basmulder.org Portfolio - Weblog - B.A.S.  
 
Weblog
Opgeven is eh, weer geen optie.
192 Over afzien
27.07.2010
Sjee, waar was ik. Het is nu alweer bijna eind juli en op m'n weblog moet ik half juni tot nu toe nog optekenen. Om het eerder te doen lukte me gewoon niet. Ik hoop trouwens dat ik nog steeds geloofwaardig overkom. Want als ik dit zelf allemaal zou lezen, of zou zien in een film zou ik denken; 'haha, ja vast'.

Toen ik thuis kwam van de opname (zie vorig stukje) had ik een heel dubbel gevoel. Ik was natuurlijk ontzettend blij dat de klieren bijna allemaal weg waren. Kijk daar heb je het al, bijna allemaal. Waarom nou niet allemaal? Nou, daar begint het malen weer. We besloten samen met de artsen af te wachten op weer een graft reactie richting de klieren.

Graft/Afstoting richting de klieren kwam er helaas niet. De klieren begonnen namelijk gewoon weer te groeien. Wat een domper. De zoveelste...op dat moment wist ik het ook echt niet meer. Is de hele transplantatie dan voor niets geweest? Waarom was er in het ziekenhuis bij de opname wel graft vs. de klieren en nu weer niet? Heeft de kanker zich nu al gemuteerd richting de superieure t-cellen? Ik snap er geen zak meer van en wordt er moedeloos van. Maar, dan komt dat stemmetje weer...je moet vertrouwen hebben en je zal verdomme doorgaan. Ok.

De klieren groeiden dus vrolijk door...daarbij kwam er nu ook de graft, echter niet richting de klieren. Wel op mijn huid en in mijn mond, op mijn lippen, op mijn ogen. Daarbij ook nog een soort verkoudheid en last but not least; koorts! Eten kon weer gepureerd worden met de staafmixer. Voordat ik het dan naar binnen kon werken moest ik eerst mijn lippen insmeren met een verdovende zalf die ze gebruiken voor het inbrengen van katheters. Bij het tanden poetsen trok ik de vellen van mijn verhemelte en haalde ik met gaasjes de vellen van de aften van mijn wang. Dit allemaal onder het genot van 38,0 verhoging.

Dit ging zo 2 weken door...ik was nu echt op. 3kg afgevallen en totaal geen energie. Ik kon weer in de rolstoel naar m'n arts. Hij zag ook dat ik op het randje zat en vertelde me dat we niet langer zo door konden gaan. We moesten nu echt de prednison gaan verhogen zodat de graft snel minder zou worden. Deze mogelijkheid om de prednison te verhogen was mij al vaker geboden maar telkens heb ik het uitgesteld,het remt namelijk de werking van de t-cellen. Het verlicht misschien al mijn klachten van dat moment. Maar dan kan ik ook de graft richting de klieren wel op mijn buik schrijven. Dus ik zie het als opgeven.
De arts snapte mijn reactie. Maar kwam keihard over tafel, 'als je nu de prednison niet neemt verliezen we je aan de graft en niet aan je ziekte'. Oh...

De prednison hebben we verviervoudigd naar 80mg. De klachten werden inderdaad snel minder,de klieren groeiden gewoon door. Vooruit blijven kijken Bas. Toen ging het eindelijk wel een weekje wat beter. De verhoging van temperatuur beperkte zich nu tot alleen 's ochtends tussen 8:00 en 12:00. Ik kreeg zelfs weer wat meer energie.

Maar het mag natuurlijk niet te lang goed gaan. Want wat voelt mijn tong, 1 flinke beult op mijn gehemelte en het tandvlees aan de zijkant van mijn kiezen is weer dik. Met de artsen komen we tot de conclusie dat dit weer een lymfoom is wat lekker aan het groeien is. Ik vrees voor mijn kiezen, maar gelukkig zitten ze op dit moment nog allemaal vast. Die verkoudheid waar ik het eerder over had zit er ook nog steeds. Dat hoesten is echt killing en vraagt ontzettend veel energie. We krijgen het ook maar niet weg. Daarom denken we dat het ook een soort graft is. Want anderhalve maand lang verkouden zijn kan bijna niet. Je wordt er echt helemaal gestoord van. Rontgen foto's van longen mijn heeft niets opgeleverd, ziet er allemaal schoon uit. Kweek van het bloed is ook schoon. Hoe dat verder moet...geen idee.

Op moment van schrijven is het nu half 3 's nachts. Dit zijn de momenten dat ik mij redelijk goed voel, over 5 uur zal de koorts weer beginnen. tot een uur of 3 's middags en met pech tot 1800 uur. Het hoesten is nog steeds niets minder. Maar ik moet zo doorgaan en hoop nog steeds dat de t-cellen weer de kankercellen gaan herkennen en dan gaan aanvallen. Dat is het enige waar ik op kan vertrouwen.

Wanneer je alle chemo's hebt gehad die ze hebben denk je dat je wel diep bent gegaan. Chemo's die je beenmerg vernietigen, allemaal geen probleem. Maar ongecontroleerde t-cellen uit een ander lichaam bij iemand anders inspuiten is toch wel de meeste overtreffende trap. Je weet dus gewoon niet waartegen je graft kan verwachten. Ik heb volgens mij nu nog geluk...want ze kunnen dus ook organen gaan pakken... Het komt er op neer dat graft mij veel en veel zwaarder valt dan welke chemo dan ook. Vooral omdat het zo onvoorspelbaar is. 'What's next'. Je weet het niet. Bij chemo weet je dat het zo weer voorbij is. Dit is echt afzien. Dit is echt diep gaan. Dit is echt vechten. Keihard vechten. En dit lukt je alleen wanneer je een helder doel voor ogen hebt en er vertrouwen in hebt. En daar wil ik het nog wel is met Maarten van der Weijden over hebben. Want gaan liggen en denken ik heb mazzel of ik heb het niet, daar kom je er hier echt niet meer mee. Gelukkig heb ik er vertrouwen in.









31.08.2010



Links
weblog
foto
video
radio
krant
uitslagen
bikes
gastenboek
contact
archief


Uitslagen
01 Holten
64e van 65
14 Holten
DNF - Lek
13 Oss
23e van 60
12 Oosterbeek
20e van 183
11 Zoetermeer
22e van 100

Laatste posts
212 - Nog een bank te goed..
211 - Docu, day after, een berg van reacties
210 - De Laatste Bocht
209 - Boekje Bouwkunde, opgedragen aan Bas.
208 - In Memoriam
207 - Herdenkingssteen van Bas geplaatst.
206 - Bocht Nul
205 - Bas, jouw bank, ons rustpunt.
204 - 2010, a never ending story, top 2000.
203 - Portret Bas Mulder