In de laatste week van oktober ben ik samen met Pa naar de Harz geweest. Dit gebeurde onder leiding van een Mandan. Wij zouden zeggen een indiaan. Maar hij is een Mandan. [b][link=http://en.wikipedia.org/wiki/Mandan](Wiki-Mandan)[/link][/b]. Ik heb deze beste man ontmoet bij het verjaardag feestje van Jip Steman. Hij werd op 9-9-9 9 jaar oud en vierde zijn verjaardagsfeestje in het bos met deze Mandan door onder andere pijl en boog te schieten. Ik was daar dus ook bij. Het was eigenlijk ontzettend leuk. Ik heb daar toen echt een leuke dag gehad en hele vreemde man ontmoet. Deze Mandan heet Tatanka. Hij is opgegroeid in Canada en is daar in zijn stam medicijnman. Ze leven daar nog steeds gewoon in de natuur… wat dan opeens een reservaat heet. Toen hij een jaar of 35/40 was is hem verteld dat hij naar Europa moest gaan om hier te gaan vertellen over zijn cultuur. Dat begon allemaal in de Harz in Duitsland. Een prachtig stuk natuurgebied midden in Duitsland waar de grens ligt tussen het oude Oosten en Westen. Nadat hij een tijd in de Harz heeft geleefd en daar veel heeft kunnen vertellen over de natuur. Is er vanuit zijn stam het signaal gekomen om naar een ander land te gaan. Dat was dus Nederland. Hij woont nu een paar jaar in Markelo. En verteld mensen over zijn cultuur doormiddel van lezingen op scholen, kinderfeestjes, kunstmarkten etc. Daarbij helpt hij sommige mensen die om hulp vragen.

Terug naar het verjaardagsfeestje van Jip. De hele dag had ik een raar soort gevoel van zenuwen als ik naar Tatanka keek. Heel vreemd, alsof hij dwars door me heen keek. Zelfs bij de lunch begon hij over chemo-kuren. Daar praat je toch niet echt bij een kinderfeestje met kinderen van 9 jaar… Dan sta ja toch wel even raar te kijken. Maar er op in te haken waar al die kids zaten durfde ik eigenlijk niet. Aan het einde van dag toen we allemaal naar huis gingen bleef ik nog even bij hem staan. Ik had al mijn moed verzameld en vroeg hem trillend op m’n benen, of hij [i]het[/i] aan mij kon zien. “Ja”. “Oke, kunnen we er ook nog iets aan doen?’. “Ja”.

Ik kreeg een telefoonnummer en heb dat een paar dagen daarna gebeld. Natuurlijk heb ik thuis eerst alles verteld en overlegd of het verstandig was etc. Maar de ervaring was voor mij zo bijzonder dat ik al zeker was van mijn zaak. Ik ben er nu een paar keer geweest en het is telkens geweldig als ik daar ben. Ik voel me bij hem ontzettend goed. Je leert er zoveel en dan bedoel ik eigenlijk gewoon de dingen die we met ze alle in het westen zijn vergeten.

Vanaf het begin heeft Tatanka gezegd dat hij mij graag mee wilde hebben naar de Harz. De Harz ligt tussen Hannover en Leipzich. Het natuurgebied is echt bijzonder mooi. Helemaal de oostkant is schön. De lucht is er ook bijzonder schoon. Maar je bent er ook gewoon even uit. Het was echt een gave week, ik heb niemand gemist. Het is lastig uit te leggen. Maar het was geweldig. We hebben veel gewandeld. Tenminste dat was de bedoeling maar Tatanka weet zoveel over elke blaadje, kruidje, paddenstoeltje dat je elke 10 meter stilstaat. Naast wandelen hebben we ook gevist op forellen! Heb er zelf 7 gevangen, hehe. Ik had nog nooit gevist omdat ik dacht dat ik er geen geduld voor zou hebben. Maar het is echt leuk… als je wat vangt. Het hoogte punt voor mij tijdens de week was toch wel het moment dat ik de pure energie van een … boom voelde.

[link=http://www.basmulder.org/weblog/foto/09harz/index.html][image=upload/09boom.jpg][/link]

Hoe speciaal was dat! Het was net of ik even bij tankstation was gestopt en even kon bijtanken. Het is de boom hierboven op de foto. We liepen er langs, en hij vertelde over dat de bomen die zo buiten de rest van de bomen staan bijzonder zijn. Dat deze heel krachtige energie hebben om ze ook extra sterk moeten zijn willen ze overleven alleen zonder de bescherming van de ander bomen bij bijvoorbeeld een storm of vorst. Nou dat heb ik gemerkt. Ik dacht oke ik ga het gewoon proberen even niet denken aan andere mensen die mij misschien stom gaan zitten aan kijken. Ik legde mijn handen op mijn boom en voelde al vrij snel een licht gevoel in m’n borst. Toen kreeg ik al kippenvel en was enthousiast dat het werkte. Daarna leek het wel of ik in de branding van de zee stond. Zo kwam de golven energie naar binnen. Onbeschrijflijk om de kracht van de natuur zo te voelen. Toen was het voor mij duidelijk. Ik ben goed bezig.

Vanaf vandaag ben ik de officiële donor van Bas. Ik maak dus vanaf nu onderdeel uit van zijn behandeling en maak straks ook onderdeel uit van zijn lichaam. Dus ik vond dat ik wel het recht had om iets op zijn blog te schrijven 😀

[image=upload/handtek.jpg]

Vandaag mocht ik (Steph) eens in de schoenen van Bas staan en had een dagje UMC voor de boeg. Een reeks onderzoeken die moeten uitwijzen dat ik een gezonde donor ben voor Bas.

Op het programma stond:
– Laboratorium voor bloedafname (7 buisjes)
– Röntgen voor een longfoto (X-Thorax)
– Afdeling hartfunctie voor een hartfilm (ECG)
– Lichamelijk onderzoek bij de hematoloog (gelukkig geen beenmergpunctie :D)
– Gesprek met een verpleegkundig voor voorlichting.

Wat gebleken is uit deze onderzoeken dat we weer een stapje dichter bij de transplantatie zijn. Ik ben een gezonde donor. Altijd fijn om goede berichten te horen. Bas was dan ook zeer goed te spreken toen ik hem opbelde in Duitsland.

Maar jullie vragen je natuurlijk al weken af hoe het nou allemaal verder gaat. Nou, het zit zo.
De transplantatie staat gepland op maandag 14 december. Bas zal donderdag 10 december al worden opgenomen ter voorbereiding van de transplantatie. Vanaf dan zal ik ook groeihormonen gaan spuiten. Dit is hetzelfde groeihormoon dat Bas vorig jaar spoot voor de transplantatie van zijn eigen stamcellen. Door dit groeihormoon gaat mijn beenmerg als een gek stamcellen aanmaken. Deze hoeveelheid stamcellen kan het beenmerg niet herbergen en gooit de overtollige stamcellen in de bloedbaan. De stamcellen zullen dan op maandag uit mijn bloed worden gefilterd. Dit zal tussen de 2 en 4 uur duren. Hierna gaat mijn stamcellen, in een zakje, naar het laboratorium om te worden gewassen en bewerkt. Dit duurt ongeveer drie uur en daarna kan de daadwerkelijke transplantatie beginnen en treden ze het lichaam van Bas binnen.

Maar dan begint het pas. Want het afweersysteem van Bas werkt niet naar behoren. Want iedereen draagt kankercellen bij zich, want er vinden altijd verkeerde celdelingen plaats. Je afweersysteem kan deze verkeerde cellen opsporen en opruimen. Maar dit werkt helaas niet goed bij Bas. Mijn afweersysteem werkt wel goed (gelukkig). Het is dan ook de bedoeling dat mijn afweersysteem (de stamcellen) Bas zijn afweersysteem gaat helpen om de kankercellen op te ruimen. Ik ga hem dus helpen vechten tegen de ziekte, From the inside!. Hoe vet!
Dit helpen moet echter wel langzaam en onder strenge controle gebeuren. We willen natuurlijk niet dat mijn cellen heel Bas uit de weg ruimt.

Dit was in een notendop de transplantatie. Meer details zullen in de loop van de tijd vast en zeker door Bas worden verteld.

Zo er is weer een hoop gebeurd, dus is het weer tijd voor stukje tekst in plaats van alleen twitter-updates.

Na het bericht van uitzaaiing zijn we snel begonnen met een chemo. Deze heb ik inmiddels achter de rug en goed verteerd. De chemo duurde 5 dagen waarvan de eerste in het hospitaal. De rest kon ik gewoon thuis doen door middel van pillen. Nou dat bevalt me prima. Geen infuus in mijn arm. 6 november krijg ik nog een keer zo’n chemo als deze. Deze chemo moet er voor zorgen dat de ziekte stil komt te liggen. Zodat ik de mastercellen van Steph kan ontvangen.

Verder doe ik eigenlijk alleen leuke dingen. Dat bevalt me wel en is ook wel noodzakelijk. Want het enige wat ik moet doen is positief blijven volgens de wijze mensen. Nou dat is bij tijd en wijlen toch behoorlijke lastig. Maar door te praten met goede vrienden gaat het toch erg goed. Voel ik mij goed en heb ik er gewoon echt vertrouwen in dat het goed gaat komen.

Toch wordt je op elke moment van de dag herinnert aan je ziekte. Zo was ik afgelopen zaterdag bij een atletiek wedstrijd in de polder (een cross) met allemaal kinderen van 6 tot 12 geloof ik. Erg gaaf om te zien, het gaf me veel energie. Ook het weerzien met de atletiek wereld deed mij goed. Heb het zelf namelijk 10 jaar gedaan vanaf m’n 6e en dus ook deze crossen gelopen en zelfs gewonnen! Maar sta je daar dus lekker te kijken. Zegt iemand tegen mij, ‘kijk dat meisje is echt supergoed’ Dus ik kijk… Valt het me meteen op dat ze startnummer 1137 heeft. Het piepnummer van mijn Arts. Dat soort dingen…

De uitzaaiing laat wel zien dat de kanker een slimme gozer is. Want wanneer je de kanker bij mij lokaal aanpakt met bestraling in de hals. Waar het volgens ons altijd heeft gezeten. Verder heb ik namelijk nooit dikke klieren gevonden elders in mijn lijf. Zie je dus dat die kanker het toch letterlijk te heet wordt onder zijn voeten en hij verkast naar de rest van m’n lichaam. pauperding. Hoe slim is die kanker joh?

Voorafgaand aan de eerste chemo heeft er nog een PET-Scan en een beenmerg punctie plaatsgevonden. Hier kreeg afgelopen week de uitslag van. Op de PET is inderdaad verkeerde activitieit te zien in de klieren achter mijn longen, oksels en liezen. Opzich niets nieuws. Wat wel opmerkelijk is dat bij beenmerg punctie de kanker ook is gevonden in mijn beenmerg. In het heilige der heilige, in mijn persoonlijke bloedtoevoer, in de bron. We denken dat we eindelijk de kraan van de kanker hebben gevonden. Waarom is het niet gevonden in eerdere beenmerg punctie. Geen idee, er valt gewoon heel weinig van te zeggen. Want op die kanker valt echt geen pijl te trekken.

Nou, weer iets nieuws in mijn loopbaan van kanker ben benieuwd hoe ik hier weer mee om ga gaan. Vanochtend in de douche voelde ik, toen ik mijn armen langs mijn lichaam hield, een pijntje in mijn beide oksels. Dit was mij 2 dagen eerder ook al opgevallen. Ik dacht spierpijntje… Vandaag ging ik maar eens voelen. Ja hoor, verdomme dikke klieren. Ik droog mij af loop naar m’n kamer sta voor m’n spiegel om mijn ondergoed te pakken. Zie ik daar aan de boven kant van mijn benen twee bultjes links en rechts. Dit meen je niet dacht ik boven en onder het middenrif!! WAT?? Meteen de dokter SMS’en.

Dokter ook ongerust. Dokter vraagt of ik nu meteen kan komen om 10:00. Sorry, doc maar Sander komt me zo halen om even te biken, 14:00 kan dat ook? Dat is goed. Nou tot dan.

Oh, dat gevoel in je buik wat een klote gevoel blijft dat. Ik kan er maar niet aan wennen. Het gevoel van pure spanning. Ik heb met Sander maar een uur gebiked in het gat van Lunteren. De afdalingen gingen goed maar de klimmen gingen voor geen meter. De kracht was ver te zoeken. Dus hebben we het laatste kwartiertje even over de weg gepeddeld. Naar huis en meteen door naar het UMC.

Bloed prikken en door naar boven waar de dokter op mij wacht. Meteen ga ik op de tafel liggen zodat hij hoop ik uitsluitsel kan geven. ‘Ja dit is zorgwekkend’, zie ik hem denken. Hij had voordat ik kwam ook al geregeld dat ik meteen door kon naar de Patholoog voor de puncties in lies en oksel. Dat ging allemaal goed.

Weer terug naar de dokter. Hij verteld me wat er gaat komen. Vrijdag starten we ’s ochtends met een PET-scan, daarna krijg je de eerste chemo via infuus. De dagen daarna krijg je chemo in tablet vorm. Want ze willen eerst die verdomde klote ziekte onder controle hebben voordat ze met Steph de transplantatie starten.

Pa en ik horen het aan. Wat moet je zeggen? Nou, ik kan al weinig zeggen want mijn stem is nog erg slecht dus dat scheelt. Maar toch komt die vraag, wat is de kans… ‘Nou het zal heel moeilijk worden om de ziekte er nu nog onder te krijgen.’ Heel moeilijk…[b]daar kan ik mee leven![/b]

PS. Als iedereen even mee focused. ‘Bas is altijd al gezond geweest’

Ja, zo voelt het. Het lijkt wel of ze je hoofd proberen te scheiden van je lichaam. Je hals is al zo fragiel en dan knallen ze er ook nog eens veel te veel rontgenstraling doorheen.
[i]’Ga maar liggen, hier komt het masker. Klik, klik, klik, klik… Lig je goed? Nou tot zo!'[/i] ,ik mompel iets van ‘hmuhhmh’ waarmee ik bedoel te zeggen ja ik lig goed. Want je kaken zitten in het masker natuurlijk strak op elkaar dus praten lukt niet echt. Hoesten of niezen is daarom ook geen optie. Niet aan denken… Als het ophouden echt niet meer lukt hand opsteken. Dan stoppen ze meteen de bestraling. Gelukkig nog niet nodig geweest.

[image=upload/09guilllotine.jpg]

Ik heb nu 10 bestralingen gehad van de 20, dus ik ben op de helft. De klachten zijn nu ook erg aanwezig. Een ontzettend zere keel. Niet te vergelijken met erg verkouden. Heel anders. Met praten heb ik bijvoorbeeld niks geen last. Maar met eten en drinken! Poeh alsjeblieft! Ik eet nu veel ijs en drink zoals aangegeven in mijn gastenboek kamillethee! Dat verzacht inderdaad! Verder laten de haren aan de onderkant van m’n kapsel al een beetje los, dat is wel vervelend. Weet nog niet helemaal hoe ik dat ga opvangen. Even met mam overleggen. Lichamelijk merk ik dat ik dat de vermoeidheid wel een beetje toeneemt. Maandag had ik aardig doorgekacheld in het bos met m’n mountainbike. Ik had express geen hartslagmeter omgedaan zodat ik ff lekker kon rammen zonder ‘zorgen’. Nou dat heb ik geweten, de hele middag en avond was m’n lichaam van slag. Dus daar moet ik nu wel op gaan letten. Niet te diep gaan. Maar ja dat is wel het leukst en ook waar ik het meest behoefte aan heb op dit moment. Lekker stuk gaan.

Over het vervolg van mijn behandelplan na de bestraling weet ik nog helemaal niets. Baal ik wel een beetje van, maar ik hoop dat daar spoedig verandering in komt, anders kruip ik zelf wel in de telefoon!

Wat een nieuws he! Steph is gewoon mijn donor, ik ben er enorm blij mee. Ik vind het voor Steph ook zo releaxed. MNu kan hij er eindelijk ook iets fysieks aan doen. Hij gaat mij gewoon genezen, best speciaal. Denk dat hij dat wel leuk vindt. Ik denk het hoor, want ik heb hem er nog niet echt over gehoord. Hij vindt namelijk alles best.

[center][i]’Nadat Steph dit had gelezen, deed hij; [image=upload/ja.gif]'[/i][/center]
Meer zei hij ook niet… Dat Steph nu mijn donor is heeft erg veel voordelen. Vooral omdat hij het dichtst bij mij ligt van alle mogelijke donoren. Hierdoor heb ik minder kans op afstoten. Het hele traject gaat nu in een sneltrein vaart. Omdat we nu al donor hebben hoef ik die ‘overbruggings chemo’ niet te ondergaan. Tenminste dat denk ik. De verdere planning hoor ik nog. Ik weet alleen dat ik nog 12 bestralingen moet en verder weet ik het gewoon nog niet. Omdat de donor binnen het gezin ligt blijf ik gelukkig gewoon een bloedverwant van mij ouders. Eens een Mulder, altijd een Mulder.

[image=upload/geschikt.jpg]

Op 13 juni (mijn verjaardag) had ik 2 kaarten gekregen van m’n vriendin voor Coldplay Groffertpark! Ik wilde eerst met een vriend gaan, grapje. Nee hoor, Joanne mocht mee :). Wat een cadeau! Heurlijk. De kaarten hebben wel 2 maanden aan m’n prikbord gehangen voordat ik ze kon verzilveren. Het was geweldig, echt top.

Na een dag studenten-coach spelen kon ik eindelijk uit Zwolle naar Arnhem afreizen. Om daar samen met Joanne de trein te pakken naar Nijmegen. Vanaf daar kozen we ervoor om naar het Groffertpark te lopen ipv. met de pendelbussen. Het was 25 minuten lopen, dus dat viel reuze mee!. We waren om 18:30 al binnen de hekken. Dus na wat koffie, broodjes, cola hebben we een plekje gezocht tussen de mensen en kon het feest los barsten. Eerst was het de beurt aan de Flaming Lips, grappig maar niet zo bijzonder vond ik. 21:15 was het tijd voor de hoofdact; Coldplay! Nou dat was meteen goosebumps all over the place tot aan het eind van de avond. Natuurlijk kende je de nummers allemaal van de albums dus ook de teksten. Maar kreeg het toch wel een paar keer warm bij bepaalde lyrics. Zoals bij

Coldplay – Death And All His Friends
[i]No I don’t want to battle from the year to end[/i]
[i]I don’t want to cycle and recycle revenge[/i]
[i]I don’t want to follow death and all of his friends… [/i]

Hij heeft het dus over blijven vechten en je daar steeds maar weer voor moeten opladen. En in de laatste zin heeft hij het over ‘ik wil de dood en zijn vrienden niet volgen’ nou een vriend van de dood is volgens mij toch echt kanker. Dus dat was toch wel heerlijk om mee te schreeuwen dat ik dat ook niet wilde. Zo zijn er nog wel meer zinnen de er uit sprongen die avond.

Coldplay – The Scientist
[i]Nobody said it was easy[/i]

…Dan krijg je wel even kippenvel.
Het was echt een topavond, dus Joanne bedankt nog voor het cadeau! Voor meer foto’s klik je zoals altijd op de foto.

Yes, eindelijk ben ik dan bij de radiotherapeut geweest. Voor een voor mij goed gesprek. Het was afgelopen 2 weken toch wel vervelend dat je geen duidelijkheid had over je eigen agenda. De bestraling zou dagelijks kunnen zijn en dan kan je niet veel inplannen.

Volgens doktor Lokhorst kon ik er eigenlijk wel vanuit gaan dat het dagelijks bestralen was. Dus heb ik mij maar uitgeschreven van mijn opleiding op Windesheim. Ik ervaar dat uitschrijven tot nu toe niet echt als vervelend. Het brengt mij ook een beetje rust. Ik was eerst altijd bezig in m’n kop ‘oh ja dit nog dat nog’, dus dat is wel lekker, de afleiding die ik op school had was wel weer lekker. Gelukkig brengen m’n vrienden mij op dit moment genoeg afleiding, ik zou niet zonder ze kunnen. Zo kan ik zo meteen zelfs direct aan de slag voor 1. Geweldig is dat, zodat ik niet helemaal niks te doen heb.

Het gesprek met de radiotherapeut was echt heel fijn. Toffe kerel. Hij was erg positief en verwachtte met de bestraling eigenlijk alles in mijn hals wel kapot te kunnen stralen. Tenminste de DNA-code van de cellen, waardoor de cellen kapot gaan. Dan is het ook nog zo dat wanneer een gebied bestraalt is, je er zeker van bent dat het daar nooit meer terug komt. In mijn geval mijn hals dus.
De arts vertelde me ook alle bijwerkingen die bij de bestraling kunnen zitten. Dit komt neer op pijn bij slikken, droge mond en daardoor krijg je weer geen eetlust. Maar goed hij vroeg of ik daarmee akkoord ging.”Duh”, zei ik. Het programma zit er dan als volgt uit. We beginnen op 16 september en dan elke werkdag tot aan 6 oktober, in bestralingen in totaal dus. Beide kanten van de hals worden meegepakt(!) was ik erg blij mee. De hals wordt dus frontaal bestraald.

Daarna konden we gelijk door naar de ’the mask’ afdeling. Hier maken ze een masker -afdruk- van mijn hoofd. Dit masker is van 1 of ander soort plastisch materiaal. Als je het warm maakt in water wordt het zacht. Ze leggen het warme materiaal op je hoofd/gezicht waarna je het kan vormen. Als het daarna afkoelt behoudt het de vorm en is het een exacte copie van je hoofd/gezicht.

Maar waarom krijg je dat ding dan? Nou met bestralen is het natuurlijk gevaarlijk om gebieden te raken met gezonde cellen. Dat is natuurlijk erg zonde. Daarom maken ze dit masker wat ze vast kunnen klikken op de tafel. Je kan jezelf niet bewegen. Er wordt dus bij alle behandelingen exact hetzelfde gebied bestraald, tot op de millimeter nauwkeurig.

Verder voel ik me nog steeds kiplekker, heb helemaal nergens last van! Fietsen gaat ook nog steeds erg goed. Die pauperziekte is echt een sluipmoordenaar. Je ziet hem zo over het hoofd.

[image=upload/09mask.jpg]

Normaal gesproken ga je met een familie uitje met de hele familie naar een pretpark of iets dergelijks. Niet dat wij ooit zoiets gedaan hebben bij huize Mulder maar goed. Wij gaan liever met z’n allen bloed prikken in het UMC. Veel leuker! Kijken of je wat kan betekenen voor je broer of voor je zoon! Dus afgelopen woensdag zijn we met hele familie naar het UMC geweest om bloed te prikken. Bij Steph word gekeken of hij mijn donor kan zijn. Hij hoort dit zelf over 10 dagen. ERG spannend voor hem, voor iedereen eigenlijk. Pa en Ma werden voor niks geprikt. Die zijn namelijk alleen nodig als het met Steph niks wordt. Want dan kunnen ze makkelijker een profiel maken om in de donor bank een bloeddonor te vinden.

Bij het ophalen van de papieren voor het bloedlab. Kwam ik dokter Lokhorst tegen. Dat was mooi want ik had hem eigenlijk nog niet gezien na het verwoestende telefoongesprek.
Hij vroeg of we na het bloedprikken bij hem langs wilden komen.

Zo gezegd zo gedaan. Daar zaten we met de hele familie in de kamer van dr. Lokhorst. Hij kon ons meer vertellen over het behandelplan. Eerst bestralen en daarna toewerken naar de alogene stamceltransplantatie. Hij denkt zelfs die transplantatie in december/januari te doen! Dat is wel snel dus.
Maar toen vroeg ik de vraag die ons allemaal stil kreeg. Hij zit u de toekomst vroeg ik. Ik vroeg niet eens om procenten enzo, omdat ik dat eigenlijk niet wilde weten maar hij antwoorde ‘als ik eerlijk ben fifty fifty’. Nou toen was het wel even stil, later zei hij dat de kans 30-50% is dat ik genees. Wat kan je er als individu mee, die procenten?! Nou niks. Tenminste als je het mij vraagt. Ik bedoel die procenten worden berekend over een populatie mensen, niet over Bas Mulder. Bas Mulder is altijd goed in conditie, heeft een pro-lijf en snapt ‘het’. De statistiek is al verouderd als ik er zit…