De zoektocht naar Graft (afstoting) van de huid gaat verder. Vorig weekend werd ik ’s ochtends wakker en zag ik dat er in 2 dagen toch wel heel veel vlekken bij waren gekomen op mijn huid. Met name kon ik dit goed zien op mijn benen. Ik word al niet meer warm of koud van. Omdat ik nu een beetje ervaring heb met medicijnen, weet ik wat ik moet doen. Dus stoppen met de Revlimid en de prednison verdubbelen. Toch dan nog even een sms naar de Arts ter info. Natuurlijk was hij het eens met mijn behandelplan. Tot de volgende controle, dan kunnen we het bekijken was de rest van zijn antwoord.

Bij deze controle is er ook een huidbiopt afgenomen, dit was inmiddels alweer de 3e. De eerste 2e kwamen telkens 50% allergische reactie uit en 50% Graft. Het is dan aan de arts om te beoordelen op het oog wat het is. Maar deze kwamen er ook niet echt uit. Bij deze 3e keer lijkt het toch allemaal een beetje anders. De uitslag ziet er namelijk wel anders uit als bij de eerste 2 biopten. De Dermatoloog dacht wel aan Graft en mijn Hematoloog Henk zei, ‘als dit geen Graft is weet ik het ook niet meer’. Ik houd nog even een slag om de arm…

Afgelopen 4 weken heb ik om de week een infuuszak mabthera gehad. Een chemo die ik al best vaak heb gehad. Maar vaak was deze onderdeel van een kuur met veel andere chemo’s erbij. Nu kreeg ik enkel de mabthera. Het houd de klieren een beetje stabiel. Kleiner worden ze niet meer van dit medicijn, omdat mijn kanker resistent is geworden voor deze vorm van chemo. Heb hem eigenlijk gewoon te vaak gehad. De trukendoos van ziekenhuis raakt op. Nu ben ik begonnen met een medicijn dat Velcade heet. Het valt geloof ik niet onder de chemo. Dus dat is wel lekker, want ik wil toch nog een beetje conditie kunnen opbouwen voor 3 juni… Dit medicijn wordt normaal gesproken gebruikt voor de ziekte van Kahler en niet voor non-hodgkin. Maarja als je alles al geprobeerd hebt, kan dit er ook nog wel bij. Ben benieuwd.
Aankomende week hoor ik de uitslag van het huidbiopt. Wanneer het een allergische reactie ben ik niks wijzer, wanneer het graft is wel. Want dat weten we dat het imuumsysteem van Steph bij mij ook werkt en is het een stap in de goede richting.

Verder voel ik me eigenlijk dikke prima. Heb energie zat om dagjes weg te gaan en ben bijzonder gelukkig. Ik geniet op het moment met volle teugen. Snap er ook niet veel van maar het is gewoon zo.
De klieren zitten me na de trip naar Zwartewoud niet zo meer in de weg als voorheen en dat bedoel ik mentaal. Ik kan het nu beter naast mij neerleggen dan voorheen. Waarom weet ik niet precies. Tatanka zei tegen mij na de paar dagen in Duitsland dat het mij veel gebracht had. Op dat moment dacht ik ‘ja, ja, merk er niks van’ Maar nu ik terug ben merk ik er alles van.

Laat ik de controle van vandaag meteen maar even optekenen. Dan lopen we allemaal weer een beetje gelijk en heb ik het ook gehad.

Vandaag was het weer eens tijd voor mijn wekelijkse controle met mijn Hematoloog Henk.
Op dit moment heb ik een beetje pijn in m’n borst links van mijn hart. Ik denk zelf dat het gewoon door stress komt. Het doet zeer wanneer ik probeer te slapen op m’n linkerkant. Maar dat wil dus niet echt, dus slaap ik op mijn rechterkant. Dat vertelde ik aan Henk maar die wilde voor de zekerheid toch even een rontgenfoto maken. Op de foto was te zien dat er achter mijn borstbeen ook een heel trosje vergrote lymfeklieren zitten. Maar die kunnen niet de pijn bij mijn hart veroorzaken. Dus dat zal dan wel stress zijn. De klieren zullen er hoogst waarschijnlijk al een heel tijd gezeten hebben. Maar omdat deze in het lichaam liggen en niet aan het oppervlakte van de huid had je daar geen weet van. Het is wel weer klote, maar geen reden tot paniek. Ik heb nu vergrote klieren op de volgende plaatsen. Kaaklijn links 1, hals links en rechts diversen, oksels links en rechts, achter het borsteen, liezen links en rechts. Een mooie verzameling.

Dan hebben we nog steeds die huid. De uitslag van het huidbiopt van vorige week is voor de 3e keer een allergische reactie. Dus geen graft, geen afstoting… jammer. Wat we nu wel weten is dat het medicijn Revlimid 25mg (lenalidomide) de huiduitslag veroorzaakt. Daar ben ik nu mee gestopt ga misschien in de toekomst nog verder maar dan met een lagere dosering.

De medicijnen die ik nu krijg op de kanker te bestrijden cq. onder controle te krijgen. Zijn de Velcade in samenwerking met Endoxan (Cyclofosfamide) in tabletvorm. De Endoxan is er vandaag bij gekomen omdat de Velcade niet heel veel doet. Wanneer je bepaalde combinatie van medicijnen probeert wil het elkaar nog wel eens versterken. Daarom wordt er nu Endoxan bij gegeven. Opzich wel jammer want Endoxan is een chemo. Gelukkig houd ik wel mijn haar. Verder slik ik natuurlijk nog veel meer medicijnen zoals bijvoorbeeld de altijd heerlijke Prednison waardoor ik nu een ongelooflijke dikke kop heb en daardoor eet als een bootwerker. Daardoor werd ik denk ik op Koninginnedag door niemand herkend in Harderwijk.

We hopen dat bovenstaande combinatie werkt en de klieren weer wat laat slinken. We zullen dan langzaam toewerken na een lage dosering T-cellen van Steph en zo graft reactie proberen op te wekken. Dat is het doel voor de komende maanden.

Als je dit allemaal zo leest zou je er bijna moedeloos van worden, helemaal na 4 jaar. Maar opzich voel ik me lichamelijk nog wel goed. Iedereen blijft nog steeds z’n best voor mij doen zodat ik zometeen de Transalp kan rijden. Maar wanneer mensen die ik erg vertrouw tegen mij zeggen dat ik gewoon vertrouwen moet houden is dat op momenten als deze heel lastig. Hoewel ik weet dat vertrouwen houden het allerbelangrijkste is hoe moeilijk het ook is. Ik moet er in blijven geloven en visualiseren dat ik straks die Transalp rijd. ‘Gewoon’ vertrouwen houden.

De verschillende combinaties medicijnen raken op. De klieren blijven eigenlijk alleen stabiel bij een combinatie van medicijnen waarbij ik die uitslag op mijn huid krijg, opzich niet zo erg die uitslag maar wel wanneer het ook erg jeukt. Dus zo kunnen we ook niet doorgaan. Daarom gaan we het geheime wapen uit de kast halen. Mijn broertje der Steph Mulder. Hij heeft mij al geholpen met het doneren van de stamcellen om zo zijn immuunsysteem te verwezenlijken in mijn lichaam. Dat is inmiddels gelukt. Maar de tumoren zitten er nog steeds en beste ook. We gaan nu proberen een reactie op te wekken richting die tumoren. Dit gaan we doen door vrijdag 28 mei verse afweercellen van Steph uit zijn bloed te halen. Deze cellen krijg ik vervolgens ingespoten. Het duurt dan 4 tot 6 weken voordat je daar wat van merkt.

Je zou denken waarom doe je dat niet meteen knurft. Nou, wanneer je die t-cellen meteen zou geven zonder dat je het immuunsysteem van Steph hebt gaan die cellen gelijk dood. Dus ze kunnen alleen overleven in een lichaam waar hetzelfde immuumsysteem is als waar ze vandaan komen.

De medicijnen die ik op dit moment gebruik om de boel een beetje onder controle houden worden op dit moment snel afgebouwd. Dit is ook gelijk het spannendste. Want in die 4 tot 6 weken na vrijdag 28 mei zit ik zonder medicijnen die de tumoren onder controle houden. Oftewel hopen dat ze zich even rustig houden… Het afbouwen van die medicijnen is nodig omdat die de afweercellen van Steph teveel stimuleren. Dat wil je niet want dan krijg je dus mega afstotingen welke al snel fataal kunnen zijn.

Nou ik hoop dat jullie het nog een beetje snappen, voor mij is het koek en ei omdat ik er elke dag mee bezig ben. Ik doe echt mijn best het zo duidelijk en helder mogelijk op te schrijven. Wanneer je ook de andere blogs gelezen hebt moet het toch te doen zijn denk ik. Het is gewoon een bijzonder compliceerde behandeling aan het worden waarbij elke stap en elk medicijn grote gevolgen hebben. Maar het heeft allemaal 1 doel. Bas is gezond.

In m’n kop zit ik nog steeds goed. Ik ben op dit moment eigenlijk wel blij en sta te popelen om aan deze nieuwe fase te beginnen. Het kan snel afgelopen zijn gaan door al die kansen op afstotingen van goede organen. Maarja alles kan, kan ook morgen onder een auto komen. Het kan ook gewoon wel werken. Er gaat tenminste weer iets gebeuren. Want dat aanmodderen met combinaties van medicijnen heb ik inmiddels ook wel gezien. Dat geouwehoer. Zo kan je ook niet verder leven. Dus dan beter alles of niks met de t-cellen van Steph. Ik houd wel van een risicootje. Leef toch 4 jaar op de edge.

Ik had al wel het gevoel dat die t-cel infusie van Steph er aan zat te komen en daarom dacht ik ook dat ik niet eens naar de Alpe d’Huez zou kunnen. Ik verwachte namelijk dat ik gelijk na de infusie afstotingen etc. kon verwachten. Maar daar zitten gelukkig die 4 tot 6 weken tussen. Dus ik kan mooi mee. Ik hoop wel dat jullie me gaan herkennen daar want ik zie er echt niet uit. Heb me toch een dikke kop! Gister werd ik al voor hamster uitgemaakt door Steph “die dikke wangetjes en dat mondje er tussen”. Ik weeg eigenlijk hetzelfde als wanneer ik fit ben alleen is al het spierweefsel vervangen door vet op mijn buik. De dikke nek dit ik nu heb zijn inderdaad de lymfeklieren vol met kankercellen. En geen vocht of iets dergelijks. Dus echt ‘kanker tot achter je oren’.

[image=upload/hamster.jpg]

Aankomende zondag ben ik nog op de radio, bij 3FM zelfs (!). In het programma ‘Bring it on’ tussen 18:00 en 20:00 bij Sander Guis. Ik mag dan wat vertellen over het evenement Alpe d’HuZes en waarom ik hier aan mee doe. Lijkt me echt zo gaaf om een keer in die studio te zitten, want ik luister altijd naar 3FM.

[vimeo=11973633]

Precies een jaar geleden op 28 mei 2009 zat ik ook achter mijn laptop te bloggen over het afreizen richting de Alpe d’Huez. Een geweldig gevoel want je weet dat je een prachtige week tegemoet gaat. Het was een prachtige week met op D-Day een emotioneel hoogtepunt. Dat hoogtepunt, die Alpe d’Huez. We waren er met zijn allen van overtuigd dat ik daar de kanker voorgoed uit mijn lijf was.

Anderhalve maand later bij de cheque uitreiking van Alpe d’HuZes aan het KWF kon ik m’n collega’s gaan vertellen dat de ziekte voor de 3e keer terug was. Bah.

Nu 28 mei 2010, een andere Bas? Ik weet het zeker een andere Bas. Bas die met 2 komt. Niet alleen omdat Steph me nu voor altijd backup geeft. Maar ook omdat er sinds 28 mei 2009 weer zoveel is gebeurd. Mijn rugzakje is inmiddels geen goodiebag meer maar een heuze hutkoffer. Zoveel gezien, geleerd een mooie reis is het. Ik heb zelfs een andere kop gekregen als ik de foto’s zo terug kijk. Maar Bas heeft wel nog steeds kanker. Toch voel ik me beter dan ooit. Ja, sorry hoor, echt waar. Kan er ook niks aan doen.

Vanochtend om 9 heeft Steph een x aantal T-cellen gedoneerd. Vervolgens kreeg ik ze om 15:00 ’s middags in mijn lichaam weer binnen. Geweldig toch? De beste Apotheek leeft al jaren naast me. Voor een receptje hoef ik hem alleen maar lief aan te kijken. De cellen krijgen aankomende week in ieder geval een heel warm onthaal in Frankrijk. Een perfecte omgeving voor de T-cellen om hun weg te gaan vinden in mijn lichaam. Als ik tenminste niet te gek doe. Want het is heel gemakkelijk om die T-cellen tegen te werken met een veel te diepe inspanning op bijvoorbeeld een Alpe d’Huez. Gelukkig ken ik mijn lichaam aardig goed en weet ik waar de grens ligt. Dat weet alleen ik.
Het is gewoon belangrijk dat ik mijzelf die dag goed in de gaten houd. Dat hele fietsen is eigenlijk totaal onbelangrijk. Want over fietsen gaat deze week al lang niet meer.

[i]Op[b] [link=http://live.opgevenisgeenoptie.nl]www.live.opgevenisgeenoptie.nl[/link][/b] kunnen jullie de dag volgen![/i]