Man, man, wat een week. Het was echt heel erg zwaar. Het is mij ontzettend tegengevallen. Het schrijven van een bericht op mijn blog was mij zelfs teveel. Het hele blog interesseerde mij niets. Zoals ik vertelde voelde ik mij in het ziekenhuis nog steeds redelijk fit. Ik ging natuurlijk al wel achteruit. Maar nog niet zo heel drastisch. Ik heb zelfs gedacht dat ik mij niet zieker zou voelen dan 2 jaar geleden.

Nou, niets is minder waar.

Vrijdag ben ik echt achteruit gesprint, werkelijk waar. Pa kon het al aan mijn gezicht zien toen die afgelopen vrijdag de eerste stappen in m’n kamertje zette. Die laatste stof van de kuur (mabtera) heeft er behoorlijk ingehakt. Het zal misschien niet die stof specifiek zijn, waarschijnlijk een combinatie van alle stoffen bij elkaar. Maar toch, dat was de druppel.

Vrijdagavond na thuiskomst was echt een drama, zo beroerd als ik mij voelde, bijzonder klote, douche, eten en naar bed. Zaterdag ook klote. Het houdt gewoon echt niet over. Je zit alleen maar met het hoofd tussen je handen. Ja, het klopt, ik zag de toekomst niet positief in. Ik was gewoon alleen maar aan het vechten tegen allerlei signalen die m’n lichaam gaf. M’n hele voedingsgestel is van slag. D’r wil bijna niets in…en ook bijna niets uit. En als het er dan in zit moet je jezelf verdomd goed in balans houden wil je het er niet uitgooien. Het is echt NIET te vergelijken met 2 jaar terug. Dit is echt veel zwaarder.

Met deze vraag, “waarom het nu zo zwaar is”. Gaat vanaf vrijdag nu door mijn hoofd. Waarom, vraag je jezelf af, je denkt, ik heb het toch al zwaar genoeg? Maar dit denken, het hoort bij mij. Blijven controleren, analyseren en vergelijken. Met alles at ik tot nu toe heb meegemaakt. Hoewel regel nummer 1 is. Niet naar andere kijken. Ik doe het toch.

Tijdens deze zoektocht ben ik er in ieder geval achter gekomen dat het er een aantal zaken ERG anders zijn dan 2 jaar terug. Na de diagnose recidief duurde het 2 weken voordat ik met de eerste chemo begon. Nou, tussen de oren is dat aardig rap. 2 Jaar geleden kwam de klap van kanker en het realiseren en verwerken daarvan pas een jaar later…Ik denk dat ik nu al aan het verwerken ben en dat die verwerking mentaal nu ook al z’n tol eist. En niet over een jaar pas……Pin me er niet op vast, maar dat gevoel heb ik. 2 jaar terug was ik ook zo ontzettend onbevangen, ik zei vaak genoeg. “kom maar op met die troep”. Nou ik kijk nu wel uit.
Natuurlijk moet ik ook niet vergeten en mij realiseren dat het nu gewoon 4 dagen achter elkaar kuren is. Niet 1 ochtend. Gewoon 4 dagen, 24 uur per dag. Dat zijn toch wel de 3 grote verschillen met 2 jaar terug.

Gelukkig is het na vandaag niet alleen maar hangen op bank of in bed. Want daar lig ik nu, 22 uur per dag. Ik kan nu weer een rondje buiten lopen. Niet normaal, heb het nu gewoon, over een rondje buiten lopen. Ik voel me als een dweil en dat rondje is voor mij een enorme opgave! Wat kan alles wat normaal lijkt snel veranderen….Dus ga d’r allemaal maar is meer van genieten! Of morgen weer in de file? Dan draai ik mij nog een keer om.

Wauw!
Wat ben ik blij dat ik al die fiets trainingen heb gedaan. Eerder zei ik dat ik er bijna spijt van had. Nou echt niet! M’n lichaam pakt het herstel perfect op. Wat een verschil met een week geleden! ‘ s Middags hoef ik niet eens per se te slapen. Kan nu gewoon volstaan met normale nachtrust! Niks dan lof dus.

Afgelopen donderdag heb ik een controle gehad in het UMC. Even kijken hoe het was gegaan. Dokter Lokhorst.vroeg aan mij hoe ik het allemaal ervaren had. Ik vertelde hem dat ik helemaal was ingestort toen ik vrijdag thuis kwam. In het ziekenhuis kon ik nog wel wakker blijven maar thuis was het echt een drama.

Als ik nu terug kijk weet ik ook hoe dat komt! Door het abrupt stoppen met het gebruik van dexamethason, is een zwaardere vorm van prednison, zakte ik in elkaar. Wat doet het? Een goed voorbeeld is deze. Als iemand op sterven na dood is en ze geven hem een beetje dexamethason, stuitert hij de volgende dag over de afdeling een aardige opkikker dus. Tijdens het inlopen van de kuur loopt deze stof ook mee. Dus ik was gewoon normaal…
Thuis heb ik dat paardenmiddel niet. Dus donderde ik letterlijk in elkaar, 2 jaar geleden kreeg ik ook prednison bij de behandeling, dus viel het “in-elkaar-vallen-effect” wel mee. Je zou je kunnen afvragen of ik thuis ook zou moeten doorgaan met die dexamethason. Ten eerste hoort het bij niet de kuur en ten tweede heeft het echt gare bijwerkingen. Google er maar eens op! Je staat eigenlijk voor de keus, 2 dagen ernstig moe of 4 dagen beetje moe en bijwerkingen van dexamethason. Nou dan vind ik 2 dagen ernstig moe fijner. Het is ook veel fijner om te zien hoe je lichaam van zo verschrikkelijk moe weer naar normale Bas herstelt. Het geeft me een trots gevoel.

Lokhorst liet mijn bloed waardes zien. Het was duidelijk te zien dat ik ernstig aan het dippen was. De chemo heeft echt zijn sporen achter gelaten! Rode bloed lichaampjes was nog gewoon goed (9,4) Witte bloed lichamen waren ook wel erg laag 1,8 en mijn plaatjes waren 40. Het is allemaal erg laag maar niet verontrustend. Dit hoort gewoon bij het dippen. Lokhorst is in ieder geval erg tevreden. Hij voelde nog even aan mijn nek waar de verdikte/harde klieren gezeten hadden. Maar de opgezette/verharde klieren zijn eigenlijk allemaal weg. Lokhorst is tevreden- dus ik ook-.
Omdat alles goed is mag ik zelf beginnen met het zetten van spuiten in mijn been. Deze spuiten bevatten een groeihormoon, welke mijn beenmerg een schop onder z’n kont gaat geven. Mijn beenmerg gaat of is nu eigenlijk als een malle aan het werk om stam cellen te bouwen. Het hormoon gaat naast het stimuleren van het beenmerg ook een marker plaatsen op de stam cellen.
Maandag moet ik naar het UMCU om de stam cellen uit m’n bloedbaan te halen. Normaal gesproken zitten deze lekker in m’n beenmerg. Maar door die spuitjes zitten ze ook in m’n bloedbaan met een mooie marker op zijn of haar rug. Een machine in het UMCU kan deze markers spotten en haalt ze dan uit het bloed. Hoe dat verder gaat laat ik nog zien. Ik hoop alleen dat ik maandag genoeg stam cellen in m’n bloed heb. Want anders moet ik nog een paar keer terug komen als mijn beenmerg er niet genoeg heeft aangemaakt.

[link=http://www.mayday-mayday.nl/home][image=img/08superherstelman.jpg][/link]

Ook weer gehad!
In Utrecht zijn vandaag mijn stam cellen ge-oogst. Niet met een zeis maar door middel van een soort nier-dialyse apparaat. Van te voren werd eerst gekeken of er wel genoeg stam cellen in mijn bloed zaten. Meneer Lokhorst kwam na 30 minuten vertellen dat ze (als ze wilden) genoeg cellen konden oogsten voor 10(!) stamceltransplantaties! Er zat echt een heel hoge concentratie stamcellen in mijn bloed.
Dat is maar goed ook!,afgelopen nacht heb ik maar 3 uurtjes geslapen, zo’n pijn had ik in mijn heup. Een goed teken en betekent dat het beenmerg als een gek aan het werk is. Een goed teken dus, wel een heel pijnlijke.

vanmorgen werd ik aan een apparaat gehangen met behulp van 2 slangen, een aan en afvoer. Links de afvoer en de slang in mijn rechterarm was de toevoer. Het bloed gaat de machine in en wordt gecentrifugeerd. De rode bloed lichamen (zwaar) zakken naar beneden en de plasma (licht) gaat omhoog. Ergens bovenin, ongeveer op 75% van de hoogte zitten de stam cellen. Deze laag waarin de stam cellen zitten wordt afgetapt en opgevangen in een zakje welke boven het apparaat hangt en voor mij van levensbelang is. Het is best wel een technisch verhaal, maar het is leuk om te zien dat een kleurenkaart gebruikt wordt om te controleren of men in de goeie laag zit. Tussendoor wordt er nog een keer een bloedmonster uit het zakje genomen voor controle. Nou in de goeie laag zaten ze! Want het bericht uit het lab was goed.

Er zaten me toch een dikke naalden in m’n arm! Donor naalden vertelde de verpleegster. Echt die dingen zijn enorm dik, ze tapen ook je armen aan het bed. Je kan dus geen kant op. Iemand anders moet je voeren als je iets wilt eten of drinken. Op zich is dat niet zo erg… het is wel vervelend als je kriebel aan je neus hebt. Dat moet dus ook iemand anders doen…

Ik kreeg vandaag zelfs een kaartje! Op de dagbehandeling kreeg ik een kaartje, haha! Echt lachen. De verpleegster die continu het apparaat in de gaten hield zei dat ze dat nog nooit had meegemaakt. Iemand die een kaartje krijgt op de dag behandeling.
Echt super lachen! Athlos bedankt! 🙂

Eigenlijk gaat het best goed. Ik ga het niet te hard zeggen. Want dan krijg je dat “kijk is mama met losse handen!” effect, BAM daar lig je.

Woensdag heb ik de draad op school weer enigszins opgepakt. Want ik wil niet het hele jaar in de prullenbak gooien. De vakken waar ik aan het einde van de periode tentamens in moet maken worden natuurlijk lastig. Omdat je daarvoor gewoon elke week de college’s moet volgen.
Maar er zijn 2 vakken waarin je geen tentamens hoeft te maken. Dat zijn KBS (Kenmerkende Beroeps Situatie) en ABB (Architectonische Basisbegrippen). Voor deze vakken lever je gewoon een eindproduct in na 8 weken. En hoef je niet intensief college’s te volgen. Iets wat in mijn geval goed uitkomt. Op deze 2 vakken ga ik me focussen deze periode.

Met ABB is het de bedoeling dat we 2 gebouwen gaan analyseren op de Uithof(!) te Utrecht. Gelukkig ben ik daar om de 4 weken… Met KBS is het bedoeling dat we ons JongerenCentrum gaan uitwerken. Want in de vorige periode hebben we de visie en het voorlopig ontwerp gemaakt. Nu gaan we over naar het definitief ontwerp. Zie foto’s.

Het was superleuk om weer even op school te zijn. Afgezien van alle riscico’s dat het met zich mee brengt. Mijn weerstand is nu erg laag dus ik moet echt oppassen met al die verkoude mensen. Want dat zijn er nog al wat. Echt iedereen staat te kuchen op school.
Maar afgezien van dat is het erg leuk. Bij de ingang van het T-Gebouw dacht een lerares van mij dat ze aan het hallucineren was (gastenboek) toen ze mij zag. Maar ik heb haar gerust gesteld dat het niet aan de koffie lag. Ik was het echt!

In de klas was iedereen ook positief verrast dat ik er was. Leuk is het om te zien dat de meeste al wisten dat ik aardig was opgeknapt. Dat allemaal door m’n weblog! Ideaal. Kon me dus lekker bezig houden met het project ipv. alles weer uit te leggen.

Dacht dat ik in september voor het laats op de mountainbike had gezeten. Meer nee haha! Vandaag was ik weer op de fiets met dikke banden te vinden. Toertocht Apeldoorn werd namelijk weer verreden. Altijd gezellig.
Laat ik eerst even zeggen dat een toertocht geen wedstrijd is. Wat misschien gedacht word na het zien van de finish vlag. Je kan starten tussen 9:30 en 11:00 en fietst dan een 1 grote ronde van 25/40/55 kilometer! Je kan dus gewoon lekker in een groepje of alleen gaan fietsen. Iets wat voor mij wel handig is.

Deze hele week moest ik er al aan denken. “Zondag lekker fietsen in Apeldoorn”. Maar toen begon het vrijdag en zaterdag nog te sneeuwen ook! Maar ik deinsde niet terug, het was tenslotte mijn laatste weekend voor de 2e kuur! Tegelijkertijd stond m’n vader ook de hele week aan m’n kop te zeuren of ik het nou wel zou doen, is dat nou wel verstandig? Nee, natuurlijk niet! Maar wel f*cking gaaf! Als het lukt… ik voel me gewoon goed en als het op fietsen aankomt kan ik mijzelf aardig inschatten. Zelfs na chemo’s.

Na glibberen en glijden met de auto kwamen mijn broer Steph en ik aan in Apeldoorn. We hadden hier afgesproken met het [i][link=http://www.xycleteam.nl]Xycleteam[/link][/i] om de tocht te gaan fietsen en na afloop samen een lekker bakje snert te nuttigen. Het was echt mooi om de verbaasde gezichten van m’n teamgenoten te zien toen zij mij zagen zitten in tenue.

Vanaf het huis van een teamgenoot in Apeldoorn fietsten we met 7 man richting de start van het toertocht. Voor het eerst sinds chemo 1 had ik mijn hartslagmeter weer om. Nou, dat was schrikken…we fietsten voor fitte mountainbikers ‘rustig’ richting de start. Bas was dus niet zo fit en zat meteen tussen de 160 en 170 te trappen. Is maar 10 minuten dacht ik , ik rijd wel even mee. En als ik dit te hoog vind had ik net zo goed niet kunnen gaan dacht ik, gek genoeg had ik dit wel verwacht.

[image=upload/08apeldoorn1.jpg]

Het fietsen van de tocht zelf was fantastisch en raar. De sneeuw was prachtig! Het bos liet weer één van z’n vele gezichten zien. Nice! M’n hartslag schoot meteen omhoog toen ik begon aan het eerste singletrackje, 180! Ik haal hem maar even van het grote blad af… Tja automatisme zullen we maar zeggen.
Voor het eerst sinds lange tijd was ik degene die ingehaald werd. 2 jaar geleden toen ik ging revalideren na de eerste sessie kuren had ik vaak de behoefte om te vertellen dat ik ziek was geweest bla bla!

[image=upload/08apeldoorn3.jpg]

Hier vandaag in Apeldoorn had ik dat totaal niet. Het maakte me helemaal niets uit dat die mensen mij inhaalden. Ik had helemaal niet de behoefte om te zeggen dat ik net een kuur achter mijn rug had. Zelfs niet toen 2 mensen van Toerclub Nunspeet zeiden dat ik eens door moest rijden… Dat komt omdat ik de kleding aan had van het [i][link=http://www.xycleteam.nl]Xycleteam[/link][/i] en dat is een mountainbike team met snelle renners!, die rijden normaal gesproken niet in een slakke gangetje een toertocht. Zelfs toen had ik niet de behoefte om te laten merken dat ze niet goed wijs waren.

Zo zacht ging ik trouwens ook weer niet. Ik heb zelf zat mensen ingehaald en kon met de meeste groepjes gewoon meerijden. Het viel me echt heel erg mee. Maar normaal gesproken word ik zelf nooit ingehaald. Dus had ik het gevoel dat ik erg zacht reed.

Deze mooie rit van vandaag heeft me in ieder geval een fantastisch gevoel gegeven en dat pakken ze me niet meer af.

[image=upload/08apeldoorn2.jpg]

Dinsdag zou ik opgenomen worden in het UMC voor de 2e kuur. Mooi niet dus! Het komt er op neer dat er geen plek voor me is. Best vervelend als je ouders er alles aan doen om die dag vrij te zijn.
Er is een patient waarvan ze hopen dat die morgen naar huis kan. Wat ze dus niet zeker weten… Ik word hier morgen over teruggebeld. Morgen meer nieuws. Maar ik baal er wel van…

[center][b]Update 1[/b][/center]
F*ck!! Woensdag gaat het ook niet worden! Vanochtend belde ze dat de ik boven aan de lijst sta om behandeld te gaan worden. Maar de persoon waarvan ze hoopte dat hij vandaag naar huis kon is nog te slecht om huiswaarts te gaan. Balen voor mij dus. Maar ook balen voor de persoon die op mijn plekje ligt natuurlijk. Mag je ook niet vergeten!

[center][b]Update 2[/b][/center]
Haha! Ze hebben toch nog een bed voor me kunnen regelen! Woensdagochtend wordt ik om 11:00 in het UMC verwacht. Kamer nummer etc. hoor ik nog. Toch nog een dag eerder ziek dan verwacht (:

[image=upload/zkhkuur22.jpg]

[center][b]Update 3[/b][/center]
Ik lig op kamer 16 op dezelfde afdeling als de vorige keer. Helaas niet meer alleen, maar dat was dan ook wel erg uitzonderlijk en luxe, maar met twee andere mensen samen. Opzich wel gezellig, maar ook wel vermoeiend.
Verder voel ik me klote en ben erg moe, veel slapen dus! Jullie horen nog van me.

Nog even mijn adres:
[b]Bas Mulder (kamer 16)[/b]
[b]Afdeling B2-Oost Hematologie[/b]
[b]UMCU[/b]
[b]Heidelberglaan 100[/b]
[b]3584 CX Utrecht.[/b]

[b]Bezoekuur 11:00 tot 20:00[/b]
[i]Bezoek graag in overleg met m’n ouders, 06 15885910 (papa)[/i]
[i]Dit vanwege spreiding van bezoek- max 2 pers. Zodat niet iedereen tegelijk op de kamer aanwezig is, maar een beetje verdeeld over de dag.[/i]