Als je nu aan mij vraagt hoe is het met je? Dan moet ik 5 minuten goed nadenken tot ik je een goed antwoord kan geven. Want ik weet het zelf eigenlijk ook niet... De tijd waar ik nu in zit is gewoon echt een tijd van afwachten. Dat is echt zo vervelend. Omdat je niet wilt afwachten je wilt er wat aan doen. Een afwachtende houding is nou niet iets wat ik van nature aanneem als je doodziek bent.
De ziekte is inmiddels wel weer terug, maar is door de medicijnen van Henk onder controle, dus stabiel. Dat is dus goed nieuws, maar die klieren verdwijnen er niet van. Dus je word er eigenlijk constant mee geconfronteerd. Maar het is nu eigenlijk wachten op het moment dat er een afstotingsreactie plaatsvindt. Maar zo snel kan dat nog niet omdat ik nog te weinig T-cellen heb (44). Dat aantal is nog te weinig om een afstoting of iets in die aard te veroorzaken. Maar Henk zag al wel in mijn bloedbeeld een soort allergische reactie wat kan duiden op het begin van een soort afstoting. Dus dat is ook goed nieuws!

Afgelopen vrijdag ben ik bij een seminar geweest van Coen van Veenendaal over "Grensverleggend leiderschap". Coen vroeg of ik wilde komen, natuurlijk zei ik! Doe toch niet zoveel op een dag, dus er even uit is wel goed voor mij dacht ik zo. Het was een mooie ochtend met allemaal mensen uit het bedrijfsleven. Die zichzelf hadden ingeschreven voor de seminar, ik was gewoon te gast. Om een lang verhaal kort te maken... Op een gegeven moment heeft Coen een slide over mij met mijn foto en er onder staat hoe maak je furore? Nou ik loop al lichtelijk rood aan bij het zien van de slide. Maar het ging nog verder, Coen vertelde eigenlijk in een notendop wat ik allemaal heb meegemaakt vanaf augustus 2006. Ik zag de zaal aandachtig luisteren en op het laatst zei Coen van nou daar zit die jongen... Het was meteen applaus voor mij! Nou dat gaf me weer een energie joh. Helemaal op dit moment met dat afwachten, is het moeilijk om de emmer met hoop gevuld te houden. Maar die zit nu weer nokkie vol hoor!
Bij de lunch was er even tijd om wat rond te lopen en kwamen de mensen uit de zaal stuk voor stuk langs om te zeggen dat ik een inspiratie voor hen was. Daar werd ik toch wel erg stil van. Maar tegelijkertijd werd mijn emmertje met hoop steeds verder bijgevuld. Want waarom zou ik dit succesverhaal niet gewoon doorzetten?

Nou deze dag kan ook weer in de boeken als #spannend. Dinsdagavond voelde ik achter op m'n hoofd, want daar zat een beste puist. Maar tegelijkertijd voel ik er iets rechts van een ander soort bobbeltje, een soort van erwtje. Juist...een kliertje. Weer kreeg ik het warm. Maar ik dacht meteen, ja dat was te verwachten. Maar de buik draaide wel om. Nou, het eerst rondje van op hoogte stellen kon beginnen. Ouders, broertje en vriendin.

's Nachts draaide ik me om tijdens het slapen en voelde ik opeens pijn aan de zijkant van mijn borstkast. Ook daar een knobbeltje. Eerste wat je dan denkt 's nachts 'kudt, 2 gebieden, hoofd en borst'. Gelukkig viel ik bijna meteen weer in slaap, na een vuist in m'n kussen gemept te hebben.

Ik koos ervoor nog even te wachten met het informeren van de dokter. Want ik moest toch op controle donderdag (vandaag). Helaas, was Lokhorst zelf er niet. Die was mooi de klassieker op het Veluwemeer schaatsen! Heerlijk. Dus had ik het genoegen met Dr. Nils. Ook een toffe kerel. Alleen het nieuws wat ik voor hem had was minder. En had ik liever aan m'n eigen arts verteld, maar Nils wond er ook geen doekjes om. Een 30 minuten later lag ik bij de patholoog op de tafel voor 2 puncties. Ging goed.

Inmiddels heb ik ook mijn eigen dokter Lokhorst gesproken. Die stelde me eigenlijk een beetje gerust. Want Lokhorst weet precies hoe het verloop is geweest van de afgelopen jaren.. alweer... We weten dat ik een heel agressief lymfoom heb. We zijn al HEEL blij dat de transplantatie uberhaupt door kon gaan! Want die was natuurlijk eerst van de baan. Dit werd mogelijk gemaakt door 1 chemo kuur, de Zevalin. Let op dit is maar 1 chemo geweest. Dus de verwachting dat daarna de ziekte voor altijd zou blijven stil liggen, hadden we sowieso al niet. Wat we wel wilden is dat hij wat langer stil had blijven liggen.

Het normale traject zou zijn...langzaam afbouwen van de afstotingsremmers cq. imuumsysteemrem. tot 3 maanden na de stamceltransplantatie. Dan nog een extra shot T-Lymfocyten van Steph krijgen en dan zou het klaar zijn. Die T-lymfocyten zijn een onderdeel van je afweer systeem en de echte killerkankercellen zeg maar. Soort van K3 maar dan anders.

Wat we nu gaan doen is het eigenlijk hetzelfde maar dan vervroegt omdat er nu eigenlijk geen tijd te verliezen is. Die T-lymfocyten van Steph maak ik inmiddels zelf ook! We verwachten dat het beenmerg nu voor 100% van de donor is bij mij. In mijn bloed zijn die t-cellen ook al te zien. Maar die worden nu nog geremd door die grote pillen de imuumsysteemrem. Daar gaan we dus vanaf nu mee stoppen. Zodat de T-cellen op kunnen komen en aan de bak kunnen. Waarom zou je er anders nog 2 maanden mee wachten met de stoppen van die onderdrukking hoor ik jullie denken. Nou de kans op afstoting is nu aanzienlijk groter. Dat is natuurlijk niet fijn. Ik hoop dat ik gewoon een milde afstoting te zien krijg in de vorm van een huiduitslag. Want dan weten we EN dat de cellen werken EN ben ik niet zo ziek.

Opzich zit er wel weer een mooi voordeel aan dit alles. Want nu kan ik vervroegd beginnen met trainen voor Alpe d'Huez! Zo win je toch weer 2 maanden ;-D

09 into 10...Wat een jaar was het! Met kanker ging ik 2009 in. Werd weer schoon beleefde een geweldige zomer, kreeg weer kanker en ga met het beenmerg van m'n broer 2010 in. Nou dat was mijn jaar. Houden zo, niet meer naar omkijken. Vooruitkijken! Dat moet je doen. Met deze ronkende-bloed-fabriek van Steph in m'n botten gaat dat helemaal goed komen. Oke ik mag niet terugkijken maar toch doe ik het even. Want jullie mensen hebben mij zo onwijs gesteund het afgelopen jaar, helemaal toen ik het voor de 3e keer te horen kreeg. Wat een reacties kreeg ik van jullie, werkelijk hartverwarmend. Dat was echt hartverwarmend. Daarvoor mijn dank! Het blijft onwerkelijk.

Op dit moment gaat het erg goed met me. De ziekte ligt nu mooi stil. De chemo's heeft toch nog een aanval gedaan naar de klieren. Want Henk en ik konden geen klieren vinden. Ook mijn milt is van normale grote wat ook altijd een indicator is. Goed nieuws allemaal dus. Nog beter is dat Steph zijn beenmerg goed werkt. Want mijn weerstand word steeds beter. De laatste bloedwaarde van mijn leuco's was 3.0 en dat 16 dagen na de transplantatie. Is gewoon erg rap. Bas 2.0 is goed bezig.

Gisteravond was het ook een heerlijke avond het was genieten. Het was voor mij ook minder beladen dan normaal...ik was vrij rustig. Het is goed zo! Afgezien van m'n buik. Ik had echt last van buikkrampen, achja het heerst. Gelukkig kreeg ik na twaalven de opluchting in de vorm erg plaatstelijke luchverschuivingen, heurlijk. Minder voor de rest misschien...

doorscrollen naar pagina 8

'Bas, vind je het leuk als we een spinningmarathon voor je gaan organiseren op de dag dat jij transplantatie hebt'. Vroeg mij docent Vormgeving.

Ja DUH! De docenten en studenten van Build Environment & Transport te Windesheim hebben een spinningmarathon georganiseerd voor Stichting B.A.S.! Dat niet alleen, ook hebben ze loempia's en andere snuisterijen verkocht. Het heeft ook nog eens 4.000 euro op gebracht(!). Ze hebben dat ook nog eens gedaan terwijl ik mijn transplantatie had. Als dat geen extra boost positiviteit geeft weet ik het ook niet meer.

Kijk het geld is mooi en is ook ontzettend hard nodig. Maar wat ik nog veel mooier vind is de inzet van al die mensen. 'Gewoon' iets prachtigs doen voor iemand die je misschien helemaal niet kent. 'Gewoon' uit jezelf iets doen. Dan heb je het totale Alpe d'HuZes er goed begrepen. De emotie van niets kunnen doen tegen kanker omzetten in de kracht om wel iets te doen. Rescpect!

Vond het wel jammer dat ik er zelf niet bij kon zijn, ik had iets met een transplantatie van een donor ofzo... Gelukkig hebben we de foto's van Kees Bunk nog.

En ik ben er Trots op! Want vanaf nu stromen de stamcellen van Steph mijn broertje door mijn lijf. Ik heb ze toegelaten. Ze mogen zich nestelen en van daaruit een prachtig immuunsysteem opbouwen wat de kanker definitief zal vernietigen.

Het was even wachten op de infuus zak van Steph maar na het zien van de zak weten we waarom. Wat een enorme zak! Echt ongelooflijk, hij was gewoon helemaal rond zo vol zat die. Het leek wel een rollade. Het meisje wat zak vast had zei gelukkig tegen m'n ouders en broertje dat ze even geen hand gaf omdat ze de zak liever met 2 handen vast hield. 'Dat is je geraie ook!' Vloog al snel vanaf mijn bed. Het zou je maar gebeuren.

Nadat er gecontroleerd was of ik wel B.A. Mulder was konden we beginnen. Hoewel? 'Wat zijn uw voor letters?' B.A. en daarna zeg ik zoals je je postcode duidelijk maakt 'Bernard, A... dus ik schiet echt keihard in de lach (zenuwen). 'oh nee shit nee!' Bastiaan Alexander Mulder 13-06-1986. Oke dan kunnen we echt beginnen.
Aankoppelen en gaan. Om de 5 minuten werd m'n temperatuur en bloeddruk gemeten om te kijken of er reactie is. Natuurlijk was dit er niet. Het zijn Steph z'n cellen hoor zei ik nog. Dus was het eigenlijk gewoon kijken hoe de zak langzaam leegliep richting mijn lies.
Ja, ja, het gevoel. Je kan er zo weinig over zeggen dus doe ik het eigenlijk ook niet. Want het is geweldig en het is vreemd. Maar ik had na de transplantatie zo'n warm gevoel op mijn rug. Was eigenlijk heel bijzonder. Een heel goed gevoel.

Dat hoort niet. Steph in het ziekenhuis bed! Raar gezicht als opeens je broertje in het bed ligt. Maar als je natuurlijk even iets verder kijkt dan je neus lang is het onwijs bizar geweldig! Alles tegelijk zo ongeveer. Want hij ligt daar wel even z'n stamcellen te doneren voor z'n broer!
Ik kon er niet de hele tijd bij zijn omdat ik er op het moment dat ik bij Steph zat er bij mij chemo in liep. De laatste zakken van de kuur. Zoals iedereen weet zijn de laatste loodjes het zwaarst dus ben ik toch even van zijn zij geweken. Maar wilde er wel bij zijn wanneer de laatste stamcellen in de zak liet vloeien. Dus dat heb ik wel gezien. Mooi hoor...het is eigenlijk maar een infuus zak. Maar wel met mijn redding, de eerste kuur die echt gaat werken. Dat leeft gewoon al jaren lang aan mijn zij... Hoe meer je er over nadenkt hoe mooier het word.

Steph die was al daags voor de transplantatie begonnen met de spuiten. De spuiten die zijn beenmerg als een gek stamcellen en t-cellen laten maken. Omdat er teveel cellen zijn om op te slaan in het beenmerg worden ze in de bloedbaan gegooit waardoor de ferese-machine ze er uit kan halen. Je voelt hier verder niks van. Maar je wordt er wel heeel erg moe van. Omdat het te vergelijken, alsof je vanuit je bed een marathon gelopen hebt. 'Je bent wel erg moe' zei Steph 'maar wel met een voldaan gevoel'. Aah die lieverd.



Ik ging me zelfs zorgen maken om Steph, vreemd verhaal zeg! Want die spuitjes gaven Steph wel botpijnen. Heb ze zelf ook wel gehad maar hij kreeg wel hogere dosis spuiten dus dat zal ook harder doorwerken in je beenmerg. Maar ik ging me opeens bedenken goh hoe is het met hem. Terwijl zij dat waarschijnlijk al 3 jaar hebben met mij...kut gevoel is het.

Even een berichtje vanuit het hospitaal. Het gaat aardig goed. Zoals ik al in mijn twitter zei ben ik inmiddels van mijn hoofdpijn af. Ik heb nu 2 dagen chemo in systeem zitten. Opzich heb ik van de chemo nog niet echt last. Alleen de andere medicijnen die je bij de chemo krijgt maken mij ontzettend duf. Daarom lig ik het meeste deel van de dag op bed, omdat ik mijn ogen gewoon niet open kan houden. Zo duf. Ik slaap ook niet als ik dan even op bed lig.

Verder is Steph druk bezig met een Junk te worden. Hij spuit zichzelf 2 keer per dag met het groeihormoon voor z'n stamcellen. z'n beenmerg gaat dan heel veel stamcellen maken waardoor ze niet langer opgeslagen worden in het beenmerg. Maar ze worden dan gewoon in bloedbaan gegooit. En daar is dus weer het voordeel van dat je ze er makkelijk uit kan halen. Hij hoeft dus niet onder het mes, of geopereerd te worden(!)

De chemo's die ik nu krijg zijn trouwens niet om de kanker nog verder terug te dringen. Deze chemo zorgt ervoor dat mijn immuunsysteem zwak word zodat Steph zijn stamcellen uberhaupt naar binnen kunnen.

UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
B2 Oost - Kamer 17