De zin is er weer! De 3e kuur was er een van kaliber! Ik wist dat het weer zwaar ging worden. Maar toch vreesde ik hem niet heel erg omdat ik nu wist wat ik kon verwachten. Omdat deze kuur uit dezelfde stoffen bestaat als de eerste. Als ik het nu weer over die stoffen schrijf voel ik alweer zo raar gevoel in m’n buik. Zo diep gaat dat…

De 4 dagen in het ziekenhuis gingen eigenlijk wel goed. Geen rare dingen. Ik mocht op 1e kerstdag naar huis. Niet dat ik er wat van meegemaakt heb…

De eerste 4 dagen thuis waren zwaar. Echt heel erg zwaar. Ik was zo verschrikkelijk leeg. Het is heel moeilijk om je voor te stellen hoe leeg/moe ik mij voelde. Douchen zonder de aanwezigheid van iemand durf en kan ik niet. Het is ook zo verschrikkelijk moeilijk om aan anderen een beschrijving te geven van wat je nou eigenlijk voelt. Toch probeer ik aan de hand van wat voorbeelden het uit te leggen.
SMS’en is gewoon TE-veel. Praten is TE-veel. Zitten(!) is TE-veel. Televisie kijken kan wel als het Nederlands is. Maar ondertitels lezen is TE-veel.

Misschien kan ik een vergelijking maken naar het fietsen toe. Je rijdt in de 7e beklimming van de alpe d’Huez, je hebt net 4 keer lek gereden, het regent, je hebt het koud, je hebt slecht getraind, je hebt een honger klop, je hebt geen eten, je hebt kramp, je hebt verzuring en je moet nog 1 keer naar boven. En dan overdrijf ik echt niet.

Vrijdag (2e kerstdag), zaterdag, zondag en maandag waren zo moedeloos. Het sloeg nu ook toeop m’n geestelijk gesteldheid. Ik had want niet gedacht dat het zo lang ging duren. ’s Avonds bij het eten brak ik. Ik verloor mezelf gewoon in emoties. Ik had er gewoon geen controle over. Het spatte er gewoon uit. Compleet in tranen door de machteloosheid. Het was een heerlijk gevoel. Nu ik terug kijk fascinerend eigenlijk. Ik was blij dat ik het nog kon. Het luchtte ontzettend op en vreemd genoeg kon ik daarna de stijgende lijn weer oppakken.

Dus, dinsdag ging het weer goed. Ik voelde mij een stuk beter, ben met m’n broer naar Nunspeet gegaan en heb de nieuwe teamfiets voor 2009 bekeken. De drijfveer voor 2009

Allemaal gelukkig nieuwjaar nog! Weet niet of ik het nog mag zeggen, maar ik doe het toch. Er zijn toch wel veel dingen gebeurd in 2008 die ik niet verwacht had. M’n propedeuse halen, maar d’r was ook nog iets anders. Iets met kanker. Die had ik niet echt zien aankomen. Gelukkig gaan de behandelingen daarvoor erg goed en heb er erg veel vertrouwen in dat de aankomende chemo de laatste is.

De laatste kuur, de 3 uit 4. Was aardig pittig zoals ik al zei. Maar hij zit er in! M’n lichaam is er weer bovenop aan het komen. Voel me goed. Heb al weer even voor het huis op de noren gestaan! Schaatsen, uithijgen, schaatsen… Maar elke dag gaat dat vooruit. Tot misschien wel weer een toertocht aan het einde van januari. Hoop het wel! Want sporten tijdens de chemo’s is erg goed voor je. Stond in een artikel in de stentor!

Dat sporten doe ik niet zoveel als ik zou willen. Want ik heb er ook vaak geen zin in. Omdat je weet dat je 3 weken later weer voor pampus ligt. Maar aan de andere kant voel je je wel stukken beter als je toch even op die fietsen hebt gezeten. Dus daar moet ik maar aan denken… Zo heb ik vandaag echt heerlijk op de schaats gestaan. Op het wolderwijd! en een ijs! Ge-wel-dig, net een spiegel zo strak, glad. Echt uniek…Foto’s spreken voor zich denk ik. Klik maar links op de kleine foto.

F*ck, toch koorts. Het heerst in heel Nederland. Telkens ging het goed, door de preventieve antibiotica en de griepprik. Maar nu toch koorts. Voel me er niet echt fit door. Maar dit is altijd nog niets vergeleken met hoe je je voelt na een kuur. De paracetamol onderdrukt de koorts een beetje gelukkig, maar de pijn in m’n kop drukt wel dwars door de pijnstilling heen.

Woensdag heb ik ook controle gehad bij mijn hematoloog Lokhorst. Lokhorst had een baal dag, want hij mocht net niet mee doen aan het NK natuurijs bij de Masters. Maar hij had net te weinig punten om op de startlijst te komen! Helaas.

De controles bij mij waren verder goed, mijn bloedbeeld was nog steeds laag. Maar was wel weer aan het stijgen. Hij heeft nog mijn nek grondig doorzocht op dikke lymfklieren maar kon deze niet vinden ziet er goed uit dus.

Na de controle was het tijd voor de [b][link=http://nl.wikipedia.org/wiki/Positronemissietomografie]PET-Scan[/link][/b] bij de afdeling nucleairegeneeskunde, die naam alleen al. Je krijgt dan eerst radioactieve glucose ingespoten, dan moet je een uur doodstil liggen op een bed met een lekker tabletje valium. De glucose kan dan goed inwerken in het lichaam. Daarna word je opgehaald om naar de scanner te gaan. Deze scan duurt 3 kwartier. Op de uiteindelijke pet-foto is te zien waar de glucose uitwisseling van cellen het hoogst is. Deze delen lichten als het ware op in de foto. Waar dat gebeurt zit de kanker…Spannend dus. Het zou namelijk geweldig zijn als ik nu al schoon ben.

De meneer in het hokje bij de scanner heeft de foto’s al gezien wanneer hij zegt dat de scan er op zit en je weer mag gaan. Dus ik vroeg hem ‘je mag zeker niets zeggen over de foto’s’ Hij zei ‘dat klopt’. Hij bracht mij terug naar de wachtkamer en zei ‘nou, ik hoop dat de uitslag mee valt’….ja jonge jonge, wat moet je nou met zo’n uitspraak. Je kan het namelijk op zoveel manieren opvatten. Zeg dan niks. Het is zo belangrijk dat medici de juiste woorden gebruiken. Want zo’n uitspraak als ‘ik hoop dat de uitslag mee valt’ kan op 1000 manieren geïnterpreteerd worden. Zit je in zo een situatie als waar ik in zit dan let je als een havik op elke woordje wat uit de mond van de medici komt. Het is natuurlijk erg moeilijk voor de doktoren om altijd de juiste woorden te vinden. Maar fijn zou het wel zijn…Want nu moet ik me weer druk maken om niets 🙂

Zoals Bas eergisteren al beschreef heeft hij last van koorts. Dit is waarschijnlijk de oorzaak van een ontstoken vinger.

We hadden al gezien dat zijn vinger wat rood was en opgezet, we dachten zelf aan een splinter. Maar toen Bas terug begon te denken bleek dat het ontstoken gebiedje precies de plek was waar het prikje gegeven was om de glucose spiegel te meten.

Na het prikje staat je huid even open, hoogstwaarschijnlijk is er toen een (huid)bacterie naar binnen geslopen en zich lekker gaan vermenigvuldigen. Voor een ‘normaal’ persoon met een goede weerstand is dit niet zo’n probleem, maar voor Bas is dit natuurlijk een ander verhaal. Want tijdens de PET-Scan was hij aan het dippen. Slecht moment dus en domme pech.

Gisteravond belde Bas voor de zekerheid nog even naar zijn afdeling, Hematologie. Zij adviseerde hem om naar de eerstehulp te gaan in Utrecht. M’n vader moest hierdoor zijn verjaardag vroegtijdig afbreken om samen met Bas en Steph (de BOB) naar Utrecht te gaan. Rond een uur of 20.45 vertrokken we en 20 min later waren we te plaatsen.

We werden in het begin redelijk snel geholpen en konden al gauw doorlopen naar de Serre. Dit is de wachtkamer voor als je ‘gezien’ bent. Eerst is er een foto gemaakt van de vinger, om te kijken of het bot niet was geïnfecteerd. Maar dit was gelukkig niet zo.
Daarna moesten we weer wachten in de Serre, maar Bas voelde zich beroerd en vroeg of ik naast hem kwam zitten zodat hij tegen me aan kon hangen/slapen.
We hadden het idee dat de situatie van Bas werd onderschat en we vroegen of er nog een kamer vrij was met een bed. De dienstdoende zuster regelde snel een kamer en was ontzettend lief voor Bas. Ze kwam met dekens, drinken, paracetamol en licht moest ook nog is uit, zodat hij kon rusten. Echt zoals een zuster moet zijn.

Het was ondertussen alweer 22:30 uur. Maar we moesten wachten op de arts die verder zou kijken/handelen. Maar die was bezig met patiënten op de High-Care en moest hierna de dienst overdragen. Pas om 23:15 kwam de nachtdienst-arts.

Vanaf toen ging het allemaal redelijk snel. Er was als eerste een chirurg om een ovaalsnede te maken op de plaats van de ontsteking. Er werd als ware een hapje uit z’n vinger genomen. Dit gebeurde onder een plaatselijke verdoving. Hierdoor kon de ontsteking zijn troep snel kwijtraken.

Hierna kwam er een, ook zo’n lieve, broeder die bloed bij Bas afnam. Aangezien wij de enige waren bij de eerstehulp kwam hij regelmatig even kijken hoe het ervoor stond met ons. Tevens zat hij iedereen achter z’n broek aan zodat wij snel werden geholpen, erg tof.
Het onderzoek naar de bloedwaarden duurde ongeveer een uur. Rond een uur of 01:15 waren deze bekend.

De chirurg had in eerste instantie gezegd dat Bas niet hoefde te blijven in het ziekenhuis. Maar de arts wilde toch voor de zekerheid Bas 1 of 2 nachten houden ter controle.
De controle is vanwege dat Bas 2 februari zijn 4e kuur krijgt en daarop volgend de transplantatie. Ze willen er zeker van zijn dat dit gewoon door kan gaan en niet in de weg wordt gezeten door zoiets stoms als een ontstekinkje.

De opname is aan de ene kant natuurlijk een enorme domper, maar aan de kant is het natuurlijk met alle goeie bedoelingen. Zodat Bas zijn kuren normaal kan voortzetten en geen vertraging op loopt.

[image=upload/08spoedopname.jpg]

In de tussentijd hebben me vader en ik 1.5 uur op de gang gezeten, terwijl Bas lekker lag te slapen. We moesten hem toch even wakker maken omdat hij een infuus moest krijgen met antibiotica. Dit wilde natuurlijk niet weer in 1 keer lukken. De broeder zat wel goed met de naald, maar de aderen van Bas zijn zo stuk dat zelfs als ’t goed gaat al ontzettend pijn doet. Hij kwam met idee om iemand anders te halen die erg goed kan prikken en ook veel ervaring heeft met stugge huid. Toevallig was dat een wielrenster en ze droeg een bandje van Alpe d’HuZes, toch weer leuk :).

Het infuus was gezet en het andere bed was al te plaatse. Het was toen in optocht naar de afdeling Hematologie. Daar hebben we Bas verder geïnstalleerd. Het was 02:00 uur toen wij aan onze terug reis konden beginnen naar Harderwijk.

door Steph

Das ook wat ga je met koorts het ziekenhuis in kom je er zonder koorts weer uit! Lijkt wel of dat het zo hoort. Normaal gesproken maken ze me alleen maar zieker in het hospitaal.

Maar goed Basje huilt, Basje lacht. Ik ben weer thuis! En hoe, want ik heb nieuws en wat voor nieuws, de uitslag van de PET-Scan is binnen! Er is niks te zien. Bas is schoon. De kanker is weg! M’n nek voelde ook zo goed aan! en als je hematoloog dan met een lachend gezicht je kamer op komt, dan word je toch wel blij!

De wond aan m’n wijsvinger was na de eerste nacht helemaal zwart geworden. Gestold bloed. De chirurgen waren het na wat pushen van ons er over eens dat het gestolde bloed er uit moest, de vinger bleef rood en dik. Biotex bracht uitkomst. Het mocht zelfs met Badedas(!) Daar moest ik om lachen. Ha, Ha.
Het werkte wel, want er ontstond al snel een ‘krater’ in m’n vinger. Het gestolde bloed was er dus goed aan het uitweken. De wond en de vinger knapte er snel van op, hij hield op met zo rood te zijn. Waar niet alleen de doktoren blij van werden maar ook ik.

Op je vingers gekeken worden is nooit leuk, helemaal niet als je daarvan ook nog koortsig wordt. Gelukkig is daar dan ’s avonds de ontspanning.

[image=upload/09gezelligheid.jpg]

Op de 3e dag zag de chirurg dat het goed was. Ik mocht dus naar huis. Thuis; 3 maal daags spoelen en de antibiotica doorzetten.

Het probleem van al deze meuk is dat de laatste kuur en daarbij de stamcel transplantatie in gevaar komt. Ik mag daar niet eerder aan beginnen dan dat de wond helemaal dicht zit. Nou, dat kan nog wel even duren met dit verzwakte lichaam.

[center][b]Pas op, Schokkende beelden![/b][/center]
[image=upload/09vinger.jpg]

De planning nu is dat ik begin met de beam kuur op 2 februari. De stamcel volgt dan op 9 februari. Ik hoop dat ik die data’s ga halen en heb dan nog twee extra weken in reserve.

Zit je dan in de drukke wachtkamer met je verbandje om je vinger. ‘Moet daar je vader nou voor mee’ hoor ik de andere mensen denken in de wachtkamer. Ik doe maar snel m’n muts af zodat ze aan m’n hoofd kunnen zien dat er meer aan de hand is. En ik maar denken dat het me niets interesseert wat andere mensen van me denken! Think again.

Lichamelijk gaat het goed! Ben weer begonnen met fietsen op de spinner in de garage. Heb de weerstand er helemaal afgedraaid. Dus het is alleen maar draaien, toch geeft mijn hartslagmeter 130 aan. Komt wel…

De vinger houd het nog aardig vol. Het spoelen met water en Biotex begint zijn vruchten af te werpen. Elke dag ziet het er wat beter uit. De eerste controle in het ziekenhuis bij de polie heelkunde waren ze er ook tevreden over.

Wat mij opvalt is er nog steeds een zwart-bloed-stolsel boven op de wond zit. Dit fungeert als korstje denk ik. De eerste huidlaag is ook helemaal aan het loslaten. Komt omdat er een zwelling heeft gezeten. Zie foto…

[center][b]Pas op, Schokkende beelden![/b][/center]
[image=upload/09vinger2.jpg]

Vandaag bij de 2e controle op de polie heelkunde, gingen ze zoals ik al verwachte dat zwarte korstje er af/er uit halen. Daar kwam de pincet en daar ging de korst. Deed helemaal niet zo zeer dus dat scheelde. Maar waar ik wel van schrok was het GAT onder de korst. Zit gewoon echt een mega gat. Het gat zag er wel mooi uit, mooi rood vlees en geen troep. Aan de korst die er nu af is zat nog wel een beetje troep. Maar dat was echt het laatste. De wond ziet er nu echt netjes uit!

BEAM –> [b]B[/b]CNU, [b]E[/b]toposide, [b]A[/b]ra-C en [b]M[/b]elfalan. Wat het is weet ik niet. Dat ik er behoorlijk ziek van ga worden is iets wat ik wel weet. Maar, dat ik er beter van ga worden weet ik des te beter.

Dit wordt de afsluiting van het tijdperk chemo in Bas zijn leven. Natuurlijk zoals altijd zijn de laatste loodjes het zwaarst. Zo ook deze allerlaatste chemokuur, zwaardere citostatica (chemo) hebben ze bijna niet. Als je gaat googlen naar de BEAM kuur wordt je ook niet vrolijk, niet doen dus. Want het is voor iedereen verschillend. Wat mijn arts heeft verteld over de BEAM is ook niet geweldig. De kuur komt net zoals alle andere kuren door het infuus. Alleen niet in je arm. Maar ergens onder je sleutelbeen in een groot bloedvat. Daar ben ik wel blij mee. Want me armen accepteren nu gewoon geen infusen meer. Dat lukt bijna niet meer omdat de aders zo aangetast zijn door de chemo’s. Het slijmvlies in je mond en slokdarm gaan er deze kuur ook van langs krijgen. En daar baal ik van. Want dat is echt kl*te. Praten/eten/slikken gaat erg pijn doen, voor het eten kan morfine zelfs noodzakelijk zijn…daar zie ik misschien nog wel het meest tegen op…want als al niet kan praten. De meeste beleven de 4 weken in het ziekenhuis als een droom zei de arts. Een nachtmerrie zul je bedoelen!

Als de vinger goed geneest wordt ik 2 februari opgenomen in het UMC voor 3 tot 4 weken. Met op 9 februari mijn redding, de stamceltransplantatie!

De BEAM kuur zal mijn beenmerg helemaal verwoesten omdat de kuur zo sterk is. Het beenmerg de bloedfabriek van je lichaam. Daar worden ook de bouwstenen van je weerstand gemaakt, de wittebloedlichamen. Normaal gesproken liggen de waardes van de wittebloedlichamen tussen de 4 en 10. Na de BEAM zijn die 0…gewoon geen. Dus geen weerstand.

Om het beenmerg en dus ook je weerstand te herstellen. Krijg ik de eerder afgenomen stamcellen terug. Mijn eigen redding, Het laatste reddings middel komt uit je eigen lichaam. Erg mooi.

Ik ben er in ieder geval hard voor aan het trainen!

[image=upload/09spinnert.jpg]