09 into 10…Wat een jaar was het! Met kanker ging ik 2009 in. Werd weer schoon beleefde een geweldige zomer, kreeg weer kanker en ga met het beenmerg van m’n broer 2010 in. Nou dat was mijn jaar. Houden zo, niet meer naar omkijken. Vooruitkijken! Dat moet je doen. Met deze ronkende-bloed-fabriek van Steph in m’n botten gaat dat helemaal goed komen. Oke ik mag niet terugkijken maar toch doe ik het even. Want jullie mensen hebben mij zo onwijs gesteund het afgelopen jaar, helemaal toen ik het voor de 3e keer te horen kreeg. Wat een reacties kreeg ik van jullie, werkelijk hartverwarmend. Dat was echt hartverwarmend. Daarvoor mijn dank! Het blijft onwerkelijk.

Op dit moment gaat het erg goed met me. De ziekte ligt nu mooi stil. De chemo’s heeft toch nog een aanval gedaan naar de klieren. Want Henk en ik konden geen klieren vinden. Ook mijn milt is van normale grote wat ook altijd een indicator is. Goed nieuws allemaal dus. Nog beter is dat Steph zijn beenmerg goed werkt. Want mijn weerstand word steeds beter. De laatste bloedwaarde van mijn leuco’s was 3.0 en dat 16 dagen na de transplantatie. Is gewoon erg rap. Bas 2.0 is goed bezig.

Gisteravond was het ook een heerlijke avond het was genieten. Het was voor mij ook minder beladen dan normaal…ik was vrij rustig. Het is goed zo! Afgezien van m’n buik. Ik had echt last van buikkrampen, achja het heerst. Gelukkig kreeg ik na twaalven de opluchting in de vorm erg plaatstelijke luchverschuivingen, heurlijk. Minder voor de rest misschien…

Nou deze dag kan ook weer in de boeken als #spannend. Dinsdagavond voelde ik achter op m’n hoofd, want daar zat een beste puist. Maar tegelijkertijd voel ik er iets rechts van een ander soort bobbeltje, een soort van erwtje. Juist…een kliertje. Weer kreeg ik het warm. Maar ik dacht meteen, ja dat was te verwachten. Maar de buik draaide wel om. Nou, het eerst rondje van op hoogte stellen kon beginnen. Ouders, broertje en vriendin.

’s Nachts draaide ik me om tijdens het slapen en voelde ik opeens pijn aan de zijkant van mijn borstkast. Ook daar een knobbeltje. Eerste wat je dan denkt ’s nachts ‘kudt, 2 gebieden, hoofd en borst’. Gelukkig viel ik bijna meteen weer in slaap, na een vuist in m’n kussen gemept te hebben.

Ik koos ervoor nog even te wachten met het informeren van de dokter. Want ik moest toch op controle donderdag (vandaag). Helaas, was Lokhorst zelf er niet. Die was mooi de klassieker op het Veluwemeer schaatsen! Heerlijk. Dus had ik het genoegen met Dr. Nils. Ook een toffe kerel. Alleen het nieuws wat ik voor hem had was minder. En had ik liever aan m’n eigen arts verteld, maar Nils wond er ook geen doekjes om. Een 30 minuten later lag ik bij de patholoog op de tafel voor 2 puncties. Ging goed.

Inmiddels heb ik ook mijn eigen dokter Lokhorst gesproken. Die stelde me eigenlijk een beetje gerust. Want Lokhorst weet precies hoe het verloop is geweest van de afgelopen jaren.. alweer… We weten dat ik een heel agressief lymfoom heb. We zijn al HEEL blij dat de transplantatie uberhaupt door kon gaan! Want die was natuurlijk eerst van de baan. Dit werd mogelijk gemaakt door 1 chemo kuur, de Zevalin. Let op dit is maar 1 chemo geweest. Dus de verwachting dat daarna de ziekte voor altijd zou blijven stil liggen, hadden we sowieso al niet. Wat we wel wilden is dat hij wat langer stil had blijven liggen.

Het normale traject zou zijn…langzaam afbouwen van de afstotingsremmers cq. imuumsysteemrem. tot 3 maanden na de stamceltransplantatie. Dan nog een extra shot T-Lymfocyten van Steph krijgen en dan zou het klaar zijn. Die T-lymfocyten zijn een onderdeel van je afweer systeem en de echte killerkankercellen zeg maar. Soort van K3 maar dan anders.

Wat we nu gaan doen is het eigenlijk hetzelfde maar dan vervroegt omdat er nu eigenlijk geen tijd te verliezen is. Die T-lymfocyten van Steph maak ik inmiddels zelf ook! We verwachten dat het beenmerg nu voor 100% van de donor is bij mij. In mijn bloed zijn die t-cellen ook al te zien. Maar die worden nu nog geremd door die grote pillen de imuumsysteemrem. Daar gaan we dus vanaf nu mee stoppen. Zodat de T-cellen op kunnen komen en aan de bak kunnen. Waarom zou je er anders nog 2 maanden mee wachten met de stoppen van die onderdrukking hoor ik jullie denken. Nou de kans op afstoting is nu aanzienlijk groter. Dat is natuurlijk niet fijn. Ik hoop dat ik gewoon een milde afstoting te zien krijg in de vorm van een huiduitslag. Want dan weten we EN dat de cellen werken EN ben ik niet zo ziek.

Opzich zit er wel weer een mooi voordeel aan dit alles. Want nu kan ik vervroegd beginnen met trainen voor Alpe d’Huez! Zo win je toch weer 2 maanden ;-D

[image=upload/10ari.jpg]

Als je nu aan mij vraagt hoe is het met je? Dan moet ik 5 minuten goed nadenken tot ik je een goed antwoord kan geven. Want ik weet het zelf eigenlijk ook niet… De tijd waar ik nu in zit is gewoon echt een tijd van afwachten. Dat is echt zo vervelend. Omdat je niet wilt afwachten je wilt er wat aan doen. Een afwachtende houding is nou niet iets wat ik van nature aanneem als je doodziek bent.
De ziekte is inmiddels wel weer terug, maar is door de medicijnen van Henk onder controle, dus stabiel. Dat is dus goed nieuws, maar die klieren verdwijnen er niet van. Dus je word er eigenlijk constant mee geconfronteerd. Maar het is nu eigenlijk wachten op het moment dat er een afstotingsreactie plaatsvindt. Maar zo snel kan dat nog niet omdat ik nog te weinig T-cellen heb (44). Dat aantal is nog te weinig om een afstoting of iets in die aard te veroorzaken. Maar Henk zag al wel in mijn bloedbeeld een soort allergische reactie wat kan duiden op het begin van een soort afstoting. Dus dat is ook goed nieuws!

Afgelopen vrijdag ben ik bij een seminar geweest van Coen van Veenendaal over “Grensverleggend leiderschap”. Coen vroeg of ik wilde komen, natuurlijk zei ik! Doe toch niet zoveel op een dag, dus er even uit is wel goed voor mij dacht ik zo. Het was een mooie ochtend met allemaal mensen uit het bedrijfsleven. Die zichzelf hadden ingeschreven voor de seminar, ik was gewoon te gast. Om een lang verhaal kort te maken… Op een gegeven moment heeft Coen een slide over mij met mijn foto en er onder staat hoe maak je furore? Nou ik loop al lichtelijk rood aan bij het zien van de slide. Maar het ging nog verder, Coen vertelde eigenlijk in een notendop wat ik allemaal heb meegemaakt vanaf augustus 2006. Ik zag de zaal aandachtig luisteren en op het laatst zei Coen van nou daar zit die jongen… Het was meteen applaus voor mij! Nou dat gaf me weer een energie joh. Helemaal op dit moment met dat afwachten, is het moeilijk om de emmer met hoop gevuld te houden. Maar die zit nu weer nokkie vol hoor!
Bij de lunch was er even tijd om wat rond te lopen en kwamen de mensen uit de zaal stuk voor stuk langs om te zeggen dat ik een inspiratie voor hen was. Daar werd ik toch wel erg stil van. Maar tegelijkertijd werd mijn emmertje met hoop steeds verder bijgevuld. Want waarom zou ik dit succesverhaal niet gewoon doorzetten?