Ik kom thuis uit school, het is half 3 en wil graag aan het werk omdat ik het druk zat heb.

Pa – “Ga even zitten, Bas.”
Ik – “Waarom ik moet naar boven, aan het werk.”
Ma – “Ga nou maar even zitten.”
Ik – “Eh, okey, wat is er dan?”
Pa – “Temizkan heeft net gebeld er zijn toch verkeerde cellen gevonden in je nek, het is terug”

En pa krijgt tranen in z’n ogen.

Ik – “Maar, huh wat?!”

Eigenlijk zeg ik vanaf dat moment niets meer, ik weet niet wat ik moet zeggen, ik loop door de kamer en snap er totaal nietsvan. Ik vraag eerst nog even hoe dat nou kan. Ik had tenslotte eerder nog een uitslag gehad die goed was. Er waren geen cellen gevonden?! Dus wel… Er is iets fout gegaan met de melding van het Lab richting de oncoloog. Ik heb geen zin om uit te leggen hoe het precies is fout gegaan, ook omdat ik niet precies weet wat er fout is gegaan. Het kan me ook geen moer schelen. De kanker is terug.

5 minuten na het bericht vroeg ik Steph of hij mee ging fietsen. Kleren aan getrokken en ben samen met m’n broer op de mountainbike het bos in gegaan. Heb op de eerste meter bosgrond op de grote plaat geschakeld en volle bak aangezet. 2 klimmen en 3 singletracks later ben ik buiten adem van m’n fiets gesprongen en heb even doelloos rond staan hijgen. “Dit kan een kankerpatient toch niet verdomme” schreeuwde ik. Want ik had mijn broer compleet zoek gereden hij was in de verste verte niet meer te bekennen ;).

Nee, echt, ik snap het gewoon niet…het is gewoon binnen 2 jaar terug. Dit had ik niet met mijzelf afgesproken. Op dit moment ben ik aardig rustig. Ik denk dat het komt omdat ik nu echt aan de bak moet. Het is waarschijnlijk weer die knop die omgaat en om moet. Hij moet ook om, want wat me nu te wachten staat is wel even wat anders dan die 8 kuurtjes die ik 2 jaar geleden gehad heb.

Na het fietsen heb ik Temizkan zelf gebeld. Hij vertelde me dat ik nog steeds een goede kans heb. Maar dat deze behandeling een stuk heftiger is. Ik kan de behandeling laten doen in Nijmegen of in Zwolle. Hij vroeg meteen of ik een keuze wilde maken zodat alles in gang gezet kon worden. Ik heb hem verteld dat ik eerst even alles rustig wilde bekijken en dat ik morgen mijn beslissing zal nemen. Ik wil namelijk eerst iemand bellen die op dit gebied ervaring heeft, Peter Kapitein dus.

Peter schrok ook erg van het bericht…Maar eerst moet ik weten naar welk ziekenhuis ik het beste kan. Peter vertelde me over het UMC (Utrecht) waar hij nu behandeld wordt door Alpe d’HuZesser Henk Lokhorst ook een erkend Hematoloog. Hij heeft dit jaar ook 6 keer de Alpe d’Huez beklommen. Dit is dan toch een 100% match. Zo iemand mag mij direct aan het infuus hangen.

Ik wil naar Utrecht.

[image=img/08huhaap.jpg]

Jeetje wat een reacties zeg. Het is echt heel erg fijn om al die berichten te lezen van jullie. Het doet me goed!

Afgelopen paar dagen heb ik iedereen moeten vertellen over m’n gezondheid. Ik baal er zo van dat ik dat moet doen. Het is bijna alsof je moet zeggen van “joh,sorry, ik heb verloren”. Het is niet zo, maar het voelt soms wel zo. Maar aan de andere kant. 2 jaar geleden was gewoon de eerste helft van de overwinning!. Ik denk dat ik het zo moet zien.

Maandag begint het feest in Utrecht, ik heb dan een PET-Scan. Met dat ding maken ze een foto waarop je de snelheid van stofwisseling kan zien tussen cellen in je lichaam. Waar die stofwisseling hoog is, is het foute boel. Maar dat wist ik toch al…dus voor die uitslag ben ik niet zo bang.

Woensdag heb ik het eerste gesprek met de Hematoloog. [i](Hematologie is het medische specialisme dat zich bezighoudt met afwijkingen van het bloed, de bloedvormende organen en de lymfklieren. Het is een specialisatie binnen de interne geneeskunde).[/i] Ik hoop dat ik dan precies weet hoe mijn behandelplan er uit gaat zien. De hematoloog uit Harderwijk, waar ik dinsdag gesproken heb kon mij vertellen hoe mijn behandeling er ongeveer uit zou komen te zien.
Omdat het teruggekomen is (recidief) krijg ik weer te maken met chemo’s, helaas niet alleen chemo’s. Maar ook stamceltransplantaties… dat vind ik toch wel heel erg kl*te. Juist omdat ik 2 jaar geleden er over gelezen had en daar werd ik niet vrolijk van. Al die tijd ben ik er best bang voor geweest. Omdat die stamcellen toch echt gemaakt worden in het binnenste van je lichaam. Diep in het bot op een veilige plek. Echt in je mainframe zeg maar. Daar moet je toch niet aan komen denk ik dan, het zit daar niet voor niets. Gelukkig denk ik er nu iets anders over. Want dit is de enige weg naar genezing. En daar ga ik voor, geen tweede plaatsen.
De combinatie van chemo’s en stamceltransplantatie is vrij heftig, het gaat dus een stuk zwaarder worden als 2 jaar terug. Maar no pain no gain.

Dit kan misschien wat maf overkomen. Maar wat is dit een gave tijd zeg. Ik ben er op dit moment met volle teugen van aan het genieten. Het is zo ontzettend gaaf om te zien hoeveel steun ik krijg van jullie allemaal. Opeens komen er zoveel mensen bovendrijven die allemaal voor je klaarstaan. Ze hoeven er niet eens een vergoeding voor! Het geeft me zoveel kracht! En ik word er gewoon blij van. 2 jaar geleden voelde ik dat ook wel. Maar toen betekende het niet zo veel voor me als nu. Ik snap het gewoon nu pas. Ik denk dat ik dat nu pas begin te zien wat die tijd 2 jaar geleden met mij gedaan heeft. Want deze tijd maakt je pas echt helder van geest. Daar kan geen red-bull tegen op.

Ik weet nog niet precies wat ik hier allemaal mee moet, maar ik vind het heerlijk. Als ik zometeen het ziekenhuis kaal en lelijk uit kom. Zal ik hoogstwaarschijnlijk niet zo blij bloggen als nu. Maar dit voel ik nu, dus zet ik het er op. En ik kan dit natuurlijk weer teruglezen en zo dat gevoel weer terug krijgen. Of ik zet deze wallpaper weer als achtergrond.

[link=http://interfacelift.com/wallpaper_beta/details/1701/awesomeness.html][image=img/08awesomeness.jpg][/link]

Nou geweldig! Heb de PET-scan er op zitten. Daarvoor moest ik om half 3 in Utrecht zijn. We waren er in 35 minuten. Lekker vlot dus. Bij het binnenlopen van het UMC is het eigenlijk meteen duidelijk dat je niet met een normaal ziekenhuis te maken hebt. Want wat lopen er hier echt veel zieke mensen. Het is niet te vergelijken met het St. Jansdal. Ik voelde me eigenlijk wel thuis hier. D’r lopen overal doktoren te stappen, dat bevalt me wel (: Lekker interessant doen.

Aangekomen bij de afdeling Nucleaire geneeskunde (die naam alleen al, lijkt wel thunderbirds) mocht ik plaats nemen in de wachtkamer. Er zaten een aantal mensen in de wachtkamer dus ik dacht van nou…duurt wel even voordat ik aan de beurt ben. Maar nee hoor precies om 14:30 mocht Meneer Mulder even meelopen.

Eerst werd het glucose gemeten in het bloed, deze was 5,1 geen idee wat dat betekend. Maar de broeder zei dat ik honger had. Dat klopte zei ik..? Infuus aangehangen en toen kon de radioactieve glucose inlopen. Nog even een valium tabletje in m’n hut, CD in de cd speler en pitten maar. Na een uur werd ik opgehaald voor de scan. Ook hier was het een uur liggen met Deadmau5 (random album title) op de achtergrond, heerlijk.

Volgens de jongen die mij hielp is alles goed gegaan. Dus nu even wachten op woensdag, want dan heb ik de eerste afspraak met m’n nieuwe Hematoloog. Van hem zal ik de uitslag krijgen van deze scan. En ik hoop dat hij dan mijn behandelplan kan vertellen.

Verder heb ik de foto’s van de CT-Scan van 1 september toegevoegd. De cd heb ik meegekregen van het St. Jansdal om af te geven in het UMC. Maar ik heb hem eerst zelf bekeken. Soort second opinion van Dr. Mulder.

Vroeg was het vanmorgen. Om 6:00 uur ging de wekker, bah wat zou me te wachten staan vandaag? Ik moest om 8:30 uur in Utrecht zijn. We gingen dus goed op tijd weg, omdat het best eens erg druk kon zijn. Maar op de weg viel het uiteindelijk erg mee. We waren namelijk 7:15 uur al in het UMC :|.

Even lekker in m’n nieuwe boek verder kunnen lezen (Anti Kanker). Ben nu op pagina 50, maar al zo onder de indruk. Zo ontzettend veel dingen die verband houden met lichaam en geest, fysiek en mentaal. Dat zijn van die zaken waarvoor ik sinds de herontdekking van mijn ziekte ontzettend in geÔnteresseerd ben geraakt. Het lijkt wel of ik daardoor nu ook sneller de totale verbanden zie. Maar daar over later meer.

Het gesprek dat ik had met Henk Lokhorst (hematoloog) is te omschrijven als ERG verhelderend. Het was mij meteen duidelijk dat het echt een professioneel ziekenhuis is, je komt hier niet als het niet menens is. Hij werd bijvoorbeeld een paar keer gebeld, en dan vlogen de chemokuren over tafel alsof het niets is. “Oh, dan doe je dat en dat en zus en zo. Wat voor waarde? Oh oke, dan zijn dit de mogelijkheden Het wekte in ieder geval bij mij en mijn vader vertrouwen.
We hebben even kort de voorgeschiedenis doorgenomen aan de hand van de brieven van het St. Jansdal. Hij vertelde me dat precies dezelfde ziekte als 2 jaar geleden is aangetroffen met dezelfde structuur. Dus de diagnose;

[b]Agressief Non-Hodgkin-Lymfoon recidief B-cel[/b]

De PET scan van afgelopen maandag vertoonde gelukkig uitsluitend een verhoogde activiteit op de bekende plaats in mijn nek, geen uitzaaiingen. Na een korte lichamelijke check de afdeling bekeken, waarna een beenmergpunctie werd afgenomen. Ook nu was het weer een mooi piertje. Als afsluiter nog even bloed geprikt.

We hebben het er natuurlijk over gehad hoe het mogelijk was dat de ziekte kon terug komen. Het komt er eigenlijk op neer dat de chemokuren van 2 jaar geleden niet alle cellen hebben kunnen vernietigen. Helaas, het komt ongeveer bij 40% van de behandelden terug binnen 2 jaar. Dus; tot die groep behoor ik.

Behandelplan. Van mij behandelplan heb ik even een strokenplanning gemaakt. Toch nog wat geleerd op het MBO ;). Maar ik denk dat als je hier naar kijkt, je een goed beeld krijgt over de planning.

[link=http://weblog.basmulder.org/upload/behandelplan_v2.pdf][image=upload/08behandelplan.jpg][/link]
[center][i]- onder voorbehoud, klik voor vergroting -[/i][/center]
De eerste 3 kuren krijg ik met een interval van 1 maand. De kuren zelf duren elk 5 dagen. Ik word dus 5 dagen opgenomen in het UMC. Deze kuren kunnen niet in Harderwijk worden gegeven. Dit omdat de chemo-unit niet 24 uur per dag bemenst wordt. Dat is eigenlijk wel jammer omdat het zo lekker dicht bij is. Nogmaals wil ik zeggen dat ik in het St Jansdal zeer goed behandeld ben en nog steeds contact houdt met mijn oncoloog dr. Temizkan. Waarschijnlijk worden na de 1e kuur mijn stamcellen ge-oogst. Deze zal ik later terugkrijgen.

De laatste van de 4 kuren is de BEAM kuur. Die naam alleen al. Lijkt wel StarWars zo’n lightsaber beam. Maar dit is wel de Master-kuur, want deze vernietigt ook je beenmerg. Zo sterk is dat spul. Sterker dan fishermans friends(denk ik).

Maar waarom dan die stamcellen oogsten? De laatste BEAM chemokuur maakt erg veel kapot in mijn lichaam, helaas ook weefsel waarvan je niet wilt dat het kapot gaat, zoals het beenmerg. Om na de zware kuur het kapotte beenmerg weer te herstellen worden mijn stamcellen weer terug in de bloedbaan geplaatst.
Oftewel de stamcel transplantatie maakt een extra hoge dosis chemo mogelijk en is dus ondersteunend aan de chemokuur.

[size=16][b][center]M’n adres en bezoekregeling.[/center][/b][/size]
Het is zover, ik ben net gebeld door het UMC. Ik moet mij morgenvroeg om 11:00 melden bij het opname bureau.

Bah, het komt nu wel echt dichtbij. Ik begin hem best te knijpen. Toch ben ik vol vertrouwen. Het hoort gewoon zo te zijn denk ik. Ik voel nu ook allemaal klieren oppoppen in mijn nek. Dus de kanker is zich al snel aan het verspreiden. Maar “al is de kanker nog zo snel, de chemo achterhaalt hem wel”. haha, vind hem zelf erg leuk (:

Mijn adres is:

[b]Bas Mulder (kamer 21)[/b]
[b]Afdeling B2-Oost Hematologie[/b]
[b]UMCU[/b]
[b]Heidelberglaan 100[/b]
[b]3584 CX Utrecht.[/b]

[b]Bezoekuur 11:00 tot 20:00[/b]
[i]Bezoek graag in overleg met m’n ouders, 06 15885910 (papa)[/i]
[i]Dit vanwege spreiding van bezoek- max 2 pers. Zodat niet iedereen tegelijk op de kamer aanwezig is, maar een beetje verdeeld over de dag.[/i]

Ik verwacht veel kaarten en/of mails. (: Want ik zal jullie steun nodig hebben. Ik heb gemerkt aan mijzelf dat het enorm helpt!

Raar gevoel, dat ik vanaf morgen weer met afbreken begin. Dat 2 jaar hard trainen binnen no-time weer verloren gaat. Ik weet wel dat als niet zoveel had getrained ik er heel anders voor had gestaan. Maar het doet wel pijn hoor. Het heeft zoveel energie gekost.

Ik ga proberen mijn blog bij te houden vanuit het UMC. Ik weet dat er een internetcafe is. Maar volgens mij is er geen wifi aanwezig in het gebouw. De bali medewerker vertelde me al dat ze daar mee achter liepen. Dus ik zal de stukjes typen op mijn laptop en ’s avonds aan mijn broer meegeven op een usb-stick.

[image=upload/suite.jpg]
Mijn royal suite.

[image=upload/fiets.jpg]
De trainingen gaan uiteraard gewoon door. Zaterdag wordt het toertochten seizoen weer geopend in Nunspeet en dan wil ik er graag weer staan!

Goedenavond beste mensen! Dinsdagavond 21:40 is mijn kuur gaan lopen. Ik was op dat moment best zenuwachtig. De nacht viel gelukkig mee. Want dat vond ik ook zo raar. Slapen met een giftig infuus in je arm, vreemd idee. Ik ben om 23:00 in slaap gevallen tot 5:50. Het was alweer tijd voor een nieuwe zak chemo. Ik was op dat moment klaar wakker en probeerden meteen zo goed mogelijk te voelen hoe ik mij voelde. Ik durf het echt niet hard te zeggen. Maar ik voel me eigenlijk best goed. Na 6:00 ben ik weer in slaap gevallen tot 8:30. Ze moesten mij zelfs wekken.

Goh! Wat een opluchting die nacht zeg. Het mooiste komt nog! Want m’n nek heeft tussen de operatie van 8 weken terug en nu niet stil gestaan. Ik voelde al diverse bobbels in mijn nek. Het mooie is dat deze harde bobbeltje na 1 nacht al kleiner en zacht zijn geworden! Henk Lokhorst mijn behandeld Arts bevestigde dit toen hij even bij mij langskwam. Ben hier ontzettend blij mee!

In mijn hoofd komt elke keer de gedachte voorbij dat het allemaal wel mee valt. Want zoals ik mij nu voel valt het echt mee. Maar ik heb nu ook pas 1 chemo-dag er op zitten. En ben pas bij de eerste stof van de 5 die ik deze 5 dagen krijg.
Ik moet mijzelf dus geen illusies maken. Maar weet wel dat ik al erg blij met deze 1e positieve dag. Die nemen ze mij niet meer af.

Zoals je op de foto ziet heb ik ook een hometrainer op mijn kamer. Echt gaaf dat ze dat geregeld hebben. Heb daar 30 minuten op gefietst voordat ik vanochtend ging douchen. Ik kan al aan mijn lichaam voelen dat het hard achteruit gaat. Tenminste ik kan het zien/voelen aan mijn hartslag. Op de fiets zat ik op standje 1. Nou dat is echt wattage 0 al op 120hartslagen per minuut. De chemo legt mijn ochtendpols zelfs zo’n 20 slagen hoger(!)
Er werd mij zelfs gezegd, goh wat fijn dat je die fiets op je kamer hebt. Dan kan je je conditie nog een beetje onderhouden? What?!

Vandaag kwam het eerste bezoek al om 11:00 binnenrollen! Heerlijk was dat even lekker ouwehoeren. Echt leuk. Heb tot het avondeten non-stop bezoek gehad. Vanavond komen er ook nog wat mensen. Ik hoop dat ik zo fit blijf als nu. Want dan trek ik het wel….anders moet ik maar wat gaan strepen in het bezoek. Toch goed voor jezelf blijven zorgen. Zal het even doorgeven aan mijn Manager (Pa). Want ik zag in het internetcafe dat hij de schuine tekst heeft toegevoegd aan het vorige bericht. Hij heeft zelfs opgeschreven vanuit mijn point of view! Maar het is wel beter zo.

Allemaal bedankt voor de kaarten en ik hoop ik zo doorga! x Bas

[image=upload/08dhapr01.jpg]