Nu 1 dag voordat ik op vakantie ga durf ik het hier pas echt op te schrijven. Dat zegt wel iets over hoe zeker ik er van was. De afgelopen maand was er weer 1 hoor. De klieren zitten in de hals, oksels en liezen. Ik ben er in mijn hoofd behoorlijk mee bezig. Om de klieren een beetje stabiel te houden krijg ik chemo van Henk. Maar die chemo heb ik al zo vaak gehad dat mijn kankercellen zich al een beetje resistent hebben gemaakt tegen de chemo. Dus compleet weg gaat het nooit van deze chemo. Puur om het stabiel te houden. Inmiddels heb ik er 3 gehad en 12 april krijg ik de 4e. Heel erg ziek ben ik er niet van, maar kan al zeker zien dat de conditie die ik een beetje had opgebouwd inmiddels is vermorzeld door de chemo. Beetje jammer, want de Alpe komt wel heel snel dichter bij.

Ik weet dat ik mij niet zo druk moet maken om die dikke klieren. Maar toch elke keer als je wakker wordt voel je vanzelf weer aan je hals…ja, ze zitten er nog. Afdrogen van je lichaam na het douchen is er ook zo een. Je wordt er elke keer mee geconfronteerd. Terwijl die klieren eigenlijk niks doen. Ik ben er bijvoorbeeld niet ziek van. Heb ook helemaal geen ziekteverschijnselen of wat dan ook. Henk zegt dat ik geluk heb dat ze allemaal buiten de vitale gebieden liggen. De klieren liggen bijvoorbeeld ook allemaal aan het oppervlak van het lichaam. Een voordeel. Eigenlijk ben ik nog nooit ziek geweest van kanker. Altijd van de chemo. Daar ga je op zich wel van nadenken. Verder voel ik me echt prima.

Het enige wat je kan doen is vertrouwen houden. Ik doe er op dit moment alles aan en meer kan ik niet doen. Ik let goed op mijn voeding, deze is al erg aangepast sinds ik ‘ziek’ (van de chemo, ja) werd. Mijn bewustzijn over kanker en het leven in het algemeen is erg vergroot en ik probeer natuurlijk te blijven sporten. Gewoon de gedachten dat ik er voor mezelf alles aan doe geeft me rust. Maar dat moet ik niet vergeten. Want soms vergeet je dat.

Vandaag heb ik de 3e chemo gehad. De klieren zijn stabiel en op sommige plaatsen iets geslonken en voelden week aan. Een goed teken. Verder was de oogarts ook tevreden. Want de graft op mijn hoornvlies is minder door het zalfje wat ik er voor gekregen had. 12 april krijg ik nog een 4e chemo. Daarna krijg ik extra afweercellen/t-cellen van Steph om een graft/afstoting op te roepen richting de tumor. Daarvoor moet hij weer even aan het bloedapparaat. Hij hoeft daarvoor geen groeifactor te spuiten. Puur alleen even bloed afgeven. Hij heeft er dus niet echt last van.

Maar nu eerst naar Tenerife, bedankt voor alle ‘fijne vakantie’ berichtjes. Dat gaat zeker lukken!

[i](PS. die dikke kop bij mijn mood komt door de 60mg dagelijkse prednison)[/i]

[link=http://basmulder.org/weblog/krant/2010/35.pdf][image=upload/10lymfo.jpg][/link]

Ja hoor! Het is me gelukt ik heb mezelf weer voor de 3e keer op fiets kunnen zetten na alle behandelingen. Ik heb er best lang tegen aan zitten hikken. Ik had er eigenlijk ook helemaal niet zo zin in. Maar nu ik er weer een paar keer op gezeten heb, is het toch wel erg lekker.

Er zijn wel een aantal redenen voor dat ik er geen zin in had. Want wie gaat er nou beginnen met het opbouwen van z’n gezondheid terwijl hij nog steeds dikke lymfeklieren heeft in z’n liezen en hals. Deze verschillen af en toe van grote, soms gaat er een weg maar er komt er soms ook weer 1 voor in de plaats. Ik weet niet eens of de transplantatie van Steph uberhaupt gaat werken. Maar waarom is het dan zo lastig voor mij persoonlijk om die stap te maken van bed naar bos.
Het is nu natuurlijk ook wel heel anders als de eerste 2 keer dat ik klaar was met chemo’s. Toen wist je zeker dat je schoon was. Dus kon je eigenlijk vol overgave beginnen met de trainingen voor de Alpe d’Huez. Nu is het zo dat ik nog wat dikke klieren heb en ben ik nog verre van schoon ben.
Gelukkig trekt mijn eigen vertrouwen en het vertrouwen van anderen in mij er doorheen. En waarom zou ik niet beginnen met trainen/fit worden. Er veel meer redenen te verzinnen om het wel te doen dan om het niet te doen. Maar dit mentale spelletje is echt pittig. Want ik ben de eerste die zin heeft om kapodt te gaan in een training, maar het moet wel zin hebben.

Mijn rodebloedlichaampjes stijgen rustig door, daardoor krijg ik weer wat meer energie en meer fut om er op uit te gaan. Laatste gemeten waarde zit op 8.4. Niet slecht voor een nieuwe bloedfabriek. Ik kom nog wel boven in de 9, maar dat heeft even wat tijd nodig.

Op dit moment worden die dikke klieren onder controle gehouden met medicijnen en wacht ik op het effect van de transplantatie. Hoelang dat duurt weet niemand. Kan een jaar duren, een half jaar…Weet je gewoon niet. De medicijnen die ik slik om de boel een beetje stabiel te houden zijn Dexamethason en Revlimid. De dexamethason neem ik 1 keer in de week 40mg en dood eigenlijk gewoon verkeerde lymfocyten waardoor de klieren na het nemen van de dexa wat minder worden. De Revlimid pillen zijn kuren van 3 weken met 1 week rust. Dit is een nieuw medicijn waar nog niet zoveel over bekend is. Het kan de t-cellen van Steph stimuleren maar het kan ook rechtstreeks op de kanker cellen werken. Wat het doet bij mij is niet helemaal zeker.
Deze afgelopen week heb ik ook weer veel uitslag gekregen in mijn gezicht/hals/buik/armen/rug. Maar is dit nou afstoting of een allergische reactie op het nieuwe medicijn Revlimid? Daarom is er gister opnieuw een huidbiopt genomen. Maandag hoor ik de uitslag. Ik zie het wel…Ondertussen blijf ik trainen

[image=upload/10bos.jpg]

Nee het is niet mijn nieuwe vriendin Toos, maar ik bedoelde natuurlijk een lekker toastje met kruidenboter. Want daar geniet ik met volle teugen van. Die smaaksensatie hmm. Met dat soort dingen houd ik mij nu een beetje bezig. Maar wees niet getreurd want ik ga goed!

De eerste stap is gezet. De afstoting op de huid zoals ik wilde is geweest. De cellen van Steph proberen mijn huid af te stoten. Omdat ze denken van ‘hé die huid is raar, die hoort hier niet’. Dat effect heet ‘[b]Graft[/b] [i](afstoting)[/i] [b]verzus[/b] [i](tegen)[/i] [b]host[/b] [i](bas)[/i] [b]ziekte[/b]’. Je zou denken dat afstoting slecht is, maar in dit geval is het juist zeer positief! Omdat je nu weet dat het afweersysteem van Steph ook werkt in mijn lichaam! Nu is het alleen hopen dat hij bij deze vorm van afstoting op de huid blijft en dat ze niet andere organen gaan afstoten. Want afstoting op huid is te controleren met een zalfje.
Het doel van de transplantatie is het [b]Graf verzus tumor[/b] effect. Dus afstoting tegen de tumor. Daar wacht ik nu op. Ik heb geen garantie dat dit gaat gebeuren. Maar omdat ik er afstoting was richting de huid is de kans aanzienlijk gestegen.

De hele transplantatie was eerst al niet mogelijk dus alles wat nu gebeurd is gewoon geweldig. Mede dankzij alles, want ik doe dit volgens mij allang niet meer alleen.

Gelukkig groeit mijn energie voorraad ook gestaag. Dat komt omdat de chemo’s alweer een tijdje geleden zijn. Maar ook omdat mijn rodebloedlichaampjes weer in de 8 punten zijn. Eerst bleef ik een beetje hangen rond de 6,5-7 Maar nu stijgt hij door. Dat HB duurt namelijk ook vrij lang om te maken.
Daardoor kan ik wel wat meer het huis uit. Want ik werd toch wel een beetje een huismus. Want dat thuiszitten is niet goed voor je mentale gezondheid.

Arts Henk is ook tevreden en dat doet mij extra goed. Want nog steeds geef ik me altijd helemaal over aan zo iemand. Als je hem dan zit lachen tijdens controle wordt je daar zelf ook erg gelukkig van. Hij had het de vorige keer zelfs over onze afspraak een keer te gaat fietsen op de veluwe. Dat zegt wel wat…

[image=upload/10uitslag.jpg]

Als je nu aan mij vraagt hoe is het met je? Dan moet ik 5 minuten goed nadenken tot ik je een goed antwoord kan geven. Want ik weet het zelf eigenlijk ook niet… De tijd waar ik nu in zit is gewoon echt een tijd van afwachten. Dat is echt zo vervelend. Omdat je niet wilt afwachten je wilt er wat aan doen. Een afwachtende houding is nou niet iets wat ik van nature aanneem als je doodziek bent.
De ziekte is inmiddels wel weer terug, maar is door de medicijnen van Henk onder controle, dus stabiel. Dat is dus goed nieuws, maar die klieren verdwijnen er niet van. Dus je word er eigenlijk constant mee geconfronteerd. Maar het is nu eigenlijk wachten op het moment dat er een afstotingsreactie plaatsvindt. Maar zo snel kan dat nog niet omdat ik nog te weinig T-cellen heb (44). Dat aantal is nog te weinig om een afstoting of iets in die aard te veroorzaken. Maar Henk zag al wel in mijn bloedbeeld een soort allergische reactie wat kan duiden op het begin van een soort afstoting. Dus dat is ook goed nieuws!

Afgelopen vrijdag ben ik bij een seminar geweest van Coen van Veenendaal over “Grensverleggend leiderschap”. Coen vroeg of ik wilde komen, natuurlijk zei ik! Doe toch niet zoveel op een dag, dus er even uit is wel goed voor mij dacht ik zo. Het was een mooie ochtend met allemaal mensen uit het bedrijfsleven. Die zichzelf hadden ingeschreven voor de seminar, ik was gewoon te gast. Om een lang verhaal kort te maken… Op een gegeven moment heeft Coen een slide over mij met mijn foto en er onder staat hoe maak je furore? Nou ik loop al lichtelijk rood aan bij het zien van de slide. Maar het ging nog verder, Coen vertelde eigenlijk in een notendop wat ik allemaal heb meegemaakt vanaf augustus 2006. Ik zag de zaal aandachtig luisteren en op het laatst zei Coen van nou daar zit die jongen… Het was meteen applaus voor mij! Nou dat gaf me weer een energie joh. Helemaal op dit moment met dat afwachten, is het moeilijk om de emmer met hoop gevuld te houden. Maar die zit nu weer nokkie vol hoor!
Bij de lunch was er even tijd om wat rond te lopen en kwamen de mensen uit de zaal stuk voor stuk langs om te zeggen dat ik een inspiratie voor hen was. Daar werd ik toch wel erg stil van. Maar tegelijkertijd werd mijn emmertje met hoop steeds verder bijgevuld. Want waarom zou ik dit succesverhaal niet gewoon doorzetten?

[image=upload/10ari.jpg]

Nou deze dag kan ook weer in de boeken als #spannend. Dinsdagavond voelde ik achter op m’n hoofd, want daar zat een beste puist. Maar tegelijkertijd voel ik er iets rechts van een ander soort bobbeltje, een soort van erwtje. Juist…een kliertje. Weer kreeg ik het warm. Maar ik dacht meteen, ja dat was te verwachten. Maar de buik draaide wel om. Nou, het eerst rondje van op hoogte stellen kon beginnen. Ouders, broertje en vriendin.

’s Nachts draaide ik me om tijdens het slapen en voelde ik opeens pijn aan de zijkant van mijn borstkast. Ook daar een knobbeltje. Eerste wat je dan denkt ’s nachts ‘kudt, 2 gebieden, hoofd en borst’. Gelukkig viel ik bijna meteen weer in slaap, na een vuist in m’n kussen gemept te hebben.

Ik koos ervoor nog even te wachten met het informeren van de dokter. Want ik moest toch op controle donderdag (vandaag). Helaas, was Lokhorst zelf er niet. Die was mooi de klassieker op het Veluwemeer schaatsen! Heerlijk. Dus had ik het genoegen met Dr. Nils. Ook een toffe kerel. Alleen het nieuws wat ik voor hem had was minder. En had ik liever aan m’n eigen arts verteld, maar Nils wond er ook geen doekjes om. Een 30 minuten later lag ik bij de patholoog op de tafel voor 2 puncties. Ging goed.

Inmiddels heb ik ook mijn eigen dokter Lokhorst gesproken. Die stelde me eigenlijk een beetje gerust. Want Lokhorst weet precies hoe het verloop is geweest van de afgelopen jaren.. alweer… We weten dat ik een heel agressief lymfoom heb. We zijn al HEEL blij dat de transplantatie uberhaupt door kon gaan! Want die was natuurlijk eerst van de baan. Dit werd mogelijk gemaakt door 1 chemo kuur, de Zevalin. Let op dit is maar 1 chemo geweest. Dus de verwachting dat daarna de ziekte voor altijd zou blijven stil liggen, hadden we sowieso al niet. Wat we wel wilden is dat hij wat langer stil had blijven liggen.

Het normale traject zou zijn…langzaam afbouwen van de afstotingsremmers cq. imuumsysteemrem. tot 3 maanden na de stamceltransplantatie. Dan nog een extra shot T-Lymfocyten van Steph krijgen en dan zou het klaar zijn. Die T-lymfocyten zijn een onderdeel van je afweer systeem en de echte killerkankercellen zeg maar. Soort van K3 maar dan anders.

Wat we nu gaan doen is het eigenlijk hetzelfde maar dan vervroegt omdat er nu eigenlijk geen tijd te verliezen is. Die T-lymfocyten van Steph maak ik inmiddels zelf ook! We verwachten dat het beenmerg nu voor 100% van de donor is bij mij. In mijn bloed zijn die t-cellen ook al te zien. Maar die worden nu nog geremd door die grote pillen de imuumsysteemrem. Daar gaan we dus vanaf nu mee stoppen. Zodat de T-cellen op kunnen komen en aan de bak kunnen. Waarom zou je er anders nog 2 maanden mee wachten met de stoppen van die onderdrukking hoor ik jullie denken. Nou de kans op afstoting is nu aanzienlijk groter. Dat is natuurlijk niet fijn. Ik hoop dat ik gewoon een milde afstoting te zien krijg in de vorm van een huiduitslag. Want dan weten we EN dat de cellen werken EN ben ik niet zo ziek.

Opzich zit er wel weer een mooi voordeel aan dit alles. Want nu kan ik vervroegd beginnen met trainen voor Alpe d’Huez! Zo win je toch weer 2 maanden ;-D

09 into 10…Wat een jaar was het! Met kanker ging ik 2009 in. Werd weer schoon beleefde een geweldige zomer, kreeg weer kanker en ga met het beenmerg van m’n broer 2010 in. Nou dat was mijn jaar. Houden zo, niet meer naar omkijken. Vooruitkijken! Dat moet je doen. Met deze ronkende-bloed-fabriek van Steph in m’n botten gaat dat helemaal goed komen. Oke ik mag niet terugkijken maar toch doe ik het even. Want jullie mensen hebben mij zo onwijs gesteund het afgelopen jaar, helemaal toen ik het voor de 3e keer te horen kreeg. Wat een reacties kreeg ik van jullie, werkelijk hartverwarmend. Dat was echt hartverwarmend. Daarvoor mijn dank! Het blijft onwerkelijk.

Op dit moment gaat het erg goed met me. De ziekte ligt nu mooi stil. De chemo’s heeft toch nog een aanval gedaan naar de klieren. Want Henk en ik konden geen klieren vinden. Ook mijn milt is van normale grote wat ook altijd een indicator is. Goed nieuws allemaal dus. Nog beter is dat Steph zijn beenmerg goed werkt. Want mijn weerstand word steeds beter. De laatste bloedwaarde van mijn leuco’s was 3.0 en dat 16 dagen na de transplantatie. Is gewoon erg rap. Bas 2.0 is goed bezig.

Gisteravond was het ook een heerlijke avond het was genieten. Het was voor mij ook minder beladen dan normaal…ik was vrij rustig. Het is goed zo! Afgezien van m’n buik. Ik had echt last van buikkrampen, achja het heerst. Gelukkig kreeg ik na twaalven de opluchting in de vorm erg plaatstelijke luchverschuivingen, heurlijk. Minder voor de rest misschien…

[link=http://basmulder.org/weblog/krant/2009/34.pdf][image=upload/09hsk.jpg][/link]
[center][b][link=http://basmulder.org/weblog/krant/2009/34.pdf]doorscrollen naar pagina 8[/link][/b][/center]