Normaal gesproken ga je met een familie uitje met de hele familie naar een pretpark of iets dergelijks. Niet dat wij ooit zoiets gedaan hebben bij huize Mulder maar goed. Wij gaan liever met z’n allen bloed prikken in het UMC. Veel leuker! Kijken of je wat kan betekenen voor je broer of voor je zoon! Dus afgelopen woensdag zijn we met hele familie naar het UMC geweest om bloed te prikken. Bij Steph word gekeken of hij mijn donor kan zijn. Hij hoort dit zelf over 10 dagen. ERG spannend voor hem, voor iedereen eigenlijk. Pa en Ma werden voor niks geprikt. Die zijn namelijk alleen nodig als het met Steph niks wordt. Want dan kunnen ze makkelijker een profiel maken om in de donor bank een bloeddonor te vinden.

Bij het ophalen van de papieren voor het bloedlab. Kwam ik dokter Lokhorst tegen. Dat was mooi want ik had hem eigenlijk nog niet gezien na het verwoestende telefoongesprek.
Hij vroeg of we na het bloedprikken bij hem langs wilden komen.

Zo gezegd zo gedaan. Daar zaten we met de hele familie in de kamer van dr. Lokhorst. Hij kon ons meer vertellen over het behandelplan. Eerst bestralen en daarna toewerken naar de alogene stamceltransplantatie. Hij denkt zelfs die transplantatie in december/januari te doen! Dat is wel snel dus.
Maar toen vroeg ik de vraag die ons allemaal stil kreeg. Hij zit u de toekomst vroeg ik. Ik vroeg niet eens om procenten enzo, omdat ik dat eigenlijk niet wilde weten maar hij antwoorde ‘als ik eerlijk ben fifty fifty’. Nou toen was het wel even stil, later zei hij dat de kans 30-50% is dat ik genees. Wat kan je er als individu mee, die procenten?! Nou niks. Tenminste als je het mij vraagt. Ik bedoel die procenten worden berekend over een populatie mensen, niet over Bas Mulder. Bas Mulder is altijd goed in conditie, heeft een pro-lijf en snapt ‘het’. De statistiek is al verouderd als ik er zit…

Yes, eindelijk ben ik dan bij de radiotherapeut geweest. Voor een voor mij goed gesprek. Het was afgelopen 2 weken toch wel vervelend dat je geen duidelijkheid had over je eigen agenda. De bestraling zou dagelijks kunnen zijn en dan kan je niet veel inplannen.

Volgens doktor Lokhorst kon ik er eigenlijk wel vanuit gaan dat het dagelijks bestralen was. Dus heb ik mij maar uitgeschreven van mijn opleiding op Windesheim. Ik ervaar dat uitschrijven tot nu toe niet echt als vervelend. Het brengt mij ook een beetje rust. Ik was eerst altijd bezig in m’n kop ‘oh ja dit nog dat nog’, dus dat is wel lekker, de afleiding die ik op school had was wel weer lekker. Gelukkig brengen m’n vrienden mij op dit moment genoeg afleiding, ik zou niet zonder ze kunnen. Zo kan ik zo meteen zelfs direct aan de slag voor 1. Geweldig is dat, zodat ik niet helemaal niks te doen heb.

Het gesprek met de radiotherapeut was echt heel fijn. Toffe kerel. Hij was erg positief en verwachtte met de bestraling eigenlijk alles in mijn hals wel kapot te kunnen stralen. Tenminste de DNA-code van de cellen, waardoor de cellen kapot gaan. Dan is het ook nog zo dat wanneer een gebied bestraalt is, je er zeker van bent dat het daar nooit meer terug komt. In mijn geval mijn hals dus.
De arts vertelde me ook alle bijwerkingen die bij de bestraling kunnen zitten. Dit komt neer op pijn bij slikken, droge mond en daardoor krijg je weer geen eetlust. Maar goed hij vroeg of ik daarmee akkoord ging.”Duh”, zei ik. Het programma zit er dan als volgt uit. We beginnen op 16 september en dan elke werkdag tot aan 6 oktober, in bestralingen in totaal dus. Beide kanten van de hals worden meegepakt(!) was ik erg blij mee. De hals wordt dus frontaal bestraald.

Daarna konden we gelijk door naar de ‘the mask’ afdeling. Hier maken ze een masker -afdruk- van mijn hoofd. Dit masker is van 1 of ander soort plastisch materiaal. Als je het warm maakt in water wordt het zacht. Ze leggen het warme materiaal op je hoofd/gezicht waarna je het kan vormen. Als het daarna afkoelt behoudt het de vorm en is het een exacte copie van je hoofd/gezicht.

Maar waarom krijg je dat ding dan? Nou met bestralen is het natuurlijk gevaarlijk om gebieden te raken met gezonde cellen. Dat is natuurlijk erg zonde. Daarom maken ze dit masker wat ze vast kunnen klikken op de tafel. Je kan jezelf niet bewegen. Er wordt dus bij alle behandelingen exact hetzelfde gebied bestraald, tot op de millimeter nauwkeurig.

Verder voel ik me nog steeds kiplekker, heb helemaal nergens last van! Fietsen gaat ook nog steeds erg goed. Die pauperziekte is echt een sluipmoordenaar. Je ziet hem zo over het hoofd.

[image=upload/09mask.jpg]

Op 13 juni (mijn verjaardag) had ik 2 kaarten gekregen van m’n vriendin voor Coldplay Groffertpark! Ik wilde eerst met een vriend gaan, grapje. Nee hoor, Joanne mocht mee :). Wat een cadeau! Heurlijk. De kaarten hebben wel 2 maanden aan m’n prikbord gehangen voordat ik ze kon verzilveren. Het was geweldig, echt top.

Na een dag studenten-coach spelen kon ik eindelijk uit Zwolle naar Arnhem afreizen. Om daar samen met Joanne de trein te pakken naar Nijmegen. Vanaf daar kozen we ervoor om naar het Groffertpark te lopen ipv. met de pendelbussen. Het was 25 minuten lopen, dus dat viel reuze mee!. We waren om 18:30 al binnen de hekken. Dus na wat koffie, broodjes, cola hebben we een plekje gezocht tussen de mensen en kon het feest los barsten. Eerst was het de beurt aan de Flaming Lips, grappig maar niet zo bijzonder vond ik. 21:15 was het tijd voor de hoofdact; Coldplay! Nou dat was meteen goosebumps all over the place tot aan het eind van de avond. Natuurlijk kende je de nummers allemaal van de albums dus ook de teksten. Maar kreeg het toch wel een paar keer warm bij bepaalde lyrics. Zoals bij

Coldplay – Death And All His Friends
[i]No I don’t want to battle from the year to end[/i]
[i]I don’t want to cycle and recycle revenge[/i]
[i]I don’t want to follow death and all of his friends… [/i]

Hij heeft het dus over blijven vechten en je daar steeds maar weer voor moeten opladen. En in de laatste zin heeft hij het over ‘ik wil de dood en zijn vrienden niet volgen’ nou een vriend van de dood is volgens mij toch echt kanker. Dus dat was toch wel heerlijk om mee te schreeuwen dat ik dat ook niet wilde. Zo zijn er nog wel meer zinnen de er uit sprongen die avond.

Coldplay – The Scientist
[i]Nobody said it was easy[/i]

…Dan krijg je wel even kippenvel.
Het was echt een topavond, dus Joanne bedankt nog voor het cadeau! Voor meer foto’s klik je zoals altijd op de foto.

[image=upload/geschikt.jpg]

Wat een nieuws he! Steph is gewoon mijn donor, ik ben er enorm blij mee. Ik vind het voor Steph ook zo releaxed. MNu kan hij er eindelijk ook iets fysieks aan doen. Hij gaat mij gewoon genezen, best speciaal. Denk dat hij dat wel leuk vindt. Ik denk het hoor, want ik heb hem er nog niet echt over gehoord. Hij vindt namelijk alles best.

[center][i]’Nadat Steph dit had gelezen, deed hij; [image=upload/ja.gif]'[/i][/center]
Meer zei hij ook niet… Dat Steph nu mijn donor is heeft erg veel voordelen. Vooral omdat hij het dichtst bij mij ligt van alle mogelijke donoren. Hierdoor heb ik minder kans op afstoten. Het hele traject gaat nu in een sneltrein vaart. Omdat we nu al donor hebben hoef ik die ‘overbruggings chemo’ niet te ondergaan. Tenminste dat denk ik. De verdere planning hoor ik nog. Ik weet alleen dat ik nog 12 bestralingen moet en verder weet ik het gewoon nog niet. Omdat de donor binnen het gezin ligt blijf ik gelukkig gewoon een bloedverwant van mij ouders. Eens een Mulder, altijd een Mulder.

Ja, zo voelt het. Het lijkt wel of ze je hoofd proberen te scheiden van je lichaam. Je hals is al zo fragiel en dan knallen ze er ook nog eens veel te veel rontgenstraling doorheen.
[i]’Ga maar liggen, hier komt het masker. Klik, klik, klik, klik… Lig je goed? Nou tot zo!'[/i] ,ik mompel iets van ‘hmuhhmh’ waarmee ik bedoel te zeggen ja ik lig goed. Want je kaken zitten in het masker natuurlijk strak op elkaar dus praten lukt niet echt. Hoesten of niezen is daarom ook geen optie. Niet aan denken… Als het ophouden echt niet meer lukt hand opsteken. Dan stoppen ze meteen de bestraling. Gelukkig nog niet nodig geweest.

[image=upload/09guilllotine.jpg]

Ik heb nu 10 bestralingen gehad van de 20, dus ik ben op de helft. De klachten zijn nu ook erg aanwezig. Een ontzettend zere keel. Niet te vergelijken met erg verkouden. Heel anders. Met praten heb ik bijvoorbeeld niks geen last. Maar met eten en drinken! Poeh alsjeblieft! Ik eet nu veel ijs en drink zoals aangegeven in mijn gastenboek kamillethee! Dat verzacht inderdaad! Verder laten de haren aan de onderkant van m’n kapsel al een beetje los, dat is wel vervelend. Weet nog niet helemaal hoe ik dat ga opvangen. Even met mam overleggen. Lichamelijk merk ik dat ik dat de vermoeidheid wel een beetje toeneemt. Maandag had ik aardig doorgekacheld in het bos met m’n mountainbike. Ik had express geen hartslagmeter omgedaan zodat ik ff lekker kon rammen zonder ‘zorgen’. Nou dat heb ik geweten, de hele middag en avond was m’n lichaam van slag. Dus daar moet ik nu wel op gaan letten. Niet te diep gaan. Maar ja dat is wel het leukst en ook waar ik het meest behoefte aan heb op dit moment. Lekker stuk gaan.

Over het vervolg van mijn behandelplan na de bestraling weet ik nog helemaal niets. Baal ik wel een beetje van, maar ik hoop dat daar spoedig verandering in komt, anders kruip ik zelf wel in de telefoon!