basmulder.org Portfolio - Weblog - B.A.S.  
 
Weblog
Opgeven is eh, weer geen optie.
194 De zomer voorbij
31.08.2010
De zomer is alweer bijna voorbij. Nog steeds loop ik met mijn slang zuurstof door het huis. Ik kan best begrijpen dat mensen het niet meer met mij zien zitten. Ik zie het terug in de reacties en gezichten om mij heen... daar baal ik van. Ik merk ook dat je die gevoelens snel overneemt en dat is bijzonder gevaarlijk. Je wordt zo snel gevormd door je omgeving. Je bent zo ziek als dat je omgeving je behandelt.

Gelukkig heb ik nog steeds mijn heldere doel voor ogen. Hoe moeilijk het ook is, want op het moment houdt het echt niet over. Dit zijn echt de laatste zwaarste loodjes. Echt waar, ik wil niet overkomen van kijk is hoe zwaar dit is, maar het is echt niet normaal. De chemo's en alle behandelingen die ik in het verleden heb gehad stellen echt geen ruk voor met wat ik heb meegemaakt na de fantastische week op de Alpe d'Huez. Vanaf toen is het gewoon verticaal naar beneden gegaan.

Wat heb ik nu precies dan? Het meeste last heb ik denk ik van mijn conditie. Die is nu zo verschrikkelijk slecht geworden door het gezeik met mijn longen en er is heel wat gebeurd met die longen. Het begon met een zo leek het een onschuldige hoest medio half juni. Nu weten we dat het allemaal niet zo onschuldig was. Maar wat het nu precies is weten ze na 2 rontgen foto's, 3 CT scans en 2 kweken nog steeds niet. Maar dit is er in ieder geval aangetroffen/mogelijk.

Aangetroffen
- Longontsteking
- Schimmel in de longen
- Bestraling van de longen(bijwerking; kortademig)
- Chemo (bijwerking; kortademig)

Mogelijk
- Graft/Afstoting in de longen
- Overname bronchitis van wat Steph had op jonge leeftijd

Wanneer je al kortademig bent door de longontsteking en er ook nog chemo bij krijgt wat je beenmerg weer half verwoest dan blijft er weinig van Bassie over. Mijn bloedbeeld was door de chemo erg slecht geworden, daardoor mocht ik ook niet de derde chemo ontvangen. Dat lage bloedbeeld zorgt weer voor een kapotte mond en bloedingen in mijn neus en dat was toch wel het grootste probleem. Wanneer je bloedplaatjes (zorgt voor het stollen van het bloed) 2 zijn waar ze normaal rond de 150 zijn, dan stolt je bloed gewoon niet. Dat betekende dus dat wanneer ik mijn neus wilde snuiten dit een bloedneus tot gevolg had, duur; 45 minuten. Met als resultaat ontzettend grote stolsels in mijn neus, waardoor ik niet meer door mijn neus kon ademen. Maarja...door mijn mond kon ik ook niet ademen omdat dat gelijk een ontzettende hoest prikkel geeft door die longontsteking/schimmel.

Je zal wel denken leeft die gozer nog? Nou en of... Op dit moment lijkt het beenmerg weer te herstellen. Mijn bloedbeeld word langzaam weer beter. Ik heb weer rond de 40 bloedplaatjes dus er kan weer gestold worden. De KNO arts durfde zelfs bij deze waarde al wat korsten uit m'n neus te halen met zijn mooie tang. De witte bloedlichamen (afweercellen) stijgen zelfs door het dak. Dit kan een aantal redenen hebben. Maar alleen ik weet wat er echt aan de hand is. Het einde van deze vreemde ziekte is in zicht. Normaal gesproken zijn de leukocyten tussen de 4 en de 10. Op dit moment zijn ze bij mij 49. Er gebeurd dus echt wat in mijn lijf. Er wordt nu echt puin geruimd. Ik weet niet precies hoe de artsen dit aanvoelen. Maar mij geeft het een mega, mega goed gevoel.

Het gaat nu wel beter...ik moet echt per week bekijken. Mijn algehele conditie is gewoon zo bijzonder slecht. Het is ook zo'n slijtage slag dit, stapje voor stapje, echt stapje voor stapje. M'n ogen gaan steeds beter staan, hoor ik dan weer :). Ik kan in ieder geval nu door mijn mond ademen zonder dat ik meteen begin te hoesten. Ik slaap 's nachts nog wel half rechtop, maar wel 4 uur achter elkaar zonder te hoesten en zonder slaappil!

Het is zo fijn om dit allemaal thuis door te maken en niet in het ziekenhuis. Het vergt van mij een hoop, maar wat denken jullie van de fam. Mulder? 24 uur per dag zijn ze bij mij. Wordt m'n tandenborstel aangegeven in de douche, word ik afgedroogd en staan ze klaar met mijn zuurstof slangetje. Daarna word ik lopend ondersteund naar mijn bed waar ik uit kan hijgen van het douchen. Waar natuurlijk de thermoskan met thee klaar staat voor de nacht. Ik kan het allemaal wel gaan uitschrijven wat ze doen, maar het is echt niet normaal. Ik moet vaak aan de reclame denken van Anita Witzier (geloof ik) over mensen dat mensen in de zorg speciaal zijn. Nou mijn ouders, doen dit naast hun werk... afgewisseld, 24 uur per dag. Bij hun zoon van 24. Verdomme wat ben ik blij als ik hun kan verlossen. Dus Pa, Ma, Steph en Joanne ga nog even zo door en dan doe ik het allemaal weer zelf.

Trouwens ontzettend bedankt namens iedereen hier voor de reacties op de uitzending van Familie Berichten. Het staat er allemaal goed op! De boodschap is aardig overgekomen denk ik. Toen ze mij voor het eerst belden of ik interesse had om mee te doen was ik aardig sceptisch. Het item Familie Berichten klinkt toch niet echt opbeurend. Gelukkig ging het echt om een portret en konden we het zelf invullen. Dus wat jullie gezien hebben is echt 100% fam. Mulder. Hoewel de 10 minuten film wel wat kort was. Jammer is dat het stuk wat ik verteld heb over wat ik naast de medische wereld doe niet is meegenomen. Je kan niet alles hebben. Vond het in ieder geval leuk dat nu eens het hele gezin aan bod kwam en niet alleen ik. Want voor de zoveelste keer; je hebt en ondergaat dit echt met zijn allen.









31.08.2010



Links
weblog
foto
video
radio
krant
uitslagen
bikes
gastenboek
contact
archief


Uitslagen
01 Holten
64e van 65
14 Holten
DNF - Lek
13 Oss
23e van 60
12 Oosterbeek
20e van 183
11 Zoetermeer
22e van 100

Laatste posts
212 - Nog een bank te goed..
211 - Docu, day after, een berg van reacties
210 - De Laatste Bocht
209 - Boekje Bouwkunde, opgedragen aan Bas.
208 - In Memoriam
207 - Herdenkingssteen van Bas geplaatst.
206 - Bocht Nul
205 - Bas, jouw bank, ons rustpunt.
204 - 2010, a never ending story, top 2000.
203 - Portret Bas Mulder