Na de Alpe d’Huez heb ik pas 1 keer op de fiets gezeten en dat was de maandag nadat we terug zijn gekomen. Het ging super goed! Fijne singletracks gereden op de mountainbike.
We zijn inmiddels een dikke maand verder. Maar wat is er veel gebeurd zeg. Ik wilde wel meer schrijven maar ik was gewoon te slecht en had er totaal geen zin in. Dit gaat trouwens een lastig te begrijpen stukje worden. Ik hoop dat jullie er een beetje doorkomen en het snappen. Het is een aardig gecompliceerd weekje geweest. Zelfs de artsen snapten er niets meer van. Dat zeiden ze trouwens ook eerlijk…

Het begon dus allemaal een week na AD6 met koorts. 40.0c graden, pijn in mijn buik en pijn in mijn mond. De kaakchirurgen, hematologen en ik dachten dat mijn verstandskiezen aan het doorkomen waren. Maar door mijn verminderde weerstand ging dit een beetje mis en is de boel gaan ontsteken. Ik ben toen van de spoedeisende hulp naar huis gegaan met antibiotica pillen. Diagnose; ontsteking van tandvlees bovenkaak zowel links als rechts door doorkomen verstandskiezen.

Inmiddels waren de klieren in mijn hals, oksels en liezen explosief gegroeid. We wisten dat het een spannende tijd ging worden met de klieren omdat ik geen medicijnen mocht slikken die de klieren zouden doen onderdrukken omdat ik net de T-cellen van Steph heb ontvangen. De medicijnen tegen de klieren kunnen namelijk Steph teveel stimuleren waardoor ik enorm veel afstoting zou kunnen ervaren. Maar; de klieren groeiden te hard. We moesten het risico nemen van afstoting. Het weekend van 13 juni (mijn verjaardag) heb ik 3 dagen Lenalidomide geslikt. Van dit medicijn weten ze niet goed was het doet bij mijn ziekte. Het kan of Steph stimulieren of het werkt rechtstreeks op de tumor. Wat ik natuurlijk wil is dat het Steph stimuleert en dat Steph zelf de tumor gaat afstoten.

Het weekend kwam ik door…met koorts en een hoop geheister, ik voelde mij echt als een vaatdoek. Terwijl ik ook nog aantal vrienden had uitgenodigd voor een fijne BBQ op mijn verjaardag.
Het was wel vervelend om op mijn verjaardag met die verschrikkelijke dikke nek te zitten. Ik kon gewoon iedereen zien denken, ‘als dat maar goed gaat’. Nou dat dacht ik zelf ook.
Gelukkig zakte op het moment dat iedereen er was mijn koorts even. Toen iedereen ’s avonds weer naar huis ging kwam de koorts keihard terug. Weer 40.0c graden. Dit was geen doen meer.

Maandag morgen weer naar de spoedeisende hulp. Dit keer in een rolstoel. Ik kon gewoon niet meer lopen. Te zwak. Wat voelde ik mij verschrikkelijk zeg. Fiets je verdomme die Alpe d’Huez op denk dat je weer een hele vent bent. Moet je 10 dagen later in rolstoel naar de spoedeisende hulp geduwd worden. De artsen zagen ook in dat dit niet goed ging. De antibiotica via de pillen deed dus niet goed zijn werk. We hebben de ochtend bedacht om de antibiotica over een infuus te gaan geven omdat je zo een veel hogere ‘antibiotica’ spiegel haalt in je bloed. Werkt gewoon beter en efficiënter. Oftewel…Opname.

’s Avonds na een dag met 2 zakjes antibiotica via het infuus was de koorts weg! Geweldig! Maar wat nog veel mooier was. Na 2 dagen was die verschrikkelijk dikke nek dus gewoon slank. Net zoals vroeger. Ik kon mijn ogen niet geloven toen ik in die spiegel keek. Nu ga je natuurlijk gelijk denken. Oke, ontsteking wordt minder door de antibiotica en daarom worden de klieren in mijn nek ook dunner. Want lymfen reageren sterk op ontstekingen in aangrezende gebieden. Maar wat was er aan de hand? Ook de lymfe in mijn oksels en liezen werden minder. Er was maar 1 verklaring. Steph is de tumor aan het afstoten, gestimuleerd door de Lenalidomide. De transplantatie is nu eindelijk na 7 maanden zijn vruchten aan het afwerpen. De T-cellen zijn aan het werk.

Terwijl ik in het ziekenhuis lag is er ook nog een CT-Scan gemaakt van mijn hoofd hals gebied. Om de boel is goed te bekijken. Wat bleek nou? Het zijn nooit de verstandskiezen geweest waar ik last van had. Maar het gewoon de kanker die het bot onder m’n achterste kies aan het wegvreten was. Daardoor zit m’n kies nu helemaal los en moet er op een later tijdstip uit. De eerste keer dat ik wat verlies aan kanker.

Als je dus terug gaat kijken ben ik echt weer voor de zoveelste keer door het oog van de naald gekropen. Want de klieren groeiden zo explosief dat kon gewoon niet langer. Zie maar die kies…als dat lymfoom onder die kies verder was gegroeid was ik nog meer tanden kwijt geraakt. Mijn nek was inmiddels zo dik dat ik hem nog amper kon draaien. Hij was gewoon helemaal stijf. Maar de combinatie van antibiotica op het ontstoken tandvlees en de afstoting/graft richting de tumor kwamen weer precies op het juiste moment. Snap jij het nog?! Focus!

Nou, dat was dus een weekje ziekenhuis en kon ik thuis gelukkig Nederland – Japan kijken.

Sjee, waar was ik. Het is nu alweer bijna eind juli en op m’n weblog moet ik half juni tot nu toe nog optekenen. Om het eerder te doen lukte me gewoon niet. Ik hoop trouwens dat ik nog steeds geloofwaardig overkom. Want als ik dit zelf allemaal zou lezen, of zou zien in een film zou ik denken; ‘haha, ja vast’.

Toen ik thuis kwam van de opname (zie vorig stukje) had ik een heel dubbel gevoel. Ik was natuurlijk ontzettend blij dat de klieren bijna allemaal weg waren. Kijk daar heb je het al, bijna allemaal. Waarom nou niet allemaal? Nou, daar begint het malen weer. We besloten samen met de artsen af te wachten op weer een graft reactie richting de klieren.

Graft/Afstoting richting de klieren kwam er helaas niet. De klieren begonnen namelijk gewoon weer te groeien. Wat een domper. De zoveelste…op dat moment wist ik het ook echt niet meer. Is de hele transplantatie dan voor niets geweest? Waarom was er in het ziekenhuis bij de opname wel graft vs. de klieren en nu weer niet? Heeft de kanker zich nu al gemuteerd richting de superieure t-cellen? Ik snap er geen zak meer van en wordt er moedeloos van. Maar, dan komt dat stemmetje weer…je moet vertrouwen hebben en je zal verdomme doorgaan. Ok.

De klieren groeiden dus vrolijk door…daarbij kwam er nu ook de graft, echter niet richting de klieren. Wel op mijn huid en in mijn mond, op mijn lippen, op mijn ogen. Daarbij ook nog een soort verkoudheid en last but not least; koorts! Eten kon weer gepureerd worden met de staafmixer. Voordat ik het dan naar binnen kon werken moest ik eerst mijn lippen insmeren met een verdovende zalf die ze gebruiken voor het inbrengen van katheters. Bij het tanden poetsen trok ik de vellen van mijn verhemelte en haalde ik met gaasjes de vellen van de aften van mijn wang. Dit allemaal onder het genot van 38,0 verhoging.

Dit ging zo 2 weken door…ik was nu echt op. 3kg afgevallen en totaal geen energie. Ik kon weer in de rolstoel naar m’n arts. Hij zag ook dat ik op het randje zat en vertelde me dat we niet langer zo door konden gaan. We moesten nu echt de prednison gaan verhogen zodat de graft snel minder zou worden. Deze mogelijkheid om de prednison te verhogen was mij al vaker geboden maar telkens heb ik het uitgesteld,het remt namelijk de werking van de t-cellen. Het verlicht misschien al mijn klachten van dat moment. Maar dan kan ik ook de graft richting de klieren wel op mijn buik schrijven. Dus ik zie het als opgeven.
De arts snapte mijn reactie. Maar kwam keihard over tafel, ‘als je nu de prednison niet neemt verliezen we je aan de graft en niet aan je ziekte’. Oh…

De prednison hebben we verviervoudigd naar 80mg. De klachten werden inderdaad snel minder,de klieren groeiden gewoon door. Vooruit blijven kijken Bas. Toen ging het eindelijk wel een weekje wat beter. De verhoging van temperatuur beperkte zich nu tot alleen ’s ochtends tussen 8:00 en 12:00. Ik kreeg zelfs weer wat meer energie.

Maar het mag natuurlijk niet te lang goed gaan. Want wat voelt mijn tong, 1 flinke beult op mijn gehemelte en het tandvlees aan de zijkant van mijn kiezen is weer dik. Met de artsen komen we tot de conclusie dat dit weer een lymfoom is wat lekker aan het groeien is. Ik vrees voor mijn kiezen, maar gelukkig zitten ze op dit moment nog allemaal vast. Die verkoudheid waar ik het eerder over had zit er ook nog steeds. Dat hoesten is echt killing en vraagt ontzettend veel energie. We krijgen het ook maar niet weg. Daarom denken we dat het ook een soort graft is. Want anderhalve maand lang verkouden zijn kan bijna niet. Je wordt er echt helemaal gestoord van. Rontgen foto’s van longen mijn heeft niets opgeleverd, ziet er allemaal schoon uit. Kweek van het bloed is ook schoon. Hoe dat verder moet…geen idee.

Op moment van schrijven is het nu half 3 ’s nachts. Dit zijn de momenten dat ik mij redelijk goed voel, over 5 uur zal de koorts weer beginnen. tot een uur of 3 ’s middags en met pech tot 1800 uur. Het hoesten is nog steeds niets minder. Maar ik moet zo doorgaan en hoop nog steeds dat de t-cellen weer de kankercellen gaan herkennen en dan gaan aanvallen. Dat is het enige waar ik op kan vertrouwen.

Wanneer je alle chemo’s hebt gehad die ze hebben denk je dat je wel diep bent gegaan. Chemo’s die je beenmerg vernietigen, allemaal geen probleem. Maar ongecontroleerde t-cellen uit een ander lichaam bij iemand anders inspuiten is toch wel de meeste overtreffende trap. Je weet dus gewoon niet waartegen je graft kan verwachten. Ik heb volgens mij nu nog geluk…want ze kunnen dus ook organen gaan pakken… Het komt er op neer dat graft mij veel en veel zwaarder valt dan welke chemo dan ook. Vooral omdat het zo onvoorspelbaar is. ‘What’s next’. Je weet het niet. Bij chemo weet je dat het zo weer voorbij is. Dit is echt afzien. Dit is echt diep gaan. Dit is echt vechten. Keihard vechten. En dit lukt je alleen wanneer je een helder doel voor ogen hebt en er vertrouwen in hebt. En daar wil ik het nog wel is met Maarten van der Weijden over hebben. Want gaan liggen en denken ik heb mazzel of ik heb het niet, daar kom je er hier echt niet meer mee. Gelukkig heb ik er vertrouwen in.