Om half 11 reden we weg naar Amsterdam, om precies te zijn naar Hotel Arena waar weer een feestje van Hed Kandi zou zijn. We gingen op pad met een te gek team; Dennis Kees Rene en ik.
Het was echt heerlijk om al die prachtige mensen(vrouwen) weer te zien en de muziek was ook weer geweldig. Toch maar weer bewezen dat je 3 dagen na een narcose best kan feesten tot half 6 in de ochtend ;-). Bedankt Heren.

Deze week ben ik weer begonnen met het volgen van lessen op Windesheim in Zwolle, waar ik nu eerste jaars student Bouwkunde richting vormgeving ben! Meteen maandag begonnen om half 9 tot 17:15 en dinsdag had ik dezelfde tijden, opzich heb ik het allemaal goed verteerd en was ik wel moe maar niet uitzonderlijk erg moe ofzo, gaat lekker dus.
Wat een verschil trouwens met het MBO. Het gaat zoveel sneller op het HBO en ze gaan er vanuit dat je al zoveel dingen beheerst. Dat is natuurlijk geen probleem als we het over bouwkunde hebben, maar met mechanika, wiskunde en statistiek is dit wat anders!! Al die havisten hebben hiermee zo voorsprong, zij hebben dan weer niet zoveel verstand van bouwkunde en projectmatig werken, maar de punten in tentamens zijn natuurlijk wel te halen met de exacte vakken…. dus het zal aardig aanpoten worden dit jaar.

Morgen naar de kno arts voor de controle van de wond, heb een paar vreemde klachten zoals met niesen of als ik me mond ver open wil doen, dat ik op me hoofd (aan de voorkant van mijn oor) vette pijn heb. En heb ik natuurlijk nog geen gevoel in me oor en bovenkant van me wang, maar dat is ”normaal”.

Oké, vandaag ben ik weer voor controle van de wond naar de KNO-arts geweest. Na 30 minuten wachten waren we beurt. Ik mocht even naar een andere behandelkamer waar ze de binnenhuidse hechting eruit haalden, bang voor pijn was ik niet omdat al de zenuwen bij de wond toch kapot waren…het deed dus ook geen pijn :).

Dokter Tjebbes, had nog wel wat ander nieuws voor mij. De klieren die ze tijden de operatie uit mijn nek hebben gehaald vertoonden geen duidelijk beeld van een bepaald type cel die ergens naar zouden kunnen verwijzen. slechts een reactie… dus; lymfeklieren die reactie geven op een ontsteking of wat dan ook in je lichaam. Oftewel met de klieren de ze eruit gehaald hebben kunnen ze nog geen behandelplan voor me maken!!!! operatie voor niets dus??.Dit is mijn gevoel, aan de andere kant geen cellen is ook gunstig, maar ik wil resultaat zien en weten waar ik aan toe ben.

Wat gaan we nu doen?
Het is nu afwachten op de uitslag van het beenmerg, als ze iets kunnen vinden in het beenmerg waardoor ze een behandelplan kunnen maken. Is het ‘goed’ en geeft het beenmerg ook niets aan dan zal ik hoogst waarschijnlijk weer onder het mes moeten. En dan zullen ze zowel in de nek als de neusholte weefsel verwijderen.

Boos zijn?
Wat heb ik daar nou aan?… De doktoren in het ziekenhuis zijn echt niet slecht of laks te werk gegaan, Zo’n operatie brengt natuurlijk een hoop risico’s met zich mee en dit is er 1 van. Het is jammer maar ook niets meer. Zo zie ik het.

Dus;
Doorgaan en afwachten tot dinsdag voor mijn afspraak bij Temezkan.

Wat een verschrikkelijke week was dit zeg, moeten wachten op uitslagen is echt niet leuk, je blijft maar gissen van ‘zou m’n bloed wel goed zijn, is m’n beenmerg wel in orde, en wat is het vervolg?’. Op deze vragen zou ik vandaag een antwoord krijgen.
Om 11:20uur werd ik verwacht bij de Oncoloog Dr. Temizkan. Hij vertelde mij 3 dingen.

  • Bloed is goed! Er zijn geen andere ziektes zoals hiv in mijn bloed gevonden.
  • Beenmerg is goed! Het beenmerg was gewoon goed en hier zijn geen bijzonderheden in gevonden.
  • Het slechte nieuws is dat we nu nog steeds niet weten om welk type non-hodgekin het gaat.

Na het bezoek aan meneer Temizkan zijn we doorgegaan naar de KNO arts meneer Tjebbes. Temizkan en Tjebbes hebben besloten de bult in mijn neusholte weg te halen zodat ze zo genoeg weefsel hebben om te controleren. Het weefsel wat dik is zijn eigenlijk gewoon de bij mij vroeger geknipte neus amandelen. Het weghalen van dat weefsel wordt morgen al uitgevoerd. Ik zal dus morgen de 27e opgenomen worden voor de duur van 2 dagen.

De bult achter in me neusholte zie je hieronder op het plaatje. Het gele gaan ze dus weghalen voor onderzoek. Het is niet zo dat ik dan meteen van mij ziekte af ben.

En allemaal hartelijk bedankt voor de emails, kaarten, telefoontjes, fruitmanden, bloemen, tijdschriften en smsjes. Echt super bedankt, respect.

En toen was ik alweer thuis. Woensdag ben ik geopereerd aan mijn neusamandelen, ze hebben deze voor 90% kunnen weghalen. Niet denken waarom geen 100%?? dat was het doel niet en dat zou onmogelijk zijn, want er blijven altijd sporen achter van de kanker… Na de operatie was ik weer zo misselijk en zo duf als een konijn, zelfde verhaal als bij de operatie van precies 2 weken geleden. Alleen nu mocht ik de dag na operatie al naar huis in plaats van 2 dagen na de operatie.
Maar toen ik thuis was voelde ik me nog steeds zo misselijk…maar de zetpillen van het ziekenhuis verrichten wonderen dus dat scheelde…

Waarvoor was de operatie ook alweer hoor ik jullie denken;
We weten nu bijna zeker dat het non-hodgkin is. Maar er zijn honderde soorten non-hodgkin en nu gaan we kijken wel type non-hodgkin is. Dit is nodig omdat elk type zijn eigen behandeling heeft, nu ze 90% hebben weggehaald moeten ze er zeker achter komen welk type het nou precies is. Dan kunnen we eindelijk beginnen met de behandeling

Status ziekte;

  • Bij stadium I is de ziekte beperkt tot een lymfkliergebied of tot een orgaan.
  • Bij stadium II is de ziekte aangetoond in twee lymfkliergebieden of organen aan dezelfde kant van het middenrif. A
  • Bij stadium III is de ziekte in beiden helften van het middenrif aangetoond in kliergebieden en soms ook in de milt of een ander orgaan.
  • Bij stadium IV heeft de ziekte zich verspreid naar andere organen, zoals de longen, de lever, het beenmerg of de huid.

Daarnaast wordt aan ieder stadium de letter -A- of -B- toegevoegd.

  • A = geen algemene ziekteverschijnselen
  • B = ziekteverschijnselen ( zoals koorts, gewichtsverlies, nachtzweten) die aanleiding waren tot het raadplegen van een arts. Sterke vermoeidheid, jeuk over het hele lichaam en pijn bij het drinken van alcohol passen wel bij de ziekte, maar worden niet als -B-verschijnselen beschouwd.

Beste mensen! Vandaag moest ik terugkomen bij de KNO-arts voor controle na de opratie. Hij heeft even in mijn oor gekeken (waar het buisje is geplaatst). Zag er allemaal keurig uit. Opeens sloeg hij mjin ‘status’ open en vertelde me dat ze wisten wat ze uit m’n neus hadden gehaald bij de operatie!!! daar stonden m’n vader en ik met onze bek vol tanden! want wij dachten dat we dat volgende week pas zouden horen.
Nou kom maar op dan met die diagnose. De uiteindelijke diagnose luidt als volgt.

non-hodgkin B type cel.

Omdat ze nu weten wat het precies is kunnen ze gaan nadenken over een behandelplan. Op alle woensdagen worden de ‘kanker’patienten uit Harderwijk doorgenomen met specialisten uit Arnhem, ook ik wordt deze middag besproken en dan hoor ik waarschijnlijk morgen mijn behandelplan van mijn behandelend Oncoloog Dr. Temizkan

Oké dan!, ik weet wat mijn behandelplan is. Vandaag ben ik naar mijn behandelend Oncoloog geweest Dr. Temizkan. Hij vertelde mij dat ik nu een Chemokuur ga krijgen, héhé eindelijk weten we het. Ik krijg morgen op de afdeling in het ziekenhuis waar je deze troep krijgt een uitgebreide uitleg er over.

Maandag krijg ik mijn allereerste kuur, de CHOP Kuur wel te verstaan, dit staat voor een hoop medische onzin waar ik jullie niet mee wil vermoeien. Ik ga in totaal 8 kuren krijgen om de 2 weken. Hoogst waarschijnlijk zal ik in ongv. 10 dagen kaal zijn, zo snel gaat dat!! Maarja een muts doet wonderen, dus achja…andere bijwerkingen zijn misselijkheid, braken en dat soort dingen maar daar kunnen we nu zo weinig over zeggen omdat het zo verschrikkelijk persoons afhankelijk is. De dagen na maandag zal ik te weten komen hoe ik reageer op deze chemische bende.

Klinkt misschien raar, maar ik ben zo blij dat ik nu weet wat het is en dat we eindelijk kunnen gaan beginnen heb nu wat om tegen te vechten! kom maar op.

Lieve mensen! Allereerst wil ik jullie weer even bedanken voor alle bloemen, kaarten, smsjes, fruitmanden en de belletjes.

Gisteravond heb ik het er nog even goed van genomen voordat ik met de kuur begon, dat heb ik gedaan bij www.housequake.nl. Het deed me echt goed om mezelf nog even onder de mannen te begeven met deze kuur voor de deur en zo dit deel af te sluiten en om het nieuwe te beginnen, ‘de marathon van 4 maanden’ en daarna zal ik de draad richting housequake zeker weer oppakken.

Nou het stroomt eindenlijk door me aderen, de troep waar ik zo lang op gewacht heb (althans zo voelt het dan). Je ligt in het ziekenhuis van Harderwijk op een speciale ”Chemo unit” waar alleen maar mensen zijn die chemokuren krijgen. Je kan kiezen of je wilt liggen op een bed of zitten in een soort van stoel. Ik moest liggen omdat het mijn eerste keer was en dat vond ik wel best want zo kan ik nog wat slaap inhalen van gisteravond :).
Best vreemd hoor, allemaal vrouwen met halve tulbanden op het hoofd om de kaalheid te verbergen, ik heb dan echt het gevoel dat ik hier helemaal niet thuis hoor, maar kan het maar beter accepteren dat ik hier over 2 weken ook met een muts op zit.
Het is opzich wel gezellig op die afdeling want iedereen heeft eigenlijk hetzelfde, wel in verschillende vormen, maar toch. Het is wel lekker om even met de ‘echte’ kenners te praten die ook de chemokuur zelf ondervinden.
Vandaag kreeg ik als eerste een aantal stoffen in m’n lichaam die tegen de bijwerkingen zijn, daarna kreeg ik Mabthera (de R in de R-CHOP kuur) Dit is een soort van update voor je afweersysteem zodat deze de kankercellen kunnen herkennen en vernietigen. Mabthera wordt eerste op een laag pitje ingebracht via het infuus en elk kwartier word je bloeddruk gemeten en als deze goed blijft kan de snelheid waarmee het wordt ingebracht opgeschroefd worden.
Ik heb helemaal geen last gehad van deze stof tijdens het inbrengen wat toch wel veel voorkomt. Na 5 uur konden we beginnen met de rest van de R-CHOP kuur. Na 1,5 uur zat de CHOP (de CHOP in de R-CHOP kuur ) er helemaal in. Hier zat ook een heel chemisch uitziend goedje bij, helemaal rood van kleur, bah! deze rode vloeistof staat voor 100% gegarandeerde haaruitval, olé.

Op de chemo-unit mag je geen mobiele telefoons aanhebben in verband met de straling etc. Toen ik dus klaar was en naar huis mocht deed ik mijn telefoon aan. Kreeg een ware sms-bom met steun!! bedankt mensen!!

Op het moment van typen (21:00) voel ik me nog best redelijk, heb net even geslapen en voelde me toen ik wakker werd wel misselijk, maar dat is ook alweer weg, het zijn dus elke keer vlagen. Nu kijken hoe ik de nacht doorkom. Jullie horen morgen van me!

Lieve sms-bombaderende mensen. Vandaag de eerste dag na de mijn eerste chemo-kuur. Vanacht heb ik lekker geslapen. Vanochtend toen ik wakker werd meteen even een pil genomen tegen ernstige misselijkheid wat de dokter me had aanbevolen. Vandaag ben ik misselijk geweest, had ik het de ene keer heel koud en de andere keer weer heel warm. MAAR! toen ik vanochtend in de spiegel keek zag ik dat mijn bult in m’n nek al 2 keer zo klein was! kijk dat geeft de burger moed!
Gelukkig kon ik naast deze bijwerkingen heb ik al mijn maaltijden goed kunnen verteren! Want het is natuurlijk ontzettend belangrijk dat je je lijf goed blijft vullen met voeding, omdat zo’n chemokuur een beste aanslag is op je lichaam en niet alleen op de kankercellen maar ook op je gezonden cellen. Nu morgen maar is bekijken hoe het gaat.