[vimeo=18398163-225]

Sjee, waar was ik. Het is nu alweer bijna eind juli en op m’n weblog moet ik half juni tot nu toe nog optekenen. Om het eerder te doen lukte me gewoon niet. Ik hoop trouwens dat ik nog steeds geloofwaardig overkom. Want als ik dit zelf allemaal zou lezen, of zou zien in een film zou ik denken; ‘haha, ja vast’.

Toen ik thuis kwam van de opname (zie vorig stukje) had ik een heel dubbel gevoel. Ik was natuurlijk ontzettend blij dat de klieren bijna allemaal weg waren. Kijk daar heb je het al, bijna allemaal. Waarom nou niet allemaal? Nou, daar begint het malen weer. We besloten samen met de artsen af te wachten op weer een graft reactie richting de klieren.

Graft/Afstoting richting de klieren kwam er helaas niet. De klieren begonnen namelijk gewoon weer te groeien. Wat een domper. De zoveelste…op dat moment wist ik het ook echt niet meer. Is de hele transplantatie dan voor niets geweest? Waarom was er in het ziekenhuis bij de opname wel graft vs. de klieren en nu weer niet? Heeft de kanker zich nu al gemuteerd richting de superieure t-cellen? Ik snap er geen zak meer van en wordt er moedeloos van. Maar, dan komt dat stemmetje weer…je moet vertrouwen hebben en je zal verdomme doorgaan. Ok.

De klieren groeiden dus vrolijk door…daarbij kwam er nu ook de graft, echter niet richting de klieren. Wel op mijn huid en in mijn mond, op mijn lippen, op mijn ogen. Daarbij ook nog een soort verkoudheid en last but not least; koorts! Eten kon weer gepureerd worden met de staafmixer. Voordat ik het dan naar binnen kon werken moest ik eerst mijn lippen insmeren met een verdovende zalf die ze gebruiken voor het inbrengen van katheters. Bij het tanden poetsen trok ik de vellen van mijn verhemelte en haalde ik met gaasjes de vellen van de aften van mijn wang. Dit allemaal onder het genot van 38,0 verhoging.

Dit ging zo 2 weken door…ik was nu echt op. 3kg afgevallen en totaal geen energie. Ik kon weer in de rolstoel naar m’n arts. Hij zag ook dat ik op het randje zat en vertelde me dat we niet langer zo door konden gaan. We moesten nu echt de prednison gaan verhogen zodat de graft snel minder zou worden. Deze mogelijkheid om de prednison te verhogen was mij al vaker geboden maar telkens heb ik het uitgesteld,het remt namelijk de werking van de t-cellen. Het verlicht misschien al mijn klachten van dat moment. Maar dan kan ik ook de graft richting de klieren wel op mijn buik schrijven. Dus ik zie het als opgeven.
De arts snapte mijn reactie. Maar kwam keihard over tafel, ‘als je nu de prednison niet neemt verliezen we je aan de graft en niet aan je ziekte’. Oh…

De prednison hebben we verviervoudigd naar 80mg. De klachten werden inderdaad snel minder,de klieren groeiden gewoon door. Vooruit blijven kijken Bas. Toen ging het eindelijk wel een weekje wat beter. De verhoging van temperatuur beperkte zich nu tot alleen ’s ochtends tussen 8:00 en 12:00. Ik kreeg zelfs weer wat meer energie.

Maar het mag natuurlijk niet te lang goed gaan. Want wat voelt mijn tong, 1 flinke beult op mijn gehemelte en het tandvlees aan de zijkant van mijn kiezen is weer dik. Met de artsen komen we tot de conclusie dat dit weer een lymfoom is wat lekker aan het groeien is. Ik vrees voor mijn kiezen, maar gelukkig zitten ze op dit moment nog allemaal vast. Die verkoudheid waar ik het eerder over had zit er ook nog steeds. Dat hoesten is echt killing en vraagt ontzettend veel energie. We krijgen het ook maar niet weg. Daarom denken we dat het ook een soort graft is. Want anderhalve maand lang verkouden zijn kan bijna niet. Je wordt er echt helemaal gestoord van. Rontgen foto’s van longen mijn heeft niets opgeleverd, ziet er allemaal schoon uit. Kweek van het bloed is ook schoon. Hoe dat verder moet…geen idee.

Op moment van schrijven is het nu half 3 ’s nachts. Dit zijn de momenten dat ik mij redelijk goed voel, over 5 uur zal de koorts weer beginnen. tot een uur of 3 ’s middags en met pech tot 1800 uur. Het hoesten is nog steeds niets minder. Maar ik moet zo doorgaan en hoop nog steeds dat de t-cellen weer de kankercellen gaan herkennen en dan gaan aanvallen. Dat is het enige waar ik op kan vertrouwen.

Wanneer je alle chemo’s hebt gehad die ze hebben denk je dat je wel diep bent gegaan. Chemo’s die je beenmerg vernietigen, allemaal geen probleem. Maar ongecontroleerde t-cellen uit een ander lichaam bij iemand anders inspuiten is toch wel de meeste overtreffende trap. Je weet dus gewoon niet waartegen je graft kan verwachten. Ik heb volgens mij nu nog geluk…want ze kunnen dus ook organen gaan pakken… Het komt er op neer dat graft mij veel en veel zwaarder valt dan welke chemo dan ook. Vooral omdat het zo onvoorspelbaar is. ‘What’s next’. Je weet het niet. Bij chemo weet je dat het zo weer voorbij is. Dit is echt afzien. Dit is echt diep gaan. Dit is echt vechten. Keihard vechten. En dit lukt je alleen wanneer je een helder doel voor ogen hebt en er vertrouwen in hebt. En daar wil ik het nog wel is met Maarten van der Weijden over hebben. Want gaan liggen en denken ik heb mazzel of ik heb het niet, daar kom je er hier echt niet meer mee. Gelukkig heb ik er vertrouwen in.

Na de Alpe d’Huez heb ik pas 1 keer op de fiets gezeten en dat was de maandag nadat we terug zijn gekomen. Het ging super goed! Fijne singletracks gereden op de mountainbike.
We zijn inmiddels een dikke maand verder. Maar wat is er veel gebeurd zeg. Ik wilde wel meer schrijven maar ik was gewoon te slecht en had er totaal geen zin in. Dit gaat trouwens een lastig te begrijpen stukje worden. Ik hoop dat jullie er een beetje doorkomen en het snappen. Het is een aardig gecompliceerd weekje geweest. Zelfs de artsen snapten er niets meer van. Dat zeiden ze trouwens ook eerlijk…

Het begon dus allemaal een week na AD6 met koorts. 40.0c graden, pijn in mijn buik en pijn in mijn mond. De kaakchirurgen, hematologen en ik dachten dat mijn verstandskiezen aan het doorkomen waren. Maar door mijn verminderde weerstand ging dit een beetje mis en is de boel gaan ontsteken. Ik ben toen van de spoedeisende hulp naar huis gegaan met antibiotica pillen. Diagnose; ontsteking van tandvlees bovenkaak zowel links als rechts door doorkomen verstandskiezen.

Inmiddels waren de klieren in mijn hals, oksels en liezen explosief gegroeid. We wisten dat het een spannende tijd ging worden met de klieren omdat ik geen medicijnen mocht slikken die de klieren zouden doen onderdrukken omdat ik net de T-cellen van Steph heb ontvangen. De medicijnen tegen de klieren kunnen namelijk Steph teveel stimuleren waardoor ik enorm veel afstoting zou kunnen ervaren. Maar; de klieren groeiden te hard. We moesten het risico nemen van afstoting. Het weekend van 13 juni (mijn verjaardag) heb ik 3 dagen Lenalidomide geslikt. Van dit medicijn weten ze niet goed was het doet bij mijn ziekte. Het kan of Steph stimulieren of het werkt rechtstreeks op de tumor. Wat ik natuurlijk wil is dat het Steph stimuleert en dat Steph zelf de tumor gaat afstoten.

Het weekend kwam ik door…met koorts en een hoop geheister, ik voelde mij echt als een vaatdoek. Terwijl ik ook nog aantal vrienden had uitgenodigd voor een fijne BBQ op mijn verjaardag.
Het was wel vervelend om op mijn verjaardag met die verschrikkelijke dikke nek te zitten. Ik kon gewoon iedereen zien denken, ‘als dat maar goed gaat’. Nou dat dacht ik zelf ook.
Gelukkig zakte op het moment dat iedereen er was mijn koorts even. Toen iedereen ’s avonds weer naar huis ging kwam de koorts keihard terug. Weer 40.0c graden. Dit was geen doen meer.

Maandag morgen weer naar de spoedeisende hulp. Dit keer in een rolstoel. Ik kon gewoon niet meer lopen. Te zwak. Wat voelde ik mij verschrikkelijk zeg. Fiets je verdomme die Alpe d’Huez op denk dat je weer een hele vent bent. Moet je 10 dagen later in rolstoel naar de spoedeisende hulp geduwd worden. De artsen zagen ook in dat dit niet goed ging. De antibiotica via de pillen deed dus niet goed zijn werk. We hebben de ochtend bedacht om de antibiotica over een infuus te gaan geven omdat je zo een veel hogere ‘antibiotica’ spiegel haalt in je bloed. Werkt gewoon beter en efficiënter. Oftewel…Opname.

’s Avonds na een dag met 2 zakjes antibiotica via het infuus was de koorts weg! Geweldig! Maar wat nog veel mooier was. Na 2 dagen was die verschrikkelijk dikke nek dus gewoon slank. Net zoals vroeger. Ik kon mijn ogen niet geloven toen ik in die spiegel keek. Nu ga je natuurlijk gelijk denken. Oke, ontsteking wordt minder door de antibiotica en daarom worden de klieren in mijn nek ook dunner. Want lymfen reageren sterk op ontstekingen in aangrezende gebieden. Maar wat was er aan de hand? Ook de lymfe in mijn oksels en liezen werden minder. Er was maar 1 verklaring. Steph is de tumor aan het afstoten, gestimuleerd door de Lenalidomide. De transplantatie is nu eindelijk na 7 maanden zijn vruchten aan het afwerpen. De T-cellen zijn aan het werk.

Terwijl ik in het ziekenhuis lag is er ook nog een CT-Scan gemaakt van mijn hoofd hals gebied. Om de boel is goed te bekijken. Wat bleek nou? Het zijn nooit de verstandskiezen geweest waar ik last van had. Maar het gewoon de kanker die het bot onder m’n achterste kies aan het wegvreten was. Daardoor zit m’n kies nu helemaal los en moet er op een later tijdstip uit. De eerste keer dat ik wat verlies aan kanker.

Als je dus terug gaat kijken ben ik echt weer voor de zoveelste keer door het oog van de naald gekropen. Want de klieren groeiden zo explosief dat kon gewoon niet langer. Zie maar die kies…als dat lymfoom onder die kies verder was gegroeid was ik nog meer tanden kwijt geraakt. Mijn nek was inmiddels zo dik dat ik hem nog amper kon draaien. Hij was gewoon helemaal stijf. Maar de combinatie van antibiotica op het ontstoken tandvlees en de afstoting/graft richting de tumor kwamen weer precies op het juiste moment. Snap jij het nog?! Focus!

Nou, dat was dus een weekje ziekenhuis en kon ik thuis gelukkig Nederland – Japan kijken.

Alpe d’HuZes, 3 juni 2010, 5:10. Ik sta vooraan aan de start van een grootst evenement. Samen met alleen maar goede vrienden en mooie mensen. Achter mij staan nog meer mooie mensen, zo ongeveer 2800. Mijn hartslag is bij de start 140.

Het pistool klinkt en we mogen gaan, RUSTIG! We rijden in “dribbeltempo” langs alle startende 2800 klappende en schreeuwende mensen. Ik rijd rustig naar de voet van de klim van de Alpe d’Huez. Al die mensen schreeuwen mijn naam, komop BAS! Ik denk niks,ik kijk ze aan. Ik geniet alleen maar,ik kan alleen maar lachen.

De bocht om en daar gaan we de Alp op. Hartslag stijgt, maar: opeens voel ik verlichting. Op mijn onderrug voel ik 2 warme handen, lieve handen. Een Hermannetje*. Hoe kan het ook anders. Kanker heb je niet alleen. Dus die berg op klimmen gaan we ook niet alleen doen. Dat doen we met zijn allen. Van beneden tot boven heb ik verschillende handen op mijn rug gevoeld. Maar allemaal waren ze warm, allemaal gaven ze mij energie. Ik denk aan die handen, die beschermende handen! Want kijk is waar ze me aanraken. Onderrug/heup…waar je altijd die vervelende beenmerg puncties krijgt, daar waar ze bij mij ook de kanker vonden, daar waar nu de cellen van Steph wonen. Ze zijn in goede handen.

Bocht na bocht kom ik hoger, ‘waar is nou die picknick Bas?!’ hoor ik af en toe. Hah, denk ik, die stellen we zo lang mogelijk uit. Mijn hartslagmeter tikt goed, dat betekent dat mijn hart het goed doet.Ik kan mijn hartslag houden waar ik hem wil hebben. Het duwen van de mannen scheelt zeker 10 slagen in mijn hartslag en dat is veel!

De bochten vliegen voorbij en daar is La Garde alweer, het eerste Kerkje. Vroeger keek ik hier op mijn horloge en moest ik hier rond de 20 minuten zitten, nu 25 minuten, hé dit is niet slecht. Ik schakel bij voor het vlakke stukje na La Garde. Het 2e Kerkje, nog steeds gaat het goed. Steeds wisselen de warme handen zich af. Ik hoor zelfs een keer achter mij ‘mag ik nou is duwen?!’ de reactie van 1 van de mijn duwers is niet hoopgevend, ‘even op je beurt wachten’. Ik probeerde nog te bemiddelen maar er was geen spelt tussen te krijgen.
Ik zie koeien! Wat? Zijn we hier al…gelukkig er staat weinig wind. Dit is namelijk een stuk waar je de wind lelijk in je gezicht kan krijgen. En daar is het dorpje, de oude finish plaats komt in zicht. Normaal zouden we hier finishen maar omdat het evenement zo groot is geworden rijden we 1,5km verder door het dorpje omhoog, naar een mooi groot finish terrein voor Palais des Sports.
Ik brul een oerkreet, een harde schreeuw van onderuit mijn genen. Alle spanning, al het gezeik, alles zit in de schreeuw, ultimate attack modus 3 gaat aan. Tandje erbij. Nu gaan we echt rijden. Mijn duwers kunnen gewoon met dezelfde versnelling doorrijden en hoeven alleen hun been tempo te versnellen. Ze zijn ook zo goed. We halen nu mensen in… (zie je het voor je, 2 mensen duwen iemand, en die haalt mensen in?!)

Daar is de finishlijn. We laten ons uitrollen richting de finish. Ik heb er geen woorden voor. Dus ga ik er ook niet meer aan vuil maken. Bedankt allemaal.

[image=upload/10finish.jpg]

(*) [i]Een Hermannetje is in het leven geroepen toen Herman Houweling is overleden. Hij was een fervent Alpe d’HuZesser. Wanneer iemand het moeilijk heeft tijdens het klimmen probeer je deze te helpen. Door hem te motiveren, door tegen hem praten en hem te helpen door hem even te duwen.[/i]

[b]Started:[/b] 3 jun 2010 05:09:47
[b]Ride Time:[/b] 1:36:44
[b]Distance:[/b] 13,33 km
[b]Average:[/b] 9,8 km/hr
[b]Fastest Speed:[/b] 18,64 km/hr
[b]Climb:[/b] 1099 meters

[image=upload/10huez.jpg]

Precies een jaar geleden op 28 mei 2009 zat ik ook achter mijn laptop te bloggen over het afreizen richting de Alpe d’Huez. Een geweldig gevoel want je weet dat je een prachtige week tegemoet gaat. Het was een prachtige week met op D-Day een emotioneel hoogtepunt. Dat hoogtepunt, die Alpe d’Huez. We waren er met zijn allen van overtuigd dat ik daar de kanker voorgoed uit mijn lijf was.

Anderhalve maand later bij de cheque uitreiking van Alpe d’HuZes aan het KWF kon ik m’n collega’s gaan vertellen dat de ziekte voor de 3e keer terug was. Bah.

Nu 28 mei 2010, een andere Bas? Ik weet het zeker een andere Bas. Bas die met 2 komt. Niet alleen omdat Steph me nu voor altijd backup geeft. Maar ook omdat er sinds 28 mei 2009 weer zoveel is gebeurd. Mijn rugzakje is inmiddels geen goodiebag meer maar een heuze hutkoffer. Zoveel gezien, geleerd een mooie reis is het. Ik heb zelfs een andere kop gekregen als ik de foto’s zo terug kijk. Maar Bas heeft wel nog steeds kanker. Toch voel ik me beter dan ooit. Ja, sorry hoor, echt waar. Kan er ook niks aan doen.

Vanochtend om 9 heeft Steph een x aantal T-cellen gedoneerd. Vervolgens kreeg ik ze om 15:00 ’s middags in mijn lichaam weer binnen. Geweldig toch? De beste Apotheek leeft al jaren naast me. Voor een receptje hoef ik hem alleen maar lief aan te kijken. De cellen krijgen aankomende week in ieder geval een heel warm onthaal in Frankrijk. Een perfecte omgeving voor de T-cellen om hun weg te gaan vinden in mijn lichaam. Als ik tenminste niet te gek doe. Want het is heel gemakkelijk om die T-cellen tegen te werken met een veel te diepe inspanning op bijvoorbeeld een Alpe d’Huez. Gelukkig ken ik mijn lichaam aardig goed en weet ik waar de grens ligt. Dat weet alleen ik.
Het is gewoon belangrijk dat ik mijzelf die dag goed in de gaten houd. Dat hele fietsen is eigenlijk totaal onbelangrijk. Want over fietsen gaat deze week al lang niet meer.

[i]Op[b] [link=http://live.opgevenisgeenoptie.nl]www.live.opgevenisgeenoptie.nl[/link][/b] kunnen jullie de dag volgen![/i]

[vimeo=11973633]

De verschillende combinaties medicijnen raken op. De klieren blijven eigenlijk alleen stabiel bij een combinatie van medicijnen waarbij ik die uitslag op mijn huid krijg, opzich niet zo erg die uitslag maar wel wanneer het ook erg jeukt. Dus zo kunnen we ook niet doorgaan. Daarom gaan we het geheime wapen uit de kast halen. Mijn broertje der Steph Mulder. Hij heeft mij al geholpen met het doneren van de stamcellen om zo zijn immuunsysteem te verwezenlijken in mijn lichaam. Dat is inmiddels gelukt. Maar de tumoren zitten er nog steeds en beste ook. We gaan nu proberen een reactie op te wekken richting die tumoren. Dit gaan we doen door vrijdag 28 mei verse afweercellen van Steph uit zijn bloed te halen. Deze cellen krijg ik vervolgens ingespoten. Het duurt dan 4 tot 6 weken voordat je daar wat van merkt.

Je zou denken waarom doe je dat niet meteen knurft. Nou, wanneer je die t-cellen meteen zou geven zonder dat je het immuunsysteem van Steph hebt gaan die cellen gelijk dood. Dus ze kunnen alleen overleven in een lichaam waar hetzelfde immuumsysteem is als waar ze vandaan komen.

De medicijnen die ik op dit moment gebruik om de boel een beetje onder controle houden worden op dit moment snel afgebouwd. Dit is ook gelijk het spannendste. Want in die 4 tot 6 weken na vrijdag 28 mei zit ik zonder medicijnen die de tumoren onder controle houden. Oftewel hopen dat ze zich even rustig houden… Het afbouwen van die medicijnen is nodig omdat die de afweercellen van Steph teveel stimuleren. Dat wil je niet want dan krijg je dus mega afstotingen welke al snel fataal kunnen zijn.

Nou ik hoop dat jullie het nog een beetje snappen, voor mij is het koek en ei omdat ik er elke dag mee bezig ben. Ik doe echt mijn best het zo duidelijk en helder mogelijk op te schrijven. Wanneer je ook de andere blogs gelezen hebt moet het toch te doen zijn denk ik. Het is gewoon een bijzonder compliceerde behandeling aan het worden waarbij elke stap en elk medicijn grote gevolgen hebben. Maar het heeft allemaal 1 doel. Bas is gezond.

In m’n kop zit ik nog steeds goed. Ik ben op dit moment eigenlijk wel blij en sta te popelen om aan deze nieuwe fase te beginnen. Het kan snel afgelopen zijn gaan door al die kansen op afstotingen van goede organen. Maarja alles kan, kan ook morgen onder een auto komen. Het kan ook gewoon wel werken. Er gaat tenminste weer iets gebeuren. Want dat aanmodderen met combinaties van medicijnen heb ik inmiddels ook wel gezien. Dat geouwehoer. Zo kan je ook niet verder leven. Dus dan beter alles of niks met de t-cellen van Steph. Ik houd wel van een risicootje. Leef toch 4 jaar op de edge.

Ik had al wel het gevoel dat die t-cel infusie van Steph er aan zat te komen en daarom dacht ik ook dat ik niet eens naar de Alpe d’Huez zou kunnen. Ik verwachte namelijk dat ik gelijk na de infusie afstotingen etc. kon verwachten. Maar daar zitten gelukkig die 4 tot 6 weken tussen. Dus ik kan mooi mee. Ik hoop wel dat jullie me gaan herkennen daar want ik zie er echt niet uit. Heb me toch een dikke kop! Gister werd ik al voor hamster uitgemaakt door Steph “die dikke wangetjes en dat mondje er tussen”. Ik weeg eigenlijk hetzelfde als wanneer ik fit ben alleen is al het spierweefsel vervangen door vet op mijn buik. De dikke nek dit ik nu heb zijn inderdaad de lymfeklieren vol met kankercellen. En geen vocht of iets dergelijks. Dus echt ‘kanker tot achter je oren’.

[image=upload/hamster.jpg]

Aankomende zondag ben ik nog op de radio, bij 3FM zelfs (!). In het programma ‘Bring it on’ tussen 18:00 en 20:00 bij Sander Guis. Ik mag dan wat vertellen over het evenement Alpe d’HuZes en waarom ik hier aan mee doe. Lijkt me echt zo gaaf om een keer in die studio te zitten, want ik luister altijd naar 3FM.

Laat ik de controle van vandaag meteen maar even optekenen. Dan lopen we allemaal weer een beetje gelijk en heb ik het ook gehad.

Vandaag was het weer eens tijd voor mijn wekelijkse controle met mijn Hematoloog Henk.
Op dit moment heb ik een beetje pijn in m’n borst links van mijn hart. Ik denk zelf dat het gewoon door stress komt. Het doet zeer wanneer ik probeer te slapen op m’n linkerkant. Maar dat wil dus niet echt, dus slaap ik op mijn rechterkant. Dat vertelde ik aan Henk maar die wilde voor de zekerheid toch even een rontgenfoto maken. Op de foto was te zien dat er achter mijn borstbeen ook een heel trosje vergrote lymfeklieren zitten. Maar die kunnen niet de pijn bij mijn hart veroorzaken. Dus dat zal dan wel stress zijn. De klieren zullen er hoogst waarschijnlijk al een heel tijd gezeten hebben. Maar omdat deze in het lichaam liggen en niet aan het oppervlakte van de huid had je daar geen weet van. Het is wel weer klote, maar geen reden tot paniek. Ik heb nu vergrote klieren op de volgende plaatsen. Kaaklijn links 1, hals links en rechts diversen, oksels links en rechts, achter het borsteen, liezen links en rechts. Een mooie verzameling.

Dan hebben we nog steeds die huid. De uitslag van het huidbiopt van vorige week is voor de 3e keer een allergische reactie. Dus geen graft, geen afstoting… jammer. Wat we nu wel weten is dat het medicijn Revlimid 25mg (lenalidomide) de huiduitslag veroorzaakt. Daar ben ik nu mee gestopt ga misschien in de toekomst nog verder maar dan met een lagere dosering.

De medicijnen die ik nu krijg op de kanker te bestrijden cq. onder controle te krijgen. Zijn de Velcade in samenwerking met Endoxan (Cyclofosfamide) in tabletvorm. De Endoxan is er vandaag bij gekomen omdat de Velcade niet heel veel doet. Wanneer je bepaalde combinatie van medicijnen probeert wil het elkaar nog wel eens versterken. Daarom wordt er nu Endoxan bij gegeven. Opzich wel jammer want Endoxan is een chemo. Gelukkig houd ik wel mijn haar. Verder slik ik natuurlijk nog veel meer medicijnen zoals bijvoorbeeld de altijd heerlijke Prednison waardoor ik nu een ongelooflijke dikke kop heb en daardoor eet als een bootwerker. Daardoor werd ik denk ik op Koninginnedag door niemand herkend in Harderwijk.

We hopen dat bovenstaande combinatie werkt en de klieren weer wat laat slinken. We zullen dan langzaam toewerken na een lage dosering T-cellen van Steph en zo graft reactie proberen op te wekken. Dat is het doel voor de komende maanden.

Als je dit allemaal zo leest zou je er bijna moedeloos van worden, helemaal na 4 jaar. Maar opzich voel ik me lichamelijk nog wel goed. Iedereen blijft nog steeds z’n best voor mij doen zodat ik zometeen de Transalp kan rijden. Maar wanneer mensen die ik erg vertrouw tegen mij zeggen dat ik gewoon vertrouwen moet houden is dat op momenten als deze heel lastig. Hoewel ik weet dat vertrouwen houden het allerbelangrijkste is hoe moeilijk het ook is. Ik moet er in blijven geloven en visualiseren dat ik straks die Transalp rijd. ‘Gewoon’ vertrouwen houden.

De zoektocht naar Graft (afstoting) van de huid gaat verder. Vorig weekend werd ik ’s ochtends wakker en zag ik dat er in 2 dagen toch wel heel veel vlekken bij waren gekomen op mijn huid. Met name kon ik dit goed zien op mijn benen. Ik word al niet meer warm of koud van. Omdat ik nu een beetje ervaring heb met medicijnen, weet ik wat ik moet doen. Dus stoppen met de Revlimid en de prednison verdubbelen. Toch dan nog even een sms naar de Arts ter info. Natuurlijk was hij het eens met mijn behandelplan. Tot de volgende controle, dan kunnen we het bekijken was de rest van zijn antwoord.

Bij deze controle is er ook een huidbiopt afgenomen, dit was inmiddels alweer de 3e. De eerste 2e kwamen telkens 50% allergische reactie uit en 50% Graft. Het is dan aan de arts om te beoordelen op het oog wat het is. Maar deze kwamen er ook niet echt uit. Bij deze 3e keer lijkt het toch allemaal een beetje anders. De uitslag ziet er namelijk wel anders uit als bij de eerste 2 biopten. De Dermatoloog dacht wel aan Graft en mijn Hematoloog Henk zei, ‘als dit geen Graft is weet ik het ook niet meer’. Ik houd nog even een slag om de arm…

Afgelopen 4 weken heb ik om de week een infuuszak mabthera gehad. Een chemo die ik al best vaak heb gehad. Maar vaak was deze onderdeel van een kuur met veel andere chemo’s erbij. Nu kreeg ik enkel de mabthera. Het houd de klieren een beetje stabiel. Kleiner worden ze niet meer van dit medicijn, omdat mijn kanker resistent is geworden voor deze vorm van chemo. Heb hem eigenlijk gewoon te vaak gehad. De trukendoos van ziekenhuis raakt op. Nu ben ik begonnen met een medicijn dat Velcade heet. Het valt geloof ik niet onder de chemo. Dus dat is wel lekker, want ik wil toch nog een beetje conditie kunnen opbouwen voor 3 juni… Dit medicijn wordt normaal gesproken gebruikt voor de ziekte van Kahler en niet voor non-hodgkin. Maarja als je alles al geprobeerd hebt, kan dit er ook nog wel bij. Ben benieuwd.
Aankomende week hoor ik de uitslag van het huidbiopt. Wanneer het een allergische reactie ben ik niks wijzer, wanneer het graft is wel. Want dat weten we dat het imuumsysteem van Steph bij mij ook werkt en is het een stap in de goede richting.

Verder voel ik me eigenlijk dikke prima. Heb energie zat om dagjes weg te gaan en ben bijzonder gelukkig. Ik geniet op het moment met volle teugen. Snap er ook niet veel van maar het is gewoon zo.
De klieren zitten me na de trip naar Zwartewoud niet zo meer in de weg als voorheen en dat bedoel ik mentaal. Ik kan het nu beter naast mij neerleggen dan voorheen. Waarom weet ik niet precies. Tatanka zei tegen mij na de paar dagen in Duitsland dat het mij veel gebracht had. Op dat moment dacht ik ‘ja, ja, merk er niks van’ Maar nu ik terug ben merk ik er alles van.

De vakantie op Tenerife was fantastisch! Het was gewoon lekker om even met zijn tween te zijn. Even de kanker thuis laten. Haha vergeet het maar, want in Tenerife was die er ook gewoon.
Er waren een hoop extra maatregelen nodig om op vakantie te gaan met al die medicijnen. Medisch paspoort/Extra Antibiotica/etc. Maar ik heb eigenlijk geen problemen gehad, zelfs niet bij de Douane. Bij aankomst op Tenerife heb ik gelijk de medicijnen geordend in de medicijnboxen gedaan. Zodat ik dat mooi klaar had. De vakantie kon beginnen!

De eerste 2 dagen hebben we lekker een beetje bij ons appartement gehangen omdat ik 24 uur geleden nog aan de chemo zat. Tijd zat om te lezen. En ik vond het heerlijk. Ik ben helemaal geen lezer. Maar ik heb gewoon 3 boeken uitgelezen…Was in 2 wel is waar halverwege. Maar toch. Niks voor mij. De titels; [i]’Kanker is geen ziekte, maar een overlevingmechanisme’ van Andreas Moritz, ‘De man en zijn Fiets’ van Wilfried de Jong, ‘Op de Helling’ van Boudewijn Smid[/i]
Dat boek over kanker is geen ziekte maar een overlevingsmechanisme. Tjonge, wat een boek. Een hele andere benadering richting kanker dan dat je normaal hoort en leest. Ik weet niet of alles klopt wat er in staat. Maar het geeft me wel een goed gevoel en klinkt eigenlijk heel erg logisch. Misschien kon ik wel eens heel simpel van mijn noodzaak voor kanker afkomen… Ik zie het wel. Het boek van Wilfried de Jong is gewoon leuk. Korte leuke stukjes met duizenden bijvoeglijke naamwoorden. Op de helling gaat over vijf vrienden die bij de Alpe d’Huez een tocht gaan rijden de Marmotte. Leuke roman, mijn eerste trouwens.

Toch vind ik het leuker om boeken te lezen waar je echt iets van kan leren. Of zo’n boek over kanker/voeding. Je maakt je leven wel steeds lastiger met al die boeken want je gaat echt overal op letten.
Je kan natuurlijk ook zeggen dat er een hoop bangmakerij in die boeken staat. Toch denk ik dat er echt een kern van waarheid in zit. Als je alleen al naar de feiten kijkt van kanker. 1 op 3 mensen krijgt er mee te maken. Vanzelf krijg je het allang niet meer lijkt mij. Het is in ieder geval niet echt logisch dat het geval zou zijn.

Mijn eerste gedachten over de Canarische Eilanden waren eigenlijk zon, zee en strand. Oftewel, zuipen. Maar dat valt tegen zeg. Want een mooi eiland en wat heeft het veel te bieden qua natuur. We hebben 3 dagen in fijne Opel Corsa rondgereden en zo 500km afgelegd. De hele dag prachtige bergweggetjes rijden. Het moet daar een genot zijn op je racefiets. Beetje warm in de zomer dat wel, maar in deze tijd is het prima. Je kan natuurlijk wel vanaf zee-niveau tot 2300m klimmen over prachtige wegen. Oftewel u kunt u borst nat maken.

Het was gewoon lekker om niet de hele dag aan m’n klieren te hoeven denken. Maar aan waar we heen moesten…