‘Bas, vind je het leuk als we een spinningmarathon voor je gaan organiseren op de dag dat jij transplantatie hebt’. Vroeg mij docent Vormgeving.

Ja DUH! De docenten en studenten van Build Environment & Transport te Windesheim hebben een spinningmarathon georganiseerd voor Stichting B.A.S.! Dat niet alleen, ook hebben ze loempia’s en andere snuisterijen verkocht. Het heeft ook nog eens 4.000 euro op gebracht(!). Ze hebben dat ook nog eens gedaan terwijl ik mijn transplantatie had. Als dat geen extra boost positiviteit geeft weet ik het ook niet meer.

Kijk het geld is mooi en is ook ontzettend hard nodig. Maar wat ik nog veel mooier vind is de inzet van al die mensen. ‘Gewoon’ iets prachtigs doen voor iemand die je misschien helemaal niet kent. ‘Gewoon’ uit jezelf iets doen. Dan heb je het totale Alpe d’HuZes er goed begrepen. De emotie van niets kunnen doen tegen kanker omzetten in de kracht om wel iets te doen. Rescpect!

Vond het wel jammer dat ik er zelf niet bij kon zijn, ik had iets met een transplantatie van een donor ofzo… Gelukkig hebben we de foto’s van [b][link=http://www.keesbunk.nl/]Kees Bunk[/link][/b] nog.

[link=http://www.keesbunk.nl/overig/marathon/][image=upload/09nietvoorniets.jpg][/link]
[link=http://www.keesbunk.nl/overig/marathon/][image=upload/09quaad.jpg][/link]
[link=http://www.keesbunk.nl/overig/marathon/][image=upload/09loempia.jpg][/link]

En ik ben er Trots op! Want vanaf nu stromen de stamcellen van Steph mijn broertje door mijn lijf. Ik heb ze toegelaten. Ze mogen zich nestelen en van daaruit een prachtig immuunsysteem opbouwen wat de kanker definitief zal vernietigen.

Het was even wachten op de infuus zak van Steph maar na het zien van de zak weten we waarom. Wat een enorme zak! Echt ongelooflijk, hij was gewoon helemaal rond zo vol zat die. Het leek wel een rollade. Het meisje wat zak vast had zei gelukkig tegen m’n ouders en broertje dat ze even geen hand gaf omdat ze de zak liever met 2 handen vast hield. ‘Dat is je geraie ook!’ Vloog al snel vanaf mijn bed. Het zou je maar gebeuren.

Nadat er gecontroleerd was of ik wel B.A. Mulder was konden we beginnen. Hoewel? ‘Wat zijn uw voor letters?’ B.A. en daarna zeg ik zoals je je postcode duidelijk maakt ‘[b]B[/b]ernard, [b]A[/b]… dus ik schiet echt keihard in de lach (zenuwen). ‘oh nee shit nee!’ Bastiaan Alexander Mulder 13-06-1986. Oke dan kunnen we echt beginnen.
Aankoppelen en gaan. Om de 5 minuten werd m’n temperatuur en bloeddruk gemeten om te kijken of er reactie is. Natuurlijk was dit er niet. Het zijn Steph z’n cellen hoor zei ik nog. Dus was het eigenlijk gewoon kijken hoe de zak langzaam leegliep richting mijn lies.
Ja, ja, het gevoel. Je kan er zo weinig over zeggen dus doe ik het eigenlijk ook niet. Want het is geweldig en het is vreemd. Maar ik had na de transplantatie zo’n warm gevoel op mijn rug. Was eigenlijk heel bijzonder. Een heel goed gevoel.

[image=upload/09transplantatiesucces.jpg]

Dat hoort niet. Steph in het ziekenhuis bed! Raar gezicht als opeens je broertje in het bed ligt. Maar als je natuurlijk even iets verder kijkt dan je neus lang is het onwijs bizar geweldig! Alles tegelijk zo ongeveer. Want hij ligt daar wel even z’n stamcellen te doneren voor z’n broer!
Ik kon er niet de hele tijd bij zijn omdat ik er op het moment dat ik bij Steph zat er bij mij chemo in liep. De laatste zakken van de kuur. Zoals iedereen weet zijn de laatste loodjes het zwaarst dus ben ik toch even van zijn zij geweken. Maar wilde er wel bij zijn wanneer de laatste stamcellen in de zak liet vloeien. Dus dat heb ik wel gezien. Mooi hoor…het is eigenlijk maar een infuus zak. Maar wel met mijn redding, de eerste kuur die echt gaat werken. Dat leeft gewoon al jaren lang aan mijn zij… Hoe meer je er over nadenkt hoe mooier het word.

Steph die was al daags voor de transplantatie begonnen met de spuiten. De spuiten die zijn beenmerg als een gek stamcellen en t-cellen laten maken. Omdat er teveel cellen zijn om op te slaan in het beenmerg worden ze in de bloedbaan gegooit waardoor de ferese-machine ze er uit kan halen. Je voelt hier verder niks van. Maar je wordt er wel heeel erg moe van. Omdat het te vergelijken, alsof je vanuit je bed een marathon gelopen hebt. ‘Je bent wel erg moe’ zei Steph ‘maar wel met een voldaan gevoel’. Aah die lieverd.

[image=upload/09donorzak.jpg]

Ik ging me zelfs zorgen maken om Steph, vreemd verhaal zeg! Want die spuitjes gaven Steph wel botpijnen. Heb ze zelf ook wel gehad maar hij kreeg wel hogere dosis spuiten dus dat zal ook harder doorwerken in je beenmerg. Maar ik ging me opeens bedenken goh hoe is het met hem. Terwijl zij dat waarschijnlijk al 3 jaar hebben met mij…kut gevoel is het.

Even een berichtje vanuit het hospitaal. Het gaat aardig goed. Zoals ik al in mijn twitter zei ben ik inmiddels van mijn hoofdpijn af. Ik heb nu 2 dagen chemo in systeem zitten. Opzich heb ik van de chemo nog niet echt last. Alleen de andere medicijnen die je bij de chemo krijgt maken mij ontzettend duf. Daarom lig ik het meeste deel van de dag op bed, omdat ik mijn ogen gewoon niet open kan houden. Zo duf. Ik slaap ook niet als ik dan even op bed lig.

Verder is Steph druk bezig met een Junk te worden. Hij spuit zichzelf 2 keer per dag met het groeihormoon voor z’n stamcellen. z’n beenmerg gaat dan heel veel stamcellen maken waardoor ze niet langer opgeslagen worden in het beenmerg. Maar ze worden dan gewoon in bloedbaan gegooit. En daar is dus weer het voordeel van dat je ze er makkelijk uit kan halen. Hij hoeft dus niet onder het mes, of geopereerd te worden(!)

De chemo’s die ik nu krijg zijn trouwens niet om de kanker nog verder terug te dringen. Deze chemo zorgt ervoor dat mijn immuunsysteem zwak word zodat Steph zijn stamcellen uberhaupt naar binnen kunnen.

UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
B2 Oost – Kamer 17

[vimeo=7960099]
[link=http://www.omroepgelderland.nl][image=upload/09gelderland.jpg][/link]

Tadaa de transplantatie gaat door! Afgelopen donderdag zaten mij vader en ik in het ziekenhuis voor een afspraak met mijn dokter over de toekomst… Het begon al een beetje te kriebelen omdat mijn dokter op woensdag belde om voorafgaand aan zijn consult een echo te maken van de buik. Gelijk begint je hoofd te ratelen, waarom wil hij nou weer een echo? Wil hij iets belangrijks gaan afspreken? Maar ik voel me goed, de jeuk is veel minder, ik eet goed. Dus ik heb niks te vrezen. Zo simpel is het.

Bij de echo was dus ook niks te zien! Alleen een vergrote milt en lever. Maar dat hoort er op dit moment bij. Er zaten in ieder geval geen klieren die m’n galwegen dicht drukken. Wat de oorzaak van jeuk zou zijn… Geweldig! Het was nog wel even spannend want er zat een ‘darmlus’ voor het beeld. Waardoor alles wat moeilijker te zien was. Dus moest er tijdens het onderzoek de radioloog nog extra langskomen omdat ze het niet vertrouwde. Want ze dachten eerst dat de darmlus iets anders was. Gelukkig is niks minder waar. De radioloog zag het gelijk, ow je hoeft je nergens zorgen om te maken het is echt een darmlus.

Meteen naar boven naar Lokhorst. Ik kon hem opgelaten het nieuws vertellen dat er geen klieren in de buik zitten. Lokhorst heeft vervolgens mijzelf nog gechecked en kwam te de conclusie dat de klieren niet groter zijn geworden afgelopen week maar zelfs iets kleiner! Dit geeft aan de Zevalin zijn werk doet! En dat is dus al te zien na een 1 week. Goed spul…

‘Nou zegt Henk, dan gaan we nu zo snel mogelijk de transplantatie inplannen’ WAT! Beter dacht ik. Maar zo opgelaten was ik eigenlijk helemaal niet. Het leek wel alsof ik het allang wist. Alsof het helemaal geen verrassing meer was. Ik ben er nog niet helemaal achter wat voor gevoel ik er nou precies bij had. Wel een goed gevoel overigens, maak je geen zorgen. Mijn vader was met stomheid geslagen en vroeg zich ook hardop af waarom nu opeens wel? Lokhorst vertelde dat het goed ging met de klieren en dat ik zelf nog steeds vrij fit ben en jong en dat ze het daarom toch willen proberen. Me vader vraagt zich weer af, wat een contrast met het bericht van 6 november! Klopt, zegt Henk. Maar hij is gewoon nog zo goed en het staat er nu goed voor dus we moeten het proberen.

Nou dat vind ik ook. Toch wel lekker als een arts er ook weer vertrouwen in heeft. Ben toch wel blij dat ik zelf altijd erg positief in mijn ziekte heb gestaan. Want dat ziet een arts ook. Dus wil hij harder voor je lopen en kan hij misschien wel meer voor je doen. Want wanneer jij zelf er geen vertrouwen in hebt heeft je arts dat al helemaal niet.

Wat wel heerlijk was en waar ik echt van genoten heb is het goede nieuws brengen! Want wat is telefoonneren, smsen, twitteren dan opeens leuk! Dat het mijn omgeving echt verdiend! Vind het ook zo gaaf dat Steph nu weer echt iets voor me kan betekenen. Dat moet hem vast een goed gevoel geven. Niet meer machteloos aan de kant staan!

Ik ben ontzettend blij dat de transplantatie door gaat. Maar zin heb ik er niet in. 8 december tot en met 15 december wordt ik opgenomen in het UMC. Op 14 december zal Steph zijn cellen afstaan en op 15 december zal ik ze op mijn beurt opnemen in mijn bloedbaan. In de dagen voor de transplantatie zal ik behandeld worden met 5 dagen chemotherapie. Verder geen nieuwe stoffen die ik nog niet gehad heb geloof ik… Daar heb ik dus geen zin in. Weer die pauper chemo, weer met je infuuspaal naar de wc. Achja, even doorzetten.

Daar zit je dan op je ziekenhuisbed in een achterafkamertje met stoelen en tafels om je heen gestapeld je laatste strohalm-chemo te innen op de afdeling nucleairegeneeskunde.

Het was een rare week. Het begon goed in Limburg. Even lekker weg samen met Joanne. Hadden we wel verdiend. Het was supergezellig en we hebben leuke uitstapjes kunnen doen naar de gebruikelijke zaken, 3-landenpunt, valkenburg en maastricht. Tussen de activiteiten door probeerde ik wat te rusten. Want ik voelde me op dat moment zeker niet top. Had daar erg last van jeuk en lichte misselijkheid, waardoor ik niet lekker veel kon eten. Waarom de jeuk en waarom de misselijkheid, wist ik niet. Dacht eigenlijk dat het door de spanning kwam voor de Zevalin kuur.

Donderdag was het dan zover. De kuur, dit moet hem zijn, deze moet de deur openen richting de stamceltransplantatie. Hoe klein de kans ook is. Het ontbijt op donderdag was niet veel soeps ik kreeg geen hap door mijn keel. Van top tot teen stijf van de spanning. Eenmaal in Amersfoort ging het aansluiten van het infuus gemakkelijk! Wel misselijk, maargoed. De voorbereidende mabthera ging goed. Ondertussen even overgegeven… Hoort er allemaal bij denk ik. Eindelijk was het dan 12:00 ik mocht naar de afdeling nucleairegeneeskunde. Hier kreeg ik de om de halve minuut een shot van de dure Zevalin. Ik voelde me echt zo slecht, ongelooflijk. Ik wist echt van gekkigheid niet hoe ik moest zitten. Leuk was anders. Slecht ontbijten, overgeven en niets er bij kunnen eten doet je natuurlijk geen goed. Maar hij zit er in…Eindelijk. Maar wat een hel.

De dag na het toedienen van de Zevalin ging ik op controle in Utrecht bij dr. Lokhorst. Ik was blij dat ik op controle mocht. Want de jeuk en misselijkheid waren niet weggegaan na de kuur. En als ik die klachten had doordat ik zo gespannen was hadden ze nu weg moeten zijn. Gelukkig kon Henk mij uitsluitsel geven. De klieren in mijn hals, oksels en liezen zijn allemaal kleiner geworden! Goed nieuws dus. Alleen mijn milt was wel wat hard. Dat komt dan weer door de lever. Dat was ook te zien aan mijn bloedwaarden. De lever kan niet goed zijn werk doen omdat er hoogst waarschijnlijk klieren de gal-buisjes dichtdrukken waardoor het gal niet goed wordt afgebroken. Waardoor het in je bloed komt. Dit geeft dus die jeuk…

Ook was te zien dat mijn calcium in mijn bloed erg hoog was. Dit komt weer doordat de kanker in mijn botten zit. En dat verklaard dus de misselijkheid. Diezelfde middag zou ik hiervoor nog 2 uur aan het infuus moeten zodat het calcium weer terug mijn botten in gaat.

De Jeuk en Misselijkheid zijn op dit moment zo goed als verdwenen. In ieder geval goed onder controle. Want ik eet weer als een paard en voel me best goed. De klachten zullen voorgoed weggaan wanneer de Zevalin zijn werk gaat doen. Dit duurt ongeveer 1 a 2 weken voordat we dit gaan zien! Verder weet ik wel dat de Zevalin aan het werk is want ik heb de eerste bijwerkingen al binnen, gewrichtspijn.

Maar man wat een voel ik mij op dit moment stukken beter dan 4 dagen geleden. Ik had nog steeds een helder doel voor ogen, maar mijn lichaam wilde echt niet meewerken.

Dan zit je maandag bij dezelfde dokter als de vrijdag ervoor. Zegt hij dat hij het toch wil proberen. Dat leek ons nogal wiedes. Hoewel ik toch eerlijk moet zijn. Het weekend was geen pretje. Ik wist niet dat je zoveel gedachten tegelijk kon hebben. Want ik zat even diep hoor. Ik werd van de ene kant, naar de andere kant geslingerd in mijn hoofd. Gelukkig brachten jullie uitkomst. Want als je elke dag een stuk of 20 van die berichten uit ja gastenboek onder ogen krijgt… Ja dat zijn toch allemaal berichten die je de goede richting in drukken.

Vervolg Medische pad, Is de [link=http://basmulder.org/weblog/upload/zevalin.pdf][b]Zevalin[/b][/link] kuur. Het komt er op neer dat ze je die kuur alleen geven als ze er vertrouwen in hebben. Zelf had ik dat al gelukkig zien de artsen dat nu ook. Het is wel maf hoor krijg je eerst te horen. ‘Bas we kunnen hier niks meer voor je doen’ 3 dagen daarna kunnen ze dat opeens wel. Moet je nagaan wat er dan in je kop gebeurd. Het is zo wisselend allemaal. Ik had me er namelijk al helemaal bij de behandelingen neergelegd bij infusen en de naalden. Ik had er ook totaal geen zin meer in. Lokhorst moest mij bijna over halen om de kuur te doen. Ik was gewoon helemaal klaar met ziekenhuizen.

Dan die mafkezen van de Alpe d’HuZes. Ze gaan met ze alle aan me denken zondag 15 november van 20:00 tot 20:10. Want alles is energie. Zie de oproep hieronder.

[link=http://www.opgevenisgeenoptie.nl/news/112-10-minuten-gedachtekracht-voor-bas-mulder.html][image=upload/09kracht.jpg][/link]

Verdomme het is zover. Ik moet er toch over gaan schrijven want Dokter Lokhorst heeft het mij verteld. ‘Bas we kunnen hier niks meer voor jou doen’. BAM de kogel is door de kerk. Het is gezegd. Het is verdomme gezegd. Met stomheid geslagen. Wat moet ik nu dan? He Lokhorst? Wat hebben jullie dan in Gods naam gedaan de afgelopen focking 3 jaar. Waarom heb je mij dan zo verschrikkelijk ziek gemaakt? Waarom heb ik dan al dat geld opgehaald waarvoor?! Maar wat kan je zeggen… Ik weet niks zinnigs te zeggen, niemand weet wat hij moet zeggen. Niemand aan de telefoon die ik het verteld hebt weet wat hij moet zeggen.

Het ging gister, vrijdag 6 november zo. Bloedprikken van te voren om te kijken of ik de kuur uberhaupt mocht hebben. Aangekomen op de dagbehandeling waren mij wittebloedlichamen 1.5. Niet erg hoog… Wat mij verontruste. Maar de verpleging had orders gekregen toch de kuur te geven. Dus ik in protest van ja maar de leuco’s zijn echt te laag hoor. Ik wil nog wel een keer bellen zei de verpleger. Doe dat maar zei ik. Lokhorst zal zo even langskomen was de melding na het 2e telefoongesprek.
Lokhorst kwam tijdens de kuur nog even kijken hoe het ging. Ik vroeg hem zit het nou? Volgens hem was nog langer wachten met de kuur niet handig omdat dan de klieren weer zouden kunnen gaan opspelen. Maar we moeten wachten met de rest van de pillen want de pillen werken op het beenmerg en dan zouden mijn leuco’s nog onder de 1.5 komen. En het infuus van vrijdag niet…Snap je het nog?

Nadat mijn kuur er voor de helft in zat. Kwam Lokhorst nog eens langs. Ik zei tegen hem dat ik me toch zorgen maakte om die dikke klieren want ik voel ze nu werkelijk overal. ZELFS in het bestraalde gebied!? Gordijn dicht. En Lokhorst weer voelen. Ja, ja klopt.

Nadat de kuur er volledig in zat zei de verpleging dat ik naar Lokhorst kon lopen in kamer 3. Oke dit klopt zei mijn gevoel. Ik zei tegen Pa dat we er slecht voor stonden. Toch maar naar kamer 3. Weer kon ik gaan liggen op de tafel. Weer voelen aan de klieren. Ja, ik heb genoeg gezien zei Lokhorst. Ga maar zitten.
Ja, het is erg agressief, ik denk niet dat we zo door kunnen gaan. Pa zegt, dus geen transplantatie?! Nee, Nee. Het is te agressief. We kunnen hier niks voor je doen. Ik heb nog gebeld met andere specialisten uit andere ziekenhuizen. En zei weten het ook niet meer. Maar man wat moet ik dan? Je laat me nu gewoon zitten. ‘Het spijt me’ hoor je dan. Maar hoe zit mijn toekomst er dan uit Lokhorst? ‘Maanden’…

Dat zullen we nog wel is zien zegt mijn hart in de auto terug naar huis. Kan me niet schelen of dit je kop in het zand steken reactie is. Het interesseert me niet. Nu is pas het moment dat ik furore kan maken. Wanneer iedereen je heeft afgeschreven opstaan en gewoon tegen iedereen in doorgaan. Dat is iets we ik ga doen. Alleen het medische pad stopt hier.

Controle, na een intensieve week in de Harz. Zoals jullie in mijn twitterberichten hebben kunnen zien was het een succesvolle controle. Het enzym wat vrijkomt bij het aanmaken van lymfocyten in beenmerg is te meten. Dit was 4 weken terug 600 daarna werd de groei aggresiever en stond het op 1000. Maar maandag was dit getal gezakt naar 300. Wanneer dit getal onder de 250 is, is het normaal. Dit komt dus ook de chemokuur die ik gehad had. Het slaat dus aan. Maar gerust was ik niet eigenlijk niet zo heel erg. Want goed nieuws is het wel, maar naar mij idee zijn de klieren niet zo erg geslonken… Tenminste niet zoveel als ik gehoopt had. Nouja er is in ieder geval minder activiteit in het beenmerg. Dat geeft de burger moed. Dr. Lokhorst tevreden en ik tevreden. We liggen zo goed op schema voor de transplantatie van 14 december.