basmulder.org Portfolio - Weblog - B.A.S.  
 
Weblog
Opgeven is eh, weer geen optie.
1 De ontdekking
21.08.2006
Even een korte inleiding; begin augustus zat ik aan tafel te eten (ja ook ik eet). zegt mijn vader opeens wat heb jij voor bobbel in je nek. Dus ik antwoord ja weet ik veel. Even laten zitten en na 2 weken naar de huisarts gegaan. De huisarts kon mij weinig vertellen, hij adviseerde mij om een echo te laten maken van mijn hals.
Ik bellen naar de röntgen voor afspraak… die vertelden mij dat ik 19 september de eerste was. Dat was gewoon een maand later!!! Dus ik vertelde mijn moeder dat ik pas een maand later aan de beurt was. Gelukkig had mijn moeder in haar ‘knip kring’ een bekende die werkzaam is in het ziekenhuis, met behulp van deze kruiwagen kon ik toch even snel tussendoor geholpen worden. Kijk aan zo’n moeder en kennis heb je nog eens wat.
2 Uitslag Echo
22.08.2006
In de echo is naar voren gekomen dat er een lymfklier heel erg opgezwollen was. Tegelijkertijd heb ik bloed geprikt in ziekenhuis en een penicilline kuur gevolgd. Dit leverde niets op, mijn bloed was perfect en de zwelling ging ook niet weg. Toen op advies van onze adviseur en de huisarts een afspraak gemaakt bij de KNO (Keel, Neus, Oor) arts.
Deze heeft gewoon een standaard onderzoek op mijn hoofd uitgevoerd. Hij vond bij dit onderzoek een verdikking in mijn keel waar hij het in eerste instantie het niet over had. Die middag heeft hij ook nog een punctie uit mijn nek genomen.
3 Auw in me keel
05.09.2006
Ik kwam terug bij KNO arts voor de uitslag van de punctie. Hij vertelde mij dat hij te weinig vocht of wat dan ook uit m’n klier had weg kunnen nemen om goed te beoordelen. Er moest dus die middag nog een keer geprikt worden.
Toen keek hij nog even in me keel…en toen haalde hij er nog een andere arts bij om ook even te kijken naar de verdikking in mijn keel. Ze kwamen tot de conclusie om daar ook een stukje weefsel weg te halen. Serieus: zonder verdoving gaan ze met een scoop en een tang je neus in en trekken ze een stuk vlees weg, dat was echt te pijnlijk voor woorden.
4 Wtf?
08.09.2006
Nu de uitslag. Een paar dagen na de ingreep in me keel kwam Peter even bij ons thuis, Toen ik hem de oprit op zag fietsen begon het al te kriebelen. Hij vertelde mij dat ze non-Hodgkin hadden gevonden oftewel lymfeklierkanker. Maar val nou niet meteen van je stoel want het woord kanker is gewoon een heel beladen woord. Als ik kijk hoe ik er bij loop, super gezond geen ziekte verschijnselen zoals s’nachts zweten, gewichtverlies, geen eetlust, heb ik geen van dat allemaal. En ik ben er hartstikke vroeg bij.
Ik heb er voorzover je er een goed gevoel over kan hebben een goed gevoel over.
5 Longest day
12.09.2006
Nou toen weer naar het ziekenhuis om het vervolg te bespreken. Eerst naar de KNO arts geweest, hij vertelde mij dat de klier in de nek eruit moest worden gehaald voor verder onderzoek en dan kan er ook een behandelplan voor me geschreven worden.

Toen in een keer door naar de oncoloog, dat is de kankerspecialist, die heeft een standaard onderzoekje bij me gedaan en gevoeld op andere plaatsen of hij eventuele andere dikke klieren kon vinden. Gelukkig vond hij die niet.
De oncoloog zei ook dat hij diezelfde middag even wat beenmerg weg zou halen, Maar eerst zou ik even een CT scan van me lichaam laten maken om te kijken of ik ergens anders in mijn lichaam verdikkingen/uitzaaiingen heb. Na de scan meteen weer terug naar de oncoloog die even wat beenmerg weg zou halen (hier zag ik ontzettend tegen op).

Hij gaf eerst een verdoving, maar bot kan je niet verdoven dus daar zou ik wel iets gaan voelen. Nou daar kwam de mega grote holle naald en ging hij naar binnen het was ontzettend wrikken in dat bot maar dat kan ook niet anders als je veel sport en jong bent, het is gewoon supergoed bot. Het zweet stond op z�n kop, haha. toen kwam hij eindelijk na ong. 8 minuten was hij waar hij wezen moest, wel 10cm diep in m'n heup. Nu was het tijd om de naald voorzichtig er weer uit te halen want als hij breekt ben je de sjaak. De naald was door het wrikken helemaal krom en gebogen aan alle kanten het was de vraag of hij het beenmerg er nog wel uit kon krijgen.
Er moest eerst in een andere kamer een tang worden gehaald om de naald recht te buigen. Gelukkig lukte dit en konden ze 10cm gaaf beenmerg er uit halen, wat was ik blij zeg.
Nou toen nog even naar de narcotiseur geweest voor de operatie van morgen. Nog even bloed prikken en toen mocht ik eindelijk naar huis.
Toch alweer 5 uur in het ziekenhuis doorgebracht. Maar het is zo super dat ik dit allemaal op 1 dag kon doen want hier doe je normaal 3 weken over. Dit was niet mogelijk geweest zonder de fantastische medewerking van alle artsen in het ziekenhuis. Geweldig dat dit toch mogelijk is. Zupah!!
6 Kliertje snijden
12.09.2006
Morgen woensdag 13 september word ik opgenomen in het st. Jansdal voor 3 dagen. Ze gaan dan een van de twee klieren in mijn nek verwijderen voor verder onder zoek. De operatie duurt geen 3 dagen maar je moet zo lang blijven omdat ze in de wond een drain doen (gewoon een slangetje) waardoor eventueel bloed/vocht naar buiten kan lopen en dat moet in de gaten worden gehouden.
7 Operatie
13.09.2006
Vanmorgen om 08.00 uur moest Bas zich melden in het ziekenhuis voor opname. Door de KNO-arts zou een stukje weefsel uit z'n nek verwijderd worden. Het begon al lekker. Er had een verwisseling van patienten plaatsgevonden waardoor we op de verkeerde verdieping belandden. Dit werd snel hersteld.
Hierna in bed en klaar gemaakt voor de operatie. Bas gaf aan dat hij dezelfde spanning voelde als voor een grote Mountainbike wedstrijd, pijn in de buik en misselijk. Hij benadert de kanker ook als een wedstrijd die hij wil winnen.
Om 11.30 uur terug op kamer. Bas was goed beroerd en kreeg extra morfine voor de pijn. Bij de operatie werd 1 van de twee besmette lymfklieren verwijderd voor onderzoek.
's Middags bij het bezoek was hij nog erg duf en misselijk.

Hij heeft erg veel steun aan alle berichtjes die in z'n telefoon stonden. Hij kan en mag gewoon zijn mobiel op z'n kamer gebruiken.
Laat wat van je horen. Bas moet in ieder geval tot a.s. vrijdag in het St Jandsdal blijven, kamer 233.

Je zou het niet zeggen maar Bas is een grote eter. Omdat hij misselijk was en nuchter moest verschijnen had hij nog niet gegeten. Hier zat hij toch wel over in. Toen de hoofdzuster kwam vroeg hij tot hoe laat hij kon eten en of hij toch niet tot morgen behoefde te wachten. Hij denkt dus in ieder geval al weer aan eten.


PS. De uitslag van de CT scan die gisteren gemaakt werd om na te gaan of er uitzaaiingen waren is vrijwel zeker goed.

De vader van Bas.
8 Dag 2 @ ziekenhuis
14.09.2006


Bas heeft de afgelopen nacht goed geslapen. De misselijkheid verdween snel nadat hem wat extra medicijnen waren toegediend. Vanmorgen door de zuster gewassen, vond hij wel lekker en of dat thuis ook kon.
De dokter kwam nog langs en was tevreden. Jammer is dat bij de operatie een zenuw geraakt werd. Bas z'n linker oor en een klein gedeelte van de wang onder het oor is gevoelloos. Komt wel weer goed maar duurt wel een hele tijd.
Kniesoor die daar nu op let we gaan voor andere zaken.
In de loop van de dag meer gegeten en verschillende films op zijn lap-top gekeken. De mobiele telefoon is een uitkomst. Z'n vrienden en vriendinnen zijn dichtbij en er wordt veelvuldig gsmst. In de namiddag is de drain en het infuus verwijderd. Vrijdagochtend mag Bas weer naar huis.

Het is voor ons en voor Bas steeds meer duidelijk dat hij echt ziek is en dat hier geen sprake is van een griepje. Het liggen aan een paar slangen en een dikke pleister in je nek is erg confronterend. Je kunt er niet meer aan voorbij dat het serieus is, zelf ga je ook steeds meer je grenzen verleggen van wat je accepteerd. Ook Bas beseft nu door alle aandacht die hij krijgt dat de ziekte die hij heeft bij iedereen een grote impact heeft. Dit besef komt nu langzaam op gang. Hij geeft zelf aan dat hij nu ook momenten heeft dat hij echt denkt van oh shit wat nu.
Alle aandacht die hij van iedereen krijgt helpt hem echt en dat vinden we fijn om te zien. Ook voor ons en uiteraard ook Steph, is die aandacht een heerlijke afleiding.
9 @ home
15.09.2006
Yeehaa ben eindelijk weer thuis.

Gaat je toch niet in de koude kleren zitten zo'n ziekte. Gisteravond kwam dan ook eindelijk het echte besef van wat er nou allemaal aan de hand is.

Ik zat rond half 10 lekker een gouwe ouwe Disney Film te kijken (Tarzan) en d'r kwam een emtioneel stukje. Ik begon in ene te janken niet normaal, de zusters waren vlug bij me en namen me ff apart (gelukkig sliep de rest van mijn zaaltje al) en heb toen even heerlijk zitten janken met 2 lieve zusters. Dit kwam denk ik omdat er die dag zoveel mensen waren geweest en toen begon ik het een beetje te beseffen, maarja je onderdrukt het toch. 's Avonds bij Tarzan kwam het er dan toch uit.
10 Afspraken
16.09.2006
Het is echt lekker om weer thuis te zijn. Toen ik vrijdag thuis kwam ben ik 's avonds naar een bbq van een vriend geweest, lekker even over andere dingen gepraat dan die ziekte.
Vanochtend ben ik zo snel mogelijk weer op de racefiets geklommen met die grote plijster in me nek. Kon amper voor me kijken omdat die plijster zo strak is geplakt zodat je die wond niet uitmekaar trekt. met een hartlag van 150bpm bij een snelheid van 25km/u is toch wel een beetje vreemd, zo'n operatie met narcose doet toch wel iets met je...
Vanavond ga ik weer feesten zover dat kan :). Want vanavond bestaat Hed Kandi 4 jaar en daar moet ik echt heen. Dit was trouwens al afgesproken voordat ik wist dat deze ziekte had.

Maar Hed Kandi is een muziek stroming die House draait echt super lekker...

Vervolg bestrijding ziekte
Donderdag de 21e - Terugkomen bij de KNO arts voor controle van de nekwond
Dinsdag 26e - Uitslagen van Bloed/Beenmergpunctie/CT-scan/Weggenomen klier
11 Feesten met nekwond kan!
17.09.2006
Om half 11 reden we weg naar Amsterdam, om precies te zijn naar Hotel Arena waar weer een feestje van Hed Kandi zou zijn. We gingen op pad met een te gek team; Dennis Kees Rene en ik.
Het was echt heerlijk om al die prachtige mensen(vrouwen) weer te zien en de muziek was ook weer geweldig. Toch maar weer bewezen dat je 3 dagen na een narcose best kan feesten tot half 6 in de ochtend ;-). Bedankt Heren.

12 School
20.09.2006
Deze week ben ik weer begonnen met het volgen van lessen op Windesheim in Zwolle, waar ik nu eerste jaars student Bouwkunde richting vormgeving ben! Meteen maandag begonnen om half 9 tot 17:15 en dinsdag had ik dezelfde tijden, opzich heb ik het allemaal goed verteerd en was ik wel moe maar niet uitzonderlijk erg moe ofzo, gaat lekker dus.
Wat een verschil trouwens met het MBO. Het gaat zoveel sneller op het HBO en ze gaan er vanuit dat je al zoveel dingen beheerst. Dat is natuurlijk geen probleem als we het over bouwkunde hebben, maar met mechanika, wiskunde en statistiek is dit wat anders!! Al die havisten hebben hiermee zo voorsprong, zij hebben dan weer niet zoveel verstand van bouwkunde en projectmatig werken, maar de punten in tentamens zijn natuurlijk wel te halen met de exacte vakken.... dus het zal aardig aanpoten worden dit jaar.

Morgen naar de kno arts voor de controle van de wond, heb een paar vreemde klachten zoals met niesen of als ik me mond ver open wil doen, dat ik op me hoofd (aan de voorkant van mijn oor) vette pijn heb. En heb ik natuurlijk nog geen gevoel in me oor en bovenkant van me wang, maar dat is ''normaal''.
13 Operatie voor niets geweest?
21.09.2006
Oké, vandaag ben ik weer voor controle van de wond naar de KNO-arts geweest. Na 30 minuten wachten waren we beurt. Ik mocht even naar een andere behandelkamer waar ze de binnenhuidse hechting eruit haalden, bang voor pijn was ik niet omdat al de zenuwen bij de wond toch kapot waren...het deed dus ook geen pijn :).

Dokter Tjebbes, had nog wel wat ander nieuws voor mij. De klieren die ze tijden de operatie uit mijn nek hebben gehaald vertoonden geen duidelijk beeld van een bepaald type cel die ergens naar zouden kunnen verwijzen. slechts een reactie... dus; lymfeklieren die reactie geven op een ontsteking of wat dan ook in je lichaam. Oftewel met de klieren de ze eruit gehaald hebben kunnen ze nog geen behandelplan voor me maken!!!! operatie voor niets dus??.Dit is mijn gevoel, aan de andere kant geen cellen is ook gunstig, maar ik wil resultaat zien en weten waar ik aan toe ben.

Wat gaan we nu doen?
Het is nu afwachten op de uitslag van het beenmerg, als ze iets kunnen vinden in het beenmerg waardoor ze een behandelplan kunnen maken. Is het 'goed' en geeft het beenmerg ook niets aan dan zal ik hoogst waarschijnlijk weer onder het mes moeten. En dan zullen ze zowel in de nek als de neusholte weefsel verwijderen.

Boos zijn?
Wat heb ik daar nou aan?... De doktoren in het ziekenhuis zijn echt niet slecht of laks te werk gegaan, Zo'n operatie brengt natuurlijk een hoop risico's met zich mee en dit is er 1 van. Het is jammer maar ook niets meer. Zo zie ik het.

Dus;
Doorgaan en afwachten tot dinsdag voor mijn afspraak bij Temezkan.

14 De opluchting!
26.09.2006
Wat een verschrikkelijke week was dit zeg, moeten wachten op uitslagen is echt niet leuk, je blijft maar gissen van 'zou m'n bloed wel goed zijn, is m'n beenmerg wel in orde, en wat is het vervolg?'. Op deze vragen zou ik vandaag een antwoord krijgen.
Om 11:20uur werd ik verwacht bij de Oncoloog Dr. Temizkan. Hij vertelde mij 3 dingen.
  • Bloed is goed! Er zijn geen andere ziektes zoals hiv in mijn bloed gevonden.
  • Beenmerg is goed! Het beenmerg was gewoon goed en hier zijn geen bijzonderheden in gevonden.
  • Het slechte nieuws is dat we nu nog steeds niet weten om welk type non-hodgekin het gaat.
Na het bezoek aan meneer Temizkan zijn we doorgegaan naar de KNO arts meneer Tjebbes. Temizkan en Tjebbes hebben besloten de bult in mijn neusholte weg te halen zodat ze zo genoeg weefsel hebben om te controleren. Het weefsel wat dik is zijn eigenlijk gewoon de bij mij vroeger geknipte neus amandelen. Het weghalen van dat weefsel wordt morgen al uitgevoerd. Ik zal dus morgen de 27e opgenomen worden voor de duur van 2 dagen.

De bult achter in me neusholte zie je hieronder op het plaatje. Het gele gaan ze dus weghalen voor onderzoek. Het is niet zo dat ik dan meteen van mij ziekte af ben.



En allemaal hartelijk bedankt voor de emails, kaarten, telefoontjes, fruitmanden, bloemen, tijdschriften en smsjes. Echt super bedankt, respect.
15 Alweer thuis
29.09.2006
En toen was ik alweer thuis. Woensdag ben ik geopereerd aan mijn neusamandelen, ze hebben deze voor 90% kunnen weghalen. Niet denken waarom geen 100%?? dat was het doel niet en dat zou onmogelijk zijn, want er blijven altijd sporen achter van de kanker... Na de operatie was ik weer zo misselijk en zo duf als een konijn, zelfde verhaal als bij de operatie van precies 2 weken geleden. Alleen nu mocht ik de dag na operatie al naar huis in plaats van 2 dagen na de operatie.
Maar toen ik thuis was voelde ik me nog steeds zo misselijk...maar de zetpillen van het ziekenhuis verrichten wonderen dus dat scheelde...

Waarvoor was de operatie ook alweer hoor ik jullie denken;
We weten nu bijna zeker dat het non-hodgkin is. Maar er zijn honderde soorten non-hodgkin en nu gaan we kijken wel type non-hodgkin is. Dit is nodig omdat elk type zijn eigen behandeling heeft, nu ze 90% hebben weggehaald moeten ze er zeker achter komen welk type het nou precies is. Dan kunnen we eindelijk beginnen met de behandeling

Status ziekte;
  • Bij stadium I is de ziekte beperkt tot een lymfkliergebied of tot een orgaan.
  • Bij stadium II is de ziekte aangetoond in twee lymfkliergebieden of organen aan dezelfde kant van het middenrif. A
  • Bij stadium III is de ziekte in beiden helften van het middenrif aangetoond in kliergebieden en soms ook in de milt of een ander orgaan.
  • Bij stadium IV heeft de ziekte zich verspreid naar andere organen, zoals de longen, de lever, het beenmerg of de huid.
Daarnaast wordt aan ieder stadium de letter -A- of -B- toegevoegd.
  • A = geen algemene ziekteverschijnselen,
  • B = ziekteverschijnselen ( zoals koorts, gewichtsverlies, nachtzweten) die aanleiding waren tot het raadplegen van een arts. Sterke vermoeidheid, jeuk over het hele lichaam en pijn bij het drinken van alcohol passen wel bij de ziekte, maar worden niet als -B-verschijnselen beschouwd.
16 De Diagnose
05.10.2006
Beste mensen! Vandaag moest ik terugkomen bij de KNO-arts voor controle na de opratie. Hij heeft even in mijn oor gekeken (waar het buisje is geplaatst). Zag er allemaal keurig uit. Opeens sloeg hij mjin 'status' open en vertelde me dat ze wisten wat ze uit m'n neus hadden gehaald bij de operatie!!! daar stonden m'n vader en ik met onze bek vol tanden! want wij dachten dat we dat volgende week pas zouden horen.
Nou kom maar op dan met die diagnose. De uiteindelijke diagnose luidt als volgt.

non-hodgkin B type cel.

Omdat ze nu weten wat het precies is kunnen ze gaan nadenken over een behandelplan. Op alle woensdagen worden de 'kanker'patienten uit Harderwijk doorgenomen met specialisten uit Arnhem, ook ik wordt deze middag besproken en dan hoor ik waarschijnlijk morgen mijn behandelplan van mijn behandelend Oncoloog Dr. Temizkan
17 Behandelplan!!
05.10.2006
Oké dan!, ik weet wat mijn behandelplan is. Vandaag ben ik naar mijn behandelend Oncoloog geweest Dr. Temizkan. Hij vertelde mij dat ik nu een Chemokuur ga krijgen, héhé eindelijk weten we het. Ik krijg morgen op de afdeling in het ziekenhuis waar je deze troep krijgt een uitgebreide uitleg er over.

Maandag krijg ik mijn allereerste kuur, de CHOP Kuur wel te verstaan, dit staat voor een hoop medische onzin waar ik jullie niet mee wil vermoeien. Ik ga in totaal 8 kuren krijgen om de 2 weken. Hoogst waarschijnlijk zal ik in ongv. 10 dagen kaal zijn, zo snel gaat dat!! Maarja een muts doet wonderen, dus achja...andere bijwerkingen zijn misselijkheid, braken en dat soort dingen maar daar kunnen we nu zo weinig over zeggen omdat het zo verschrikkelijk persoons afhankelijk is. De dagen na maandag zal ik te weten komen hoe ik reageer op deze chemische bende.

Klinkt misschien raar, maar ik ben zo blij dat ik nu weet wat het is en dat we eindelijk kunnen gaan beginnen heb nu wat om tegen te vechten! kom maar op.
18 Laatste keer stappen met haar?
09.10.2006
Lieve mensen! Allereerst wil ik jullie weer even bedanken voor alle bloemen, kaarten, smsjes, fruitmanden en de belletjes.

Gisteravond heb ik het er nog even goed van genomen voordat ik met de kuur begon, dat heb ik gedaan bij www.housequake.nl . Het deed me echt goed om mezelf nog even onder de mannen te begeven met deze kuur voor de deur en zo dit deel af te sluiten en om het nieuwe te beginnen, 'de marathon van 4 maanden' en daarna zal ik de draad richting housequake zeker weer oppakken.



19 Ali Chemicali
09.10.2006
Nou het stroomt eindenlijk door me aderen, de troep waar ik zo lang op gewacht heb (althans zo voelt het dan). Je ligt in het ziekenhuis van Harderwijk op een speciale ''Chemo unit" waar alleen maar mensen zijn die chemokuren krijgen. Je kan kiezen of je wilt liggen op een bed of zitten in een soort van stoel. Ik moest liggen omdat het mijn eerste keer was en dat vond ik wel best want zo kan ik nog wat slaap inhalen van gisteravond :).
Best vreemd hoor, allemaal vrouwen met halve tulbanden op het hoofd om de kaalheid te verbergen, ik heb dan echt het gevoel dat ik hier helemaal niet thuis hoor, maar kan het maar beter accepteren dat ik hier over 2 weken ook met een muts op zit.
Het is opzich wel gezellig op die afdeling want iedereen heeft eigenlijk hetzelfde, wel in verschillende vormen, maar toch. Het is wel lekker om even met de 'echte' kenners te praten die ook de chemokuur zelf ondervinden.
Vandaag kreeg ik als eerste een aantal stoffen in m'n lichaam die tegen de bijwerkingen zijn, daarna kreeg ik Mabthera (de R in de R-CHOP kuur) Dit is een soort van update voor je afweersysteem zodat deze de kankercellen kunnen herkennen en vernietigen. Mabthera wordt eerste op een laag pitje ingebracht via het infuus en elk kwartier word je bloeddruk gemeten en als deze goed blijft kan de snelheid waarmee het wordt ingebracht opgeschroefd worden.
Ik heb helemaal geen last gehad van deze stof tijdens het inbrengen wat toch wel veel voorkomt. Na 5 uur konden we beginnen met de rest van de R-CHOP kuur. Na 1,5 uur zat de CHOP (de CHOP in de R-CHOP kuur ) er helemaal in. Hier zat ook een heel chemisch uitziend goedje bij, helemaal rood van kleur, bah! deze rode vloeistof staat voor 100% gegarandeerde haaruitval, olé.

Op de chemo-unit mag je geen mobiele telefoons aanhebben in verband met de straling etc. Toen ik dus klaar was en naar huis mocht deed ik mijn telefoon aan. Kreeg een ware sms-bom met steun!! bedankt mensen!!

Op het moment van typen (21:00) voel ik me nog best redelijk, heb net even geslapen en voelde me toen ik wakker werd wel misselijk, maar dat is ook alweer weg, het zijn dus elke keer vlagen. Nu kijken hoe ik de nacht doorkom. Jullie horen morgen van me!
20 De dag na de chemo
10.10.2006
Lieve sms-bombaderende mensen. Vandaag de eerste dag na de mijn eerste chemo-kuur. Vanacht heb ik lekker geslapen. Vanochtend toen ik wakker werd meteen even een pil genomen tegen ernstige misselijkheid wat de dokter me had aanbevolen. Vandaag ben ik misselijk geweest, had ik het de ene keer heel koud en de andere keer weer heel warm. MAAR! toen ik vanochtend in de spiegel keek zag ik dat mijn bult in m'n nek al 2 keer zo klein was! kijk dat geeft de burger moed!
Gelukkig kon ik naast deze bijwerkingen heb ik al mijn maaltijden goed kunnen verteren! Want het is natuurlijk ontzettend belangrijk dat je je lijf goed blijft vullen met voeding, omdat zo'n chemokuur een beste aanslag is op je lichaam en niet alleen op de kankercellen maar ook op je gezonden cellen. Nu morgen maar is bekijken hoe het gaat.
21 Dag 2 na de chemo
12.10.2006
Dames en Heren, Nu ben ik dan 3 dagen onderweg met chemo in me lijf. De eerste dag na de chemo best misselijk zoals jullie hebben kunnen lezen. De tweede dag was eigenlijk een beetje hetzelfde liedje, misselijk, droge lippen, koude en warme rillingen. Hoort er allemaal bij. Gister heb ik met dat mooie weer toch even de racefiets gepakt, had mezelf goed aangekleed en ben even lekker wezen trappen, heerlijk was dat! Ik kwam niet echt voorruit maarja dat was te verwachten natuurlijk. Na 45 minuten was ik alweer thuis, helemaal uitgeteld alsof ik een wedstrijd op me mountainbike had gefietst van 2 uur waar ik helemaal tot aan het gaatje was gegaan. Snel douche en me bed in. Heb toen 2 uur als een blok geslapen.
De avond voelde ik me toch niet echt top, maar kon wel een vorm van vooruitgang zien, rond een uurtje of half 11 klaarde ik opeens erg op! en ben ik me bed ingkropen en hoopte dat ik me vandaag net zo zou voelen, opzich voel ik me nu best goed, nog wel misselijk in me buik maar ik hoop dat dat weg gaat in de loop van de middag. Nu eerst de stad in opzoek naar mutsen. Als jullie nog suggesties hebben kwa mutsen petjes etc. laat het me weten, kan alles gebruiken ;)
22 Pfffff, hoe lang nog?
14.10.2006
Wat is die chemo toch een raar spul. Nu zaterdagavond gaat het eindelijk weer wat beter. Het valt me toch allemaal wat tegen, ik dacht dat ik na 2 dagen wel weer naar school kon, maar bekijk het maar hoor dat lukt je echt niet. Je voelt je zo leeg en zo moe na alleen al een rondje lopen met de hond, en dan heb ik het nog niet eens over dat mysterieuze gevoel in m'n lichaam van zoiets waar je geen hoogte van kan krijgen, net of je met zo'n radioactive symbool boven je hoofd loopt, heel raar dat spul. Ook ben je de hele dag bezig met al pijntjes registreren, je blijft je maar afvragen hoort dit er ook bij? of waar is dat dan een bijwerking van? en dit dan? Gelukkig kan ik me aardig op de been houden met de mega-misselijkheids remmers. Maarja door die remmers krijg je waar een andere bijwerking en dat is verstopping, gelukkig heb ik daar ook weer wat voor ;). Echt waar je hebt alleen maar medicijnen om bijwerking van het ander te voorkomen. Maar nee naar school gaan in de eerste week no-way.

Deze week voelde ik me zo klote dat ik nauwlijks kon begrijpen dat ik nog 7 kuren moet volgen, maar op één of andere manier na zo'n dag als vandaag dat ik me iets beter voel, vind je die positieve energie zo weer terug. Als je je maar even goed voelt ben je zo week als deze zo weer vergeten en kijk je uit naar de volgende, bij wijze van spreken. Het is ongekend hoe snel je zo klote week vergeet en weer door gaat naar de volgende. Ik denk dat dat ook het hele spelletje is.

23 Controle
18.10.2006
Gisteren ben ik voor controle geweest bij mijn oncoloog Dr. Temizkan. Ik heb hem mijn schema laten zien waar ik op bij houd hoe ik mij per dag voel, het zag er allemaal goed uit en ik hoefde mij nergens zorgen over te maken want het waren allemaal 'normale' bijwerkingen. Mooi, terugkomen op 7 december.
Ik voel me nu elke dag een beetje sterker worden, het onrustige gevoel in me buik neemt ook een beetje af. Het lichaam moet zich nu weer zo veel mogelijk herstellen tot aankomende maandag waar het weer een flinke dreun kan verwachten. Ik ga nu weer een beetje naar school en volg zo hier en daar een college en probeer overal wat informatie mee te pikken. Kan wel merken dat ik na een dag school best moe ben en slaap dan 's avonds als een blok beton.
24 Top fit
22.10.2006
Elke dag die nu voorbij gaat voel ik me sterker worden, heerlijk gevoel is dat, het laat je alle slechte dagen vergeten. Vrijdag heb ik zelfs nog een stressdag op school tot een goed einde kunnen brengen, want er moest op het laatste moment nog heel veel verslagen worden ingeleverd en na 4 uurtjes hard werken hadden we het voor elkaar met onze projectgroep! Ik was erg blij dat ik het allemaal trok, en zo me projectgroep nog een beetje kon ondersteunen want ik had natuurlijk veel moeten missen in de voorgaande weken.
Gister ben ik heerlijk naar de Bikemotion geweest. De Bikemotion is de fietsenbeurs voor de Benelux waar alle nieuwe race en mountainbikes te zie zijn voor 2007. Hier kwam ik ook enkele montainbikewedstrijdrijders tegen, dus die kon ik weer 'leuk' op de hoogte stellen van wat ik nu allemaal aan het doen was. 's Avonds nog even gezellig wat wezen drinken in Harderwijk. En vandaag lekker niks doen en een beetje uitrusten voor aankomende week, weer een weekje ziek. Het is trouwens ideaal dat je nu weet wat je kan verwachten, ga zo de week een stuk ontspannender tegemoed.

25 Number 2
24.10.2006
Ook de 2e shot loopt door me lichaam! Deze ging een stuk sneller dan de vorige, de eerste kuur duurde 6,5 uur en die van gister maar 4uur! Omdat ze nu ongeveer wisten hoe ik ging reageren op het spul kon het allemaal wat sneller. Alle volgende keren zullen ook rond de 4 uur liggen.
Toen ik thuis kwam voelde ik me alleen een beetje dizzy en voelde ik het onrustige gevoel in me buik alweer opzetten, maar vooral was ik ontzettend moe! Heb dan ook als een blok geslapen tot vanochtend half 10 en voelde ik nog steeds wel een onrustig gevoel in me buik, maar tot nu toe voel ik me veel beter op dezelfde tijd na de 1e kuur. Niet dat ik nu zit springen van goh wat gaat het goed. Want je weet nooit hoe ik morgen weer uit bed kom. Maar tot nu toe vol hoop.
Alleen is er 1 minpuntje, toen ik vanochtend heerlijk aan het douche was, trok ik ff voor de grap aan me haar om mijn hoofd, en ja hoor ik had hele bossen te pakken. Dus heb het er nu maar er afgehaald. Foto's spreken voor zich, let vooral op de bult in de 1e foto! en bekijk dan even foto nummer 4 en zie dat die bult al weg is na 1 kuur!

26 Dipje
27.10.2006
De eerste 2 dagen na het inbrengen van de 2e kuur ging het eigenlijk wel, maar gister was er toch een dip. Dat is dus de 3e dag, ook na de eerste keer had ik op de 3e dag een dipje dus dat zal wel de magische 3e dag zijn. Met skiën heb je ook altijd dat het de 3e dag voor geen meter gaat. Vandaag de 4e dag gaat het allemaal wel weer wat beter, heb vandaag geen pillen genomen tegen de misselijkheid en kon nu ook eindelijk even een grote boodschap doen op de wc, Want door al die misselijkheids pillen heb je grote kans op obstipatie (verstoppingen) en kan je helemaal niet naar de wc. Dus ik was wel blij dat ik even kon zitten.
Vandaag nog een paar keer last gehad van bloedneuzen, dat komt door het dalen van m'n bloedplaatjes (trombocyten) in m'n bloed. De bloedplaatjes zorgen ervoor dat het bloed gaat stollen zodra er een wondje is. De bloedplaatjes worden gemaakt in het beenmerg en die krijgen door de chemo een flinke opdonder en daardoor zakt het gehalte van m'n bloedplaatjes snel.
Het was vanochtend weer een drama in de douche, echt overal haar. Ik hoef maar met me hand door me haar te gaan en ik heb bossen vast. Wist trouwens niet dat ik zoveel haar had, haha. Als je ziet wat ik er al af heb geschrobt met de washand... en d'r zit gewoon nog steeds haar op m'n hoofd. We zijn nog een beetje in dubio wat we er nou mee aan moeten, want helemaal kaal maken kan ook wel maarja daar heb je eigenlijk ook niets aan omdat je het dan alleen maar korter maakt. Het moet er eigenlijk gewoon af....misschien is harsen wat.
     
     
27 Eitje
05.11.2006
Hello, de afgelopen week is echt super gegaan! Heb tot dinsdag het wee�gge gevoel in me buik gehad maar dat was toen ik woensdag wakker werdt ook verbannen uit me lichaam. Deze en volgende week worden de tentamens afgenomen op Windesheim. Van de 5 Tentamens die ik moet maken (Statistiek/Mechanika/Wiskunde/De Wereld en Comminucate) kan ik er 2 halen dat is 'de wereld' en communicatie. De andere vakken heb ik gewoon bijna geen college in gehad en mis ik dus echt de kennis. Maarja dan heb ik dus 2 tentamens die ik kan halen vallen ze net in de week van de Chemo en de tentamens die ik niet kan halen erbuiten. Zucht. Naja ik zie wel of ik de dagen van 'de wereld' en comminucatie sterk genoeg ben.

Dit weekend heb ik het er ook heerlijk van genomen. Vrijdagavond heerlijk wezen eten in de schout met vrienden �rg gezellig daarna nog naar de korenmarkt geweest in Anrhem ook weer retegezellig. Volgens mij was de afterparty van Marco Borsato's Rood concert op de korenmarkt want echt 2/3 was rood gekleed, wel lache! De volgende dag even harderwijk in geweest naar de Lux en de Mac met m'n kale bolletje, mensen vroegen of ik een weddenschap had verloren, haha, ze moesten eens weten ;). En het stomme is dat ik toch wel tot 's nachts 3, 4uur door ben gegaan maar helemaal niet erg moe ben ofzo, gaat dus allemaal erg goed.Morgen is het weer tijd voor alweer de 3e Chemo! Weer een weekje ziek en dan weer een week goed :D.
28 Ja hoor nummer 3
09.11.2006
Maandag was het dan weer zover, ik kon nummer 3 gaan ophalen. Maar voordat ze je de kuur kunnen geven moeten ze wel eerst weten of je bloed wel de juiste waarde heeft. Dus altijd voordat je een kuur komt halen moet je eerst beneden bloed laten prikken, daarna loop je naar boven waarna je na 20 minuten de uitslag krijgt.
En ook nu kreeg ik het gerustellende antwoord 'Bas! bloed is goed'. Mooooooi, trap dat infuus maar an dan. M'n Rode bloedlichamen en mijn bloedplaatjes waren iets gedaald maar mijn wittebloedlichamen waren gestegen, wat goed is!
Omdat je zo veel liters aan vloeistof binnen krijgt moet ik ook regelmatig naar de wc met m'n infuus kar. Elke keer als je binnenkomt zie je jezelf in de spiegel, en ik ben dus 2,3 keer naar de wc geweest en telkens zag ik mezelf achteruit gaan in die spiegel, de wallen onder me ogen werden met het uur groter en zwarter. Zo kan je goed zien dat die zooi weer naar binnen druppelt.
Voor de rest gingen de afgelopen dagen weer net zoals de eerste 2 kuren. Dus weer alle 'normale bijwerkingen'.

Nu de chemokuren zijn begonnen begint dit alles, wat allemaal zo hectisch begon, een beetje zijn plaatsje te vinden in m'n bolletje. Want wat er allemaal gebeurd is in die 5 weken dat we op zoek waren naar wat die bult in m'n nek nou eigenlijk was is echt niet normaal! We hebben uitgerekend dat ik 24 keer naar het ziekenhuis ben geweest waarvan 2x opgenomen, voor een operatie onder algehele narcose, 2 biopties uit m'n nek, 1 uit m'n keel, beenmergpunctie, 5 keer wezen bloedprikken, 2 CT scans en dan hebben ze nog 10 keer met zo'n camera in m'n neus gehangen om m'n neusamandelen te bekijken wat geen fijn gevoel is! pfieu ben ik blij dat ik die paar weken in een soort van roes heb meegemaakt. :)

29 Yes, op de helft!
21.11.2006
Dag dag mensen! Na een 2 weken niets van mij te hebben laten horen, hier dan eindelijk weer een stukje. De 3e Kuur heb ik weer verteerd, het ging allemaal redelijk, ik verteerde hem net zo snel als kuurtje 2, maar dat is denk ik ook logisch want hoe meer kuren je gehad hebt hoe langer het herstel ook gaat duren, dit begin ik nu echt te merken.
Maar gelukkig ging het vanaf woensdag in de 2e week weer helemaal voor de wind en oelde ik mij weer topfit :). er konden er weer leuke dingen worden gedaan! Dus donderdagavond naar een vriendin in Nijmegen geweest wat weer erg gezellig was! Vrijdag zaterdag en zondag lekker bij vrienden over de vloer geweest.

Ik begin dit ook allemaal veel meer te waarderen dan vroeger, normaal ging ik naar vrienden toe...en vond ik het niet echt bijzonder. Maar nu zie ik dat je er toch best dankbaar voor kan zijn! want stel je voor als ik jullie nou niet had. Dan was het toch allemaal een stuk lastiger! bedankt daarvoor.

Maandag was het tijd voor nummer 4 van de 8. Eerst weer even wezen bloedprikken om te kijken of mijn bloedwaardes goed genoeg waren voor nummer 4. Gelukkig de zuster kon mij weer vertellen 'bloed is goed'. Ol�...�f gadver weer een week ziek? Dat blijft toch lastig maarja het is de enige manier op beter te worden, dus ondergaan we er weer 1 :). Nu nummer 4 er ook in zit ben ik op de helft!... opzich is het allemaal best snel gegaan als je zo terugkijkt. Nu maar hopen dat de aankomende 10 weken net zo snel gaan. Met de feestdagen in aantocht denk ik dat dat wel gaat lukken.
Gister toen ik thuiskwam van de 4e ben ik weer meteen als een wrak in m'n bed gedoken, ik was me toch kapot, ook vanacht heb ik weer als een blok geslapen. Wat overigens normaal is hoor, want alle vorige kuren was ik ook ontzettend moe de eerste 2 dagen. Nou dan ga ik even verder met veel water drinken en een beetje hangen.

Hier nog even het verschil van voor en na de kuur. Ik doe me ogen echt niet 'alsof'! :)


30 Superherstelman
27.11.2006
Zo nummertje 4 heb ik weer verteerd! Deze keer ging het eigenlijk heel goed. De vorige kuur had ik een beetje last met het verteren omdat ik in de eerste week nog 2 tentamens gemaakt had. Dit was achteraf niet zo goed plan. Maar ach, weer wat geleerd zeg maar. In je hoofd ben je dan toch erg met die tentamens bezig.
Dus deze kuur heb ik het maar lekker rustig aan gedaan. Elke dag met me vader half uurtje lopen in het bos, dit deed me goed. Na een half uurtje bos was het dan wel weer 2 uurtjes slapen. De vorige keer heb ik ook niet goed water gedronken, wat ik deze kuur wel goed heb gedaan. Dat verschil merk je enorm goed! De afvalstoffen konden nu het lichaam veel sneller verlaten.
Donderdag en vrijdag begon ik al te merken dat ik begon te herstellen. Dat was wel erg snel, alleen maar mooi!
Het weekend ben ik met het mountainbike team mee geweest naar Gemert waar de mannen een maximaal test moesten afleggen zodat de schema's voor de winter gemaakt kunnen worden. Ik zelf heb natuurlijk geen test gedaan :). Daarna zijn we lekker met ze allen wezen chinezen. Ik denk niet dat ik ooit zo vol heb gezeten. In Harderwijk aangekomen ben ik meteen naar een verjaardag van een vriend gegaan wat ook weer mega gezellig was!
Laat deze week maar komen!
31 Chemo depot
01.12.2006
Me vader was dat gezeik nu echt zat, hij heeft me hier afgezet tijdens het inleveren van electrische rommel. We konden het niet laten om hier even een foto te maken. Overigens gaat het nog steeds erg goed. Gisteravond nog even lekker wezen eten in Utrecht en ook dat ging heel goed :). (ps. ik sta links ;)
br/>
32 Nu is het echt aftellen...
06.12.2006
Ja hooor nummer 5, dames en heren! Applaus! Nog maar 3! M'n bloed was natuurlijk weer goed. Dus kon ik weer aangesloten worden op het infuus. De vorige keer ging het met 'inlopen' niet helemaal goed en voelde ik me niet helemaal lekker worden, nu hebben we dat verholpen door het inlopen wat rustiger te doen in plaats van standje 400 standje 300 als max. Dit ging een stuk beter, want ik voelde me nu niet zo ziek als anders. Toen ik klaar was gelijk naar huis gegaan en me bed weer ingesprongen want dat spul maakt je echt zo moe, van het ene uur in het andere uur ben je in ene hondsmoe. Die avond en middag dus als een blok geslapen.
Gisteren ging het allemaal best goed, ik voelde me eigenlijk helemaal niet zo ziek, tuurlijk voel je je niet lekker maar niet zo erg als de vorige kuren. Maar ik heb inmiddels wel geleerd dat je nooit te vroeg moet juichen...want vandaag (woensdag) voel ik me niet echt goed. Maar, van het weekend zal het al weer beter zijn.
33 Kanker vrij!!
07.12.2006
Net bij m'n Oncoloog geweest! En die kon mij na een handmatige check vertellen dat hij niets kon vinden in mijn hals, oksels of buik, de plekken waar eventueel verdikkingen zouden kunnen zitten. Hij kon me ook vertellen dat ik het heel goed deed en dat ik me totaal geen zorgen hoeft te maken of het nou wel of niet was aan geslagen. Als hij het niet vertrouwde had hij mij tijdens de kuren nog voor een ct scan gestuurd, maar hij vertrouwd het wel dus nu krijg ik een ct scan half februari. Nou ik kan je vertellen dat het heeeel relaxed is om van iemand die er verstand van heeft te horen dat alles goed is aangeslagen, want toch blijf je altijd malen in je hoofd. Ik ben heus wel blij!
34 Prijsweek?
18.12.2006
Wat een week zeg! Zoveel leuke dingen gedaan! Echt ben helemaal happy! Dat kan natuurlijk ook niet anders na het bericht van dev oncoloog. Touwens de titel kankervrij in m'n vorige stukje is misschien wat te voorbarig omdat je na een handmatige check natuurlijk nooit 100% zeker bent van je zaak. Maarja boeiend kankervrij is toch het doel dus houd ik de titel gewoon zo.
Deze week weer lekker naar school geweest en heb gelukkig weer wat voor mijn projectgroep kunnen betekenen! Dat is toch wel fijn dat je wat voor ze kan doen, bedoel ben toch een beetje een halve kracht die aan het eind wel met hetzelfde cijfer hoopt te pronken. Maar ik probeer alles te doen wat ik kan.

Donderdag, ik kom thuis van school ligt er een brief met dat ik een prijsvraag heb gewonnen! haha, geloof je toch niet? Een weekend voor 2 personen met diner en ontbijt! Niet meteen denken dat ik naar Parijs ga...maar naar Hulshorst haha! Hotel de Bayaerd. Nou het is toch beter als een hut op de hei dacht ik zo! Die donderdagavond nog even pizza gegeten in Harderwijk wat weer een enorm succes was.

Vrijdag ben ik samen met mijn vader naar Lelystad geweest. En hebben wij op het terrein van de ANWB een heuse slipcursus gedaan, echt als je een keer de kans krijgt om zoiets te doen! doen! Het is echt supervet!

Nou toen had ik zoveel leuke dingen gedaan dus moest het wel een keertje mis gaan. Dus zaterdag was ik ziek. Weet niet precies wat ik had maar voelde me goed beroerd en het kwam uit alle gaten. Maar met wat medicatie van iemand waar ik de naam niet van kan noemen, ging het vandaag weer helemaal goed. En vandaag ben ik dus klaar voor morgen want dan heb ik alweer mijn 6e kuur! En dan nog maar 2!!!
35 De laatste van 2006!
20.12.2006
Ja hoor nummertje 6 is ook 'up and running'. Maandag weer het hele protocol afgewerkt...gelukkig was mijn bloed alweer goed. Alleen waren mijn wittebloedlichamen (Leukocyten) wel met 3 punten gezakt, maar daar moest ik mijn totaal geen zorgen over maken vertelde de zuster mij. Het inlopen van de kuur ging wel ok�, gaan last gehad van andere verschijnselen dan normaal.

Maar nu is het alweer woensdag en eigenlijk voel ik me niet heel erg ziek, natuurlijk wel erg moe en een beetje weeig, maar voor mijn gevoel lang niet zo slecht als met de eerste 3 kuren. De klachten worden voor mijn gevoel ook stabieler. Misschien komt het omdat ik nu weet hoe ik er mee moet omgaan. Wil het graag houden zo.

Hier nog even een overzicht van mijn bloed na 6 kuren

36 Fijne dagen...
24.12.2006
Beste mensen! Allemaal een paar hele fijne dagen toegewenst! Allemaal heel erg bedankt voor de bloemen, kaarten etc.!! Heel erg bedankt.
37 Klote dagen
28.12.2006
Nou mensen ik heb er een nieuwe bijwerking bij. Aften, wat een verschrikkelijk pijn geeft dat zeg, man man heb er 1 achter op m'n tong en schuurt langs m'n kiezen. Kan bijna niet praten, kouwen of slikken. Ben er erg chagerijnig door, eindelijk is je lichaam weer een beetje hersteld van de chemo krijg je dit in de tweede week letterlijk voor je kiezen. Heb er een soort gel voor gekregen wat de pijn moet verzachten maar heb nog niet het gevoel dat het werkt. Nou maar hopen dat het voor het weekend weg is want anders word ik echt gek.

De kerstagen ben ik gelukkig wel zonder mondpijn doorgekomen en ze waren ook erg leuk! Op kerstavond zijn we met vrienden van m'n ouders wezen eten in de drukkerij, erg lekker gegeten! Op 1e kerstdag was oma bij ons en hebben we echte boerenkool gegeten ook superlekker. 2e kerstdag was het de beurt aan vrienden om lekker te koken wat ze erg goed gelukt is.
38 Dit was het dan...
31.12.2006
Mensen! 2006 wat een jaar... 2006 begon voor mij supergoed, ik was super gemotiveerd met mijn voorbereidingen bezig voor het nieuwe mountainbike seizoen. En wat was ik goed op weg, in maart deed ik een hele goeie maximaal test, aan die test kon je echt zien dat ik een basisconditie had waar je U tegen zegt...en was dus perfect om mijn trainingen op door te borduren. Het kon niet stuk. Dat kon ook niet tot ongeveer eind mei. Vanaf toen begon ik niet lekker in mijn vel te zitten...op mijn stage kon ik mijn kop er moeilijk bij houden, trainingen sloegen niet aan. Het liep gewoon niet zoals het moest lopen. Wij hadden toen nog geen idee van wat er aan de hand was...nu weten we wel anders :)...Maar heb wel in 2006 mijn MBO Bouwkunde diploma gehaald toch ook niet mis, en dan begonnen met HBO Bouwkunde in Zwolle.

Ik geloof er altijd in dat als het 1 dag slecht gaat het een andere dag 2x zo goed MOET gaan...omdat dan alles in evenwicht moet zijn. Dus laat 2007 maar komen, dat wordt mijn jaar!

Dit jaar doet ik maar niet aan vuurwerk...en al helemaal niet aan zwarte strijkers...

Bedankt voor alle steun! En tot 2007
39 Goed begin van 200(kuur)7
07.01.2007
M'n vader zit me ontzettend aan m'n kop te zeuren dat ik stukjes moet blijven schrijven. Maar meestal heb ik hier totaal geen zin in. Op deze zondag morgen heb ik toch een beetje zin gevonden.

Oud en Nieuw heb ik gevierd met vrienden in Ermelo. Het was weer goed gezellig maar niet zoals anders. Ik zat er toch een beetje met een dubbel gevoel. Het kwam ook omdat m'n mond nog steeds niet helemaal genezen was. Ik kon nog steeds niet zonder blender over straat.
Ben dus tot 01:00 bij vrienden thuis geweest en daarna zijn we met z'n allen naar de Veluwe een kroeg in Ermelo gegaan. Het was wel lachen...maar ik had toch ook wel zin om ff flink mee te tanken, maar dat kon natuurlijk niet. Ik had ik het om 3:00 wel gezien en ben ik naar huis gegaan, met ook in het achterhoofd dat ik de dag daarop weer een kuurtje moest volgen.

2 Januari was het dan zover, nummer 7! Jemig nummer 7 al, echt niet normaal eigenlijk. Ik had ook zo geeeeeen zin in nummertje 7, zat er behoorlijk doorheen mentaal. Iedereen zegt ah hé Bas 2007 lekker nieuw begin, blabla en ik maar denken hallo,,, ik moet er nog 2!!!
Maar gelukkig hebben de vrouwen van chemo-unit me 's ochtends weer een goeie pep-talk gegeven waardoor ik me weer een stuk beter voelde.

Afijn ook nu was mijn bloed weer goed! en kreeg m'n kuur groen licht. Het inlopen ging volgens plan, voelde me best redelijk na deze kuur. Deze hele week is eigenlijk wel goed verlopen. Denk ook dat dit komt omdat er deze week eigenlijk niks op het programma stond vergeleken met de week voor de kerstdagen, oud en nieuw etc. Ik ben op dit moment redelijk fit. Nu maar hopen dat die pauper-aften niet terugkomt in de 2e week, ben daarom ook elk uur heel fanatiek aan het tandenpoetsen en m'n mond te spoelen met zooi van omé dokter vogel.

Nu nog 1... en dan ga ik"echt" stappen.
40 Zwakker kan niet?
14.01.2007
Goedemorgen...echt mensen ik ben zo verschrikkelijk zwak geworden na kuur 7. Voel me echt als een dweil, alsof er een trein over me heen heeft gereden. Denk dat ik dit te danken heb aan mijn levenstijl, omdat ik sinds kuur 1 eigenlijk niet ben veranderd van mijn activiteiten in de 2e week. Heb daar dus aan te danken dat ik me ontzettend klote voel.

Mijn mond heeft ook weer de geest gegeven in de 2e week. Al dat spoelen heeft dus niet echt geholpen...naja aan de andere kant, misschien was het dan nog wel erger geweest.

Vrijdagavond voelde ik me heeel erg moe echt heel erg moe. Zaterdag werd dit eigenlijk niet minder en 's avonds ging ik maar is m'n temperatuur meten, ja hoor 38,5. Lekker is dat... Als je koorts hebt moet je meteen de chemo-unit bellen. Dus dat hebben we gedaan, er werd ons geadviseerd om toch even langs de eerste hulp te gaan.

Aangekomen bij de eerste hulp moest ik meteen bloed prikken om te checken of mijn weerstand goed was, ze haalden echt tig buizen er uit, het moest zelfs uit 2 armen. Uitslag zou ik krijgen met een uurtje. In de tussentijd gingen ze andere checks doen. Zoals luisteren naar mij ademhaling, temparatuur meten die was inmiddels 39,5 geworden, er werd mij dus meteen verteld dat ik een nacht moest blijven. Daarna gingen ze mijn aften bekijken, in een fles pissen ;) en foto's van mijn longen maken. Waar ik Hans Sollie tegen kwam. Was wel grappig want ik kom binnen op de röntgen en hij bekijkt mijn ponskaartje en zegt, hé grappig, ik lees jou blog! Dus ik huh? Schijnt dus dat de link naar mijn blog een beetje word rondgestuurd onder het personeel! Is dat niet lachen!

Nu was het wachten op de uislagen, ik lag op bed in zo'n kamertje en mijn vader zat naast me. Nou kan je vertellen d'r kwamen weer een hoop oude gevoelens in me boven, van het wachten op uitslagen, je ligt dan toch weer met klamme handen op dat bed.

Gelukkig kon de aardige eerste hulp mevrouw al snel vertellen dat mijn weerstand helemaal in orde was. Mijn wittebloedlichamen waren helemaal goed op peil, mijn plas was in orde en de internist die naar mijn longfoto's had gekeken was daar ook erg tevreden over. Dus ging ze me vertellen dat ze me niet in het ziekenhuis wilde houden omdat de kans dat ik alleen maar zieker zou worden redelijk groot zou zijn, omdat er in het ziekenhuis ook allerlei bacteriën door de lucht dwarrelen. Nou mooi is dat, heeft mama voor niks m'n toilettas ingepakt :s.

Vannacht heb ik dus in mijn eigen bedje geslapen met hele vage dromen over Dakar. Voelde me vanochtend niet erg lekker. M’n temperatuur is nu 38,1 maar gisteravond bij thuiskomst was hij 37,7 dus hij zal wel verder zakken vandaag. Nu maar hopen dat de kuur morgen door mag gaan.
41 Kuur 8 een 'No go'
15.01.2007
De koorts van zaterdagavond is helaas niet vertrokken... De nacht van zondag op maandag zou voor mij uitwijzen of ik kuur 8 wel of niet zou kunnen hebben. Maar jammergenoeg werd ik 's nachts om half 4 wakker badend in het zweet, heb toen snel schone kleding aangetrokken en toen ging ik weer in bed liggen en kreeg ik het zoooo koud. Heb daarom ook maar een trui en sokken aangetrokken maar ook dit werkte niet echt. Het heeft anderhalfuur geduurd voordat ik het weer warm kreeg, niet een beetje warm maar erg warm. Echt van die dingen die bij koorts horen. Nou toen wist ik wel hoelaat het was. Want kuurtje 8 zou nou echt niet meer doorgaan. Ja hoor 's ochtends even contact opgenomen met de chemo-unit en ze vonden het ook maar niks.

Die middag moest ik bij de oncoloog komen, want hij wilde me even zien en ook nog even onderzoeken, zag er allemaal goed uit. Moest wel weer foto's maken van mijn longen en ook van mij hoofd om mijn holtes te bekijken. Ook dit zag er allemaal netjes uit.

Dus nu is het uitzieken en volgende week maandag eindelijk de laatste kuur....zucht
42 Een stormachtige week
20.01.2007
De derde week in 2007 was voor Bas behoorlijk heftig. De kuur verliep voor Bas en zijn omgeving erg voorspoedig. Hij straalde naar z'n omgeving niet anders uit dan positiviteit . Het ging natuurlijk ook erg voorspoedig, maar wij maakten thuis wel andere dingen mee. Kanker blijft kanker en je wordt er geen vrolijk mens van. Vooral de opeenstapelingen van chemo's maken je chagrijnig en vooral erg ziek. Zichtbaar is de aften en de sluipende en dodelijke vermoeidheid. Het lichaam is dan niet in staat om ook maar iets te presteren. Voor een jonge vent met een behoorlijke dosis fanatisme in z'n lijf is het des frustrerender dat je niets kunt. Het is voor ons als ouders pijnlijk om je kind zo te zien aftakelen. Bas is voor ons nu wel heeel snel volwassen geworden.
Kort na de 7e kuur ging het echt mis. Het was zo voorspoedig gegaan. De aften nam in alle hevigheid toe. Eten ging niet. Uitsluitend vloeibaar. De koorts kwam in alle hevigheid, 40.6 is echt heftig. Wat doe je, bellen of afwachten. Even aanzien en vervolgens om middernacht naar de 1e hulp. Onderzoek, bloed goed en naar huis, koorts weg. Thuis weer koorts, bellen overleg etc.



Op maandag naar de specialist. Bas heeft angst, veel angst, is het terug? Waarom heb ik koorts. Weer visioenen. Afijn bloed en kweken goed. Foto's longen en borst goed. Naar huis en besloten wordt om een afwachtende houding aan te nemen. Toch alle complimenten voor Bas zijn arts, dr Temizkan. De rest van de week leven we onder hoogspanning. Tussendoor wordt hem nog even een interview afgenomen voor de Stentor, voor hem erg belangrijk, we laten het doorgaan. Hoge koortsen, ijskoud en vervolgens je bed uitdrijven, waarom? Iedere dag telefonisch contact met de chemo-unit. Is een goede steun voor ons. Vrijdagnacht, Bas roept en we horen hem niet. Hij is erg kortademig en heeft een torenhoge hartslag. Sporten is leuk maar voor je omgeving kan dit erg vervelend zijn. Het luisteren naar je lichaam is leuk maar volgens mij alleen als je gezond bent. Het niet horen mag niet weer gebeuren. Zaterdagochtend weer overleg en met redelijke spoed naar het ziekenhuis. Weer het hele ritueel. Conclusie; nu wel een longontsteking zichtbaar en onmiddellijke opname (St. Jansdal, kamer 245). Bas heeft er vrede mee en ziet ook wel in dat we thuis niet zo door kunnen gaan. Hij weet nu weer wat er aan de hand is en dat kan hij accepteren. Nu eerst de koorts onderdrukken en weer doorgaan.
Harrie, vader van Bas.
43 Tegenvallertje
26.01.2007
Eindelijk thuis! 14 dagen lang heb ik beste koorts gehad met als top 40,9 en was ik ontzettend kortademig. Als ik naar de WC wilden moest ik het echt in etappes doen...omdat ik het gevoel had dat ik hele kleine longetjes had. Want ik kon 1 cm inademen en meteen moest ik ernstig hoesten, soms tot overgeven aan toe. Het was geen pretje om zo thuis te zitten.
Toen werd het dus tijd om maar weer is contact op te nemen met de chemo-unit (C-Unit zoiets als G-Unit?). Daar vertelden ze mij dat ik na een week koorts ik me toch maar weer is moest melden op de eerste hulp, hier hebben ze weer bloed afgetapt en weer een foto van mijn longen gemaakt.

Op de foto van mijn longen was dus duidelijk een verschil met de vorige longfoto, in negatieve zin dus. Ze konden mij vertellen dat het afweek van een normale longontsteking. Nou dat is dus echt een antwoord waar je enorm over kan piekeren...want in welke zin wijkt het af dan :s...nou d'r hebben heel wat dingen door me hoofd gespookt en ik was echt totaal niet blij. Voelde me echt weer als in september.

Er is toen op maandag besloten om een bronchiescopie te doen op woensdag. Een bronchiescopie houd in dat ze met een camera je longen in gaan om te kijken hoe de boel er uit ziet. Ook kunnen ze met die slang die naar binnen gaat water in je longen spuiten, met als doel dat het water zich mengt met stukjes van de ontsteking. Dat water zuigen ze dan weer op en dat gaat dan naar het lab waar het op kweek wordt gezet.

Gelukkig zakte mijn koorts op dinsdag, ik was hier eeerg blij mee want eindelijk na 14 dagen ging ik me wat beter voelen, dan word alles toch een stuk makkelijker, opeens was ik niet erg bang meer van die bronchiescopie of de uitslag daarvan, want ik ging enorm vooruit.

Woensdag, vandaag kreeg ik de scopie. Zenuwachtig was ik niet echt omdat ik gehoord had dat als je gewoon goed ontspande het allemaal wel mee viel.
Mijn keel en luchtpijp werden verdoofd en toen ging de camera naar binnen...het wekte bij mij enorme hoest bewegingen op door mijn kortademigheid. Dat was wel irritant maar ik probeerde mijn hartslag zo snel mogelijk naar beneden te brengen zodat ik niet diep hoefde in te ademen. Dit ging goed en zo kon de longarts goed zijn werk doen. Hij kon mij vertellen dat alles er netjes uit zag. Wat hij over de ontsteking heeft gezegd weet ik domweg niet meer.

Donderdag is er weer een r�ntgen foto van mijn longen gemaakt. Hier konden ze op zien in combinatie met de vorige foto dat de ontsteking, infectie, virus, schimmel of wat dan ook sterk verminderd was. Dit was dus een teken van dat het lichaam zelf de boel aan het opruimen was!

Dat was een reden voor de oncoloog om mij naar huis te sturen! Dus vandaag (vrijdag) ben ik weer thuis! Waarschijnlijk krijg ik volgende week vrijdag mijn langverwachte laatste chemokuur. Dit is nog even met een slag om de arm omdat we de uitslag van de kweek uit m�n longen moeten afwachten, maar daar maak ik me niet echt druk om.

Bedankt weer voor al jullie support!!! in wat voor vorm dan ook.

Zoek de verschillen

44 Mission complete
02.02.2007
Eindelijk was het vandaag zover, ik mocht eindelijk de 8e kuur naar binnen slurpen.

Woensdag kreeg ik telefoon van mijn oncoloog Dr. Temizkan over de kweek uit mijn longen. Hij vertelde mij dat hij nog niet alles binnen had gekregen maar wat hij wel binnen had gekregen was goed. Natuurlijk weer enorm frustrerend dat ze na een week nog niet alles binnen hadden maar goed. Ook al zou hij nu nog wel een kweek terug krijgen waar wel een bacterie, infectie of een schimmel in zou zitten maakt dat nog niet uit. Omdat de patient, ik dus, weer beter is en zich goed voelt. Dus hoorde mijn oren dat de kuur op vrijdag door kan gaan! Olé...

Donderdag op vrijdag best slecht geslapen door de spanning denk ik. De volgende ochtend was ik dus behoorlijk duf, maar bij de gedachte dat ik vandaag na 5 maanden m'n laatste kuur ging krijgen deed mij toch wel heel snel wakker worden.

Nou het hele protocol heb ik weer gevolgd...bloed prikken, uitslag wachten, uitslag natuurlijk goed en aansluiten op het infuus. Hoppaaaa kom maar op met die zooi. Ik had het nog niet gezegd of de boel liep al. En voelde ik die ernstige vermoeidheid alweer boven komen...maar dat maakt allemaal niets uit want dit is eindelijk, eindelijk,, eindelijk, eindelijk, eindelijk, eindelijk, eindelijk en eindelijk de laatste.

Heb toen ik klaar was de zusters allemaal vriendelijk bedankt, want die zijn op de Chemo-unit echt geweldig voor je.

Allemaal super bedankt voor de steun tijdens de kuren! Het was een stuk moeilijker voor me geweest als jullie er niet waren. Applausje voor jezelf. Bedankt.
45 Druilerig
09.02.2007
Eindelijk ben ik bezig met mijn laatste keer ziek zijn. Tenminste dat is wat de bedoeling is. Maar toch blijft die twijfel telkens weer toe slaan. Voorbeeldje;

Afgelopen dinsdag moest ik om 9:00 bij de KNO arts zijn voor controle. Hij heeft daar gewoon een normale check gedaan van mij hals en neus/keelholte. Hij ging mij dus weer kietelen met een camera in m'n neus. Hij vertelde me dat van binnen alles er goed uit zag. Wat natuurlijk ontzettend goed nieuws is. Maar toen ging hij met zijn handen aan mijn hals voelen, ook dat was allemaal goed zei de dokter. Maar terwijl die wegloopt zegt hij van 'ik voel alleen een erwtje in je nek' ten hoogte van de snee... Op dat moment ging ik er niet echt op in, maar nu ben ik zo verschrikkelijk onzeker door dat bagger 'erwtje'. Helemaal als ik er zelf aan ga voelen krijg ik het er warm van.

Natuurlijk ben ik hier wel voor gewaarschuwd dat je dit je hele leven gaat houden met elk pijntje..,blablabla. Maar dit vind ik toch wel anders, want dit zit precies op de plek van waar het allemaal begonnen is en niet ergens op m�n linker teen. Maargoed m�n neusholte zag er goed uit...dan daar maar aan blijven denken.

Ik voel me nog altijd erg slap, dat is eigenlijk gekomen na de koorts. Kan echt merken dat het een behoorlijke aanslag is geweest. Verder gaat het allemaal wel gewoon zo z�n gangetje. voel alleen sinds vandaag dat m�n mond weer aan het kapot gaan is. Waar ik echt van baal. Maar zoals iedereen tegen me blijft zeggen. �ahjoh de laatste keer� ....Yeah right.

46 Mja...
18.02.2007
Dag mensen...het was een behoorlijk drukke week voor me en heb eigenlijk niet echt tijd gehad om m'n blog goed bij te houden.

Maandag heb ik mijn eerste 'lichaams test gehad'. De test heet de omegawave en die test heb ik gedaan bij Jacob Cats te Ermelo. Het is echt een ontzettend vernuftig apparaat dat gebruikt wordt door bijna alleen maar échte topsporters zoals Pieter van den Hoogeband. Ze kunnen met dat apparaat in 20minuten tijd meten hoe je lichaam er voor staat. Dat doen ze door 2 hartfilmpjes te maken en 2 hersenfilmpjes, echt heel koel. Ik had zo'n test al een keer gedaan na m'n 5e kuur en nu dus nu na 8 kuren en een longinfectie. Het viel ons eigenlijk mee! Want met de test na de 5e kuur was ik eigenlijk niet in staat om te trainen en met deze test wel! D'r zit weer wat zuurstof in je tank kon Jeroen Schuur mij vertellen. Dus nu kan ik weer rustig beginnen met trainen!!!!!!!

Woensdag stond de Ct-scan op het programma. Ging allemaal oké!...Maar toen de uitslag op vrijdag. De oncoloog vertelde me dat het erwtje inderdaad te zien was in m'n hals. Maar de radioloog (degene die de scan beoordeelt) zei dat het niets was. Maar de m'n oncoloog wil toch nog even een PET-Scan laten maken voor de zekerheid. Ik zat daar met een gezicht dat op onweer stond. Want ja denk je dat je eindelijk klaar bent, blijft er #$&*@#$% zo'n vergrote klier achter, echt ik baal er ontzettend van. Maar Dr. Temizkan zag natuurlijk aan m'n gezicht dat ik het behoorlijk klote vondt. Dus hij vertelde nogmaals dat ik me geen zorgen moest maken en dat het waarschijnlijk niets zou zijn en dat ik naar huis moest gaan met een goed bericht. Kan je vertellen dat niet piekeren nu wel ERG moeilijk is... Maar als een arts zegt dat je je geen zorgen moet maken dan is hij meestal wel redelijk zeker van z'n zaak. Hij denkt dat het wat littekenweefsel is. Maar toch...Voel me echt k*t.

Nou op dat na toch nog 2 lichtpuntjes deze week. Het feit dat ik weer mag gaan trainen. En mijn eerste biertje sinds 6 maanden op vrijdagavond! Hij was echt heerlijk!
47 Huisdier-scan
23.02.2007
People. Maandag mijn eerste trainingrit in de buitenlucht gedaan! Lekker met Lennart 50minuten wezen fietsen. Het ging opzich wel aardig. Was wel grappig om te zien hoe mijn lichaam reageerde. Onze hartslagen verschilden elke keer 50 slagen, haha!! dat was vroeger wel anders, toen was dat nooit meer dan 10 slagen.



Toch sloeg al deze positieve zin donderdag avond een beetje om. 's Avonds kon ik het kliertje in m'n hals erg goed voelen, ik in tranen... Was er heilig van overtuigd dat het terug was. Maar de volgende dag was het kliertje weer niet te voelen, nou je wordt er echt behoorlijk gestoord van. Dit is bij uitstek de moeilijkste tijd sinds de ontdekking.
Als je logisch gaat nadenken kan het bijna niet terug zijn. Na de 1e kuur was de klier in mijn hals voor de helft afgenomen, dus na 8 kuren moet het wel weg zijn. Het kan volgens mij niet zo zijn dat het type kanker opeens veranderd zodat de chemokuren geen effect meer hebben. Dus hoe kan het dan dat ik donderdagavond opeens die klier wel kon voelen. De meest logische reden lijkt mij(ons) dat het gewoon een soort littekenweefsel is. Want het kliertje voelt ook hard aan en niet zacht zoals toen ik met kuren begon. Dat kliertje is waarschijnlijk zo aangetast door de chemo en de operatie in m'n hals dat het gewoon kapot is. En nu een beetje aan het wandelen is in m'n hals.

Vandaag (vrijdag) was het dus tijd voor de allesbepalende PET-scan. We gingen daarvoor naar Amersfoort. Wat een bouwval is dat Meander ziekenhuis zeg. Ik moest op de 5e verdieping zijn bij de afdeling Nucleare Geneeskunde, die naam alleen al. Ik moest daar op een bed gaan liggen en ik kreeg de radioactieve glucose ingespoten. Daarna moest ik uur proberen te slapen.
Na een uur kwam de meneer die me de spuit had gegeven, hij liep met me naar het raam van het ziekenhuis en wees naar de parkeerplaats. Ik zag een grote oplegger staan. Daar staat de PET-scan ga daar nu maar heen. Opzich wel lomp hoor...Aangekomen bij de oplegger moest ik even 10 minuten wachten en was ik aan de beurt. Het scannen duurde 40minuten, dat is best lang stil liggen voor iemand die dat in bed al niet eens kan. Ook weer gehad.

Het is deze dagen zo moeilijk om te geloven dat ik juni op de Alpe rijdt. Maar vanavond gaat het gelukkig weer een stuk beter en zie ik alles weer rooskleurig tegemoet. En dat ding in m'n nek is gewoon littekenweefsel. Dat moet het zijn anders word ik gestoord. Heb ook al 20.000 duizend dingen afgesproken voor 2007 dus heb er helemaal geen tijd voor vervolg behandelingen en ik denk dat ik mijn portie wel gehad heb in dit leven. Opzouten dus.

Henk, er is geen betere
48 Houdoe en bedankt!
26.02.2007
Maandag 26-02-07, 1o:3o: Werd ik wakker gebeld door Dr. Temizkan oncoloog van het St. Jansdal. Hij vroeg "bas maak je je nog druk? Ik heel serieus ja eigenlijk wel maar het gaat al een stuk beter sinds gister... ow ow oké, nou snap eigenlijk niet waarom je dat doet want ik kan niets vinden op de scan van vrijdag..." haha, wist echt niet wat ik tegen hem moest zeggen.

Eindelijk is het woordje 'als' uit m'n wereld. Want ik had het de afgelopen dagen echt heel slecht. Ik trok hem echt niet meer... De folders van www.stichtingbas.com waren namelijk binnengekomen en iedereen was eigenlijk druk met het verspreiden er van... dat was eigenlijk een beetje de druppel samen met het beultje in m'n nek. Want als de kanker nog steeds in m'n nek had gezeten dan kan ik niets voor al die mensen die nu druk voor mij zijn en sponsoren waarmaken... Maar nu heb ik geen excuus meer nu ga ik rammen voor jullie!
     
     
49 Lache week!
05.03.2007
Wat heerlijk zeg eindelijk ben ik weer lekker aan het trainen, heb er lang op moeten wachten maar het kan en mag weer! Er was zelfs aan de wattage meter in verhouding tot m'n hartslag al weer vooruitgang te zien. Nou dat is toch erg lekker. Deze week heb ik ook erg veel felicitaties gekregen van vrienden kennissen en zelfs onbekenden.

Dit weekend heb ik samen met m'n vriendin gebruik gemaakt van het weekendje dat ik gewonnen had met de prijsvraag (zie blog item 34). Overdag zijn we eerst lekker wezen quad-rijden bij Tiwa, dat had een vriend voor ons geregeld. Echt super lachen! En een spierpijn, maaaan niet te geloven!

's Avonds lekker gegeten in de Beyaerd. Het menu werd ons voorgelezen en ik snapte er helemaal niets van, gelukkig hoefde ik nergens uit te kiezen, want ik wist echt niet waar ze het over had. Maar het was wel lekker. Dat dan weer wel. Na het eten was het tijd om naar Stoppels te gaan waar mensen druk bezig waren met fooi te geven voor Stichting B.A.S. dus het was wel net zo netjes om even m'n gezicht te laten zien. Het was echt super gezellig in stoppels. En de actie loopt nog dus we gaan kijken hoeveel het opgeleverd heeft, je kan het volgen op www.stichtingbas.com, foto's zijn te vinden op mulder.islief.net
50 Z'n gangetje
12.03.2007
Deze week ben ik lekker weer de 'normale' dingen aan het oppakken. Want zoals je inmiddels weet is alles helemaal niet zo normaal als dat het lijkt...
Op Windesheim ben ik nu weer druk bezig met het helpen van mij projectgroep. Ze kunnen m'n hulp goed gebruiken bij het tekenen en het maken van een maquette. Het is een recreatiewoning dat op een terp moet komen te staan. Opzich wel lachen. Zal binnenkort wel een plaatje posten zodra ik het 3D-plaatje af heb.

Het fietsen gaat ook de goede kant op...kan merken dat het elke week ietsje beter gaat. Alleen voel ik me vandaag niet echt fit, pijn in m'n keel en kop. Nouja even goed slapen dan maar...

Afgelopen weekend was de 2e bijeenkomst met alle deelnemers van Alpe d'HuZes in de bedrijfskantine van Gazelle in Dieren. Erg indrukwekkend allemaal. Het doel van zo'n dag is, even kennis maken met je fiets-collega's en natuurlijk een hoop orginasatorische dingen zoals de nieuwe kleding voor Alpe d'HuZes 2007...
Na al het geleuter was het eindelijk tijd om te fietsen. Omdat de bijeenkomst in Dieren was konden we makkelijk doorsteken naar de Posbank. Daar hebben we even lekker 2 uur in het zonnetje kunnen trappen. Ik moest wel ver boven m'n normale hartslag trappen, maar dat maakt voor 1 keer niet uit. En wat helemaal niet te geloven is...ik was niet eens de slechtste. Dus moet je nagaan wat die andere mensen voor trainingsachterstand hebben...en dat wil dan 7 keer die alpe op...
51 Weertje
19.03.2007
Afgelopen week is het allemaal weer rustig verlopen, ben lekker de draad weer aan het oppakken op school en ben lekker bezig voor de Stichting B.A.S daar gaat toch zo stiekem weg wel erg veel tijd inzitten.

Donderdagochtend was het weer tijd voor een omegawave test, de test ging goed er zat weer vooruitgang in. Alleen was er goed te zien dat ik nog beter mijn rust moet pakken, oftewel meer slapen. Maar dat is toch erg lastig aangezien ik 6 maanden vergooit heb... op één of andere manier wil je dat toch een beetje inhalen, weer lekker weggaan zonder dat je er erg over na hoeft te denken. Donderdag lekker Utrecht in geweest en daar een nachtje overgebleven.

Vorige week ben ik ook nog bij de longarts geweest voor een controle vanwege de longinfectie begin dit jaar. Ik werd verwacht bij Dr. Gans hij stuurde me eerst naar röntgen om een foto maken van mijn longen. Hij kan zo vaststellen of m'n longen helemaal schoon zijn. Toen ik in de wachtkamer zat te wachten op het maken van de foto, zag ik links van mij de poster van Stichting B.A.S. hangen :D erg koel als andere mensen dat voor jou hebben opgehangen...
Foto gemaakt en ik weer op weg naar Dr. Gans. Hij zei 'kijk zo horen longen er uit te zien' dus ik antwoorden van ó en van wie zijn die?! (dit was niet duidelijk namelijk) 'deze zijn van jou!' Dus ik oooo lekker dan. En toen zei hij veel plezier op de Alpe d'Huez en de groeten.....
52 Nagels en 3D's
26.03.2007
Goeiemorgen. Het was me weer een weekje hoor. Ik kampte het begin van de week nog met een keelpijn die toch echt wel serieus zeer deed met slikken en het was nu al een week aan de gang. Gezien mijn achtergrond leek het me verstandig om toch maar eens naar de huisarts te gaan. Het zag er een beetje onrustig uit en d'r zaten verschijnselen van een lage weerstand. Heb hiervoor een drankje gekregen die ik een bepaalde tijd in mijn mond moest houden. Dit werkte goed en na 2 dagen had ik er al geen last meer van.

Op mijn nagels zijn de chemo's gewoon af te lezen... het is lastig op de onderstaande foto te zien maar als je goed kijkt zie je dat de nieuwste nagelsgroei redelijk normaal is maar in de oudste, zie je allemaal 'laagjes/ringen' zitten, oftewel de chemo's. Toch wel maf dat dit op zo'n plek tot uiting komt. Toch niet niks die chemo's.



Verder schieten de particulieren intiatieven voor Stichting BAS de grond uit. Echt super afgelopen weekend hebben clubleden van WV-Noordveluwe een spinningmarathon voor ons georganiseerd in Triade te Ermelo, toch wel even met dit initiatief 1700 euro opgehaald daar word je toch wel stil van.

Op school zijn we verder gegaan met de maquette want die moest af op vrijdag. Toch heel wat meer uur in gaan zitten dan we gedacht hadden. Maar natuurlijk zoals altijd heb je hem ook precies op het juiste moment af, vrijdagmiddag om 12:00. Ook heb ik de 3D van de woning af en ik had beloofd deze even te laten zien zodra ik hem af had. Dus bij deze.

Maquette;


3D;


53 Drieenvijftig
04.04.2007
Poo0h vorig week was weer een drukke week! Hoewel ik van iedereen op m'n donder krijg om rustig aan te doen blijft het toch lastig... Maar het gaat al een stuk beter. Ik ga nu elke avond om 21:30 naar bed, als dat tenminste kan want heb afgelopen paar dagen heb ik 's avonds nog presentaties moeten geven of had ik andere verplichtingen. 's Middags slaap ik kan ook nog van 3 tot 5 ongeveer...Dat zijn heel wat uren slaap. Maar het is nog steeds hoog nodig. Kan gelukkig wel merken dat wanneer ik meer slaap ik mezelf ook een stuk fitter en lekkerder voel.

Zoals ik net al zei afgelopen week veel voor de Stichting gedaan. Dindag ben ik naar de business 2 business beurs geweest in de Harder. Na 5 minuten rondlopen stond ik al op het podium en moest ik een zegje doen over Stichting B.A.S...daarna werd ik het podium afgetrokken door een journalist van Stad in bedrijf. Goeie contacten opgedaan daar.

Woensdagavond was het tijd voor een presentatie voor McDonalds, donderdag over dag een andere presentatie en donderdagavond was er een heuse spinningsmarathon georganiseerd voor Stichting B.A.S. door een teamgenootje van me.
Door al die bezigheden met presentaties etc. was ik vrijdag zo moe dat ik maar niet mijn tentamen ben gaan maken in Zwolle, wist toch niets van het tentamen af en even goed rusten was toch beter voor me.

In het weekend heb ik samen met Joanne voor m'n pa gekookt want steph was werken en mama was een dagje winkelen in Utrecht, had ze ook zeker verdiend. Dus waren mijn pa en ik alleen thuis dus ja... er moet toch ook gegeten worden dus dat konden Joanne en ik mooi doen hehe...het was zelfs lekker!

Maandag ben ik lekker naar de AutoRAI geweest in Amsterdam, wat een karren zeg heerlijk om daar weer rond te slenteren...en daar wordt je serieus echt moe van. Maar wel lekker moe! Alle foto's van de RAI kan je vinden op mulder.islief.net

54 Mountainbikuuuh!
09.04.2007
Afgelopen week was er weer ��n hoor... Heb deze week weer een hoop gedaan voor Stichting B.A.S.. Heb 2 presentaties gegeven op de Marnix Academie in Utrecht, dat is een christelijke PABO. Er werden daar Paasvieringen gehouden en ik was door mijn allerliefste vroegere buurmeisje Renate uitgenodigd om hier wat te vertellen over Stichting B.A.S., om zo een link te leggen tussen het lijden van Jezus en het hedendaagse lijden zoals bijvoorbeeld mensen met kanker. De school koppelde er toen ook nog een goed doel aanvast en toen was de link naar mij natuurlijk snel gelegd. Dus ik heb door voor een collegazaal mijn verhaal gedaan...wat waren die mensen onder de indruk zeg! Daar sta ik toch nog steeds elke keer van te kijken, dan denk ik van 'ehm ja...maar zo zou toch iedereen het doen?!'
We hebben daar op dinsdag �257,10 euro opgehaald en op donderdag �268,56 en dat werd nog eens verdubbeld door het College van Bestuur dus weer �1051.32... :')

Heb vrijdag ook mijn nieuwe moutainbike opgehaald. Een nieuw mountainbikeseizoen betekend ook een nieuwe mountainbike! Altijd gezellig...opzich heb ik dat niet echt nodig omdat ik nu toch geen wedstrijden rijd maar ze hebben besloten om mij toch een fiets te geven en wat voor ��n. Een Trek Elite 9.8, echt een superieur frame. Zal niet ingaan op de specificaties omdat 90% van de lezers dit toch niet snapt ;)...

Zaterdag zat ik dus voor het eerst dit jaar op de mountainbike, daar had ik de toertocht van Nunspeet uitgekozen. Samen met Steph ben ik hier naar toe gegaan en heb hier de 30km gefietst. Normaal ging ik altijd voor langste afstand maar het is nu toch wel een beetje anders :). Toch hadden we nog een gemiddelde van 20km/u bij een gemiddelde hartslag van 160 ofzo. Valt mij hard mee! Was ook echt heerlijk om weer singletracks te rijden.

En nog een fijne pasen toegewenst.

55 'De Groep'
19.04.2007
Afgelopen week waar een mijlpaal gehad in het fietsen! Voorgaande jaren ging ik altijd met de racefiets met de 'groep' mee. Deze groep is ontstaan door een aantal wedstrijdrijders die samen gingen trainen, vertrek om 18:15 bij hotel Stadsdennen. Dit is door de jaren heen uitgegroeid tot een groep van soms wel 40/50man. Er wordt dan altijd een vast rondje gereden; Ullerberg > Staverden > Stakenberg > Vierhouten > Elspeet > Uddel > Aardhuisweg > Amersfoortseweg > Legerbasis > Molen > Garderen > Speuld > Drie > Ermelo. (zie foto).
Iedereen fietst hier ook alsof het de wedstrijd van hun leven is. Haha, echt waar, wat een mafkezen zijn het soms. Er worden dan ook met gemiddeldes van boven de 40km/h gereden. Met de groep mee gaan was voor mij altijd een erg goeie training. Het is voor mij bijvoorbeeld ook weer een doel om voor het einde van het seizoen een heel rondje mee te kunnen rijden. Maar wat was nou die mijlpaal? Ik kon het maandag alweer volgen tot Elspeet! Toen we daar aankwamen had ik wel een gemiddelde hartslag van 173 maar wel bij een gemiddelde snelheid van 44hm/h. Ik was erg tevreden. Het gaat dus allemaal steeds beter. Er zit gelukkig een stijgende lijn in alles.



Afgelopen zondag heb ik weer doel voor 2007 volbracht...chillen in Bloemendaal. Heb tijdens m'n kuren vaak aan dit heerlijk oort gedacht, met haar perfecte muziek en dat bij deze temperaturen. Dit was dan ook echt genieten, vooral omdat ik weet dat dit allemaal niet zo vanzelfsprekend is.


     
     
56 Amstel Gold Race
26.04.2007
Vrijdagmiddag was het eindelijk zover. Ik ging eindelijk weer naar een wielerevenement en wat voor ��n... de Amstel Gold Race!

Vrijdagmiddag kwam Jaap voor rijden met de gesponsorde Peugot 807 door autobedrijf Visser. Echt een heerlijke bak om verre afstanden mee te rijden. Lennart had ik die ochtend met fiets en bagage opgehaald uit Hierden dus we konden meteen alles in de peugeot laden en gaan! Op naar Limland. Maar man wat was het druk die vrijdag op de weg ongelooflijk. Overal waar we vast konden zitten stonden we vast. Het was echt niet leuk meer.

We zijn eerst naar Valkenburg gereden waar we onze startnummers hebben opgehaald. Toen gelijk weer in de auto richting de grens van Belgie naar onze overnachtingsplaats, namelijk bij een deelneemster van Alpe d'HuZes. Ze had heerlijke pasta voor ons gekookt en dat hebben we samen opgegeten met nog 12 deelnemers van Alpe d'HuZes die allemaal bij haar bleven slapen.

Inmiddels was het alweer 22:00 dus tijd om te slapen. Want om 5:00 zou de wekker alweer gaan om als een gek te scheuren naar Maastricht waar het ontbijt van van de Valk op ons stond te wachten. Het ontbijt zag er perfect uit en heb me buikje hier dan ook lekker rond gegeten, niet teveel natuurlijk anders zou ik mezelf weer tegenkomen in de klimmetjes.

Iedereen had heerlijk gegeten en toen was het alweer tijd om richting de start van de toerversie van de Amstel Gold Race te gaan.

We hebben de auto's neergezet bij een camping in Sibbe en vanaf daar met de fiets naar Valkenburg gegaan voor de start. Daar stonden al heel veel deelnemers van Alpe d'HuZes te wachten op ons om te vertrekken. Het gros zou beginnen aan een tocht van 250km maar dat is voor mij nog veel te ver dus ik begon maar aan een tochtje van 150km. 150km vond ik zelf nog wel wat ver dus ik had me voorgenomen om een keer 'af te steken' zodat ik op ongeveer 130km uit zou komen.Ik had een kaartje meegenomen zodat ik wist als het teveel zou worden hoe ik snel weer naar Valkenburg kon komen. Het was voor mij ook afwachten hoe ik zou reageren op de klimmetjes en het is natuurlijk lang geleden dat ik zo lang op de fiets zou zitten dus zou ik heb uberhaupt wel vol houden?! Achteraf hoorde ik mensen dat ze gedacht hadden van 'nou na 80km zal die wel op zijn' haha! Echt niet! Heb echt heerlijk gefietst en de klimmetjes perfect afgewerkt! Had toch 130km op de teller staan aan het eind van de dag en een gemiddelde snelheid van 25km/h en een gemiddelde hartslag van 160bpm Dat viel mij echt niet tegen!

Rond 13:00 was ik gefinished op de Cauberg. Vanaf toen was het wachten op Jaap en Lennart tot dat zij zouden finishen. En dat was pas om 17:30 pfff was wel ff wachten maargoed. Lekker in het gras gelegen dus was opzich wel goed te doen.

We zijn met z'n 3 naar de auto gegaan en alles ingeladen weer op weg naar van de Valk in Maastricht. Waar er 2 kamers voor de deelnemers van Alpe d'HuZes waren gereserveerd om ons op te frissen voor het Diner! We wisten dat ook de Rabobank Wielerformatie zou eten in van de Valk dus we hadden een Rabo-shirt gekregen van Rabobank Randmeren om te laten signeren door de renners van de Raboploeg. Dat shirt gaan wij dus veilen op 10mei!
Ik zat heerlijk mijn carpaccio te eten totdat ik in mijn ooghoek Erik Dekker binnen zag lopen! Ben hem natuurlijk gauw aangevlogen omdat hij mijn shirt moest laten signeren door zijn mannen. En haha het resultaat mag er zijn!
     
     
57 Long time no see
07.05.2007
Sorry dat ik een tijdje niets van me heb laten horen, maar was ontzettend druk met Stichting B.A.S. en ook voor school moest er een hoop getekend worden. Maar vandaag heb ik alle tekeningen ingeleverd voor de tussenpresentatie op Windesheim.

De avond nadat we waren wezen eten met de Raboploeg in Maastricht zijn we door gereden naar Belgie, Houffalize. Want Xycleteam Bonenberg (mountainbike team waar ik voor rijd) sliep hier in een groot huis, want dat weekend was de Wereldbeker Mountainbike in Houffalize iets wat mij toch veel meer intresseert dan de Amstel Gold race...Dus zijn Jaap en ik op de vooravond van de Amstel Gold race doorgereden naar onze overnachtings plaats in het huis van de mannen van Xycleteam Bonenberg. Toen we aankwamen was ik zo kapot dat ik meteen m'n bed in ben gegaan, want de volgende dag zou ook weer pittig worden.
Zondag was het dan zover de wereldbeker van Houffa, het was echt supersupergaaf om alle profs weer aan het werk te zien op 1 van de moeilijkste wereldbeker parcoursen waarin afdalingen zitten waar je echt bang van zou worden. Een leek zou niet geloven dat 150 renners gewoon zonder te zuchten daar naar beneden rijden...Een heerlijke dag dus en toen was ik 's avonds om 19:00 weer in Nederland erg moe maar zeer voldaan. (impressie van houffa, klik voor vergroting)

[show3=houffa]1:,2:,3:[/show]
Het weekend na de Amstel Gold race heb ik weer een lange trainingsrit gemaakt. Zaterdagochtend ben ik samen met Jaap en Lennart naar de Posbank gefietst voor wat klimkilometers. Het ging eigenlijk ontzettend goed zolang ik maar in het wiel reed. Ik had gerekend op 4,5uur maar dit werd 5,5uur dat was wel wat minder omdat je je toch ergens op insteld. Maar toch aan het einde van de dag hadden we 170km op teller staan met een gemiddelde snelheid van 30 en een gemiddelde hartslag van 150.

Met alles ga ik gelukkig wel voorruit...kan merken dat ik langer dingen kan doen zonder dat ik echt heel moe word. Kan zien dat m'n lichaam weer een beetje vorm begint te krijgen. Mijn spieren beginnen eindelijk mijn lichaam weer een beetje te tekenen en het is niet zo papperig meer als dat het was. Want ik ben toch in mijn chemotijd 5kg aangekomen. Van die 5kg is er al 2 af...Die laatste paar kilo's zullen er ook nog wel afgaan kwestie van deze trainingen volhouden.

Dit weekend zat ik alles weer is te overdenken in bed en dacht toen voorral aan de tijd dat ik met die dubbele longinfectie in het ziekenhuis lag. Dat was een tijd dat ik echt zeeeer ziek was, als ik er ook aan terugdenk snap ik niet hoe ik in die tijd zo positief ben gebleven. Want ik was gewoon echt doodziek. Ik zat ook wel te drammen tegen m'n ouders dat het me veel te lang duurde maar toch bleef ik er zelf in geloven. Over dat soort dingen denk ik nu best veel na...wordt dan toch best blij. Begin nu bijvoorbeeld ook te snappen waarom mensen het zo goed van me vonden dat ik zo positief bleef...want zo vanzelf sprekend is dat helemaal niet.

Ben echt blij dat ik die dingen nu begin te snappen....
     
     
58 Maximaal...
15.05.2007
Zo! Gaat goed man... Weer een hoop gebeurd afgelopen week. We hebben de benefietavond eindelijk achter de rug. Want ook daarvoor moest een hoop geregeld worden. Aan trainen ben ik afgelopen week weinig toe gekomen door die drukte. Gelukkig was dit niet zo erg want het weer was ook erg slecht waardoor trainen niet eens mogelijk was.

De benefietavond in de Schout was erg goed bezocht. De mensen die de presentatie gezien hebben waren allemaal erg onder de indruk! Dat wilde we die avond ook bereiken. Ook was het doel meer sponsorgeld op te halen, dat hebben we gedaan! Het was een heel vruchtbare avond, we hebben zeker meer dan � 3000 euro opgehaald!

De volgende dag was het tijd voor de eerste sporttest sinds mijn chemo. Eindelijk weer eens een sporttest in plaats van een medische test met scans en naalden.
Rond de middag was Jaap hier met de auto om af te reizen naar Gemert in Brabant. Daar ligt het sportcentrum Fitland met 'Top Vorm trainingsbegeleiding'. Jaap en ik werden hier om 14:30 verwacht, maar het was weer zo verschrikkelijk druk op de snelweg waardoor dit wat uitliep. Van de maximaal test die ik moest gaan doen op de fiets verwachtte ik helemaal 3 keer niets omdat ik de afgelopen week erg druk was geweest. Maar ik was wel uitgerust omdat ik een week niet had kunnen trainen.
De test word afgenomen zonder pennen en papier maar op een fiets. Aan de fiets hangt een computer die de trappers stapje voor stapje zwaarder maakt. Hij voert dus de wattage die je weg moet trappen stapje voor stapje op.
Toen ik begon met trappen voelden m'n benen opzich wel goed. Ik dacht, laat maar komen. De resultaten kan je in onderstaande tabel zien. Ik zal ze even toelichten.

Elke rij in de tabel is een test. De eerste 2 tests zijn afgenomen toen ik 'fit' was. Zoals je kan zien heeft de chemo een beste impact gehad op veel waardes. Wat heel erg opvalt is het snelle herstel van ijn lichaam. Dit kan je zien aan 'HF 1/3 min na test' want mijn hartslag zakt sneller na een test, oftewel het herstel is sneller.
We denken dat dit veroorzaakt wordt door mijn manier van trainen van de afgelopen 2 maanden. Ik heb alleen maar met een lage hartslag op de fiets gezeten en veel kilometers gemaakt. Als je dit doet krijg je een goeie basis en bij een goede basisconditie herstel je ook sneller. (klik op foto voor vergroting).

Met deze test kan ik heel erg tevreden zijn, nu 3 maanden na m'n laatste chemo. Natuurlijk heb ik nog een lange weg te gaan, maar 3 maanden na m'n laatste chemo mag ik echt heel eg trots op mijzelf zijn. Iedereen was weer erg verbaasd! Het is ook weer een bevestiging dat ik goed op weg ben. Afgelopen week voelde ik weer wat in m'n nek...maarja ik voel natuurlijk van alles. Maar als ik dan weer zo'n test fiets met zo'n uitslag dan kan het gewoon niets zijn anders zou ik nog geen deuk in een pakje boter rijden.

Heb nu ook met mijzelf afgesproken dat ik niet meer aan mijn nek mag komen. Als ik hem niet aanraak weet ik ook niet of er wat zit. Mag nu nog alleen maar kijken of ik in de spiegel wat zie... Ik moet er aan werken om weer vertrouwen in mijn eigen lichaam te krijgen.

     
     
59 Normale jongen
25.05.2007
Wat een drukte zeg ongelooflijk. Alle laatste dingen moeten nu geregeld worden. Zoals het verzet van mijn fiets bijvoorbeeld en met welke banden moet ik nou gaan rijden? Ik had dan wel bedacht met welke banden ik ga rijden etc. wil ik deze banden gaan kopen, zijn ze nergens meer te krijgen...Allemaal van dat soort loze dingen. Maar ik kom er wel hoor.

Afgelopen weekend was er weer een hoogtepuntje, Tiesto!! Tiesto toert weer over de wereld met een show 'Element of Life'. Hij is 2 juni te zien in het Gelredome. Maar dan zit ik natuurlijk in Frankrijk. Ik ben toen gaan zoeken waar hij nog meer ging draaien met deze show. Gelukkig draaide hij op 19 mei in Belgie. Ben daar samen met Steph heen gegaan. 's Avonds om 20:00 vanuit Harderwijk vertrokken richting Hasselt, Belgie. Om 22:30 stonden we in de zaal. Het was echt een heel gaaf feestje, alleen die Belgen zijn echt te maf. Ze lopen zo verschrikkelijk achter kwa kleding. Ze kunnen absoluut niet tegen een geintje en zelfspot, hebben ze al helemaal nooit van gehoord. De gezichten stonden ook het merendeel van de avond op onweer. Echt zo maf... Maar de muziek was gewoonweg geweldig!
Het feest duurde tot 6:00 maar om 5:00 vond ik het wel welletjes en ben ik samen met Steph weer naar huis gereden en lag ik erg moe maar erg voldaan om 7:15 in mijn bedje.

[show3=tiesto]1:,2:,3:[/show]
Maar nu even wat belangrijkers... Om de 3 maanden moet ik op controle komen en dinsdag was dus de eerste keer. Eigenlijk is het heel raar maar heel erg zenuwachtig was ik niet, Natuurlijk hoef je je ook nergens druk om te maken maar toch... Denk ook wel dat het door alle drukte komt van de afgelopen dagen, dat ik niet eens tijd had om me druk te maken.
Ik kwam binnen ging zitten en hij keek me aan en zei 'je ziet er goed uit, weer veel haar op je hoofd' en hij kreeg een glimlach! Dat wel mooi fijn om te zien. Daarna heeft hij nog op alle lymfepunten gevoeld waar eventuele verdikkingen zouden kunnen zitten. Afijn zaten er gelukkig niet. Ik vroeg hem of ik nog ergens moest letten als ik de Alpe op ga. Hij vertelde dat ik nergens op hoef te letten omdat ik gewoon weer een normale jongen ben! Kijk daar kan ik wat mee.

Met de kranten heb ik het ook enorm druk. Heb nu 2 interviews in 2 dagen achter de rug. De Stentor en de Harderwijker Courant zijn langs geweest en hebben beide een interview afgenomen. De artikelen zullen volgende week in de kranten staan. Ook heb ik met mijn verhaal in het laatste nummer van de Wieler Revu gestaan. Eigenlijk "het" wedstrijd-wielermagazine van dit moment.. Bijna elke wedstrijdrijder heeft er wel een abonnement op. Dus dat is wel erg tof. Ik ga proberen om alles in te scannen en op mijn weblog te zetten.

Donderdag ben ik eindelijk weer met de groep mee geweest waar ik eerder over heb verteld. De laatste keer dat ik met groep mee was is alweer een maand geleden ofzo en toen ging ik een volledige ronde never nooit redden. Deze keer wilde ik voor een hele ronde gaan. Voor mijzelf was dit eigenlijk een beetje de vuurdoop of ik klaar ben voor de Alpe. Nou de hele ronde reed ik fluitend uit. Ik heb de afgelopen maand zo ontzettend veel progressie geboekt, dit had ik nooit verwacht. Kan denk dat ik wel kan zeggen dat ik er klaar voor ben. Het ging echt boven mijn verwachtinge donderdagavond. Ik heb nu ook zo verschrikkelijk veel zin om naar de Alpe te gaan, kan echt niet wachten... Ga daar iedereen wat laten zien ;D
60 Van dal tot Alpe
29.05.2007
Eindelijk is het zover. Morgen gaan we eindelijk op weg naar Alpe d'Huez. Het moment waar ik zo lang op heb gewacht en waar ik naar toe gewerkt heb. Ben echt blij dat het moment eindelijk daar is. Ben er echt aan toe, want toch eist zo'n stichting ook zijn tol.

Hoop zo meteen op de Alpe te kunnen laten zien dat je met een doel voor ogen heel veel kunt bereiken. Want ik weet zeker dat heel veel mensen zo meteen niet kunnen geloven dat ik 7 keer de alpe op ben gefietst terwijl ik 2 februari mijn laatste chemo heb gehad. Heb zo verschrikkelijk zin om mensen versteld te laten staan. Weet ook wel dat iedereen blij is als ik 1 keer boven kom. Maar toch wil ik 7 keer, ik wil knallen echt keihard knallen.

Toch moet ik niet op de zaken vooruit lopen want ik ben er nog niets eens.

Allemaal heel veel plezier met kijken naar mij op RTL 4, haha. Moet je mij horen ik met m'n hoofd op RTL, toch wel grappig. Wat zo'n ziekte je wel niet kan brengen haha. Jullie gaan de aflevering over mij gewoon eerder zien dan ik zelf.

Ik hoop dat ik nog wat van mijzelf kan laten horen vanuit Frankrijk. Het is even afwachten of ik ergens verbinding kan maken met het world wide web.

Tot snel. Bas
     
     
61 5 keer
11.06.2007
Wauw, eindelijk heb ik de Alpe kunnen beklimmen, de kroon op mijn herstel, zoals de man van rtl4 dat zo mooi zei en gelijk heeft die.

De eerste paar dagen hebben wij doorgebracht in een hotel in Bourg d'Oisans. Wij waren eerder vertrokken dan onze families die op zaterdag zouden komen waarna we gezamenlijk een week op de camping zouden verblijven, pal onderaan de voet van de Alp. Vanaf hier hebben wij elke dag een trainingsrondje gemaakt om zo genoeg klim kilometers in de benen te krijgen voor 7 juni.

Dit is de Donderdag - Rondje Col de Ornon [show3=alpe]1:Veel sneeuw op de toppen,2:Beklimming,3:In het wiel van Jaap[/show]Dit is de Vrijdag - Rondje Col de la Croix de Fer [show3=alpe]4:Samen met Lennart,5:Prachtige uitzichten op de Croix de Fer,6:In de stromende regen bij het stuwmeer op de top van de Croix de Fer[/show]Dit is de Zaterdag - Rondje Alpe d'Huez [show3=alpe]7:Lennart,8:Bas,9:Jaap[/show]Dit is de Zondag - Rondje Croix de Fer [show3=alpe]10:Samen met Lennart nog eens de Croix de Fer beklimmen,11:'s avonds genieten van de heerlijke pasta's,12:Sta er toch maar weer...[/show]
We hebben deze eerste paar dagen heerlijk gefietst en veel mooie foto’s gemaakt. Op vrijdag gingen we voordat we 's middags gingen fietsen nog even met de auto de Alpe d'Huez op. Nou dat was geen pretje...we kwamen aanrijden op een vlakke weg en toen een haakse bocht naar links. Toen werd ik even heel stil... WAT STEIL!!! Nou oké rijd maar door. Na twintig minuten waren we eindelijk boven. Jaap en Lennart vroegen mij waarom ik zo stil was. Waarom denk je, haha wist echt niet wat ik moest zeggen, het viel me behoorlijk tegen.

Vrijdag waren er nog 2 min puntjes. Tijdens het beklimmen van de Col de la Croix de Fer kregen we een beste bui regen op ons hoofd. Jaap kreeg in deze klim een honger klop, ook niet alles...

Zaterdag heb ik dan voor het eerst in mijn leven Alpe d'Huez beklommen! Niet eens alleen, want er waren 2 sportscholen aanwezig, sportcentrum Iedema uit Harderwijk en sportcentrum Bouw uit Ermelo. Dus ook voor mij een aantal bekenden, erg leuk! IIk ben toen achter de leden van Iedema aan omhoog gereden. Ik reed deze dag een hartslag tussen de 170 en 175. Ik reed een tijd van 1:08 uur, viel mij opzich wel mee, ik kon nog een stuk harder. Op 7 juni wil ik tijdens de beklimming een hartslag aanhouden van tussen de 165 en 170.

Zaterdagavond kwamen arriveerden eindelijk onze families uit Nederland in Frankrijk. We bivakkeerden in drie blokhutten bij elkaar op de camping La Piscine. Het weer was uitstekend en gezamenlijk heerlijk in de buitenlucht gegeten. Erg gezellig!

We stonden met zijn allen op Camping La Piscine aan de voet van de weg naar Alpe d'Huez. Als ik ‘s ochtends op stonden en ik deed de gordijnen open dan zag ik meteen die verschrikkelijke rotberg. Want echt waar het is een behoorlijk saaie berg om te beklimmen, je kan tijdens het klimmen niet echt veel van het uitzicht genieten, er is gewoon weinig te zien en hij is gewoon gemeen en zwaar.
[show3=alpe]13:'s Ochtends gezamenlijk ontbijten,14:De medische tent,15:De eettent[/show] De camping was ook de thuisbasis van het evenement. Elke avond konden we er heerlijk eten in een grote tent die natuurlijk ook gesponsord was. Want betalen is geen optie :P. Dus we hebben elke avond heerlijke pasta kunnen eten, geweldig! Op dit terrein stond zelfs nog een tent waar je je kon inschrijven voor een behandeling van de Fysiotherapeut of manueeltherapeut. Van deze mogelijkheden werd veel gebruik gemaakt omdat iedereen natuurlijk last had van pijntjes, dat heeft altijd iedereen voor zo'n evenement, iedereen heeft wel ergens last van.

Maandag tot en met woensdag heb ik geen beklimmingen meer gedaan omdat ik deze dagen nodig had om te herstellen. Dus heb ik elke dag rustig een uurtje in het dal gefietst om mij zo mijn benen een beetje los te houden.

Toen was het 7 juni 2007. Mijn wekker stond op 4:15... het bekende muziekje van mijn telefoon begon zichzelf rond te bazuinen door de blokhut. Het was zover, dit moet de kroon op mijn herstel worden. Snel even onder de douche gesprongen om helemaal wakker te worden. De kleding die speciaal voor deze dag gemaakt was lag al klaar op de stoel. Aangetrokken en in de tussen tijd was m'n moeder mijn geheime ontbijt aan het klaarmaken. Bambix. Mijn geheime wapen voor in de ochtend. Om 4.45 uur ben ik op mijn fiets gestapt om nog even iets warm te gaan rijden... helemaal in het donker. Om 4.56 uur stelde ik mijzelf op aan de start. Er werd hard geschreeuwd: “'Waar is Bas Mulder?!!!!' Dat was de meneer van de GPS, hij had mijn zender bij zich en die moest ik in mijn rugzakje doen, zodat ik deze dag te volgen was op internet.
Vervolgens hoorde ik Peter Kapitein, die helaas niet mee kon doen, aftellen voor het startschot. BAM 5:07 uur, daar gingen we voor de 7 beklimmingen.
[show3=alpe]16:Ik moet gaan,17:Uitzicht vanaf de 2e bocht vanaf beneden om 5 uur 's ochtends,18:Klimmen in het donker[/show]Het was echt heel gaaf iedereen naar boven te zien gaan in het donker. Iedereen had een klein wit lampje op de fiets, dit was echt een heel mooi gezicht.

Op de klim heb ik meteen de hartslag gezocht die ik wilde gaan rijden en deze vast gehouden. De eerste 3 beklimmingen gingen wel goed. Ik kon lekker mijn hartslag blijven rijden, precies zoals ik wilde. Toen ik boven was heb ik de mensen ingelicht dat de 4e mijn laatste klim zou worden. Ik voelde mezelf behoorlijk moe worden. Sander, een vriend van mij die ook mee fietste had mij gewezen op de zwarte ampullen in onze voeding krat. Cafeïne!! Nee, geen kopje koffie maar een sterkere variant. Nadat ik deze tot mij had genomen ben ik gaan afdalen...beneden voelde ik me alweer een hele vent, ben toen even naar onze blokhut gereden om uit te puffen en mijn broer Steph op te halen, hij zou deze ook mee fietsen. Tot mijn verbazing gingen ook Edward en Jacob mee naar boven. Sander zou de volgende ook mee naar boven klimmen, ik zei van nou ik zie nog wel of ik er nog één aan vast plak.
Snel weer op de fiets gesprongen en begonnen aan nummer 4! Het zou nu echt zwaar worden. Ik mocht niet zeiken van mezelf omdat ik blij moest zijn dat ik weer op de fiets zat. Zocht weer mijn hartslag op en ging verder. Daar zag ik de finishboog, daar moest ik heen! Ik gooide m'n ketting nog even op de grote plaat en ramde er naar toe! Dat was nummer 4! De cameraman van RTL4 stond boven en drukte meteen een camera en microfoon in m'n gezicht. Ik wist totaal niet wat ik moest zeggen... ze vroegen of dit echt mijn laatste was. Ik wist het nog niet, eerst even uitpuffen en kijken hoe ik er bij stond, wel redelijk vond ik zelf. Heb boven mijn bidons gevuld en sprong weer op de fiets naar beneden waar Sander stond te wachten voor de 5e beklimming stoppen kon ik eigenlijk niet :).

Onderweg naar het dal kwam ik Barrie en Jan-Willem tegen, twee fiets maten uit Harderwijk. Barrie ging met mij naar het dal en Jan-Willem ging Lennart opzoeken om samen met hem verder te klimmen.
[show3=alpe]19:Lennart in zijn laatste beklimming,20:Helemaal leeg maar voldaan,21:Nu nog fris en fruitig[/show][show3=alpe]22:Jaap zit het nu nog wel zitten...,23:Jaap in de afdaling,24:Barrie en Sander ondersteunen de kopman Bas[/show]In het dal aangekomen zag ik Sander al bij ons huisje staan. Ik heb snel nog even wat eten gepakt, benen los geschud en begonnen aan de 5e beklimming. Onderweg begon ik me te realiseren dat ik nu wel echt kapot aan het gaan was. Dit moest de laatste klim worden want anders zou ik mijzelf mijzelf teveel de vernieling in rijden en dat was niet te bedoeling. Ik wil hierna gewoon het wedstrijden rijden weer oppakken en niet teveel tijd met het herstellen van deze beklimming verliezen.
Sander, Barrie, Edward, Jacob en Steph reden mee met deze voor mij waarschijnlijk laatste klim, ze behandelde mij echt als hun kopman, ze zetten me uit de wind, haalden water voor me. Geweldig! Deze positie beviel mij wel. Ik had het ook echt nodig. Daar was hij dan, de eindstreep! Ik schakelde nog één keer naar mijn grote blad en ging recht op de finish af, wat heb ik hier al die tijd naar toegeleefd!...... haaaaaha...... eindelijk.

[show3=alpe]27:Het Spandoek,28:Recordtijd 49:03,29:Helemaal verrot[/show]Boven ben ik opgehaald met de auto omdat ik het te gevaarlijk vond om nog is te gaan afdalen in de regen met carbonnen wielen. In ons huisje ben ik toen heerlijk onder de douche gesprongen om schoon te worden maar ook om even heerlijk van de warme straal te genieten. Snel weer in kleren en met de auto naar boven om de rest te zien finishen.
Sander Bouwens is toen beneden weer op de fiets gestapt om in een recordtijd naar boven te knallen. Met een spandoek van mij (zie foto). Ik wist hier niets van! Echt heel tof van hem. Hij reed de klim in maar liefst 49:03 uur, een toptijd.

Vrijdag. Ik werd heerlijk wakker en dan had ook als een kanon geslapen. We hadden die middag afgesproken om even met een paar mensen te gaan uitfietsen. Zo gezegd zo gedaan. M'n benen voelden eigenlijk helemaal niet zo zwaar aan, voelde me eigenlijk best goed! Zo kan je maar zien dat ik na de 5e beklimming op het juiste moment ben gestopt. Weer een bevestiging van dat ik mijn lichaam goed heb aangevoeld.

's Avonds was het tijd voor de afsluitende BBQ. Lekker gegeten met alle deelnemers en nog even kunnen napraten over D-day.
[show3=alpe]31:You never walk alone...:'),32:Lekker BBQ'en,33:Oorverdovend applaus voor moi :D[/show]Rond een uur of 21:00 nam Coen van Veenendaal het woord, de initiatief nemer van Alpe d'HuZes. Hij bedankten iedereen voor alles wat hij of zij gedaan had. Hij vertelde ons dat 64 van de 70 deelnemers het gehaald hadden. Echt een ongelooflijk aantal, jammer genoeg hoorde ik daar niet bij. Coen die wist dat ik er zo over dacht omdat hij gister na mijn 5e beklimming aan m'n kop zat te zeuren dat ik nog 1 keer die berg op moest omdat hij niet wilde dat ik er een slecht gevoel aan over zou houden. Zelf had ik een beetje het gevoel dat mensen mij een beetje gingen zien als iemand die maar 5 keer de Alpe had beklommen. Maar Coen wist dat en zette mij even goed op nummer die avond. Hij vertelde dat het ongelooflijk knap was wat ik gedaan had zo verschrikkelijk kort na mijn laatste chemo. Toen was daar een oorverdovend applaus helemaal voor mij alleen. Kreeg het toen best even moeilijk, en wist ik dat ik niet moest zeuren.
62 Verstandskies
21.06.2007
13 juni! Mijn verjaardag, ben 21 jaar geworden, hoera. Allemaal bedankt voor de kaartjes ;)

Denk je dat je het meeste in je leven wel gehad hebt kwa medische ingrepen. Zit er alweer een verstandskies in je mond te schreeuwen dat die er uit wil. 14 juni had ik de afspraak bij de kaakchirurg. Hij las even snel mijn dossiers door, of status hoe je het ook noemen wil. Ow.. non-hodgkin, dat is niet niks, ik antwoorden met "Ja het is eens wat anders dan een verstandskies ;D". Was wel grappig.

De 3 prikken voor de verdoving zaten er snel in. Een hoop geboor en getrek later was hij er eindelijk uit. De kies lag namelijk helemaal op zijn kant. (zie foto). Hij moest dus een paar keer door de midden geboord worden voordat hij er uit kon.

De behandeling bij kaakchirurg stel op zich niet zoveel voor, 15minuten en ze zijn klaar met je. Het gezeur komt thuis pas na 1 of 2 dagen.
De dag er na ging het eigenlijk wel goed, totdat ik mij 's avonds echt niet goed begon te voelen. Koorts... wat baalde ik zeg. Zeer slecht geslapen die nacht en toen ik 's ochtends wakker werd was het echt helemaal een drama kon mijn geheime wapen bambix niet eens weg krijgen. Voelde me misschien nog wel zieker dan na een chemo. Echt waar hoor. Dat allemaal door een kies?! Gelukkig klaarde ik tegen de middag weer een beetje op.

Maar echt ziek zijn nadat je non-hodgkin hebt gehad is niet tof. Natuurlijk weet je wel dat het komt van die kies, het staat tenslotte in het boekje dat je mee krijgt van de kaakchirurg. Maar toch het is heel anders. Het duveltje denken denkt al gauw aan non-hodgkin.

Zondag voelde ik me alweer wat beter. Alleen nu moet ik nog van de pijn af...Zondag begon ik ook een ontzettende smerige smaak te proeven uit de wond. Dit heb ik even aangekeken en dinsdag toch maar even gebeld. Moest meteen even langs komen...bleken er dus allemaal etensresten in de het gat te zitten waar de kies zat. Dit was snel op te lossen door met een spuitje de boel schoon te spuiten. Dit kan ik nu thuis ook. Niet helemaal zonder pijn maarja...op dit moment heb ik nog steeds last van dat gat in mijn kaak.

Dat ik me even niet lekker voel is tot daar aan toe. Maar mijn conditie is gewoon mega achteruit gegaan. Daar kan ik me dus echt ontzettend boos over maken! Heb gister en vandaag een uurtje gefietst. M'n hartslag meter vond het allemaal niet zo leuk. M'n pols ging als een raket de lucht in. Kan dus bijna weer opnieuw beginnen... echt keihard balen.
63 Zeau
29.08.2007
Jullie hebben erg lang niets van mij gehoord. Dat klopt. M'n Vader zit nu al 2 maanden te zeuren dat ik er echt wat op moet zetten. Zin heb ik er alleen totaal niet in. Waarom niet? Ten eerste omdat ik een enorme hekel heb aan schrijven. Mensen zeggen wel van goh wat schrijf je leuk etc. Maar dan kijk ik naar andere blogs en dan denk ik van hmm die van andere zijn veel leuker hoor! Ten tweede heb ik gewoon niet zoveel te melden. In de tijd naar de Alpe d'Huez toe gebeurde er elke week wel iets nu maar weinig. Toch zal ik even vertellen wat er de afgelopen 2/3 maanden is gebeurd.

Nadat mijn verstandskies er uit is gehaald is mijn conditie zoals ik zelfs had voorspeld enorm gekelderd. Maar je kan jezelf ook het graf inpraten dus misschien ligt het daar ook wel een beetje aan. Het fietsen interesseerde met niet zo meer dus ben ik maar wat meer gaan stappen en uitgaan. Dat beviel me wel. Maar toch begint het fietsen dan weer te kriebelen. Afgelopen 3/4weken ben ik weer met de groep aan het meegaan. Gelukkig kan ik het bijhouden! Het gaat zelfs elke week een beetje beter.

Maar het allerbelangrijkste is dat het ook erg goed gaat met mijn gezondheid. Fietsen misschien niet op zo'n hoog niveau maar ik heb me nog nooit zo goed gevoeld :)...

64 Kriebels in de Stentor
23.09.2007
65 Darkroom
10.12.2007

66 Start - Finish
04.01.2008
Nu ik weer druk ben begonnen met het voorbereiden van mijn wedstrijden die in maart gaan starten. Kan ik merken dat mijn lichaam eindelijk weer een beetje vorm begint aan te nemen. Ik ben nog steeds wel vermoeid na een drukke week op school, maar welke student is dat niet?!
Ik sta nu onder trainings begeleiding van Coen van Schijndel. Hij runt een heel tof bedrijf genaamd topvorm.com. Uit ervaring met zijn trainingsschema's weet ik zeker dat ik straks weer in de top 20 kan meedraaien.

Afgelopen weken is een best moeilijke tijd voor me geweest. Eigenlijk vanaf de herfst vakantie heb ik grote dip gezeten. Ik had bij alles wat ik aan het doen was het gevoel dat ik het staren was. En de hele dag attendeerde ik mijzelf er op dat ik dat aan het doen was. Nou daar word je goed gek van! Zo kan ik niet leven vond ik. Ik kon mijzelf hier niet uit krijgen. Ik had hier hulp bij nodig.
Normaal gesproken als ik dit soort problemen in m'n hoofd heb, neem ik contact op met mijn haptonoom Louis Wessels. Maar ik vond dit probleem meer te maken had met mijn ziekte dan met jezelf gek maken. Wat overigens wel een gevolg was van het 'staren'.

Bij het kennismakingsgesprek met de oncoloog toen alles begon heb ik eerste gesproken met de Co�rdinator Oncologie (geloof ik). Die gaf mij een kaartje dat wanneer er iets was dat ik haar ook altijd kon bellen. Dit heb ik dus ook gedaan. Ik vertelde haar dat ik het niet goed zat in m'n kop en dat ik er niet uit kwam. Vanaf hier werd ik doorverwezen naar een klinisch psychologe in het St. Jansdal te Harderwijk. Zelf was ik hier niet zo huiverig omdat ik dacht dat zo iemand niet van 'zweverige' dingen zoals mijn uitleg van het staren... Ik dacht dat ze alles zou benaderen vanuit een wetenschappelijk standpunt.

2 Januari...ik zat net nog steeds met het probleem met het staren, de hele tijd was ik er mee bezig. Vond het zelfs vervelend om te autorijden. Het werd zelfs gevaarlijk. Ik dacht echt dat ik gek werd. Zoals ik het hier heb opgeschreven, zo heb ik het haar ook verteld. Ze kwam toen met de verwoording. "Heb je het gevoel alsof je een glazen vaas over je hoofd hebt staan" Nou daar stond ik met m'n bek vol tanden. Beter had ik het niet kunnen verwoorden. Ze zei oooh dat is heel normaal dat komt omdat je zo ziek bent geweest op zo jonge leeftijd en dat is niet echt normaal. Dit komt gewoon omdat je traumatische ervaring hebt gehad met je ziekte.
Nou... toen ze me dat vertelde kon ik wel een gat in de lucht springen! Het was namelijk 'normaal' en betekende dus dat ik niet gek werd. Voor mij was het erg belangrijk dat het herkenbaar zou zijn en dat was het dus. Na een uur liep ik met opgeheven 'vaas' uit de spreekkamer in st. Jansdal en heb ik mijzelf nog nooit zo goed gevoeld.

     
     
67 Teampresentie Xycleteam
17.03.2008
Afgelopen dinsdag (4 maart). Zijn wij het (Xycleteam), gepresenteerd aan de sponsors. Het was een hele gave presentatie bij één van onze sponsors, Franken Keukens te Harderwijk. We zijn hier 1 voor 1 voorgesteld aan het publiek. Erg leuk. Er werd mij gevraagd door de speaker...'jij hebt vorig jaar alles gewonnen wat wil je hier gaan winnen'. Waarop mijn antwoord was 'eerst maar eens lekker fietsen'. Dat zal mijn hoofddoel zijn dit seizoen.

[show3=08teampresentatie]1:,2:,3:[/show]
68 Berlicum 1e wedstrijd 2008
17.03.2008
2008 is voor mij erg goed begonnen. Niet alleen op school alles gehaald (tot nu toe) maar ook het fietsen gaat lekker! Ik wist echt totaal niet wat ik van mij zelf kon verwachten vandaag. Maar het ging lekker! Heb heel lekker gefietst iets wat voor mij enorm belangrijk is.
Achteraan mocht ik van start gaan, het was dus zaak om zo snel mogelijk om de files te komen. De start... weg waren we, meteen in de start-straat een valpartij, omdat dit de eerste wedstrijd is kunnen sommige mensen rare sprongen maken. Door slim de buitenbocht te gebruiken kon ik zo de files ontwijken. Dit is toch wel erg anders als bij de elite.
De rechte stukken kosten mij het meeste kracht. Dit is echt vol doorknallen. Maar heb lekker kunnen volgen.

Ten opzichte van mijn laatste wedstrijden eind 2006 kan ik echt merken dat ik anders op de fietst zit. in 2006 had ik bijna nooit kracht in m'n benen en was het altijd pap. Nu kan ik merken dat ik gewoon kracht in mijn benen heb. Vandaag kreeg ik echt het gevoel van de junioren weer terug...(het gaat vanzelf gevoel)...

Dit gevoel hoef ik maar tot het NK vast te houden :)

Uitslag 71e van de 120



     
     
69 Honselersdijk 2e wedstrijd 2008
17.03.2008
Wat een heerlijke wedstrijd vandaag weer in Honselersdijk! Het was verschrikkelijk weer, regen, regen en nog eens... hondeweer. Ik had er eigenlijk totaal geen zin in met dit weer... Had het rondje zelfs niet verkend. Maar de oorzaak daarvan was eigenlijk meer dat ik dan mijn materiaal heel en schoon kon houden, kende het rondje toch wel van voorgaande jaren.

[show3=08honselersdijk]1:Before!,2:After...,3:Ik ben de 2e van links...[/show]
12:30 Waren wij, de amateurs klaar voor de start. Weg waren we. Wonder boven wonder gingen we met z'n alle goed door de eerste modderbocht. Ik had een betere start dan vorige week in Berlicum omdat ik nu ergens in de middenmoot mocht starten en niet achteraan. Dit komt door de klassering van vorige week.
Tijdens het inrijden had ik het gevoel dat ik niet echt jus in m'n benen had. Maar toch viel dit erg mee tijdens de koers.
Het was echt een pracht koers! Het kwam nu echt aan op conditie en techniek. Nu konden we ons echt niet meer verstoppen in groepjes. Nu was het echt mountainbiken.
Ik denk dat ik top 30 geeindigd ben. Dat zullen de uitslagen vanavond uitwijzen. Dus dat is een stuk beter als vorige week in Berlicum waar ik 71ste werd. Maar alles boven alles, ik heb lekker gefietst.

Uitslag 25e van de 75
     
     
70 Nieuwkuijk 3e wedstrijd 2008
24.03.2008
We komen aanrijden in Nieuwkuijk, het is prachtig weer! Inschrijven, omkleden, inrijden en naar de start, gewoon de routine. Maar toen gebeurde het. Er kwam grote zwarte wolken binnendrijven...Het begon ongelooflijk te sneeuwen. De temperatuur daalde voelbaar. Het werd �cht koud. Dit was niet het enige wat veranderde! Het parcours ging in een paar minuten van droog naar NAT!...en ... natuurlijk weer blubber echte kleiblubber, wat een omschakeling. Menig coureur was hier natuurlijk niet op voorbereid en dan bedoel ik de banden keus. Gelukkig rijd ik altijd met dezelfde banden en altijd met de zelfde druk. Dus ik maakte me niet zo druk...Racing Raph's op 1.9/2.0 bar doen het ALTIJD goed.

Ik mocht als 44e oprijden. Een heel verschil met achteraan starten in een groep van 100+ man. Ik was goed weg en kon er nog een paar inhalen. Maar m'n benen verkrampte bijna van de kou, dit gevoel liep weer terug toen de wedstrijd vorderde. Op de rechte stukken had ik het heel slecht. Ik was blij als ik het wiel kon houden van mij voorganger. Dat ging behoorlijk hard op die stukken. Ik ben 30e geworden, kan er mee door. Maar hier gaat hoop ik verder in het seizoen nog verandering in komen. Heb weeer lekker gereden.

Onderweg hebben wij (amateurs) heel veel last gehad van de dames die wij achterop reden. Door de vele singletracks waren er zeer weinig inhaalmogelijkheden. Echt een drama. Want wanneer jij net in zo'n singleltrack achter een dame zit die niet aan de kant wil, hebben de amateurs achter je vrij spel... Naja schijnt al jaren zo te gaan :s

Ben uiteindelijk 30e geworden van de 85

71 Bertrix (BE) 4e wedstrijd 2008
12.04.2008
Vanaf woensdag was ik al op de hoogte dat het ernstig slecht weer zou worden. Dus ik was er een beetje voorbereid. Het was ook echt bagger weer! Samen met Jeroen ben ik op pad gegaan naar de grens tussen Belgi� en Frankrijk. Dit was al een barre tocht richting het niet altijd warme zuiden. Onderweg hebben we enkel en alleen regen gehad.

Na een reis van drie en half uur zijn we eindelijk in Bertrix. De auto geparkeerd en ingeschreven. Het regende jammer genoeg nog steeds. Maar er moest toch ingereden worden omdat Jeroen en ik dit rondje nog nooit gereden hadden. Dus omkleden in de regen en hup, inrijden, in de regen natuurlijk. Gelukkig was het een erg leuk rondje, mooie lange klimmen afgewisseld met technische singletracks (met deze tracks kan je mij echt een plezier doen)
.
De start was weer heerlijk op z'n Belgisch. Enorm chaotisch. Want wanneer Walloni�ers in het Frans de nummers gaan staan oproepen is te verwachten de iedereen gewoon de andere kant op kijkt omdat niemand het verstaat. Opzich ook wel weer grappig. Maar niet wanneer het nog steeds regent.
Eindelijk klonk het startschot want inmiddels was iedereen getransformeerd tot een hoopje verdriet, door het lange wachten in de regen. Na een moeilijke start kwamen we aan de voet van de eerste van de 2 lange klimmen in het parcours. Ik stond gelijk geparkeerd. Het eerste stijle deel van de klim ging me niet goed af. Op het 2e deel vlakte de klim iets af en kon ik weer gas geven. Deze klim heeft me veel plekken gekost. Maar in het 2e deel van de wedstrijd kreeg ik een fijn ritme te pakken en kon ik de verloren plekken weer terugpakken dit resulteerde in een 33e plek. Voor een internationale Beneluxcup ben ik best tevreden!

...dan ga je douchen, loop je de kleedkamer uit, schijnt de zon! %&*#$%#?!

Uitslag 33e van de 70 (20ste Nederlander)

     
     
72 Oldenzaal 5e wedstrijd 2008
12.04.2008
YES! Het was vandaag heerlijk weer om te biken. De zon scheen zelfs! Ongelooflijk. Vandaag was de 2e wedstrijd van de Benelux competitie of te wel rijden met de Belgen. Altijd lachen. En wat gaan ze hard!

Als van ouds weer met mijn vader op pad gegaan naar Oldenzaal. Lekker kort ritje vergeleken met de reis van vorig weekend naar Bertrix in Belgie. De wedstrijd vandaag werd gehouden in recreatiepark de hulsbeek, geloof ik? Mooie zwemvijvers met zware mulle-strandjes daarvoor.

Ingeschreven, omkleden, inrijden. Het inrijden ging opzich wel redelijk. Merkte wel dat m'n hartslag snel omhoog ging en dat m'n benen niet echt vol met macht zaten. Eerst maar is starten dan zien we wel verder denk je dan. Want vaak is het zo dat het gevoel dat jij bij het inrijden hebt heel anders is dan de wedstrijd zelf.

Door de wedstrijd in Bertrix waar ik 33e ben geworden mocht ik vandaag als 33e het startvak in. Erg comfortabel! Ik stond ongeveer op de 3e rij. fluuuuuuuit. Daar ging de fluit van de starter. Weg waren we. Door een smalle sicane. Door een paar slimme stuur/sprintjes kon ik mij naar voren rijden. Naar de 16e plek wel te verstaan! Super dus. Maar toen gebeurde het. M'n benen waren helemaal leeg. Echt gewoon geen power meer. Alles was op. De eerste 200 meter gingen goed maar daarna was het gebeurd. De volgende 2/3 rondes ben ik alleen maar ingehaald en ben ik afgezakt naar de 63ste plaats. Niet te geloven. Ik reed ook behoorlijk shaggo rond. Maar ik moest en zou deze wedstrijd uitrijden. Gelukkig betaalde zich dat uit in snelle laatste ronde. Want de rest begon moe te worden en ik vond mij kracht weer een klein beetje terug. Het was dus wel even wachten op de 2e adem maar gelukkig kwam die. Jammer van de uitslag, maar ik ben wel trots op mezelf dat ik hem op karakter heb uitgefietst.

van de 121 gestarte renners ben ik 63ste geworden, valt nog mee

[show3=08oldenzaal]1:Teammaat Jeroen heeft kopstart! knap hoor,2:Vol in de wedstrijd,3:in-x-ion[/show]
     
     
73 Houffalize (BE) 6e wedstrijd 2008
21.04.2008
Eindelijk was het zover. Ik mocht van mijn gezondheid weer knallen in Houffalize! Hét mountainbike mekka van Europa. Eigenlijk ook ver daar buiten. Dit is de wedstrijd waar elke mountainbiker naar uitkijkt. Niet alleen naar het parcours maar ook naar de fantastische sfeer.

Op vrijdag ben ik samen met mijn broer Steph en mijn vriendin Joanne afgereisd naar België. Het is altijd fijn dat je dan nog een dag over hebt om in te rijden, nummer op te halen en te genieten. Het was heerlijk weer op vrijdag. Heb dan ook heerlijk in het zonnetje 2 ronden ingereden op 1 van de meest technische cross-country parcours in Europa. Het is echt een feest om de steile afdalingen te rijden! Geweldig!

's Avonds in het huisje hebben we met het hele Xycleteam pasta gegeten. Volgens het recept van de familie Timmer. Een echte aanrader! De volgende dag was het tijd voor de open wedstrijd voor licentie houders. Maar we keken naar buiten, en ja hoor hoe kan het ook anders, het regende weer eens. Het is gewoon niet geloven. Dat het alweer nat is. En dat op dit parcours, dat belooft wat dacht ik.

Spullen gepakt, in de auto en hup naar het parcours. We zijn hier natuurlijk niet voor niks naar toe gereden. Aangekomen bij het parcours zag ik al aan andere renners dat het parcours was omgetoverd in een modderpool. De afdalingen waren 26-keer zo glad als de vrijdag. Dus andere banden keuze was vereist! Even een noppenband (Schwalbe Big-Jim) gemonteerd) en op weg naar de start. ik stond in dit grote peloton met wel 220 renners aan de start! echt super veel. Maar op basis van het klassement mocht ik in 2e startvak staan. Best vooraan.

Bam! Weg waren we. Ik had een goeie start kon door een gaatje tussen de renners weer een paar plekken naar voren opschuiven. Ik lag nu 10e ongeveer. Maar het was enorm lange start klim op een helling van 14% Echt heel erg zwaar. Ik zakte behoorlijk terug naar de 60ste plek ongeveer. Maar dat kon ik van te voren ook wel verwachten. Want aan een open wedstijd mogen alle categorieën meedoen met een licentie. Dus ook de Elite. Dus vond ik het niet erg. Ik dacht het word nog een hele lange wedstrijd dus rustig blijven en lekker trappen.
Naar de klim is er natuurlijk altijd een afdaling. Dit was werkelijk een feest! Door de bandenkeuze ging ik beter naar beneden dan mening renner. En dat ook nog eens fietsend. Dit konden er niet veel zeggen. De hele wedstrijd heb ik heerlijk gereden. Vol met macht in mijn benen. Het voelde echt fantastisch! Ik ben elke ronden een klein beetje opgeschoten naar voren. En finishte als 48e. Op deze uitslag ben ik echt heel erg trots. Dit is voor mij persoonlijk een uitslag waaruit ik kan opmaken dat ik er weer sta. Dat na een wedstrijd van 2uur.

's Avonds was het feest in Houffalize nog zeker niet over. Want het bikefestival heeft dit jaar ook de 4Cross wedstrijd naar zich toegetrokken. Dat zijn 4 renners die op een soort BMX parcours een berg afkomen, met enorme sprongen. Erg gaaf zo in de avond. Dit spektakel werd afgesloten met prachtig vuurwerk!

Op zondag was het bikefestival in Houffa nog steeds niet afgelopen want vandaag fietste de echte mannen hun ronden, de Elite. De Nederlanders waren dit jaar nog best redelijk. Het was echt gaaf om de elite weer aan het werk te zien. Een heerlijk weekend :)

van de 220 gestarte renners ben ik 48ste geworden
(ter vergelijking in 2005 was ik 56e in de openklassen)
[show3=08houffa]1:De start! ik in het midden,2:In de afdaling! Hier pakte ik veelmensen,3:Focus![/show][show3=08houffa]4:Klimmen!,5:pfffff,6:Moe maar ontzettend voldaan[/show][show3=08houffa]7:De 4Cross @ night,8:Supporter xycleteam :D,9:Ja, ja, ben ook moe...[/show]
74 Maximaaltest Topvorm 4
02.05.2008
     
     
75 Maastricht
02.05.2008
Weekendje Maastricht! De weg naar Maastricht is lang. Helemaal als er besloten word lekker aan de weg te gaan knutselen op vrijdagmiddag. Net nu er van dat heerlijke weer is afgekondigd. Na zo'n gaar voorjaar als nu wil iedereen weg! En Joanne en ik ook. Want ik had eindelijk een keer weekend vrij...tenminste geen wedstrijden. Dus we dachten laten we eens romantisch naar Maastricht gaan en daar een overnachting doen.

Wat een prachtige stad! Echt geweldig. Hoe deze stad is aangelegd en gerenoveerd. Is echt grandioos. Heerlijke natuurstenen trotoirs mooi klinkertjes in de straten. Allemaal ontzettend glad wanneer het regent. Maar dat boeit niet want de zon schijnt nu. Bijna elke gevel is mooi gerenoveerd. Allemaal stuk voor stuk kunstwerkjes. De nieuwe shopkelders zijn voorzien van prachtige archtectuur. Dat zowel geinspireerd is door het nieuwe als door het oude. Er zijn in Maastricht prachtige combinaties van te zien. Waar het ouwe bijna naadloos overgaat in het nieuwe. Knap!

Op zaterdag lekker op het terras gezeten en natuurlijk geshopped! Want we zijn hier natuurlijk niet voor niks. Ik was namelijk op zoek naar schoenen! Zie de foto. Die moet ik hebben. Maar nergens in Maastricht te krijgen. Maar ik heb ze op dit moment wel aan. Ra ra hoe kan dat. Joanne was zo lief om mee te nemen een paar dagen later uit Utrecht! Het ging om een limited edition. Die bijna nergens te krijgen is! Maar ik heb in Maastricht nog wel een mooie broek/shirt kunnen scoren. Geslaagd dus.

's Avonds hebben we heerlijk gegeten in de zon op het terras. Kan gewoon niet beter. Daarna lekker naar het hotel aan de markt. Lekker dichtbij mooie locatie en lekker ontbijt. Maar daar is dan ook wel alles mee gezegd. Gare kamers, niet normaal! Vochtproblemen! Mooie bruine uitgelopen vlekken over héél het plafond! :D. Maar we hebben lekker geslapen. Volgende dag lekker gelunched op het vrijthof (zie foto) opnieuw in de zon! Wat een top weekend! En prachtige stad dat Maastricht in Limland

[show3=08maastricht]1:@ de maas - breeezah!,2:vrijthof,3:onitsuka tiger seck mt - w000000t[/show]
     
     
76 Havelte 7e wedstrijd 2008
05.05.2008
Het is toch duidelijk te merken wanneer ik geen zin heb om verhaaltjes te typen na een wedstrijd. Wanneer het allemaal niet zo lekker ging dus... Na 2 drukke weken school/stichting bas/werk/maquette's verwachte ik niet zo heel veel van de op deze week programma staande wedstrijd.

Maar de maximaal test van afgelopen weekend heeft wel laten zien dat ik behoorlijk vooruit was gegaan sinds december. Dat was in ieder geval iets waar ik heel erg blij mee was. Deze positiviteit kon ik natuurlijk mooi mee nemen naar de wedstrijd in havelte! Wat te denken van mijn fiets. Hij stond er weer zo heerlijk bij in de garage dat ik er toch ook wel weer zin in kreeg! Zo'n fiets moet gewoon keihard gaan over single-tracks rammen.

Na een releaxed kort ritje waren we in Havelte, stoffig en winderig zoals eigenlijk altijd! Maar mij hoor je niet klagen...weer is wat anders :). Ingereden ingeschreven en was net op tijd bij het opstellen. Kon gelijk aan schuiven laten we maar zeggen.

Boem! Daar gingen de 80 amateurs het bos in. Het was een vrij smalle start en je kon er eigenlijk niets. Het was gewoon wiel aan wiel door het bos toeren. Ik dacht echt van nou gaan we nog wat doen. Ik kon aan mijzelf merken dat ik vandaag de gretigheid miste. Waarom weet ik ook niet precies. Misschien door alle heisa van afgelopen week... Na een halve ronde reed ik rond de 30e plaats en daar ben ik eigenlijk niet maar vanaf gestapt. Heb heel erg constant gereden. Maar de benen waren niet top. Heb mezelf er wel echt doorheen moeten sleuren om de benen te draaiend te kunnen houden. Daar ben ik dan wel weer erg blij mee, dat dat toch weer gelukt is. Gefinished op een 31e plek! Opzich niet verkeerd...Maar toch.

van de 80 gestarte renners ben ik 31ste geworden
[show3=08havelte]1:,2:,3:[/show]
     
     
77 Ronse (BE) 8e wedstrijd 2008
13.05.2008
Afgelopen zaterdag ben ik samen met mijn Pa weer afgereisd naar het nu wél zonnige zuiden. Ronse te Belgie. Want het was me toch een heerlijk weer. Je kan al wel raden hoe het gegaan is vandaag. Tenminste als je let op mijn schrijfwijze. Want het is weer positief! Het ging vandaag dan ook fantastisch. Na een enorm toeristische route kwamen we op de plaats van bestemming. De tomtom stuurde ons over een stukje van de ronde van vlaanderen. Over kasseien zelfs! Alsof tomtom wist dat wij fietsers waren.

Eenmaal aangekomen. Gingen we even infietsen met Jeroen, Henk en Hans. Best gezellig zo! Het rondje was tegenover 2 jaar geleden erg verandert. Er was een hele lus afgehaald. Maar daarvoor in de plaats was een nieuwe lus gekomen met allemaal vette singletracks. Ik voelde me van te voren eigenlijk best goed. Maar met infietsen werd ik aan alle kanten voorbij gereden. Dus dat was wel vrij vaag. Maar ik dacht boeie ik voel me goed. Ik was klaar met inrijden en wilde weer terug naar de auto gaan. Opeens voelde ik m'n fiets een beetje vaag sturen. Dus maar 5 seconden later voelde ik echt dat er iets niet goed was. Ik had een platte :( een spijker in m'n band! Wat een geluk dat dit niet in de wedstrijd gebeurde! Inschrijven/omkleden/start...

De start was onderaan een lange asfalt klim die goed liep. Niet te plat niet te stijl. Gewoon goed. Ik kon me ook goedhandhaven in de groep naar boven. Kon een paar man in halen. En nestelde me vast op een fijne plek. De strijd was nu open tussen teamgenoot Henk en mij. Hoewel we teamgenoten zijn bestaat er toch altijd gezonde concurentie. Het eerste stuk reed ik voor hem. Maar ik zag hem naderen. Hij reed echt gruwelijk hard omhoog. Ik kon zijn moordende tempo helaas niet volgen. En moest hem laten gaan. Maar het maakte me niet zo heel veel uit. Want ik ging als een trein! Henk was goed...maar ik was ook goed! Ik vloog omhoog met mijn lichte verzet. Na 1 uur en 13 minuten kwam ik als 26e over de finish in een druk bezette benelux wedstrijd! Echt super blij mee!

van de 90 gestarte renners ben ik 26ste geworden
[show3=08ronse]1:,2:,3:[/show]
78 MacBook Black
18.05.2008
     
     
79 Apeldoorn 9e Wedstrijd 2008
26.05.2008
Afgelopen weekend was Apeldoorn aan de beurt. Net als in Ronse was het weer een Beneluxcupwedstrijd. Weer een mix van Belgen en Nederlanders.

Wat een wedstrijd was het zeg. Heb niet vaak een zo moeilijk wedstrijd gereden! Door de goede race vorige week in Ronse, mocht ik nu oprijden als 38e. Maar van te voren had ik gezien dat er een 180 graden bocht linksom was. Je kan je dan het beste aan de buitenkant van de bocht opstellen omdat je dan het snelste kan doorrijden. Wanneer je je aan de binnenkant opsteld zal je zien dat je in een enorme file terecht komt.
De start ging zoals voorspeld. Ik kan mooi aan de buitenkant veel mensen passeren! Het ging echt supergoed. Ik reed namelijk 7e na de start! Dit had ik echt niet verwacht. De eerste ronde ging kwa snelheid wel heel goed. Maar ik stuurde alle bochten zo verschrikkelijk slecht! Echt ongelooflijk wat zat ik te klunzen. Was ook redelijk flabbergasted dat ik hier zo ver voorin rond reed. Ik trok het gewoonweg niet. Dat resulteerde na de doorkomst van de eerst ronde in een valpartij :(. Ik sneed de zoveelste bocht verkeerd aan waardoor ik vol tegen een hek aan reed. Mijn fiets bleef staan zonder schade, Bas zelf schoot echter wel vol de berm in. Maar gelukkig lande ik als een kat op m'n voetjes. Toen ik daar stond had ik echt zoiets van wow wat is hier gebeurd. De renners die achter mij, vol in de achtervolging schoten ook voorbij terwijl ik in de berm stond te koekkeloeren. Maar ik moest verder. Apeldoorn was misschien niet zoals in Ronse 3,5uur rijden maar daar ging het niet om. Aan af stappen mocht ik van mijzelf niet denken! Eenmaal weer op de fiets ging het voor geen meter meer. Kwam echt niet meer voorruit. M'n hele ritme was ik kwijt. Inmiddels reed ik op de 30e plek. Een halve ronde na de val kwam ik weer een beetje in mijn ritme en kon ik weer een paar plekken opschuiven. Wat resulteerde in een 23e plek. Ben hier eigenlijk heel erg blij mee. Het is niet alleen de beste presetatie van dit seizoen tot nu toe. Ook heb ik mijn kop van negatief naar positief weten te krijgen omdat ik mijn ritme weer teruggevonden heb!

Stukje uit de Stentor van maandag 26 mei!


van de 100 gestarte renners ben ik 23ste geworden
     
     
80 We gaan!
08.06.2008
Yes, eindelijk zitten we in de bus richting Frankrijk. Pa heeft een bus kunnen krijgen van Logicx. Dit is een groot vervoersbedrijf dat onder andere zorgt voor vervangend vervoer bij pech. Echt super mooi zo'n bus. Ik zit nu achter in de bus even een stukje te schrijven! Op m'n MacBlack/BlackBook whatever. Het is in ieder geval een fijn apparaat. Gisteravond laat nog even snel een nieuwsbrief gemaakt voor Stichting B.A.S. echt zoiets waar je dagen tegenaan blijft hikken, maar toch nog even gedaan. Moet namelijk wel gebeuren zoiets.

Vorig jaar had ik mij een doel gesteld van 4 beklimmingen. Heb het natuurlijk over hoe vaak ik de Alpe d'Huez ga beklimmen. Dit jaar heb ik echter geen excuses meer. Dus dit jaar heb ik ook 'gewoon' een doel van 6 keer. Niet niks. Helemaal als je bedenkt dat de weersvooruitzichten bar slecht zijn. Het wordt de hele week slecht weer volgens de voorspellingen. Baal er echt van. Ben je verdorie het halve jaar bezig voor het goede doel, heb je nog slecht weer ook op het hoogte punt van dat goede doel. Moet je me nou horen, heb ik het alweer over iets dat pas over 6 dagen is. Niets in de Alpen is zo veranderlijk als het weer. Dus nu maar hopen dat de boel positief verandert.
Fysiek zit het op het moment erg goed. Ben alleen een beetje moe door van alles en nog wat. Maar dat slaap ik wel bij bij op de Alpe d'Huez. Het enige probleempje wat ik heb is dat ik door de wedstrijden niet ben toegekomen aan lange duur trainingen. De basisconditie die ik heb opgebouwd door de wedstrijden is een stuk beter dan die van vorig jaar. Daarbij komt ook nog dat ik heerlijk bergop reed in de wedstrijden. Zelfs in de langere klimmen in Belgie Houffalize/Ronse (zie eerdere versalgen. Dus ik heb er wel vertrouwen in. Nu het weer nog ;D
     
     
81 De dag voor D-Day
08.06.2008
De dag voor de dag. Vandaag is iedereen druk in de weer op de camping. De spanning is echt te voelen. Je kan het bijna pakken. Overal zie je deelnemers die druk zijn met zijn of haar fiets. Want morgen is de dag. Er zijn zelfs nog mensen die nu nog kransjes gaan monteren met meer tanden, omdat de Alpe hun zo is tegengevallen.
De hele week heb ik al last van mijn knie. Afgelopen zondag kwam ik terug van mijn eerste tocht in Frankrijk en hij deed echt verschrikkelijk pijn. Ik ben maandag meteen naar de Fysio op de camping gegaan. Het probleem zit namelijk aan de buitenkant van mijn knie. De buitenkant van je dijbeen zit voor een deel vast aan je knie door middel van een heel klein peesje. Het probleem is dat dat peesje pijnloos over je knie hoort te glijden. Maar dat is bij mij niet het geval. Het doet écht pijn. Heel vervelend, vooral de timing. Echt klote gewoon. Het deed zo'n pijn dat ik blij zou zijn als ik 1 keer boven zou komen. De Fysio is maandag begonnen met de behandeling van de knie. Dit deden ze gewoon door de boel los te halen zodat dat peesje minder onder spanning kwam te staan. Als ze het niet los krijgen voor donderdag dan kunnen ze de pees verdoven door middel van een injectie. Maar dat wordt echt het laatste redmiddel. Eerst proberen we het op te lossen door massage en rek en strek oefeningen. Na de eerste 2 behandelingen gaat het wel ietsje beter. Maar het is nog steeds erg pijnlijk.
We hebben vanavond na het eten weer zeer indrukwekkende verhalen gehoord. Er werd ons een radio-interview voorgeschoteld met de directeur van de Nederlandse Bank. Deze meneer zit ook in het comité van aanbeveling van Stichting Alpe d'HuZes. Hij legde ons even haarfijn uit waar 'opgeven is geen optie' op slaat.
Als je opgeeft kan je niet meer winnen en heb je zo ï" zo verloren en heb je niks. Nou zoals hij dat zei, an denk je niet eens aan opgeven.
Na het radio-interview hebben ze ons een filmpje laten zien over Marja. Marja is de zus van Edwin, een individuele deelnemer. Marja heeft al een paar keer kanker gehad. Telkens heeft ze dit kunnen overwinnen met chemo's. Maar het is nu weer terug. Vorig jaar was ze ook bij de Alpe d'Huez. Dit jaar kon ze er dus niet bij zijn vanwege de chemo's. Maar dat onvoorstelbare doorzettingsvermogen van Marja om telkens weer door te gaan als je te horen krijgt dat het weer mis is. Echt onvoorstelbaar. Dat filmpje laat zien hoe verschrikkelijk ze het vind dat ze er niet bij kan zijn. Maar ze verteld ook dat ze heel veel kracht put uit onze prestaties op de Alpe d'Huez. Het inspireert haar. Maar wij laten ons inspireren daar haar. Wat een kracht. Dit ga ik ook gebruiken op de Alpe. Zij laat pas zien dat opgeven geen optie is...
[show3=08alpe_dagvoordday]1:,2:,3:[/show]
     
     
82 D-Day
08.06.2008
Yes, ik kom in het boek met kanjers van de Alpe d'HuZes! Gisteren heb ik de Alpe d'Huez 6 keer beklommen. 's Ochtends om 5:08 klonk het startschot. Daar gingen we van start met 100 individuele deelnemers en 50 estafette teams. Vanaf de eerste meter was mijn hartslagmeter m'n beste vriend. Ik moest hem vandaag 10 slagen onder m'n omslagpunt rijden. ofwel ik moest mijn hartslag onder de 179 houden. wat goed lukte. Heb hem zo tussen 168 en 174 gereden, in die zone kon ik lekker constant fietsen. De eerste beklimming in het donker was best gaaf! Al die mensen. Al die lampjes. Heel koel! Heel Team Stichting B.A.S. was gevlogen, samen rijden kon ook helemaal niet omdat iedereen op een verschillende hartslag rijdt.
De eerste beklimming was ik boven in 1:10. Een tijd waar ik best blij mee ben. De tweede ging lekker, weer rond de 1:10 boven. De 3e ook. De 4e ging een stuk minder. Gelukkig reed Bas Steman met mij mee. Dit was niet alleen erg gezellig maar ook erg bijzonder. Deze 4e klim deed me echt serieus pijn. Ik had nu echt een wondermiddel nodig. Ik moest even een soort van klap in m'n gezicht hebben. Nou ervaringen uit wedstrijden heeft me geleerd dat met CocaCola dit perfect kan. Heerlijk, beneden een paar kleine blikjes opgedronken. Dat voelde goed! M'n benen, rug, nouja eigenlijk m'n hele lichaam was nu ontzettend stijf aan het worden. Daar kan cola zelfs niets aan doen. De 5e beklimming was nu aan de beurt. Het is nu 13:50. Het leek alsof ik herboren was! Voelde me heerlijk! Ik kachelde lekker omhoog en was om 15:00 klaar met m'n 5e. Ook weer 1:10 lekker constant gereden dus.
De laatste 6e beklimming wilde ik doen met Peter Kapitein. De Ambassadeur van de Stichting Alpe d'HuZes. Hij zit op dit moment midden in zijn behandelingen voor non-hodgkin. Hij heeft een soort chronische vorm welke heel moeilijk is te bestrijden. Hij is nu bezig een stamcel traject. Daarbij word je eerst met de chemo schoon gebrand, daarna krijg je je oude stamcellen van jezelf of die van een donor weer terug. Bij Peter zijn deze bij hem afgenomen in 2005. Deze combinatie van Chemo/Opratie Stamcel geeft een genezingskans van 50%. Peter gaat daar natuurlijk voor.
Meer mensen dachten er over om de 6e klim met Peter te gaan doen. Want er stonden nog 30 andere deelnemers die er het hetzelfde over dachten. Ook Pa, Steph en Bas Steman gingen met Peter omhoog. Erg tof dat we zo Alpe d'HuZes konden afsluiten. Het was een heel vreemde beklimming.
Het was goed te zien aan Peter dat hij lichamelijk zeer slecht was. Hij reed eigenlijk alles maximaal in z'n hartslag. Wat zal dat pijn gedaan hebben. Ook niet echt slim natuurlijk om de Alpe te gaan beklimmen wanneer je nog bezig bent met je chemo's. Helemaal als je weet dat je aankomende woensdag weer moet. Maar hij zal er wel over nagedacht hebben. Boven was het in ieder geval geweldig om met Pa en Steph over de finish te rijden.
Vandaag heb ik ook echt gedacht aan Marja van gisteravond. Wat een verhaal. Heb er echt wat aan gehad. In 2007 reed ik voor mijzelf omhoog. Om mijzelf uit dat dal te rijden. Dit jaar zou ik voor andere mensen rijden. Tenminste dat zei ik elke keer. Maar ik had eigenlijk niet echt iemand om voor te rijden. Maar na het verhaal van Marja weet ik beter. Ik snap nu ook pas wat het is om kracht te putten uit iemand anders. Ik hoop dat ik,samen met alle andere deelnemers Marja heb kunnen inspireren.
83 Sportpenning!
18.06.2008
84 Groesbeek 10e race
30.06.2008
Vandaag stond Groesbeek op het programma. Het was in 2004 de laatste keer dat ik hier aan de start stond. De wedstrijd was in de tussengelegen jaren uit de competitie. Erg jammer want het is een echt prachtig mountainbike rondje.
Het gevoel was redelijk vandaag, ik had zin om te fietsen. Maar de benen voelde niet echt vlot. Het is goed te merken dat ik nog niet helemaal ben hersteld van de praktijken bij de Alpe d'Huez. Naja misschien wel hersteld. Maar ik ben in ieder geval wel mijn snelheid kwijt. Wat je weer nodig hebt op de rechte stukken.
De start ging erg goed. Als vanouds bijna weer. Vandaag had ik het geluk dat het een brede start opstelling was. Daardoor stond ik met mijn 33e plek nog op de 2e rij. Ik was goed weg, na de eerste bocht reed ik al 4e! De eerste ronde kwam ik dus door bij de eerste 10. Daarna zakte ik helaas weer terug. Had vandaag de benen niet en kwam niet voorruit. Daarna reed ik ook nog eens lek, ik moest toen nog een kwart ronde. Dus was het rennen geblazen. Het was ongeveer 10minuten hardlopen/dribbelen met de fiets in mijn hand naar de finish. Natuurlijk werd ik tijdens het lopen door het halve veld amateurs ingehaald... Nou tot het NK.
     
     
85 Benelux Kampioenschap!
30.06.2008
Zoetermeer. Wat was het heerlijk om hier weer te mogen fietsen. Het was inmiddels alweer 3 jaar geleden dat ik hier voor het laatst had gefietst. Een prachtig mountainbike parcours. Waar serieus gereden moet worden. Maar het parcours ligt er zo bij dat ik mij hier heel erg thuis voel. Er zit tussen de klimmen elke keer net genoeg hersteltijd om die volgende weer omhoog te knallen. Ideaal eigenlijk.
Vandaag hadden we weer te maken met een andere starttijd dan normaal...nu was het een keer 's ochtends...maar mij hoor je niet klagen want zo kon ik na de finish door naar Nijmegen naar RockinPark :D.
09:30 was de start! Ik stond opgesteld op de 33e plek en was goed weg. Lag ongeveer 25e bij de eerste bocht. Niet bijstergoed maar er was simpelweg geen ruimte om naar voren te komen. Maar misschien was deze 'rustige' start wel goed voor mij. Want ik reed echt heel erg lekker. Kon fietsen zoals ik wilde. Het was echt een genot. Ben nog wel 1 keer onderuit geschoven. Maar dit kwam door het gras in combinatie met de miezer. Dit koste mij 3-4 plekken. Maar het belangrijkste voor mij is dat ik gewoon lekker hard heb kunnen fietsen.
Nu aankomende zondag nog in Oostenbeek rijden daarna mijn eerste weg-criterium in Rhenen en dan is het het tijd voor het NK.

van de 100 gestarte renners ben ik 22ste geworden
[show3=08zoetermeer]1:,2:,3:[/show]
     
     
86 Oosterbeek MTB
20.07.2008
Deze zondag was het tijd voor de wedstrijd in Oosterbeek. Niet een wedstrijd zoals wel die normaal hebben met alleen amateurs. Bij deze wedstrijd schrijf je gewoon in op een 150 105 of 75 minuten. De 75 minuten komt perfect overeen met de wedstrijdtijd dit ik normaal rijd. Dus heb mij hier voor ingeschreven. Hier rijd ik dus tegen Elite, Junioren, Nieuwelingen, Master oftewel iedereen. Ook mensen zonder licentie...altijd lachen met die gasten ;)

Aangekomen in Oosterbeek zag ik dat dit een serieus gaaf rondje was. Echt geweldig! Lange klimmen voor Nederlandse begrippen. Dit allemaal in een werkelijk Prachtig Bos! Kan niet anders zeggen.

De start was een ramp. Omdat iedereen hier aan mag mee doen was het veld van 180 man en Bas stond ergens in het midden. Niet echt ideaal. Na het startschot heb ik mijzelf als een gek naar voren gereden. Het ging eigenlijk best goed. Dus bleef ik maar doorgaan. Ik ging als de brandweer. In de klimmen kon elke keer een mooie versnelling omhoog draaien. Dat gaf mij een heel goed gevoel. Helemaal met NK in het vooruitzicht.

Van de 183 gestarte renners ben ik 20e geworden.
[show3=08oosterbeek]1:,2:,3:[/show]
     
     
87 Rhenen (Criterium)
20.07.2008
Ter voorbereiding van het NK mountainbike heb ik vandaag mijn eerste criterium op de racefiets(!) uitgereden. Het was echt hondeweer in Rhenen. Maar dat mocht de pret niet drukken want er was een leuk rondje uitgezet over 1100 meter. In dat rondje zaten door de regen ernstig natte klinkers verwerkt, maar ook een klimmetje van 200 meter met een stijgingspercentage van wel 15%. Mooie voorbereiding dus...

Naar Rhenen was ik samen met Barrie van Reenen afgereisd. Met Barrie heb ik vroeger op atletiek gezeten hier in Harderwijk, daarna zijn we echter overgestapt op het fietsen. Barrie is gaan racefietsen en ik gaan mountainbiken. Vandaag ging ik in de regen de smaak van zijn discipline proeven. Het smaakte heus goed. Het was leuk om de verschillen te zien met het mountainbiken. Hier gaat het echt om gaten dichtrijden demarages plaatsen, dit is ook wel het geval in het mountainbike maar toch anders. Als je hier maar 1 moment aarzelt op de racefietst ben je gezien. Er was nog 1 groot verschil. De techniek! Want wat zijn een hoop jongens bang in de bochten zeg! Helemaal als er een plasje ligt. Grappig...
Het was een zware wedstrijd over 45 ronden. Dus ook 45 keer dat klimmetje op. Wordt je best flauw van. Van de 70 ingeschreven renners hebben er maar 20 hem uitgereden en was ik 14e. Die regen smaakt naar meer.

Van de 70 gestarte renners ben ik 14e geworden.

     
     
88 NK
20.07.2008
Afgelopen woensdag had ik het rondje in Oss met een aantal teammakkers verkend. Het rondje ligt op een oude vuilnisstort plaats. Een beste beult die natuurlijk weer helemaal uitgemolken wordt. Maar in Nederland kan dat ook niet anders... Het was dus op af op af op af. Met hier en daar een heel snelle bocht, waar een goede lijn erg belangrijk is. Het was dus zeker het verkennen waard.

Bij het inschrijven vandaag zag ik dat echt alle kleppers aan de start stonden. Iedereen was er. Je kan ook niet anders verwachten op een NK. Het zou vandaag dus lastig worden om mijn doel van bij de eerste 20 rijden te halen.

Om 10:00 klonk voor ons amateurs het startschot. De start was zo verschrikkelijk breed dat we met 30 man sterk op de eerste rij stonden. Oftewel kans voor iedereen om bij de startklim als eerste boven te zijn. Ik was als 5e bijven. Niet slecht. Maar de volgende klim lag ik rond de 25...minder dus. De eerste ronde ging echt heel erg hard. Kon mijn ritme slecht vinden, best jammer. Want zo miste ik de aansluiting met de top 20. Mijn doel. In de 2e ronde kwam teammaat Henk ook nog eens in m'n nek hijgen. Gelukkig begon ik op dat moment mijn ritme te vinden en zette ik alles op alles om weer naar voren te komen. Dat lukte aardig. Ik kon weer heerlijk rammen omhoog en pakte in de laatste 500 meter nog 2 man! Geweldig...maar toch geen top 20. Was 23e...Dit is de eerste keer dat ik een vooraf gesteld doel niet haal. Baal er best van. Maar aan de andere kant kan ik dit gelukkig weer relativeren. Want dit jaar heb ik vrij onverwacht toch mijn P(prodeuse) Gehaald! En was ik in het Beneluxkampioenschap 22e. Maar het aller belangrijkste ik sta er weer! ;)

Dus lekker belangrijk lekker zomervakantie vieren!
89 Zonnige Zuiden
12.09.2008
Afgelopen 4 dagen heb ik samen met mijn stage begeleider vertoefd in het altijd zonnige Limburg. Stage begeleider? Jawel, begin 2006 heb ik stage gelopen bij bouwkundig adviesbureau BOS. Arjen was hier mijn begeleider. Het is erg prettig stage lopen als je collega ook fietsmaf is.
We reden in die tijd beiden bij de mountainbike club Noordveluwe. Zo heb ik deze stageplaats ook gevonden.
Arjen vroeg mij 3 weken geleden of ik zin had om een paar daagjes te gaan biken in Limland. Tuurlijk zei ik! Waarom niet...had mij namelijk voorgenomen om dit soort dingen te gaan doen in de vakantie, dus het kwam goed uit!
Dinsdag zijn we afgereisd naar limburg met een klein peugeotje, 2 tentjes en 2 fietsen. Meer heb je niet nodig. We stonden op de panorama camping in Gulpen. Net zoals veel brede Amsterdammers. We hebben die paar dagen heerlijk weer gehad! Echt wel geluk mee gehad. Op een paar buien na dan...maarja boeie. Elke dag hebben we een tocht gemaakt van zo'n 70km op de moutainbike. Dat zijn telkens 2 uitgezette routes achter elkaar. Het was echt heerlijk! Kwam ook door m'n benen hoor, want deze wisten van geen ophouden. Elke dag kon ik omhoog blijven rammen. Zo hard als ik wilde. Helemaal goed dus.
We hebben onszelf getrakteerd op een middagje Maastricht waarna we naar Therme 2000 zijn gegaan! Een echte sauna...het was even wennen. Maar het was toch wel echt super lekker. Op zich wel voor herhaling vatbaar, maar ik denk niet dat je me vaak zal zien bij de Zwaluwhoeve...

     
     
90 Parijs
12.09.2008
Ik mocht mee met mijn vriendin naar Parijs, super aardig natuurlijk omdat ze mij koos. Ze is nu afgestudeerd aan de HU en is nu een echte Fysiotherapeut! Knap hoor! Als beloning mocht ze van haar ouders naar Parijs en ik mocht mee!

5 dagen Parijs. Mooie stad hoor. Op elke hoek van de straat staat gewoon een monument. Daar tussen is het een bende en is het vies. Maar de monumenten maken een hoop goed.

Op donderdag zijn wij met de trein richting het zuiden gegaan en op Rotterdam overgestapt op de trein richting Brussel. In Brussel de overstap op de Talis richting Gare du Nord,het noordelijke station van Parijs. Die talis gaat 300km/u. Maar daar merk je geen fluit van. Maar een paar dingen kan je het echt zien. Dat is wanneer je de snelweg volgt.Je gaat echt 2 keer zo hard.
's middags kwamen we aan in Parijs. Daarna meteen naar het hotel gelopen. Het was 15/20minuten lopen. Lekker in de buurt dus. Al snel merkten we dat het fietsenplan in Parijs van een behoorlijk nivo was. Overal zagen we van die huurbare fietsen fietsen. Op bijna elke hoek van de straat was zo'n station waar je die fietsen kon inleveren...(naja inhangen). Dat is goed geregeld dachten we dus.
Het Hotel zag er goed uit. Kleine kamer...maar dat heeft elk hotel in Parijs. Dat maakte ons niet zoveel uit. We hebben eerst een klein dutje gedaan omdat we allebei naja vooral ik, erg moe was. Ik had nog sluit gedraaid bij de Mcd, de avond voo vertrek.

Toen was het tijd om de stad in te trekken. We zijn volgens het boekje eerst naar de Mont Martre of Sacre Ceur gelopen. Beste klim! Daar zouden ze eigenlijk eerst even een rondje over moeten in de Tour de France waarna ze door rijden naar de 'l Arce de Triomphe. Het uitzicht hierboven was iig prachtig.

Het lijkt me niet echt zinvol om nu alles in detail te gaan vertellen van wat we gezien hebben :). Eifel toren, Louvre, Pompidou, 'l Arce de Triomphe, Petit Palais en nog veeel meer. Kijk gewoon even bij foto's dan post ik daar binnen kort het beeldverslag!

Verder was het gewoon erg leuk!

91 Wat krijgen we nou?
14.09.2008
In Parijs, voelde ik eens aan mij nek... Hij voelde dik.
Altijd, altijd voel ik die twijfel en die onzekerheid. Iets waar je niets aan kan doen. Het blijft altijd een factor waar je geen grip op hebt. Maar goed, ik zat dus in Parijs en kreeg daar sterk het gevoel dat m'n nek toch echt dikker dan normaal was. Op dat moment niets aan te doen dus onze toeristen tour vervolgd.

Terug in Harderwijk had ik het er nog eens met m'n ouders over. Ze adviseerden me om toch even langs de Poli te gaan om de onzekerheid weg te nemen. Het was namelijk wel eens vaker zo dik. Volgens m'n ouders...

Zo gezegd zo gedaan. Dus stond ik woensdag 27 augustus bij de afdeling oncologie. Doctor Temizkan zag mij staan en vond het goed om mij even tussendoor te helpen. Hij vond het natuurlijk raar dat ik er was, omdat mijn eerste controle 23 september pas zou zijn...Ik heb hem mijn verhaal verteld.Hij zag m'n bezorgdheid en deed de lichamelijk check door te voelen op de plekken waar de lymfeklieren zich bevinden... "Het is wel wat dikker maar ik denk dat het niets is, maar laten we voor de zekerheid een echo maken". Dat leek mij een goed plan. Aanstaande vrijdag heb ik deze Echo. En maandag krijg ik daar de uitslag van... *zucht*

Hier maak ik m'n zorgen over;


92 Dik, dus in tranen...
14.09.2008
Vanochtend toen ik wakker werd schoot het al meteen door m'n hoofd. Ik wist dat ik vandaag te zien of te horen zou krijgen wat er met m'n nek aan de hand was.

Op zo'n moment loop je met een voorgevoel rond. Nu kon ik daar geen hoogte van krijgen. Ik voelde mij goed, het fietsen ging immers goed en rare dingen voelde ik niet. Behalve als ik met mijn hand over de zijkant van mijn nek strijk, vooral als ik de nek insmeer met scheerschuim...

De Echo, "ga hier maar liggen met je oor op het kussen". De plek waarvan ik nog geen 30 seconden later zou weten hoe de rest van m'n leven er uit zo komen te zien. Zo zwart wit zag ik het op dat moment. Mijn hartslag begon nu ook zwart wit te zien, want die ging inmiddels door het dak.
Mevrouw pakte de 'scanner' en zette hem in m'n nek... Ja, hoor 1 + 1 = 2 dacht ik... Ik zie het al, op het scherm zie ik 2 dikke lymfeklieren. Ik kon wel door de grond zakken. De tranen schoten in mijn ogen. Ik kon het niet meer houden...het beeld waarvoor ik vreesde zag ik op de monitor. Grote lymfeklieren, hele grote lymfeklieren. 1 van 3 centimeter en 1 van 2 centimeter in doorsnee. Huilen, huilen, huilen. M'n vader kon het al helemaal niet begrijpen en probeerde me te troosten. Hetlukte hem aardig. Peter de Radioloog was inmiddels ook aangeschoven en constateerde natuurlijk precies hetzelfde.
We konden op de gang enigszinds bijkomen met een kop koffie. Op dat moment werden er door de radioloog een paar telefoontjes gepleegd met mijn Oncoloog dr. Temizkan. De malle molen is weer begonnen dacht ik nog...
Peter vertelde mij dat Temizkan de klieren er meteen uit wilde halen voor verder onderzoek. Dan pas weten we wat er echt aan de hand is. Er werd nog meer gebeld met chirurgen. Dinsdag zou de eerst volgende mogelijkheid zijn om de 2 grote klieren uit mijn nek te verwijderen. Verder werd er voor a.s. maandag een CT scan gepland, meteen na de afspraak met dr. Temizkan. Hoewel ik nu wel weet wat hij mij gaat vertellen.
     
     
93 Holten
14.09.2008
Yes! Even afreageren. Dat is nodig! Want het kookt in mij. Het ongeloof overheerst op het moment en daar moet ik even vanaf. Dus toch heb ik vandaag Holten gereden. Een prachtige ronde, dus waarom niet :).

Normaal gesproken gebruik ik de wedstrijden altijd als een soort check om te kijken hoe het met me gaat. Maar vandaag was dat anders, ook omdat de voorbereiding niet goed was. Niet alleen door die nek, maar ook omdat ik naar Parijs was geweest. Vaak 'sluit' gehad tot midden in de nacht bij de McDonalds. Kortom 3 weken niet gefietst. Maar ik had er zin in.

Vooral omdat Barrie van Reenen vandaag zijn debuut maakte in de mountainbike wereld. Met Barrie heb ik ook het weg-criterium in Rhenen gereden. Dus moest hij eigenlijk ook een keer met mij mee. Daar voelde hij wel wat voor. Dus ging hij mee!

Het was echt prachtig weer vandaag. Dus had ik er extra zin in. Ik stond er wel met een heel dubbel gevoel... Iedereen die aan je vraagt hoe het gaat en dan moet je eigenlijk goed zeggen. Bij de meeste zeg je goed en aan de mensen die je wat beter kennen leg je het toch even uit. Iedereen staat je dan ook aan te kijken alsof je een geintje maakt en weten ze niet wat ze moeten zeggen. Het is echt klote als je die gezichten ziet die je verbijsterd aankijken. Alsof je gefaald hebt, zo voelt het voor mij. De impact is zo intens en moeilijk te verwoorden.

Aan de start schoot het nog een paar door m'n hoofd, maar toen moest de knop om. Ik zou ze eens laten zien wat ik kan met zo'n knobbel in m'n nek kon presteren. Ik zal jullie eens laten zien hoe ziek ik niet ben. BAM! Weg was ik. Ketting schoot al gelijk een keer over, begon al goed. Rustig blijven, even druk van de benen en nog eens proberen. Maar zat ook wat ingesloten, ik had geen geweldige start. Maar lag toch nog steeds rond de 20e plek. Ik was hier helemaal niet mee bezig. Het ging me vandaag niet om de plekken. Toch schoof ik nog wat plekken op, ik reed 15e...maar het drong helemaal niet tot me door. Ik reed vooral een race tegen mijzelf. Elke keer als het omhoog pijn deed schakelde ik een tandje erbij en ging dan maar staan. Mij zullen ze niet klein krijgen, die klootzakken in m'n nek. Ik schoot vooruit als een raket van NASA!

Maar een halve voor ronde voor het eind schoot er een raket van NASA door m'n binnenband. Lek...$#@&##

Ik brak...hoe kon ik zoveel pech hebben. Met de fiets aan de hand liep ik naar de teamtent. Waar ik probeerde te janken maar het lukt gewoon niet. Ik wilde zo snel mogelijk een ander wiel om even te gaan uitfietsen, ik moest even alleen zijn... Het ongeloof zat in elke pedaalslag die ik deed. Maar ik kwam een beetje bij zinnen omdat ik hele wedstrijd wel even als 15e had rond gereden...en dat zeer zeker had uitgezongen. Dit deed mij goed. Maar versterkte het ongeloof want wat is er nou met me aan de hand, is het terug of niet?!

Barrie moest achteraan starten omdat hij nog geen wedstrijden had gereden dit seizoen. Op de fiets van zijn vader vertrok hij! Barrie had last van ketting problemen, waar hij enorm van baalde. Want hij reed een sterke race en had weinig aanpassingsproblemen. Die man heeft echt talent!
94 Maandag
14.09.2008
Programma van vandaag:
- CT Scan,
- Afspraak Oncoloog dr. Temizkan,
- Afspraak Anesthesist,

Oke, aan het werk. CT Scan verliep normaal. Meteen door naar m'n dr. Temizkan. Hij riepmijn vader en ik naar binnen. Tussendoor nam hij op de gang een telefoontje aan. Pa en ik gingen rustig zitten want we gingen ervan uit vandaag niets nieuws te horen. Maar we hadden het fout, Temizkan kwam binnen met de uitslag van de CT Scan, 20 minuten later al! Het lichaam zag er verder goed uit. Nergens dikke klieren te zien, behalve de hals dan. Op zich goed nieuws dus...maar eigenlijk viel dat in het niets omdat m'n dikke nek toch alles overheerste.
Vrijdag had ik ook al bloed geprikt. Hier was verder niets mis mee (!) Iets waar ik wel een beetje blij van werd. Maar ook dit werd meteen in de schaduw gezet door mijn dikke nek.

Natuurlijk vroeg ik naar het gevoel van de oncoloog. Hoe denkt u hierover?! Hij wist het simpelweg gewoon niet. Hij kan er gewoon niets over zeggen, gelijk heeft hij. Nu moeten de klieren er eerst maar eens uit...morgen al.
     
     
95 Operatie Hals
14.09.2008
13:00 moest ik mij melden bij het opname bureau. Ik werd verwacht op 1 west (Chirurgie). Hier aangekomen vertelde de vriendelijke zuster dat ik ongeveer 30 minuten later zou worden opgehaald voor de operatie.

Na een uur was ik nog steeds niet opgehaald en werd het later en later. Elke keer werd de snijtijd op de computer aangepast. De zusters konden hier natuurlijk niets aan doen, vervelend was het wel. Uiteindelijk was ik aan de beurt, om 17:50.

De mevrouw die het infuus bij mij aansloot zei al dat het zo ontzetten druk was geweest met spoedgevallen. Die gaan natuurlijk wel voor. Hebben ze ook gelijk in hoor! Ben allang blij dat ik zo snel aan de beurt ben, binnen 4 dagen al!

De operatie is verder goed gegaan Nu begint pas echt het moeilijkste. Het wachten...m'n nek doet nu wel pijn. Maar het wachten zal nog veel zwaarder zijn. Die onzekerheid, ik word er gek van. Ik probeer maar te denken aan die wedstrijd in Holten en dat mijn bloedwaarden goed zijn. Meer kan ik er van maken. Elke keer gaat het door je hoofd, 3cm en 2cm. Dat is toch wel heel erg groot. Of je bent er heel vroeg bij of het is niks... Je wordt er echt onzeker en onpasselijk van. Aankomende dinsdag 8 september zal ik het weten. Temizkan gaat mij niet eerder bellen, goed of slecht, dinsdag zal ik het horen. Een goede beslissing waar ik, zij het moeilijk, mee kan leven.

96 Zeer zeldzaam
15.09.2008
Afgelopen week was een ramp. Dit gevoel wil je niemand toewensen. Alles in je lichaam voel je. Bij elke ademhaling check je je lichaam. Heb ik ergens last van? Een lijstje van dingen die ik lichamelijk voelde.

- Stijve nek
- Pijn onder in de rug
- Opgeblazen gevoel
- Pijn in de buik
- Pijn in m'n heup

Kijk die lichamelijk dingen...welke allemaal waren te herleiden naar de ingreep. Ik loop zo verkrampt als maar kan. Als ik naar links of rechts kijk draai ik m'n hele bovenlichaam, in plaats van alleen m'n hoofd. Dit gaat vanzelf en doet veel pijn.

Ik heb het nog helemaal niet gehad over de mentale kwestie. Wat veruit het moeilijkst is van allemaal. Je word gewoon stapelgek van jezelf. De scene waar ik uitslag krijg van dr. Temizkan heb ik al 5384x afgedraaid in m'n hoofd. Met elke keer een andere uitslag. Wat kan een mens gek worden, wat kan een mens doemdenken terwijl er misschien niet eens wat aan de hand is.

Het is nu ook zo anders als 2 jaar geleden. Toen was ik zo onbevangen en vond alles prima. Nu weet ik wat me te wachten staat als het weer zo zou zijn. Dat is nu het grote verschil.
Ik heb nu de afspraak met mijzelf gemaakt dat ik nooit meer ziek wil worden. Om 4545672 duizend redenen. Dat hoef ik jullie toch niet uit te leggen?

Dinsdag 8 September 9:50. Pa en ik stappen op de fiets richting het ziekenhuis. Het is lekker weer, ik ben ontspannen, waarom? Ik heb geen idee. Nou ja ontspannen, je bent heel erg scherp. Ik zou op dit moment elke vlieg met m'n blote hand uit de lucht kunnen pakken. Je voelt je raar.

We komen aanlopen en we zien dr. Temizkan achter het bureau staan. Hij spreekt ons aan en zegt ons gedag. Ik probeer meteen zijn gezicht te lezen of hij al iets los laat. Ik zie niets en kan er geen hoogte van krijgen, m'n hartslag stijgt...Hij zegt; "Kom gelijk maar even verder". Pa en ik lopen achter hem aan zijn kantoor in. Pa sluit de deur, ik ga zitten, ook pa zit nu. Als iemand nu een scheet laat in Tokio, hoor ik hem. dr. Temizkan zegt het gelijk, "Bas er zijn geen lymfomen gevonden". Een diep zucht en grote lach verschijnt op mijn gezicht. Pa heeft het niet meer en heeft een zakdoekje nodig.
Na een tijdje lachen en nog een verzitten. Vraag ik dan toch maar wat het dan wel was. Het waren 2 Neuromen (goedaardig gezwel) was het antwoord. Dit komt omdat er 2 jaar gelden bij de 1e operatie in de nek een zenuw was doorgesneden. Deze 2 uiteinden gingen weer op zoek naar elkaar, maar vonden elkaar niet. Dus besloten ze te gaan woekeren in m'n lymfeklier. De eikels. Mij een beetje de stuipen op het lijf jagen.



Wat nu bij mij is vastgesteld is zeer zeldzaam, ik heb het nog nooit in de hals gezien, aldus de Radioloog. Kan mij niet zoveel schelen :).
97 Sorry? Het is terug?!
14.10.2008
Ik kom thuis uit school, het is half 3 en wil graag aan het werk omdat ik het druk zat heb.

Pa - "Ga even zitten, Bas."
Ik - "Waarom ik moet naar boven, aan het werk."
Ma - "Ga nou maar even zitten."
Ik - "Eh, okey, wat is er dan?"
Pa - "Temizkan heeft net gebeld er zijn toch verkeerde cellen gevonden in je nek, het is terug"

En pa krijgt tranen in z'n ogen.

Ik - "Maar, huh wat?!"

Eigenlijk zeg ik vanaf dat moment niets meer, ik weet niet wat ik moet zeggen, ik loop door de kamer en snap er totaal nietsvan. Ik vraag eerst nog even hoe dat nou kan. Ik had tenslotte eerder nog een uitslag gehad die goed was. Er waren geen cellen gevonden?! Dus wel... Er is iets fout gegaan met de melding van het Lab richting de oncoloog. Ik heb geen zin om uit te leggen hoe het precies is fout gegaan, ook omdat ik niet precies weet wat er fout is gegaan. Het kan me ook geen moer schelen. De kanker is terug.

5 minuten na het bericht vroeg ik Steph of hij mee ging fietsen. Kleren aan getrokken en ben samen met m'n broer op de mountainbike het bos in gegaan. Heb op de eerste meter bosgrond op de grote plaat geschakeld en volle bak aangezet. 2 klimmen en 3 singletracks later ben ik buiten adem van m'n fiets gesprongen en heb even doelloos rond staan hijgen. "Dit kan een kankerpatient toch niet verdomme" schreeuwde ik. Want ik had mijn broer compleet zoek gereden hij was in de verste verte niet meer te bekennen ;).

Nee, echt, ik snap het gewoon niet...het is gewoon binnen 2 jaar terug. Dit had ik niet met mijzelf afgesproken. Op dit moment ben ik aardig rustig. Ik denk dat het komt omdat ik nu echt aan de bak moet. Het is waarschijnlijk weer die knop die omgaat en om moet. Hij moet ook om, want wat me nu te wachten staat is wel even wat anders dan die 8 kuurtjes die ik 2 jaar geleden gehad heb.

Na het fietsen heb ik Temizkan zelf gebeld. Hij vertelde me dat ik nog steeds een goede kans heb. Maar dat deze behandeling een stuk heftiger is. Ik kan de behandeling laten doen in Nijmegen of in Zwolle. Hij vroeg meteen of ik een keuze wilde maken zodat alles in gang gezet kon worden. Ik heb hem verteld dat ik eerst even alles rustig wilde bekijken en dat ik morgen mijn beslissing zal nemen. Ik wil namelijk eerst iemand bellen die op dit gebied ervaring heeft, Peter Kapitein dus.

Peter schrok ook erg van het bericht...Maar eerst moet ik weten naar welk ziekenhuis ik het beste kan. Peter vertelde me over het UMC (Utrecht) waar hij nu behandeld wordt door Alpe d'HuZesser Henk Lokhorst ook een erkend Hematoloog. Hij heeft dit jaar ook 6 keer de Alpe d'Huez beklommen. Dit is dan toch een 100% match. Zo iemand mag mij direct aan het infuus hangen.

Ik wil naar Utrecht.

98 Oke, wat nu
16.10.2008
Jeetje wat een reacties zeg. Het is echt heel erg fijn om al die berichten te lezen van jullie. Het doet me goed!

Afgelopen paar dagen heb ik iedereen moeten vertellen over m'n gezondheid. Ik baal er zo van dat ik dat moet doen. Het is bijna alsof je moet zeggen van "joh,sorry, ik heb verloren". Het is niet zo, maar het voelt soms wel zo. Maar aan de andere kant. 2 jaar geleden was gewoon de eerste helft van de overwinning!. Ik denk dat ik het zo moet zien.

Maandag begint het feest in Utrecht, ik heb dan een PET-Scan. Met dat ding maken ze een foto waarop je de snelheid van stofwisseling kan zien tussen cellen in je lichaam. Waar die stofwisseling hoog is, is het foute boel. Maar dat wist ik toch al...dus voor die uitslag ben ik niet zo bang.

Woensdag heb ik het eerste gesprek met de Hematoloog. (Hematologie is het medische specialisme dat zich bezighoudt met afwijkingen van het bloed, de bloedvormende organen en de lymfklieren. Het is een specialisatie binnen de interne geneeskunde). Ik hoop dat ik dan precies weet hoe mijn behandelplan er uit gaat zien. De hematoloog uit Harderwijk, waar ik dinsdag gesproken heb kon mij vertellen hoe mijn behandeling er ongeveer uit zou komen te zien.
Omdat het teruggekomen is (recidief) krijg ik weer te maken met chemo's, helaas niet alleen chemo's. Maar ook stamceltransplantaties... dat vind ik toch wel heel erg kl*te. Juist omdat ik 2 jaar geleden er over gelezen had en daar werd ik niet vrolijk van. Al die tijd ben ik er best bang voor geweest. Omdat die stamcellen toch echt gemaakt worden in het binnenste van je lichaam. Diep in het bot op een veilige plek. Echt in je mainframe zeg maar. Daar moet je toch niet aan komen denk ik dan, het zit daar niet voor niets. Gelukkig denk ik er nu iets anders over. Want dit is de enige weg naar genezing. En daar ga ik voor, geen tweede plaatsen.
De combinatie van chemo's en stamceltransplantatie is vrij heftig, het gaat dus een stuk zwaarder worden als 2 jaar terug. Maar no pain no gain.
99 Awesomeness
18.10.2008
Dit kan misschien wat maf overkomen. Maar wat is dit een gave tijd zeg. Ik ben er op dit moment met volle teugen van aan het genieten. Het is zo ontzettend gaaf om te zien hoeveel steun ik krijg van jullie allemaal. Opeens komen er zoveel mensen bovendrijven die allemaal voor je klaarstaan. Ze hoeven er niet eens een vergoeding voor! Het geeft me zoveel kracht! En ik word er gewoon blij van. 2 jaar geleden voelde ik dat ook wel. Maar toen betekende het niet zo veel voor me als nu. Ik snap het gewoon nu pas. Ik denk dat ik dat nu pas begin te zien wat die tijd 2 jaar geleden met mij gedaan heeft. Want deze tijd maakt je pas echt helder van geest. Daar kan geen red-bull tegen op.

Ik weet nog niet precies wat ik hier allemaal mee moet, maar ik vind het heerlijk. Als ik zometeen het ziekenhuis kaal en lelijk uit kom. Zal ik hoogstwaarschijnlijk niet zo blij bloggen als nu. Maar dit voel ik nu, dus zet ik het er op. En ik kan dit natuurlijk weer teruglezen en zo dat gevoel weer terug krijgen. Of ik zet deze wallpaper weer als achtergrond.



100 Huisdier-scan 2
20.10.2008
Nou geweldig! Heb de PET-scan er op zitten. Daarvoor moest ik om half 3 in Utrecht zijn. We waren er in 35 minuten. Lekker vlot dus. Bij het binnenlopen van het UMC is het eigenlijk meteen duidelijk dat je niet met een normaal ziekenhuis te maken hebt. Want wat lopen er hier echt veel zieke mensen. Het is niet te vergelijken met het St. Jansdal. Ik voelde me eigenlijk wel thuis hier. D'r lopen overal doktoren te stappen, dat bevalt me wel (: Lekker interessant doen.

Aangekomen bij de afdeling Nucleaire geneeskunde (die naam alleen al, lijkt wel thunderbirds) mocht ik plaats nemen in de wachtkamer. Er zaten een aantal mensen in de wachtkamer dus ik dacht van nou...duurt wel even voordat ik aan de beurt ben. Maar nee hoor precies om 14:30 mocht Meneer Mulder even meelopen.

Eerst werd het glucose gemeten in het bloed, deze was 5,1 geen idee wat dat betekend. Maar de broeder zei dat ik honger had. Dat klopte zei ik..? Infuus aangehangen en toen kon de radioactieve glucose inlopen. Nog even een valium tabletje in m'n hut, CD in de cd speler en pitten maar. Na een uur werd ik opgehaald voor de scan. Ook hier was het een uur liggen met Deadmau5 (random album title) op de achtergrond, heerlijk.

Volgens de jongen die mij hielp is alles goed gegaan. Dus nu even wachten op woensdag, want dan heb ik de eerste afspraak met m'n nieuwe Hematoloog. Van hem zal ik de uitslag krijgen van deze scan. En ik hoop dat hij dan mijn behandelplan kan vertellen.

Verder heb ik de foto's van de CT-Scan van 1 september toegevoegd. De cd heb ik meegekregen van het St. Jansdal om af te geven in het UMC. Maar ik heb hem eerst zelf bekeken. Soort second opinion van Dr. Mulder.
101 Positief
22.10.2008
Vroeg was het vanmorgen. Om 6:00 uur ging de wekker, bah wat zou me te wachten staan vandaag? Ik moest om 8:30 uur in Utrecht zijn. We gingen dus goed op tijd weg, omdat het best eens erg druk kon zijn. Maar op de weg viel het uiteindelijk erg mee. We waren namelijk 7:15 uur al in het UMC :|.

Even lekker in m'n nieuwe boek verder kunnen lezen (Anti Kanker). Ben nu op pagina 50, maar al zo onder de indruk. Zo ontzettend veel dingen die verband houden met lichaam en geest, fysiek en mentaal. Dat zijn van die zaken waarvoor ik sinds de herontdekking van mijn ziekte ontzettend in geÔnteresseerd ben geraakt. Het lijkt wel of ik daardoor nu ook sneller de totale verbanden zie. Maar daar over later meer.

Het gesprek dat ik had met Henk Lokhorst (hematoloog) is te omschrijven als ERG verhelderend. Het was mij meteen duidelijk dat het echt een professioneel ziekenhuis is, je komt hier niet als het niet menens is. Hij werd bijvoorbeeld een paar keer gebeld, en dan vlogen de chemokuren over tafel alsof het niets is. "Oh, dan doe je dat en dat en zus en zo. Wat voor waarde? Oh oke, dan zijn dit de mogelijkheden Het wekte in ieder geval bij mij en mijn vader vertrouwen.
We hebben even kort de voorgeschiedenis doorgenomen aan de hand van de brieven van het St. Jansdal. Hij vertelde me dat precies dezelfde ziekte als 2 jaar geleden is aangetroffen met dezelfde structuur. Dus de diagnose;

Agressief Non-Hodgkin-Lymfoon recidief B-cel

De PET scan van afgelopen maandag vertoonde gelukkig uitsluitend een verhoogde activiteit op de bekende plaats in mijn nek, geen uitzaaiingen. Na een korte lichamelijke check de afdeling bekeken, waarna een beenmergpunctie werd afgenomen. Ook nu was het weer een mooi piertje. Als afsluiter nog even bloed geprikt.

We hebben het er natuurlijk over gehad hoe het mogelijk was dat de ziekte kon terug komen. Het komt er eigenlijk op neer dat de chemokuren van 2 jaar geleden niet alle cellen hebben kunnen vernietigen. Helaas, het komt ongeveer bij 40% van de behandelden terug binnen 2 jaar. Dus; tot die groep behoor ik.

Behandelplan. Van mij behandelplan heb ik even een strokenplanning gemaakt. Toch nog wat geleerd op het MBO ;). Maar ik denk dat als je hier naar kijkt, je een goed beeld krijgt over de planning.


- onder voorbehoud, klik voor vergroting -

De eerste 3 kuren krijg ik met een interval van 1 maand. De kuren zelf duren elk 5 dagen. Ik word dus 5 dagen opgenomen in het UMC. Deze kuren kunnen niet in Harderwijk worden gegeven. Dit omdat de chemo-unit niet 24 uur per dag bemenst wordt. Dat is eigenlijk wel jammer omdat het zo lekker dicht bij is. Nogmaals wil ik zeggen dat ik in het St Jansdal zeer goed behandeld ben en nog steeds contact houdt met mijn oncoloog dr. Temizkan. Waarschijnlijk worden na de 1e kuur mijn stamcellen ge-oogst. Deze zal ik later terugkrijgen.

De laatste van de 4 kuren is de BEAM kuur. Die naam alleen al. Lijkt wel StarWars zo'n lightsaber beam. Maar dit is wel de Master-kuur, want deze vernietigt ook je beenmerg. Zo sterk is dat spul. Sterker dan fishermans friends(denk ik).

Maar waarom dan die stamcellen oogsten? De laatste BEAM chemokuur maakt erg veel kapot in mijn lichaam, helaas ook weefsel waarvan je niet wilt dat het kapot gaat, zoals het beenmerg. Om na de zware kuur het kapotte beenmerg weer te herstellen worden mijn stamcellen weer terug in de bloedbaan geplaatst.
Oftewel de stamcel transplantatie maakt een extra hoge dosis chemo mogelijk en is dus ondersteunend aan de chemokuur.
102 We gaan beginnen*
27.10.2008
M'n adres en bezoekregeling.

Het is zover, ik ben net gebeld door het UMC. Ik moet mij morgenvroeg om 11:00 melden bij het opname bureau.

Bah, het komt nu wel echt dichtbij. Ik begin hem best te knijpen. Toch ben ik vol vertrouwen. Het hoort gewoon zo te zijn denk ik. Ik voel nu ook allemaal klieren oppoppen in mijn nek. Dus de kanker is zich al snel aan het verspreiden. Maar "al is de kanker nog zo snel, de chemo achterhaalt hem wel". haha, vind hem zelf erg leuk (:

Mijn adres is:

Bas Mulder (kamer 21)
Afdeling B2-Oost Hematologie
UMCU
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht.

Bezoekuur 11:00 tot 20:00
Bezoek graag in overleg met m'n ouders, 06 15885910 (papa)
Dit vanwege spreiding van bezoek- max 2 pers. Zodat niet iedereen tegelijk op de kamer aanwezig is, maar een beetje verdeeld over de dag.

Ik verwacht veel kaarten en/of mails. (: Want ik zal jullie steun nodig hebben. Ik heb gemerkt aan mijzelf dat het enorm helpt!

Raar gevoel, dat ik vanaf morgen weer met afbreken begin. Dat 2 jaar hard trainen binnen no-time weer verloren gaat. Ik weet wel dat als niet zoveel had getrained ik er heel anders voor had gestaan. Maar het doet wel pijn hoor. Het heeft zoveel energie gekost.

Ik ga proberen mijn blog bij te houden vanuit het UMC. Ik weet dat er een internetcafe is. Maar volgens mij is er geen wifi aanwezig in het gebouw. De bali medewerker vertelde me al dat ze daar mee achter liepen. Dus ik zal de stukjes typen op mijn laptop en 's avonds aan mijn broer meegeven op een usb-stick.


Mijn royal suite.


De trainingen gaan uiteraard gewoon door. Zaterdag wordt het toertochten seizoen weer geopend in Nunspeet en dan wil ik er graag weer staan!
103 We zijn begonnen
29.10.2008
Goedenavond beste mensen! Dinsdagavond 21:40 is mijn kuur gaan lopen. Ik was op dat moment best zenuwachtig. De nacht viel gelukkig mee. Want dat vond ik ook zo raar. Slapen met een giftig infuus in je arm, vreemd idee. Ik ben om 23:00 in slaap gevallen tot 5:50. Het was alweer tijd voor een nieuwe zak chemo. Ik was op dat moment klaar wakker en probeerden meteen zo goed mogelijk te voelen hoe ik mij voelde. Ik durf het echt niet hard te zeggen. Maar ik voel me eigenlijk best goed. Na 6:00 ben ik weer in slaap gevallen tot 8:30. Ze moesten mij zelfs wekken.

Goh! Wat een opluchting die nacht zeg. Het mooiste komt nog! Want m'n nek heeft tussen de operatie van 8 weken terug en nu niet stil gestaan. Ik voelde al diverse bobbels in mijn nek. Het mooie is dat deze harde bobbeltje na 1 nacht al kleiner en zacht zijn geworden! Henk Lokhorst mijn behandeld Arts bevestigde dit toen hij even bij mij langskwam. Ben hier ontzettend blij mee!

In mijn hoofd komt elke keer de gedachte voorbij dat het allemaal wel mee valt. Want zoals ik mij nu voel valt het echt mee. Maar ik heb nu ook pas 1 chemo-dag er op zitten. En ben pas bij de eerste stof van de 5 die ik deze 5 dagen krijg.
Ik moet mijzelf dus geen illusies maken. Maar weet wel dat ik al erg blij met deze 1e positieve dag. Die nemen ze mij niet meer af.

Zoals je op de foto ziet heb ik ook een hometrainer op mijn kamer. Echt gaaf dat ze dat geregeld hebben. Heb daar 30 minuten op gefietst voordat ik vanochtend ging douchen. Ik kan al aan mijn lichaam voelen dat het hard achteruit gaat. Tenminste ik kan het zien/voelen aan mijn hartslag. Op de fiets zat ik op standje 1. Nou dat is echt wattage 0 al op 120hartslagen per minuut. De chemo legt mijn ochtendpols zelfs zo'n 20 slagen hoger(!)
Er werd mij zelfs gezegd, goh wat fijn dat je die fiets op je kamer hebt. Dan kan je je conditie nog een beetje onderhouden? What?!

Vandaag kwam het eerste bezoek al om 11:00 binnenrollen! Heerlijk was dat even lekker ouwehoeren. Echt leuk. Heb tot het avondeten non-stop bezoek gehad. Vanavond komen er ook nog wat mensen. Ik hoop dat ik zo fit blijf als nu. Want dan trek ik het wel....anders moet ik maar wat gaan strepen in het bezoek. Toch goed voor jezelf blijven zorgen. Zal het even doorgeven aan mijn Manager (Pa). Want ik zag in het internetcafe dat hij de schuine tekst heeft toegevoegd aan het vorige bericht. Hij heeft zelfs opgeschreven vanuit mijn point of view! Maar het is wel beter zo.

Allemaal bedankt voor de kaarten en ik hoop ik zo doorga! x Bas

104 Terug bij af
04.11.2008
Man, man, wat een week. Het was echt heel erg zwaar. Het is mij ontzettend tegengevallen. Het schrijven van een bericht op mijn blog was mij zelfs teveel. Het hele blog interesseerde mij niets. Zoals ik vertelde voelde ik mij in het ziekenhuis nog steeds redelijk fit. Ik ging natuurlijk al wel achteruit. Maar nog niet zo heel drastisch. Ik heb zelfs gedacht dat ik mij niet zieker zou voelen dan 2 jaar geleden.

Nou, niets is minder waar.

Vrijdag ben ik echt achteruit gesprint, werkelijk waar. Pa kon het al aan mijn gezicht zien toen die afgelopen vrijdag de eerste stappen in m'n kamertje zette. Die laatste stof van de kuur (mabtera) heeft er behoorlijk ingehakt. Het zal misschien niet die stof specifiek zijn, waarschijnlijk een combinatie van alle stoffen bij elkaar. Maar toch, dat was de druppel.

Vrijdagavond na thuiskomst was echt een drama, zo beroerd als ik mij voelde, bijzonder klote, douche, eten en naar bed. Zaterdag ook klote. Het houdt gewoon echt niet over. Je zit alleen maar met het hoofd tussen je handen. Ja, het klopt, ik zag de toekomst niet positief in. Ik was gewoon alleen maar aan het vechten tegen allerlei signalen die m'n lichaam gaf. M'n hele voedingsgestel is van slag. D'r wil bijna niets in...en ook bijna niets uit. En als het er dan in zit moet je jezelf verdomd goed in balans houden wil je het er niet uitgooien. Het is echt NIET te vergelijken met 2 jaar terug. Dit is echt veel zwaarder.

Met deze vraag, "waarom het nu zo zwaar is". Gaat vanaf vrijdag nu door mijn hoofd. Waarom, vraag je jezelf af, je denkt, ik heb het toch al zwaar genoeg? Maar dit denken, het hoort bij mij. Blijven controleren, analyseren en vergelijken. Met alles at ik tot nu toe heb meegemaakt. Hoewel regel nummer 1 is. Niet naar andere kijken. Ik doe het toch.

Tijdens deze zoektocht ben ik er in ieder geval achter gekomen dat het er een aantal zaken ERG anders zijn dan 2 jaar terug. Na de diagnose recidief duurde het 2 weken voordat ik met de eerste chemo begon. Nou, tussen de oren is dat aardig rap. 2 Jaar geleden kwam de klap van kanker en het realiseren en verwerken daarvan pas een jaar later...Ik denk dat ik nu al aan het verwerken ben en dat die verwerking mentaal nu ook al z'n tol eist. En niet over een jaar pas......Pin me er niet op vast, maar dat gevoel heb ik. 2 jaar terug was ik ook zo ontzettend onbevangen, ik zei vaak genoeg. "kom maar op met die troep". Nou ik kijk nu wel uit.
Natuurlijk moet ik ook niet vergeten en mij realiseren dat het nu gewoon 4 dagen achter elkaar kuren is. Niet 1 ochtend. Gewoon 4 dagen, 24 uur per dag. Dat zijn toch wel de 3 grote verschillen met 2 jaar terug.

Gelukkig is het na vandaag niet alleen maar hangen op bank of in bed. Want daar lig ik nu, 22 uur per dag. Ik kan nu weer een rondje buiten lopen. Niet normaal, heb het nu gewoon, over een rondje buiten lopen. Ik voel me als een dweil en dat rondje is voor mij een enorme opgave! Wat kan alles wat normaal lijkt snel veranderen....Dus ga d'r allemaal maar is meer van genieten! Of morgen weer in de file? Dan draai ik mij nog een keer om.
105 Superherstelman
09.11.2008
Wauw!
Wat ben ik blij dat ik al die fiets trainingen heb gedaan. Eerder zei ik dat ik er bijna spijt van had. Nou echt niet! M'n lichaam pakt het herstel perfect op. Wat een verschil met een week geleden! ' s Middags hoef ik niet eens per se te slapen. Kan nu gewoon volstaan met normale nachtrust! Niks dan lof dus.

Afgelopen donderdag heb ik een controle gehad in het UMC. Even kijken hoe het was gegaan. Dokter Lokhorst.vroeg aan mij hoe ik het allemaal ervaren had. Ik vertelde hem dat ik helemaal was ingestort toen ik vrijdag thuis kwam. In het ziekenhuis kon ik nog wel wakker blijven maar thuis was het echt een drama.

Als ik nu terug kijk weet ik ook hoe dat komt! Door het abrupt stoppen met het gebruik van dexamethason, is een zwaardere vorm van prednison, zakte ik in elkaar. Wat doet het? Een goed voorbeeld is deze. Als iemand op sterven na dood is en ze geven hem een beetje dexamethason, stuitert hij de volgende dag over de afdeling een aardige opkikker dus. Tijdens het inlopen van de kuur loopt deze stof ook mee. Dus ik was gewoon normaal...
Thuis heb ik dat paardenmiddel niet. Dus donderde ik letterlijk in elkaar, 2 jaar geleden kreeg ik ook prednison bij de behandeling, dus viel het "in-elkaar-vallen-effect" wel mee. Je zou je kunnen afvragen of ik thuis ook zou moeten doorgaan met die dexamethason. Ten eerste hoort het bij niet de kuur en ten tweede heeft het echt gare bijwerkingen. Google er maar eens op! Je staat eigenlijk voor de keus, 2 dagen ernstig moe of 4 dagen beetje moe en bijwerkingen van dexamethason. Nou dan vind ik 2 dagen ernstig moe fijner. Het is ook veel fijner om te zien hoe je lichaam van zo verschrikkelijk moe weer naar normale Bas herstelt. Het geeft me een trots gevoel.

Lokhorst liet mijn bloed waardes zien. Het was duidelijk te zien dat ik ernstig aan het dippen was. De chemo heeft echt zijn sporen achter gelaten! Rode bloed lichaampjes was nog gewoon goed (9,4) Witte bloed lichamen waren ook wel erg laag 1,8 en mijn plaatjes waren 40. Het is allemaal erg laag maar niet verontrustend. Dit hoort gewoon bij het dippen. Lokhorst is in ieder geval erg tevreden. Hij voelde nog even aan mijn nek waar de verdikte/harde klieren gezeten hadden. Maar de opgezette/verharde klieren zijn eigenlijk allemaal weg. Lokhorst is tevreden- dus ik ook-.
Omdat alles goed is mag ik zelf beginnen met het zetten van spuiten in mijn been. Deze spuiten bevatten een groeihormoon, welke mijn beenmerg een schop onder z'n kont gaat geven. Mijn beenmerg gaat of is nu eigenlijk als een malle aan het werk om stam cellen te bouwen. Het hormoon gaat naast het stimuleren van het beenmerg ook een marker plaatsen op de stam cellen.
Maandag moet ik naar het UMCU om de stam cellen uit m'n bloedbaan te halen. Normaal gesproken zitten deze lekker in m'n beenmerg. Maar door die spuitjes zitten ze ook in m'n bloedbaan met een mooie marker op zijn of haar rug. Een machine in het UMCU kan deze markers spotten en haalt ze dan uit het bloed. Hoe dat verder gaat laat ik nog zien. Ik hoop alleen dat ik maandag genoeg stam cellen in m'n bloed heb. Want anders moet ik nog een paar keer terug komen als mijn beenmerg er niet genoeg heeft aangemaakt.

106 Stamcellen Oogsten
10.11.2008
Ook weer gehad!
In Utrecht zijn vandaag mijn stam cellen ge-oogst. Niet met een zeis maar door middel van een soort nier-dialyse apparaat. Van te voren werd eerst gekeken of er wel genoeg stam cellen in mijn bloed zaten. Meneer Lokhorst kwam na 30 minuten vertellen dat ze (als ze wilden) genoeg cellen konden oogsten voor 10(!) stamceltransplantaties! Er zat echt een heel hoge concentratie stamcellen in mijn bloed.
Dat is maar goed ook!,afgelopen nacht heb ik maar 3 uurtjes geslapen, zo'n pijn had ik in mijn heup. Een goed teken en betekent dat het beenmerg als een gek aan het werk is. Een goed teken dus, wel een heel pijnlijke.

vanmorgen werd ik aan een apparaat gehangen met behulp van 2 slangen, een aan en afvoer. Links de afvoer en de slang in mijn rechterarm was de toevoer. Het bloed gaat de machine in en wordt gecentrifugeerd. De rode bloed lichamen (zwaar) zakken naar beneden en de plasma (licht) gaat omhoog. Ergens bovenin, ongeveer op 75% van de hoogte zitten de stam cellen. Deze laag waarin de stam cellen zitten wordt afgetapt en opgevangen in een zakje welke boven het apparaat hangt en voor mij van levensbelang is. Het is best wel een technisch verhaal, maar het is leuk om te zien dat een kleurenkaart gebruikt wordt om te controleren of men in de goeie laag zit. Tussendoor wordt er nog een keer een bloedmonster uit het zakje genomen voor controle. Nou in de goeie laag zaten ze! Want het bericht uit het lab was goed.

Er zaten me toch een dikke naalden in m'n arm! Donor naalden vertelde de verpleegster. Echt die dingen zijn enorm dik, ze tapen ook je armen aan het bed. Je kan dus geen kant op. Iemand anders moet je voeren als je iets wilt eten of drinken. Op zich is dat niet zo erg... het is wel vervelend als je kriebel aan je neus hebt. Dat moet dus ook iemand anders doen...

Ik kreeg vandaag zelfs een kaartje! Op de dagbehandeling kreeg ik een kaartje, haha! Echt lachen. De verpleegster die continu het apparaat in de gaten hield zei dat ze dat nog nooit had meegemaakt. Iemand die een kaartje krijgt op de dag behandeling.
Echt super lachen! Athlos bedankt! :)
107 Terug naar School
16.11.2008
Eigenlijk gaat het best goed. Ik ga het niet te hard zeggen. Want dan krijg je dat "kijk is mama met losse handen!" effect, BAM daar lig je.

Woensdag heb ik de draad op school weer enigszins opgepakt. Want ik wil niet het hele jaar in de prullenbak gooien. De vakken waar ik aan het einde van de periode tentamens in moet maken worden natuurlijk lastig. Omdat je daarvoor gewoon elke week de college's moet volgen.
Maar er zijn 2 vakken waarin je geen tentamens hoeft te maken. Dat zijn KBS (Kenmerkende Beroeps Situatie) en ABB (Architectonische Basisbegrippen). Voor deze vakken lever je gewoon een eindproduct in na 8 weken. En hoef je niet intensief college's te volgen. Iets wat in mijn geval goed uitkomt. Op deze 2 vakken ga ik me focussen deze periode.

Met ABB is het de bedoeling dat we 2 gebouwen gaan analyseren op de Uithof(!) te Utrecht. Gelukkig ben ik daar om de 4 weken... Met KBS is het bedoeling dat we ons JongerenCentrum gaan uitwerken. Want in de vorige periode hebben we de visie en het voorlopig ontwerp gemaakt. Nu gaan we over naar het definitief ontwerp. Zie foto's.

Het was superleuk om weer even op school te zijn. Afgezien van alle riscico's dat het met zich mee brengt. Mijn weerstand is nu erg laag dus ik moet echt oppassen met al die verkoude mensen. Want dat zijn er nog al wat. Echt iedereen staat te kuchen op school.
Maar afgezien van dat is het erg leuk. Bij de ingang van het T-Gebouw dacht een lerares van mij dat ze aan het hallucineren was (gastenboek) toen ze mij zag. Maar ik heb haar gerust gesteld dat het niet aan de koffie lag. Ik was het echt!

In de klas was iedereen ook positief verrast dat ik er was. Leuk is het om te zien dat de meeste al wisten dat ik aardig was opgeknapt. Dat allemaal door m'n weblog! Ideaal. Kon me dus lekker bezig houden met het project ipv. alles weer uit te leggen.
108 30Km in de Sneeuw!
23.11.2008
Dacht dat ik in september voor het laats op de mountainbike had gezeten. Meer nee haha! Vandaag was ik weer op de fiets met dikke banden te vinden. Toertocht Apeldoorn werd namelijk weer verreden. Altijd gezellig.
Laat ik eerst even zeggen dat een toertocht geen wedstrijd is. Wat misschien gedacht word na het zien van de finish vlag. Je kan starten tussen 9:30 en 11:00 en fietst dan een 1 grote ronde van 25/40/55 kilometer! Je kan dus gewoon lekker in een groepje of alleen gaan fietsen. Iets wat voor mij wel handig is.

Deze hele week moest ik er al aan denken. "Zondag lekker fietsen in Apeldoorn". Maar toen begon het vrijdag en zaterdag nog te sneeuwen ook! Maar ik deinsde niet terug, het was tenslotte mijn laatste weekend voor de 2e kuur! Tegelijkertijd stond m'n vader ook de hele week aan m'n kop te zeuren of ik het nou wel zou doen, is dat nou wel verstandig? Nee, natuurlijk niet! Maar wel f*cking gaaf! Als het lukt... ik voel me gewoon goed en als het op fietsen aankomt kan ik mijzelf aardig inschatten. Zelfs na chemo's.

Na glibberen en glijden met de auto kwamen mijn broer Steph en ik aan in Apeldoorn. We hadden hier afgesproken met het Xycleteam om de tocht te gaan fietsen en na afloop samen een lekker bakje snert te nuttigen. Het was echt mooi om de verbaasde gezichten van m'n teamgenoten te zien toen zij mij zagen zitten in tenue.

Vanaf het huis van een teamgenoot in Apeldoorn fietsten we met 7 man richting de start van het toertocht. Voor het eerst sinds chemo 1 had ik mijn hartslagmeter weer om. Nou, dat was schrikken...we fietsten voor fitte mountainbikers 'rustig' richting de start. Bas was dus niet zo fit en zat meteen tussen de 160 en 170 te trappen. Is maar 10 minuten dacht ik , ik rijd wel even mee. En als ik dit te hoog vind had ik net zo goed niet kunnen gaan dacht ik, gek genoeg had ik dit wel verwacht.



Het fietsen van de tocht zelf was fantastisch en raar. De sneeuw was prachtig! Het bos liet weer één van z'n vele gezichten zien. Nice! M'n hartslag schoot meteen omhoog toen ik begon aan het eerste singletrackje, 180! Ik haal hem maar even van het grote blad af... Tja automatisme zullen we maar zeggen.
Voor het eerst sinds lange tijd was ik degene die ingehaald werd. 2 jaar geleden toen ik ging revalideren na de eerste sessie kuren had ik vaak de behoefte om te vertellen dat ik ziek was geweest bla bla!



Hier vandaag in Apeldoorn had ik dat totaal niet. Het maakte me helemaal niets uit dat die mensen mij inhaalden. Ik had helemaal niet de behoefte om te zeggen dat ik net een kuur achter mijn rug had. Zelfs niet toen 2 mensen van Toerclub Nunspeet zeiden dat ik eens door moest rijden... Dat komt omdat ik de kleding aan had van het Xycleteam en dat is een mountainbike team met snelle renners!, die rijden normaal gesproken niet in een slakke gangetje een toertocht. Zelfs toen had ik niet de behoefte om te laten merken dat ze niet goed wijs waren.

Zo zacht ging ik trouwens ook weer niet. Ik heb zelf zat mensen ingehaald en kon met de meeste groepjes gewoon meerijden. Het viel me echt heel erg mee. Maar normaal gesproken word ik zelf nooit ingehaald. Dus had ik het gevoel dat ik erg zacht reed.

Deze mooie rit van vandaag heeft me in ieder geval een fantastisch gevoel gegeven en dat pakken ze me niet meer af.


109 Voorbeschouwing kuur #2*
24.11.2008
Dinsdag zou ik opgenomen worden in het UMC voor de 2e kuur. Mooi niet dus! Het komt er op neer dat er geen plek voor me is. Best vervelend als je ouders er alles aan doen om die dag vrij te zijn.
Er is een patient waarvan ze hopen dat die morgen naar huis kan. Wat ze dus niet zeker weten... Ik word hier morgen over teruggebeld. Morgen meer nieuws. Maar ik baal er wel van...

Update 1

F*ck!! Woensdag gaat het ook niet worden! Vanochtend belde ze dat de ik boven aan de lijst sta om behandeld te gaan worden. Maar de persoon waarvan ze hoopte dat hij vandaag naar huis kon is nog te slecht om huiswaarts te gaan. Balen voor mij dus. Maar ook balen voor de persoon die op mijn plekje ligt natuurlijk. Mag je ook niet vergeten!

Update 2

Haha! Ze hebben toch nog een bed voor me kunnen regelen! Woensdagochtend wordt ik om 11:00 in het UMC verwacht. Kamer nummer etc. hoor ik nog. Toch nog een dag eerder ziek dan verwacht (:



Update 3

Ik lig op kamer 16 op dezelfde afdeling als de vorige keer. Helaas niet meer alleen, maar dat was dan ook wel erg uitzonderlijk en luxe, maar met twee andere mensen samen. Opzich wel gezellig, maar ook wel vermoeiend.
Verder voel ik me klote en ben erg moe, veel slapen dus! Jullie horen nog van me.

Nog even mijn adres:
Bas Mulder (kamer 16)
Afdeling B2-Oost Hematologie
UMCU
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht.

Bezoekuur 11:00 tot 20:00
Bezoek graag in overleg met m'n ouders, 06 15885910 (papa)
Dit vanwege spreiding van bezoek- max 2 pers. Zodat niet iedereen tegelijk op de kamer aanwezig is, maar een beetje verdeeld over de dag.

110 Vim zit er in!
03.12.2008
Nou de vim zit er in. Toen ik op woensdag het ziekenhuis in ging had ik er echt helemaaal geen zin in. Ik wilde gewoon niet. Ik had echt het gevoel van wat doe ik hier, ga weg, laat me met rust. Zo'n ongelofelijk leeg en onbehagelijk gevoel. Het infuus aanleggen ging daarom misschien ook wel bagger. Want tot 2 keer toe sprong m'n ader kapot. Dat is echt balen. Druk verband er om en dan moet er een andere verpleger komen om het infuus te zetten. De 2e verpleegster lukte het gelukkig wel.In m'n linker arm verdorie, tja ik ben links.

De combinatie van een hele taaie olifanten huid en versleten aders door de chemo zijn nou niet bepaald ideale omstandigheden om een infuus op de arm te zetten. Maar goed alles is aangesloten en we kunnen beginnen. Vandaag zou ook meteen de zwaarste dag zijn, vanavond stromen er 3 verschillende cytostatica (chemo) m'n lichaam in.

Eigenlijk ging het inlopen van de chemo's erg goed, ik heb er niet heel erg veel last van gehad. Wel hield ik veel vocht vast maar dat is normaal en daar hebben ze natuurlijk ook weer een spuitje voor. Maak je geen zorgen!

Het verschil met de vorige kuur is dat ik nu op een kamer lag met 2 andere patienten. Allemaal aan de chemo. Dat is eigenlijk best gezellig. Met z'n allen eten en natuurlijk 25 keer vertellen wat we allemaal wel en niet gehad hebben. Zal wel therapeutisch werken,maar ik word er wel een beetje gek van. Want dan lijk je echt zo'n patient en dan ben ik niet. Ik ben gewoon die Bas die af en toe naar Utrecht moet.

Deze kuur brengt weer andere bijwerkingen met zich mee dan de eerste kuur. Deze gaat mij 100% haaruitval geven. Best jammer want ik voelde me nog niet echt een patient, tenminste ik had nog niet echt de uiterlijke kenmerken. Ik kon nog lekker onder de radar blijven. Maar dat zal over een week wel anders zijn.


Nu ik thuis ben gaat het best wel redelijk goed. Ik begrijp de belangstelling van m'n vaste blogvolgers hoe het met me gaat, maar soms heb ik gewoon geen zin om iets te typen en is alles me even teveel.
111 Behandelplanning v2.1
07.12.2008
Goedenavond! De herstelprocedure gaat voorspoedig. Elke dag gaat het een beetje beter. Deze maandag kwam ik thuis met algehele lamlendigheid. Dit werd gelukkig elke dag een beetje minder. De lamlendigheid is nu eigenlijk weg. Er blijven wel een aantal andere klachten over. Dat zijn m'n armen en m'n buikje. Nouja buikje, hij wordt weliswaar elke week dikker. Maar dat mag!

Mijn armen doen nog steeds pijn. De ene kant waar het infuus gezeten en de andere kant waar het infuus niet in wilde. Ik denk eigenlijk nu ik een paar dagen verder ben dat de spieren ook een opdonder gehad hebben. Want bij het strekken en rekken van de onder armen voel ik dat. Het zal zaak zijn deze te trainen de aankomende 2 weken.

De buik en daarmee het spijsverteringswezen krijgen het het zwaarst te voorduren na een kuur. Tenminste dat idee heb ik. Het kan natuurlijk ook niet anders. Al die troep vind z'n uitweg natuurlijk via het toilet. Maar voordat het daar is... Wat te denken van m'n lever. Een lever van een alceholist heeft het vele male makkelijker denk ik. Ik heb bijvoorbeeld de hele week na de chemo het gevoel alsof m'n buik 2 maten te groot is voor het vel om mijn buik heen. Hij is echt ontzettend hard ook. Elke keer als je gaat plassen hoop je dat spanning er een beetje af gaat. Telkens voel je het einde van het plassen komen en denk je shit, dit was niet genoeg. Gelukkig voel je dat dit elke dag minder wordt.

Het is fijn als het einde van de chemo-thuis-week naderd het betekend dat je je weer goed gaat voelen. Je bent in zo'n week jezelf alleen maar aan het monitoren. Soms te-goed zodat je niet meer de progressie ziet die je boekt op het gebied van herstellen. Je zit er op dat moment eigenlijk te dicht op. Belangrijk is dat je dat herkend. En zo afstand kan nemen. Je zal dan hoogstwaarschijnlijk zien dat je wel degelijk hersteld. Maar het is heel moeilijk om de rust te bewaren.

Ik heb gemerkt dat veel mensen gekeken hebben naar mijn oude planning. Deze is nu verouderd. Want ik heb alweer een week of 2 gewonnen geloof ik! De 3e kuur zal starten op 22 december. Ik zal de kerst dus niet echt meemaken. Ik kon ook wachten tot 1 januari. Maar het nadeel is dat het op moment heel druk is op de afdeling en dus misschien niet eens plaats. Iedereen wil natuurlijk thuis zijn met de kerst. Het maakt mij eigenlijk niets uit. Een week winnen is een hele week winnen. En er is op de televisie veel meer te beleven!

112 Dat is schrikken
14.12.2008
Sta je dan 's ochtends onder de douche met je haar in je hand. Dat is toch wel schrikken hoor!

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest in het UMC. Mijn bloed waarde gaf aan dat ik in de 'dip' zat, wat normaal is na een kuur. Het is dan wel oppassen, omdat je op dat moment ook het meest vatbaar bent voor ziektes. Je hebt dan bijna geen witte bloed lichamen en totaal geen weerstand. hebt.

Mijn eigen hematoloog was er helaas niet dus had ik een andere prima Hematoloog. Een mevrouw! Ze vroeg of ik nog ergens last van had. Nou eigenlijk niet, behalve die algehele lamlendigheid. Mijn haar heb ik nog steeds, zegt ze verdorie dat het nog altijd kan uitvallen. Nou we zien wel.
113 Toertocht Ermelo
14.12.2008
Yes! Het is me weer gelukt. Mag weer een geslaagde toertocht bijschrijven! 2 weken na m'n laatste kuur heb ik mijzelf weer het bos in gestuurd.

Toertocht Ermelo was nu aan de beurt. Altijd lache..., het was de eerste tocht die ik reed toen ik 14 jaar oud was. Helemaal kapot ging ik toen. Samen met vrienden van atletiek reden we die tocht toen echt volle bak, totdat we allemaal stuk zaten. Geweldig! We waren op dat moment zo trots met 20km/h gemiddeld.

Vandaag had ik me ingeschreven voor de 25km, samen met Steph, mijn broer en mijn vriend Rene. Het was echt super mooi helder weer. Alleen wel erg koud, maar daar kan je je op kleden. De ondergrond was erg hard, lekker snel dus. niet te vergelijken met de blubber en sneeuw van Apeldoorn. Ik heb voorzover het mij lukte lekker kunnen stoempen. Ik heb al vaker gezegd dat ik hier erg van geniet en dat het gewoon heerlijk is om buiten een prestatie te leveren en Renee heb ik er toch maar mooi afgereden.

114 Alles uit de kast!
17.12.2008
Klik op de foto voor "Uitzending gemist"

115 Armed and Dangerous
18.12.2008
Na het millimeteren van mijn haar is het nog harder gaan uitvallen. Al snel waren de kale plekken op mijn hoofd te zien. Dat zag er echt niet uit! Dus heb ik samen met mijn vader het scheermes er over gehaald. Een niet zo heel fijn gezicht als je in de spiegel kijkt. De onderstaande foto is misschien een beetje over de top. Maar zo voel ik me gewoon. Vanavond was ik in Apeldoorn kleren aan het kopen, terwijl ik door de stad liep voelde ik mij echt een halve crimineel. Je hebt dan wel een muts op je hoofd, dus het is niet direct zichtbaar dat ik kaal ben, maar toch...
Het meest erge vind ik niet het kaal zijn maar dat je zo goed kunt zien dat je een chemo hoofd hebt. Het is bleker en witter dan onze "normale" kaalkoppen.
116 Toertocht Voorthuizen
21.12.2008
Weer kan ik een toertocht bijschrijven! Gister heb ik met pa de toertocht in Voorthuizen gereden. Het was goed weer, best warm eigenlijk. Het parcours was door de regen-avond ervoor aardig nat. De grond was hierdoor vrij zwaar geworden. Maar pa en ik zoefde er lichtvoetig goed over heen.

Het ging vandaag alweer beter dan vorige week in Ermelo! Echt onvoorstelbaar wat een lichaam kan hebben. Het gaat goed, gewoon echt goed!

Had mij ingeschreven voor de 25 km. maar onderweg stond er bij de splitsing een bordje 30 km als kortste afstand! Dus ik had me 5 km vergist. Maar die vijf kilometer maakte mij ook niets meer uit. Ik heb vooral in het wiel van mijn vader gehangen en ben behoorlijk diep moeten gaan maar het lukte. Onderweg nog een paar vaste blogvolgers gesproken. Die contacten zijn voor mij leuk en vooral belangrijk. Het stimuleert mij toch. Ik kan niet zeggen dat ik uitkijk naar mijn volgende kuur, maar laat maar komen.
117 Voorbeschouwing kuur 3
21.12.2008
Vrijdag ben ik gebeld door het UMC. De kuur gaat maandag door! Mooi, want het is altijd maar afwachten of er plek is. Moet natuurlijk wel plek zijn!
Maandag krijg ik dus weer een DHAP-R kuur. Zegt jullie natuurlijk niet zo heel veel. Maar het is de zelfde kuur als kuur nummer 1. Waar ik dus best ziek van was. Een pittige dus! Gelukkig weet ik nu wat ik ongeveer kan verwachten. Het enige wat nu anders is, is dat m'n lichaam nu in een slechtere staat is.

De DHAP-R duurde 4 dagen. Dus als het weer zo gaat ben ik donderdag of vrijdag weer thuis. Ik lig dan wel in het ziekenhuis met Kerst, nou boeie, ik kan toch niet stappen. Gehad is gehad. Ik zal proberen eea bij te houden in het ziekenhuis. Op bezoek komen is prima, wel even bellen met thuis. Komt tenminste niet iedereen tegelijk.
118 Live Feed kuur 3
22.12.2008
Nou ik zal is een dagje proberen bij te houden met wat ik allemaal binnen krijg. Waarom ? nou, gewoon omdat het kan.

Bijwerkingen bij DHAP-R (Volgens de algemene informatie)
- Misselijkheid en braken
- Anemie
- Beenmerg depressie
- Nierfunctie stoornissen
- Poly neuropathie

15:16:06 De kuur begint met KCL + Magnesium. 1000ml
16:30:45 2 Doosjes tictac orange
17:45:09 Hache, rooie kool, gekookte aardappels en vlaflip
19:10:57 Geschild appeltje van mama
21:30:25 Spoelen met Natrium Chloride
21:45:57 Dexamethason 100ml
22:01:46 Spoelen met Natrium Chloride
22:23:55 Chemo - Cisplatine 1000ml

-------------------------- EINDE DAG #01 --------------------------
00:16:08 Tijd om te gaan slapen met serious request op de achtergrond!
08:34:53 Goed geslapen, krijg nu een pilletje tegen de misselijkheid....

Ben er maar mee gestopt. Ik ben nu al aardig verrot en heb er effe geen zin meer in.

Het is nu eerste kerstdag en mag vanmiddag naar huis. Vanmorgen ging de ader van mijn infuus kapot verd.... Moest overgezet worden naar de andere arm. Tijdstip van take off werd hierdoor iets later, toch een kleine tegenvaller. Ik kan je niet vertellen hoe er naar uitkijkt om ook na die paar dagen naar huis te gaan. Ik ben erg gammel en ontzettend moe, zal wel een blogpauze worden.
119 Weblog verwijderd...
29.12.2008
Wie heeft nog tekst etc. van blog nr 111 tot heden, indien ja, graag doorgeven aan Bas.!!

Mijn broertje heeft heel fijn vanmiddag mijn complete weblog per ongeluk verwijderd. Door wat zoekwerk door alle bestanden kwamen we erachter dat wijzelf maar een backup hebben van 100 eerste berichten. Dus er waren nog 18 items die miste.
Door contact op te nemen met de host van de website konden we het aantal berichten verhogen tot en met item 111. Zij zijn bezig met het invoeren van een nieuw systeem en de laatste goeie backup was van 7 december. We missen dus nog steeds de 7 recentste berichten.

Maar er wordt een RSS Feed bijgehouden. Deze feed gebruiken wij puur voor onszelf en is dus niet beschikbaar voor jullie lezers. Maar vooruit jullie mogen hem bij deze ook gaan gebruiken. In deze feed staan echter alleen de 100 eerste woorden van ieder bericht. De schade is dus beperkt, maar toch heel erg vervelend.

Nu is de vraag of er mensen zijn die eventuele kopieen hebben van mijn weblog. Dit in de vorm van screenshots, printjes, in word/email etc.
Het gaan dan alleen om de berichten van 112 t/m 118.

Deze zou ik dan graag willen ontvangen.

Ik heb al een goed gesprek gehad met m'n broertje hij zal dan ook regelmatig (lees: dagelijks) een backup maken van m'n blog en gastenboek.
     
     
120 Winterslaap
01.01.2009
De zin is er weer! De 3e kuur was er een van kaliber! Ik wist dat het weer zwaar ging worden. Maar toch vreesde ik hem niet heel erg omdat ik nu wist wat ik kon verwachten. Omdat deze kuur uit dezelfde stoffen bestaat als de eerste. Als ik het nu weer over die stoffen schrijf voel ik alweer zo raar gevoel in m'n buik. Zo diep gaat dat...

De 4 dagen in het ziekenhuis gingen eigenlijk wel goed. Geen rare dingen. Ik mocht op 1e kerstdag naar huis. Niet dat ik er wat van meegemaakt heb...

De eerste 4 dagen thuis waren zwaar. Echt heel erg zwaar. Ik was zo verschrikkelijk leeg. Het is heel moeilijk om je voor te stellen hoe leeg/moe ik mij voelde. Douchen zonder de aanwezigheid van iemand durf en kan ik niet. Het is ook zo verschrikkelijk moeilijk om aan anderen een beschrijving te geven van wat je nou eigenlijk voelt. Toch probeer ik aan de hand van wat voorbeelden het uit te leggen.
SMS'en is gewoon TE-veel. Praten is TE-veel. Zitten(!) is TE-veel. Televisie kijken kan wel als het Nederlands is. Maar ondertitels lezen is TE-veel.

Misschien kan ik een vergelijking maken naar het fietsen toe. Je rijdt in de 7e beklimming van de alpe d'Huez, je hebt net 4 keer lek gereden, het regent, je hebt het koud, je hebt slecht getraind, je hebt een honger klop, je hebt geen eten, je hebt kramp, je hebt verzuring en je moet nog 1 keer naar boven. En dan overdrijf ik echt niet.

Vrijdag (2e kerstdag), zaterdag, zondag en maandag waren zo moedeloos. Het sloeg nu ook toeop m'n geestelijk gesteldheid. Ik had want niet gedacht dat het zo lang ging duren. 's Avonds bij het eten brak ik. Ik verloor mezelf gewoon in emoties. Ik had er gewoon geen controle over. Het spatte er gewoon uit. Compleet in tranen door de machteloosheid. Het was een heerlijk gevoel. Nu ik terug kijk fascinerend eigenlijk. Ik was blij dat ik het nog kon. Het luchtte ontzettend op en vreemd genoeg kon ik daarna de stijgende lijn weer oppakken.

Dus, dinsdag ging het weer goed. Ik voelde mij een stuk beter, ben met m'n broer naar Nunspeet gegaan en heb de nieuwe teamfiets voor 2009 bekeken. De drijfveer voor 2009
     
     
121 Wolderwijd
06.01.2009
Allemaal gelukkig nieuwjaar nog! Weet niet of ik het nog mag zeggen, maar ik doe het toch. Er zijn toch wel veel dingen gebeurd in 2008 die ik niet verwacht had. M'n propedeuse halen, maar d'r was ook nog iets anders. Iets met kanker. Die had ik niet echt zien aankomen. Gelukkig gaan de behandelingen daarvoor erg goed en heb er erg veel vertrouwen in dat de aankomende chemo de laatste is.

De laatste kuur, de 3 uit 4. Was aardig pittig zoals ik al zei. Maar hij zit er in! M'n lichaam is er weer bovenop aan het komen. Voel me goed. Heb al weer even voor het huis op de noren gestaan! Schaatsen, uithijgen, schaatsen... Maar elke dag gaat dat vooruit. Tot misschien wel weer een toertocht aan het einde van januari. Hoop het wel! Want sporten tijdens de chemo's is erg goed voor je. Stond in een artikel in de stentor!

Dat sporten doe ik niet zoveel als ik zou willen. Want ik heb er ook vaak geen zin in. Omdat je weet dat je 3 weken later weer voor pampus ligt. Maar aan de andere kant voel je je wel stukken beter als je toch even op die fietsen hebt gezeten. Dus daar moet ik maar aan denken... Zo heb ik vandaag echt heerlijk op de schaats gestaan. Op het wolderwijd! en een ijs! Ge-wel-dig, net een spiegel zo strak, glad. Echt uniek...Foto's spreken voor zich denk ik. Klik maar links op de kleine foto.
122 Koorts
09.01.2009
F*ck, toch koorts. Het heerst in heel Nederland. Telkens ging het goed, door de preventieve antibiotica en de griepprik. Maar nu toch koorts. Voel me er niet echt fit door. Maar dit is altijd nog niets vergeleken met hoe je je voelt na een kuur. De paracetamol onderdrukt de koorts een beetje gelukkig, maar de pijn in m'n kop drukt wel dwars door de pijnstilling heen.

Woensdag heb ik ook controle gehad bij mijn hematoloog Lokhorst. Lokhorst had een baal dag, want hij mocht net niet mee doen aan het NK natuurijs bij de Masters. Maar hij had net te weinig punten om op de startlijst te komen! Helaas.

De controles bij mij waren verder goed, mijn bloedbeeld was nog steeds laag. Maar was wel weer aan het stijgen. Hij heeft nog mijn nek grondig doorzocht op dikke lymfklieren maar kon deze niet vinden ziet er goed uit dus.

Na de controle was het tijd voor de PET-Scan bij de afdeling nucleairegeneeskunde, die naam alleen al. Je krijgt dan eerst radioactieve glucose ingespoten, dan moet je een uur doodstil liggen op een bed met een lekker tabletje valium. De glucose kan dan goed inwerken in het lichaam. Daarna word je opgehaald om naar de scanner te gaan. Deze scan duurt 3 kwartier. Op de uiteindelijke pet-foto is te zien waar de glucose uitwisseling van cellen het hoogst is. Deze delen lichten als het ware op in de foto. Waar dat gebeurt zit de kanker...Spannend dus. Het zou namelijk geweldig zijn als ik nu al schoon ben.

De meneer in het hokje bij de scanner heeft de foto's al gezien wanneer hij zegt dat de scan er op zit en je weer mag gaan. Dus ik vroeg hem 'je mag zeker niets zeggen over de foto's' Hij zei 'dat klopt'. Hij bracht mij terug naar de wachtkamer en zei 'nou, ik hoop dat de uitslag mee valt'....ja jonge jonge, wat moet je nou met zo'n uitspraak. Je kan het namelijk op zoveel manieren opvatten. Zeg dan niks. Het is zo belangrijk dat medici de juiste woorden gebruiken. Want zo'n uitspraak als 'ik hoop dat de uitslag mee valt' kan op 1000 manieren geïnterpreteerd worden. Zit je in zo een situatie als waar ik in zit dan let je als een havik op elke woordje wat uit de mond van de medici komt. Het is natuurlijk erg moeilijk voor de doktoren om altijd de juiste woorden te vinden. Maar fijn zou het wel zijn...Want nu moet ik me weer druk maken om niets :)
123 Tegenvaller - spoedopname
11.01.2009
Zoals Bas eergisteren al beschreef heeft hij last van koorts. Dit is waarschijnlijk de oorzaak van een ontstoken vinger.

We hadden al gezien dat zijn vinger wat rood was en opgezet, we dachten zelf aan een splinter. Maar toen Bas terug begon te denken bleek dat het ontstoken gebiedje precies de plek was waar het prikje gegeven was om de glucose spiegel te meten.

Na het prikje staat je huid even open, hoogstwaarschijnlijk is er toen een (huid)bacterie naar binnen geslopen en zich lekker gaan vermenigvuldigen. Voor een 'normaal' persoon met een goede weerstand is dit niet zo'n probleem, maar voor Bas is dit natuurlijk een ander verhaal. Want tijdens de PET-Scan was hij aan het dippen. Slecht moment dus en domme pech.

Gisteravond belde Bas voor de zekerheid nog even naar zijn afdeling, Hematologie. Zij adviseerde hem om naar de eerstehulp te gaan in Utrecht. M'n vader moest hierdoor zijn verjaardag vroegtijdig afbreken om samen met Bas en Steph (de BOB) naar Utrecht te gaan. Rond een uur of 20.45 vertrokken we en 20 min later waren we te plaatsen.

We werden in het begin redelijk snel geholpen en konden al gauw doorlopen naar de Serre. Dit is de wachtkamer voor als je 'gezien' bent. Eerst is er een foto gemaakt van de vinger, om te kijken of het bot niet was geïnfecteerd. Maar dit was gelukkig niet zo.
Daarna moesten we weer wachten in de Serre, maar Bas voelde zich beroerd en vroeg of ik naast hem kwam zitten zodat hij tegen me aan kon hangen/slapen.
We hadden het idee dat de situatie van Bas werd onderschat en we vroegen of er nog een kamer vrij was met een bed. De dienstdoende zuster regelde snel een kamer en was ontzettend lief voor Bas. Ze kwam met dekens, drinken, paracetamol en licht moest ook nog is uit, zodat hij kon rusten. Echt zoals een zuster moet zijn.

Het was ondertussen alweer 22:30 uur. Maar we moesten wachten op de arts die verder zou kijken/handelen. Maar die was bezig met patiënten op de High-Care en moest hierna de dienst overdragen. Pas om 23:15 kwam de nachtdienst-arts.

Vanaf toen ging het allemaal redelijk snel. Er was als eerste een chirurg om een ovaalsnede te maken op de plaats van de ontsteking. Er werd als ware een hapje uit z'n vinger genomen. Dit gebeurde onder een plaatselijke verdoving. Hierdoor kon de ontsteking zijn troep snel kwijtraken.

Hierna kwam er een, ook zo'n lieve, broeder die bloed bij Bas afnam. Aangezien wij de enige waren bij de eerstehulp kwam hij regelmatig even kijken hoe het ervoor stond met ons. Tevens zat hij iedereen achter z'n broek aan zodat wij snel werden geholpen, erg tof.
Het onderzoek naar de bloedwaarden duurde ongeveer een uur. Rond een uur of 01:15 waren deze bekend.

De chirurg had in eerste instantie gezegd dat Bas niet hoefde te blijven in het ziekenhuis. Maar de arts wilde toch voor de zekerheid Bas 1 of 2 nachten houden ter controle.
De controle is vanwege dat Bas 2 februari zijn 4e kuur krijgt en daarop volgend de transplantatie. Ze willen er zeker van zijn dat dit gewoon door kan gaan en niet in de weg wordt gezeten door zoiets stoms als een ontstekinkje.

De opname is aan de ene kant natuurlijk een enorme domper, maar aan de kant is het natuurlijk met alle goeie bedoelingen. Zodat Bas zijn kuren normaal kan voortzetten en geen vertraging op loopt.



In de tussentijd hebben me vader en ik 1.5 uur op de gang gezeten, terwijl Bas lekker lag te slapen. We moesten hem toch even wakker maken omdat hij een infuus moest krijgen met antibiotica. Dit wilde natuurlijk niet weer in 1 keer lukken. De broeder zat wel goed met de naald, maar de aderen van Bas zijn zo stuk dat zelfs als 't goed gaat al ontzettend pijn doet. Hij kwam met idee om iemand anders te halen die erg goed kan prikken en ook veel ervaring heeft met stugge huid. Toevallig was dat een wielrenster en ze droeg een bandje van Alpe d'HuZes, toch weer leuk :).

Het infuus was gezet en het andere bed was al te plaatse. Het was toen in optocht naar de afdeling Hematologie. Daar hebben we Bas verder geïnstalleerd. Het was 02:00 uur toen wij aan onze terug reis konden beginnen naar Harderwijk.

door Steph
124 Gezond thuiskomen
13.01.2009
Das ook wat ga je met koorts het ziekenhuis in kom je er zonder koorts weer uit! Lijkt wel of dat het zo hoort. Normaal gesproken maken ze me alleen maar zieker in het hospitaal.

Maar goed Basje huilt, Basje lacht. Ik ben weer thuis! En hoe, want ik heb nieuws en wat voor nieuws, de uitslag van de PET-Scan is binnen! Er is niks te zien. Bas is schoon. De kanker is weg! M'n nek voelde ook zo goed aan! en als je hematoloog dan met een lachend gezicht je kamer op komt, dan word je toch wel blij!

De wond aan m'n wijsvinger was na de eerste nacht helemaal zwart geworden. Gestold bloed. De chirurgen waren het na wat pushen van ons er over eens dat het gestolde bloed er uit moest, de vinger bleef rood en dik. Biotex bracht uitkomst. Het mocht zelfs met Badedas(!) Daar moest ik om lachen. Ha, Ha.
Het werkte wel, want er ontstond al snel een 'krater' in m'n vinger. Het gestolde bloed was er dus goed aan het uitweken. De wond en de vinger knapte er snel van op, hij hield op met zo rood te zijn. Waar niet alleen de doktoren blij van werden maar ook ik.

Op je vingers gekeken worden is nooit leuk, helemaal niet als je daarvan ook nog koortsig wordt. Gelukkig is daar dan 's avonds de ontspanning.



Op de 3e dag zag de chirurg dat het goed was. Ik mocht dus naar huis. Thuis; 3 maal daags spoelen en de antibiotica doorzetten.

Het probleem van al deze meuk is dat de laatste kuur en daarbij de stamcel transplantatie in gevaar komt. Ik mag daar niet eerder aan beginnen dan dat de wond helemaal dicht zit. Nou, dat kan nog wel even duren met dit verzwakte lichaam.

Pas op, Schokkende beelden!



De planning nu is dat ik begin met de beam kuur op 2 februari. De stamcel volgt dan op 9 februari. Ik hoop dat ik die data's ga halen en heb dan nog twee extra weken in reserve.

125 Vellen
19.01.2009
Zit je dan in de drukke wachtkamer met je verbandje om je vinger. 'Moet daar je vader nou voor mee' hoor ik de andere mensen denken in de wachtkamer. Ik doe maar snel m'n muts af zodat ze aan m'n hoofd kunnen zien dat er meer aan de hand is. En ik maar denken dat het me niets interesseert wat andere mensen van me denken! Think again.

Lichamelijk gaat het goed! Ben weer begonnen met fietsen op de spinner in de garage. Heb de weerstand er helemaal afgedraaid. Dus het is alleen maar draaien, toch geeft mijn hartslagmeter 130 aan. Komt wel...

De vinger houd het nog aardig vol. Het spoelen met water en Biotex begint zijn vruchten af te werpen. Elke dag ziet het er wat beter uit. De eerste controle in het ziekenhuis bij de polie heelkunde waren ze er ook tevreden over.

Wat mij opvalt is er nog steeds een zwart-bloed-stolsel boven op de wond zit. Dit fungeert als korstje denk ik. De eerste huidlaag is ook helemaal aan het loslaten. Komt omdat er een zwelling heeft gezeten. Zie foto...

Pas op, Schokkende beelden!



Vandaag bij de 2e controle op de polie heelkunde, gingen ze zoals ik al verwachte dat zwarte korstje er af/er uit halen. Daar kwam de pincet en daar ging de korst. Deed helemaal niet zo zeer dus dat scheelde. Maar waar ik wel van schrok was het GAT onder de korst. Zit gewoon echt een mega gat. Het gat zag er wel mooi uit, mooi rood vlees en geen troep. Aan de korst die er nu af is zat nog wel een beetje troep. Maar dat was echt het laatste. De wond ziet er nu echt netjes uit!
126 De BEAM
25.01.2009
BEAM --> BCNU, Etoposide, Ara-C en Melfalan. Wat het is weet ik niet. Dat ik er behoorlijk ziek van ga worden is iets wat ik wel weet. Maar, dat ik er beter van ga worden weet ik des te beter.

Dit wordt de afsluiting van het tijdperk chemo in Bas zijn leven. Natuurlijk zoals altijd zijn de laatste loodjes het zwaarst. Zo ook deze allerlaatste chemokuur, zwaardere citostatica (chemo) hebben ze bijna niet. Als je gaat googlen naar de BEAM kuur wordt je ook niet vrolijk, niet doen dus. Want het is voor iedereen verschillend. Wat mijn arts heeft verteld over de BEAM is ook niet geweldig. De kuur komt net zoals alle andere kuren door het infuus. Alleen niet in je arm. Maar ergens onder je sleutelbeen in een groot bloedvat. Daar ben ik wel blij mee. Want me armen accepteren nu gewoon geen infusen meer. Dat lukt bijna niet meer omdat de aders zo aangetast zijn door de chemo's. Het slijmvlies in je mond en slokdarm gaan er deze kuur ook van langs krijgen. En daar baal ik van. Want dat is echt kl*te. Praten/eten/slikken gaat erg pijn doen, voor het eten kan morfine zelfs noodzakelijk zijn...daar zie ik misschien nog wel het meest tegen op...want als al niet kan praten. De meeste beleven de 4 weken in het ziekenhuis als een droom zei de arts. Een nachtmerrie zul je bedoelen!

Als de vinger goed geneest wordt ik 2 februari opgenomen in het UMC voor 3 tot 4 weken. Met op 9 februari mijn redding, de stamceltransplantatie!

De BEAM kuur zal mijn beenmerg helemaal verwoesten omdat de kuur zo sterk is. Het beenmerg de bloedfabriek van je lichaam. Daar worden ook de bouwstenen van je weerstand gemaakt, de wittebloedlichamen. Normaal gesproken liggen de waardes van de wittebloedlichamen tussen de 4 en 10. Na de BEAM zijn die 0...gewoon geen. Dus geen weerstand.

Om het beenmerg en dus ook je weerstand te herstellen. Krijg ik de eerder afgenomen stamcellen terug. Mijn eigen redding, Het laatste reddings middel komt uit je eigen lichaam. Erg mooi.

Ik ben er in ieder geval hard voor aan het trainen!

127 Begin van het Einde
01.02.2009
Einde van het tijdperk chemokuren natuurlijk (;



Het is nu zondagavond en ik zit achter mijn laptop in het UMC! Want ik ben er al. Vrijdag werd ik gebeld door de afdeling hematologie of ik zondagavond al wilde komen. Maandagochtend is namelijk het inbrengen van het infuus gepland. En daarvoor moeten ze ook nog weten wat het huidige bloedbeeld weten. Dat is dus net gedaan en het is goed. Voor de liefhebbers.

HB 7,8
Leuco's 5,4
Trombo's 188

Het is dus zover eindelijk de laatste. Het blijft echt heel erg raar. Want het voelt wel als de laatste. Maar meteen denk je aan 2 jaar terug. Toen dacht ik namelijk precies hetzelfde en toen kwam het ook terug. Daar zit ik dus nu een beetje mee. En dat is nou dat vertrouwen dat ik terug moet krijgen.

Ik begin me nu ook te realiseren hoe ik mijn weblog eigenlijk schrijf. Het zijn eigenlijk allemaal stukjes tekst die ik een beetje aan mijzelf schrijf, realiseer ik nu. Gewoon 1 grote zelf reflectie. Want zoals hierboven, ik schets eerst het probleem waar ik mee zit. Daarna geef ik de oplossing... De oplossing is eigenlijk altijd simpel maar nu ik het opschrijf word het opeens tastbaar en duidelijk. Grappig...

De zenuwen gieren door mijn lichaam. Ik zit de hele dag al te rillen en te doen. Vandaag had ik dan ook lekker wat afleiding, want ik ben met vrienden naar het WK veldrijden geweest in Hoogerheide (zuidwest Brabant). Jammer dat de Nederlanders niet voor het podium reden maar het was wel bere gezellig.

Het gaat dus beginnen, omdat ik waarschijnlijk erg gaar ga zijn zal ik niet echt zin hebben om teksten te gaan typen daarom ga ik jullie op de hoogte te houden via, Twitter. Ik kan via mijn telefoon zinnetjes intypen van wat ik aan het doen ben, of hoe ik mij voel. Deze verschijnen dan boven aan deze pagina. Lache toch!

Nog even mijn adres:
Bas Mulder (kamer 24)
Afdeling B2-Oost Hematologie
UMCU
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht.
128 Kwart
07.02.2009
De dagen beginnen te tellen. En ik ben nog niet eens op een kwart. Ongelooflijk.

Vandaag na 5 dagen chemo begin ik toch te merken dat ik 's middags even een oogje dicht moet knijpen. Het begint er dus in te hakken.

Donderdagochtend deed de zaalarts zijn ronde, dus hij kwam ook langs kamer 24. We hadden het er nog over wat er nou eigenlijk gebeurde met het beenmerg. Maar het gaat dus gewoon weg. De spons verdwijnt gewoon. Het bot word dus gewoon weer even hol?!
Na de stamceltransplantatie duurt het ongeveer 6 weken voor dat mijn bloedfabriek weer op volle toeren draait. Valt mij nog wel mee eigenlijk. Het delen gaat natuurlijk ook van 2, 4, 8, 16, 32, 64, 128, 256 enz.

Omdat ik fysiek slechter word ga je ook minder van de verveling merken. Dat is wel een voordeel. Verder probeer ik 's middags en 's avonds een half uur te slenteren op de gangen van het UMC. Is goed voor me.

Verder is dat twittere wel machtig mooi. Heel makkelijk om vanuit je bed er even wat op te zetten! Bedankt broertje!

Webcammen met thuis kan zelfs!


129 Dubbel
23.02.2009
Wakker worden in je eigen bed luisterend naar het gezang van de vogeltjes in de tuin is toch wel het lekkerste wat er is na 3 weken hospitaal.

Sommige mensen hebben wel eens aan mij gevraagd na de 1e keer non-hodgkin, 'wat gaat er gebeuren als je weer ziek zou worden'. Ik zei dan van 'Ja, dan moet je met stamcellen enzo...maar daar wil ik niks van weten'

Ik was daar ontzettend bang voor en moest er niet aan denken. Toen ik hoorde dat Peter Kapitein ook een stamceltransplantatie moest ondergaan werd ik er bijna misselijk van. Niet wetende dat ik 6 maanden later in hetzelfde schuitje zou zitten. Ik kon niet geloven dat iemand zich weer kon motiveren om er weer met de volle 100% voor te gaan. Want je lichaam heeft je dan wel écht in de steek gelaten.

6 maanden later heb ik dat allemaal zelf gedaan. Dat besef ik nu nog niet eens denk ik. Maar ik weet wel dat ik het weer geflict heb. Want ik ben gewoon klaar. Ook iets wat ik niet besef.

Het is ook allemaal zo dubbel. Ik voel me nog 'goed' het voelt allemaal 'goed'. Maar dan vliegt het weer even door je hoofd. Dat dacht je 2 jaar geleden ook... Deze gedachten uitbannen of omzetten in positieve energie zal het moeilijkste zijn om mee om te gaan in de toekomst.

Mijn lichaam laat het er in ieder geval niet bij zitten. Want een lichaam dat de moed heeft opgegeven laat Bas niet zo snel herstellen na 4 zware chemo's! Dus.

Het is in ieder geval heerlijk om weer thuis te zijn.

P.S. De Twitter berichten zijn in het rechter menu terug te vinden...
130 Doel 2009, de Alpe
26.02.2009
Wanneer je conditioneel en lichamelijk aan de grond zit wil je maar 1 ding. Fit worden.
Na de eerste keer dat ik ziek werd heb ik dat gedaan door mee te doen aan dit enorm gave evenement Alpe d'HuZes. In 2007 deden er 66 individuele deelnemers mee en 10 estafette teams. Ik deed samen met 2 vrienden mee onder de naam Stichting B.A.S., het was een fantastische dag. Hoe was erg gaaf om met al die mensen omhoog te rijden, allemaal mensen die hun broer/zus/vader/moeder/vrienden waren verloren aan die rotziekte kanker. Het deed mij zeker wat die dag.
Maar natuurlijk deden we dat fietsen niet voor niets, we hebben enorm veel geld opgehaald voor het KWF. In 2007 haalde we met al die kanjers 1,2 miljoen op en in 2008 zelfs 3,6 miljoen euro. Ongelooflijk toch? wat een bedragen!

In 2009 doet Stichting B.A.S. weer mee aan dit grote evenement. Op 4 juni 2009 wil ik minimaal 2 keer de Alpe op!

Mijn persoonlijke motivatie is natuurlijk dat ik zelf weer te maken heb gehad met deze sluipmoordenaar kanker. Maar dat is niet mijn enige reden. Ook Louis Wessels is mijn reden! Hij heeft mij ontzettend geholpen met haptonomie. Voor mij betekende dat heel erg veel. Hij heeft mij duidelijk gemaakt dat je zo ontzettend veel met je kop kan. Ik heb dan ook veel met Louis gepraat over mijn ziekte.
Oktober 2008 zat ik in de wachtkamer oncologie in Harderwijk. Ik had die ochtend net het verschrikkelijke telefoontje gehad, de ziekte is terug. Ik zit daar te wachten tot ik het kamertje van mijn oncoloog in mag. De deur gaat open en wie komt daar uit lopen... Louis Wessels, net heeft hij ook verschrikkelijk nieuws gehad. Alvleesklier kanker. Nou daar kon ik toch echt even niet bij. Louis is op 31 december 2008 overleden aan de gevolgen van die... ziekte. Daarom wil ik nogmaals die klote berg op. Ik wil iets aan de onmacht doen!

Daarom hoop ik dat jullie mij willen steunen!

Meer informatie over wat er PRECIES met het geld gedaan wordt kan je hier vinden.
131 Back in Business
05.03.2009


Zoals je kan op de foto kan zien gaat het goed. Ik ben daar lekker aan het 'sporten' met m'n broer bij fit4all. Altijd gezellig. Elke keer na het sporten voel ik me beter. Net of ik er juist meer energie door krijg. Ik kan nu al merken dat ik voorruit ga. 3 weken plat hakt er namelijk net als die chemo behoorlijk in. Er is niets van m'n spieren over gebleven. Kan niet eens meer fatsoenlijk de trap op rennen. Het was aan het begin van de week net alsof ik door de treden heen zakte. Nu gaat het beter. Het herstel is dus in volle gang.

Bij de controle gister bevestigde de arts dit nog even. Maar het gaat echt heel erg goed. De bloedwaarden zijn eigenlijk alweer normaal. Als je met dit bloedbeeld bij een doctor aankomt zal hij zeggen dat je een normaal mens bent.

Stichting B.A.S. gaat ook goed, maar nog niet zo goed als ik gehoopt had. Want de oproep voor steun loopt nog niet erg storm :)! De crisis raakt Nederland nu echt denk ik! Maar jullie weten het, alle bedragen zijn welkom! Want als alle 1000 unieke bezoekers (echt waar) van dit weblog 1 euro doneren is toch... Woei!

De eerste donaties zijn binnen!

Nu ik mij weer beter begin te voelen kan ik ook aan school denken. Naar school toe gaan met de auto is misschien nog iets teveel van het goede. Daarom waren vandaag een aantal projectgenoten bij mij thuis gekomen om te werken. Was erg leuk! We hebben lekker wat kunnen doen en ik zit weer helemaal in het project. Want via de mail maak je toch niet alles mee.

132 Vrijdag de 13e
16.03.2009
Vrijdag de 13e is voor de meeste een ongeluksdag. Voor mij is zijn deze dagen meestal een feest. Want ik ben immers geboren op vrijdag de 13e. Zo was afgelopen vrijdag de 13e maart een feest. Want mijn nieuwe mountainbike was klaar! Wat een geweldige fiets. Hij staat nu nog steeds in de kamer, het is gewoon een kunst object. Je kijkt er naar uit om naar beneden te gaan... Maar zo'n fiets hoort daar niet te staan, hij moet met al je passie bereden worden in het bos. Begrijp me niet verkeerd (!). Ik bedoel machtig hard knallen...Fietsen!!!

Dat heb ik vrijdag middag dus ook gedaan met mijn vader. Van dat machtig hard knallen kwam het eigenlijk niet. Want ik was mij aan het omkleden op mijn kamer en zag op mijn hartslagmeter 150 staan?! Dat is wel een beetje hoog, ik keek nog of ik toevallig niet voor de spiegel stond. Maar dit was ook niet het geval. In de garage was hij 140...het zal de spanning van de nieuwe fiets zijn en misschien omdat de aller eerste keer is na ALLE behandelingen dat ik buiten ga fietsen. Toch wel spannend natuurlijk.

In de straat en het bos ging bij elk zuchtje wind of heuveltje mijn hartslag van 170 naar 185 bij een gemiddelde snelheid van 17kilometer per uur. Nou dat is niet hard. De fiets was daarentegen geweldig. Het was voor mij best schrikken deze hartslagen. Ik ben er toch slechter aan toe dan ik gedacht had. Fit worden is het doel. Een doel waarvan de eindstreep ergens in de zomer van 2010 in de alpen zal zijn. De Transalp. Om daar aan mee te doen moet ik echt fit zijn. Maar dat wordt een hele hele lange weg. Wordt al moe als ik er aan denk.

Aankomende woensdag ben ik te gast bij het radio programma Halte7 van Radio Gelderland. Ik ben daar te horen tussen 11:10 en 11:45. Best spannend!

Met Stichting B.A.S. gaat het zo stiekemweg ook best goed. De persoonlijke doneer actie zoals hieronder beschreven loopt nog niet echt storm maar de mensen die inmiddels iets overgemaakt hebben dank ik hartelijk! Geweldig. Dit is echter een half procent van de unieke bezoekers die dit lezen dus dat kan nog wel even iets beter ;)
De teller van Stichting B.A.S. gaat in middels al over de 20.000 euro. Maar we willen naar de 40.000 euro. Want dan heeft Stichting B.A.S. met in 2007 30.000 euro en 2008 30.000 euro in totaal 100.000 euro opgehaald. Een supergavekeivette unieke prestatie!
133 Weer een Week
23.03.2009
Alweer een week sinds het laatste bericht! Er is intussen ook best veel gebeurd. Met als hoogtepunten een radio uitzending en een mooi krantenbericht met foto in de Stentor van vrijdag j.l.. Maar afgelopen maandag was er eerst de controle in het UMC.

Zoals altijd moest er eerst bloed geprikt worden. Het duurde even voordat een mooi plekje was gevonden in mijn arm. Er zit behoorlijk veel litteken weefsel in de aderen door de chemo en het vele prikken. Toch nog een plekje gevonden waar het wel kon. De doctor zag in mijn bloed veel weerstand cellen. Dat duidt er op dat ik ziek ben, dat klopte ook wel want ik was flink aan het hoesten en heb 's ochtends pijn in mijn hoofd. Maar toc gaat alles nog steeds volgens plan. Nouja volgens het plan van de doctor. Mijn plan is echter anders. Want dit duurt en duurt maar. Ik zie niet dat ik nu echt vooruit ga en daar baal ik een beetje van. D'r word wel 35 keer tegen mij gezegd dat het er allemaal bij hoort en dat het niet zo snel kan. Bah! Begin nu een beetje door te krijgen waarom ze in het ziekenhuis allemaal zo moeilijk deden om die laatste kuur. Ze vertelden allemaal dat het erg zwaar was etc. In het ziekenhuis kon ik van die kuur nog niet heel veel verschil met andere kuren merken. Maar het herstel is wel enorm verschillend. De laatste chemo heeft dus diepe sporen nagelaten.

Gelukkig waren er ook leuke dingen, zoals het interview met Radio Gelderland. Wat ook nog terug te luisteren is op de site van Omroep Gelderland. Ik probeer de cd die ik mee retour kreeg nog online te zetten.
Vrijdag stonden mijn moeder en ik in de Stentor! Zie onderstaand artikel! *klik*

     
     
134 Lente
02.04.2009
Het lijkt te beginnen, als je naar buiten kijkt. De Lente! Heb er vaak naar uit gekeken in het hospitaal. Lekker dat zonnetje, glaasje koude cola in de zon. Heerlijk. Maar meteen zijn daar weer die bijwerkingen van de kuren. Want door de kuren kan ik niet met mijn huid vol in de zon zitten...Dus voordat je naar buiten gaat eerst factor 50 sunblock op je gezicht...en je hoofd. Want die is nog steeds een biljartbal. Deze week zijn wel de eerste donshaartjes gespot.

Het wordt mij steeds duidelijker waarom die artsen zo voorzichtig waren met deze laatste kuur. Ik dacht in het ziekenhuis telkens van waar hebben ze het toch over valt best mee. Klinish (in het hospitaal) wel ja. Thuis...Bah! Wat een impact zeg. Gister tegen de wind in naar de stad gefietst. Ik heb nu een spierpijn in mijn bovenbenen werkelijk ongelooflijk. Dit gaat allemaal gepaard met kuchen en proesten. Want mijn longen voelen ook niet normaal aan. Het is net of dat ik maar de helft van mij longen niet kan gebruiken. Net of ik dat ik niet door kan ademen. Je begrijpt wel dat me dit allemaal te lang duurt... Maar dan komen je ouders weer om de hoek "het gaat heel goed Bas..." ok.

Gelukkig zijn er ook leuke dingen. Deze week heb ik met de projectgroep het project afgesloten. Weer een voldoende! En wat voor 1...een 9! Ik maakte deel uit van een heel leuke groep met mensen die het snappen. Meer kan ik er eigenlijk niet over zeggen. Ze snappen gewoon hoe het spelletje gespeeld moet worden. Alles zeg er dan ook echt gelikt uit bij de presentatie! Foto's volgen...

Binnenkort komt het eerste Alpe d'HuZes magazine uit, met een oplage van maar liefst 15.000 exemplaren. Deze zullen verspreid worden bij onder andere fietsenzaken en huisarts praktijken. Ik heb de eer om met mijn kale bolletje op de cover te staan. Want wie wil die nou niet zien! :] Zondag zijn daar de foto's voor gemaakt. Samen met Louis Meulstee van fairview.nl hebben we op de hei van Vierhouten staan koukleumen. Maar het resultaat mag er denk ik zijn. Klik maar op het kleine foto hier links boven.
135 Drama
01.05.2009
Het is alweer even geleden dat ik wat van mij heb laten horen. Als het goed gaat schrijf ik het graag op. Want dan heb je iets te vertellen. Iets wat ik graag wil over brengen. Als het niet zo goed gaat dan heb ik daar totaal geen zin in, ik houd dat liever voor mijzelf. Je wilt graag dat mensen alleen het positieve van je horen en weten. Ik denk dat ik daarom de afgelopen 4 weken niets van mezelf heb laten horen.

Inmiddels heb ik alweer 2 controles gehad bij dokter Lokhorst. Hij vroeg aan mij hoe voel jij je nu? Mijn ouders vinden dat het goed gaat, maar ik vind zelf dat ik te weinig vooruitgang boek. Als ik kijk naar mijn hartslag dan is dit waardeloos antwoorde ik. Ja, zei dokter Lokhorst vind ik ook. Gelukkig dacht ik, want ik voel me al een tijd behoorlijk klote. Ik kan doen wat ik wil, trainen etc. maar er gebeurd gewoonweg niets, helemaal niets, ik ga niets vooruit! Wat een drama.

De volgende stappen zijn gezet om er achter te komen wat er niet helemaal in de haak is. Uitgebreide bloedtest. Getest wordt op lever-functie nier-functie etc. Dat was allemaal in orde. Alleen de HB is laag. 7.8 ofzo, geloof ik.
De klachten zouden ook kunnen komen van een ordinair virus, want ik blijf maar een beetje kuchen. Hiervoor heb ik 3 dagen antbiotica geslikt. Wat goed hielp want van dat kuchje ben ik inmiddels af. Maar verbetering in de conditie zie ik niet.
Ik voel zelf aan mijn longen dat die niet helemaal lekker aanvoelen. Als ik diep inadem voel ik het 'warm' worden onder in mn longen. Ik heb ook het gevoel alsof ik ze niet helemaal kan gebruiken. Hiervoor heb ik een longfunctie test gedaan. Ze hebben een uitgebreide long test gedaan. Ik blies 4.2 liter lucht. Terwijl ik 5 liter blies toen ik vol in training was. Ook kwam er uit de test naar voren dat de zuurstof opname slecht is. Dus er komt te weinig zuurstof terecht in mijn bloed. Daarom moet mijn hart harder werken om overal genoeg zuurstof te krijgen en daarom houd ik die hoge hartslag en ga ik niet vooruit,

Dit kan een aantal oorzaken hebben. Het kan zijn dat er nog ergens een virus zit of het kan zijn dat dit gewoon de nasleep is van de heavy-chemo. Maar eigenlijk kan ik nu niet zoveel. Over 6 weken wordt er weer een test gedaan met m'n longen om te kijken of er vooruitgang in zit. Er is ook een afspraak gemaakt in Harderwijk bij de Cardioloog. Dit om uit te sluiten dat het probleem niet bij mijn hart zit. Maar waar het allemaal weer op neer komt is. Geduld...

Wat denk jezelf... ben het nu echt meer dan zat. Ik wil met dit mooie weer gewoon het bos in. Een trap normaal op kunnen rennen. Wedstrijden houden naar het station toe, op de normale fiets, tegen onbekenden.
Geduld, als ik nieuws heb horen jullie weer van mij.
136 Cardiologisch
09.05.2009
Ok, een nieuwe fase in mijn medische loopbaan is aangebroken, Cardiologie. Ik heb gister mijn eerste consult gehad bij dr. Stocker in Harderwijk. Op het oude nest. Doktor Stocker trekt zijn hele medische trukkendoos open om mij even goed door te lichten. Zo werd ik gister gelijk onderworpen aan de volgende tests.

- ECG
Voor zover hij kan vertellen zag er alles er normaal uit.
- Manuele check dmv handen
Normaal, geen ruis op het hart etc.
- Echo van het hart
De persoon die het onderzoek doet kan hier geen mededelingen over doen. Het enige wat er gezegd is dat er niet aan de alarmbel getrokken zou worden. Dat is voor mij voldoende. Normaal dus.
- Rontgen van hart en longen
Uitslag krijg ik nog.
- Uitgebreid bloedonzerzoek
Uitslag krijg ik nog.

Er zijn nog 2 onderzoeken gepland op een ander moment. Dat kon helaas niet gister. Het gaat om een fietstest en een 24uurs ECG doormiddel van een kastje dat een Holter heet.

Ik weet niet zo goed wat ik hier allemaal van moet denken. Aan de ene kant is het heel fijn dat ik even flink onderzocht word. Maar andere kant 'Zoekt en gij zult vinden'. We zien het wel ik voel me eigenlijk aan de beterende hand.

De enige test die betrouwbaar is en een objectief beeld geeft is de blaastest in het UMC als ik deze opnieuw uitvoer dan kunnen we zien of er verbetering in mijn longen zit. Want ik denk dat ik een virus of iets dergelijks heb gehad in mijn longen. Maar ik kan aan mij pols in rust zien dat het beter gaat. En ik voel mij ook prima. Als ik maar niet sport. Ik denk dat 80% van Nederland zich zo voelt.
137 Alpe d'HuZes Magazine
11.05.2009

** klik **
138 Kick-off Alpe d'HuZes
24.05.2009
139 HARTstikke goed!
27.05.2009
En toen en toen en toen en toen deed ik het weer. Ik heb 2 afspraken gehad afgelopen maandag, 's ochtends was eerst mijn eigen dr. Lokhorst aan de beurt. Ik was blij dat ik naar hem toe mocht want ik kon hem vertellen dat het gewoon erg goed met mij GAAT! Hij zei dat hij dat al aan me gezien had. Al snel ging het over mijn hartslag, die zo ernstig gezakt is sinds moederdag! Opeens is mijn hartslag 20 slagen lager. Dat is veel, echt heel veel. Mijn rode bloedlichamen zijn ook gestegen! Die zijn weer 9.2 en ook dat merk je op de fiets.

Uiteindelijk denken we dat ik gewoon een virale infectie heb gehad. Wat het herstel een beetje tegenhield. Misschien heb ik hier ook wel een beetje geluk mee gehad, ik denk dat ik anders te hard van stapel was gelopen met fietsen en trainen.

Op het moment dat ik bij dr. Lokhorst zat wist ik nog niet hoe alle uitslagen van de Cardioloog waren. Maar ik had niets te vrezen! Bij binnenkomst zei de cardioloog meteen Goed nieuws! In geen 1 test is naar voren gekomen dat er iets met mijn hart is. Geweldig dus. Bij de fietstest heb ik 300 watt getrapt. Een buitengewone goede conditie volgens de cardioloog. Ik vond dat hij het mis had, maar voor de tijd van het jaar zit ik er goed bij. Ik kan in ieder geval met een gezond lijf naar de Alpe.
140 Er zijn op de Alpe!
28.05.2009
Zaterdag ochtend reizen we af naar Frankrijk. Ik heb er enorm veel zin in. Maar ik ben blij als we er zijn want het is toch erg veel geregel.

"Hoe vaak ga je?" Die vraag is mij al vaak gesteld. Natuurlijk is deze vraag totaal onbelangrijk. Want ik ben er weer, met een gezond lijf. Weer ben ik er, al 3 keer is de Alpe een grote opluchting voor mij geweest. Dit is ook mijn laatste keer, ik denk niet dat ik de volgende edities ga mee maken. We hebben nu in 2007 30.000 euro, 2008 30.000 euro en 2009 30.000 euro...Een mooie prestatie denk ik, waar alle mensen die meegedaan hebben met team Stichting B.A.S. erg trots op mogen zijn. Toch heb ik stiekem wel een doel voor de Alpe, 2 keer naar boven met een optie op 3.

De 4e juni, hoe zou hij er uit zien? Ik hoop natuurlijk op mooi weer, daar ga ik wel vanuit. Ik ben eigenlijk nooit echt emotioneel op die dag, waarom weet ik ook niet. Je zou eigenlijk denken dat je dat juist wel bent omdat je daar eigenlijk toch altijd naar toe werkt. Maar des te meer omdat je er weer bent... Maar het is me nog niet gelukt om een traantje te laten. Misschien kan Louis Wessels me daar een beetje bij helpen. Hij heeft gezegd dat hij mij gaat helpen fietsen die dag. Dus ik stijg die dag sowiezo boven mijzelf uit.

Op www.live.opgevenisgeenoptie.nl kunnen jullie de dag volgen!
     
     
141 Even inkomen
02.06.2009
De reis is goed gegaan! We zijn weer veilig aangekomen in Bourg d'Oisans aan de voet van de Alpe d'Huez. Als ik naar buiten kijk zie ik de eerste 6 bochten al liggen. Krijg het nu al warm. Het is nu zondag. De eerste hele dag in de bergen. Dus we beginnen rustig met de Col d'Ornon. We rijden met 10 man Oisans uit. De goede onder ons gaan rechtdoor, wij moeten linksaf de Ornon op. Het doet me pijn om te zien hoe heerlijk de goede lekker keuvelend richting de Croix de Fer fietsen. Dat doen zij om in te komen...wij de Ornon. Maar tegelijkertijd weet ik ook dat ik niet moet zeiken. Ik ben er weer.

Het valt me op hoe hard me moeder omhoog fietst. Die doet dit voor de eerste keer! Knap hoor. Gelukkig fiets ik ook lekker. Gewoon lekker trappen, niet forceren en de hartslag in de gaten houden. Mijn horloge met hartslag blijft mijn beste vriend.

Wonderboven wonder ben ik als eerste boven! Ik rijd lekker! Joanne komt als tweede boven maar het ging niet zoals ze wilde ze heeft last van haar rug. Mijn moeder volgt al snel als derde, knap man! Daarna komen ook Jip (8 jaar) en mijn vader boven. Die Jip rijdt echt als een dwaas naar boven, zo hard! Superknap. Hij danst als Armstrong op de pedalen.

Na de eerste dag ben ik tevreden.
     
     
142 Trapje hoger
06.06.2009
Omdat het gister aardig goed ging gaan we vandaag voor de Sarenne. Dat is de achterkant van de Alpe d'Huez. Maar de klim is langer, steiler, mooier en ruiger dan de Alpe d'Huez. Een enorme uitdaging dus. In het dal was het prachtig weer. Dus we hadden er zin in. De klim bleek inderdaad een stuk steiler dus het begon goed. Gelukkig hadden we allemaal, behalve Joanne, zat tanden over dus gingen we redelijk goed naar boven. Na het steile stuk vonden we een bankje. Even stoppen en wachten totdat iedereen er weer was. Mijn moeder dacht dat we er al waren, ik moest lachen want naar mijn idee waren we nog niet eens op de helft. Dat was dus lachen. Het was inmiddels al aardig fris dus de jasjes die voor de afdaling waren bestemd moesten aan! Ja hoor het weer sloeg nu echt om, donkere wolken, kou en veel wind. Bah! Nu werd het menens...Want niemand wist hoever het nog was en terug was ook geen optie. Doorgaan dus niet opgeven. Inmiddels was de hele groep uit elkaar gevallen en was het ieder voor zich. We baanden een weg tussen de rotsblokken die op de weg waren gevallen, natuurlijk ging het ook nog regenen. Die druppels waren zo verschrikkelijk koud. Het was echt aan het spoken. Leuk was het niet, mythisch wel. Het enige wat je kan doen is doorgaan. Hoe koud je het ook hebt. Als je stopt krijg je het kouder en omdraaien kan ook niet. Omdat dat misschien wel zwaarder is als doorrijden. Ik kwam nu bij een stuk waar de weg gewoon weggeslagen was. Ik kon door het gras er langs heen. Maar steeds vaker begon ik te denken en aan mijn moeder en Joanne, want die moesten tenslotte ook hier omhoog. Ik maakte me zorgen. Op een gegeven moment kon ik door de haarspeld bochten de weg die ik had afgelegd zien. Ik zag dat mijn moeder en Joanne waren begonnen met lopen na het weggeslagen stuk weg. Het domste wat je kan doen. Ik schreeuwde naar beneden "FIETSEN". Ik wist niet of ze het konden horen... Achteraf vertelde ze dat het te steil was om weer vaart te maken vanuit stilstand.
We waren er nog lang niet... De druppels werden langzaam groter en groter. Het was nu een soort natte sneeuw geworden. Ik zag in de verte 3 ijzeren pijlen ik hoopte zo erg dat daar de top was. Want ik wist het ook niet meer al slalommend tussen de stenen door. Ik wist ook niet hoelang mijn lichaam dit zou trekken. Want we waren nu al dik 2,5 uur aan het klimmen. In Nederland had ik nog niet langer dan 2 uur op de fiets gezeten. In de zon en op een vlakke weg. Niet te vergelijken dus. Mijn armen en benen waren helemaal rood geworden van de kou. Het mocht gewoon niet langer duren. Ik zag een wandelbordje met daarop Col d'Sarenne 0,7km. Yes! Bijna was ik er, ik werd er blij van. Maar snel dacht ik alweer aan mijn moeder en Joanne. De top was een feit. Er was natuurlijk niemand te herkennen met dit weer. De afdaling was een ramp met die verkleumde handen en de stenen op de weg maakte het zeker niet makkelijker! Dit was pas afzien. Ja hoor...de weg ging weer omhoog ik kon wel janken. Maar ik moest verder, warm worden. Ik zag blauwe lucht voor me, wohoo! Ik voelde de warmte nog niet maar het stopte wel met regenen! Na een paar afdalingen en tegenvallende klimmetjes kwam ik bij de Alpe d'Huez. Nu was het alleen nog afdalen naar de camping. Intussen zat ik met mijn hoofd alleen nog bij mama en Joanne. Wat zou ik doen? De bus pakken en omhoog rijden, ik wist het niet.
De afdaling waar ik normaal gesproken met volle teugen van geniet ging voor geen meter... Maar daar was de douche, verkleumd heb ik mij uitgekleed en ben ik er onder gaan staan. Mijn tenen en handen waren helemaal wit. Ik denk niet dat er nog bloed in zat. Maar de douche verwarmde mij.



De zon scheen alweer fijn in het dal. Maar toch had ik 5 lagen kleding nodig en een muts om nog verder op temperatuur te komen. Nu snel pa bellen om te horen hoe het er boven voor stond. Wonder boven wonder nam hij op, mama en Joanne waren al aan het afdalen, ze zouden zo op de camping zijn. Ongelooflijk!!! Wat een kanjers. Al die zorgen voor niks. Echt super knap. Nu weten ze echt wat afzien is. Ik moest al mijn ervaring bijzetten in de afdaling met stenen naar de Alpe d'Huez. Mijn week kan al niet meer stuk. Want dit had ik echt nog niet verwacht van mijn lichaam. Super!

     
     
143 De Afdaling
06.06.2009
Na zo'n dag op de Sarenne, was het tijd voor ontspanning, afdalen. Het liefst zo technisch mogelijk, dus niet hard maar heel langzaam. Mijn pa bracht ons met de bus naar Vila Notre Dam. Dat is eigenlijk tegenover de Alpe d'Huez. Op de foto's kan je ook de hele klim naar de Alpe d'Huez zien. Vanaf het ultra kleine plaatsje gingen wij met de mountainbike naar beneden het wandelpad af. Na een uur dalen waren we weer in Bourg d'Oisans. Super, uniek, gaaf en onvergetelijk.
     
     
144 Alpe d'HuZus
06.06.2009
Voor de meeste een rustdag maar voor de dames die mee doen aan de Alpe d'HuZus een serieuze inspanning. Van Team Stichting B.A.S. 2009 deden 3 dames mee aan dit dochter evenement van de Alpe d'HuZes. Joanne, Ariane en Ilonka stonden om 10:00 aan de start. De zon stond al hoog in de lucht en was de berg al aardig aan het opwarmen. Dan weet je dat het zweten wordt en dus moet er goed gedronken worden! Anders kun je de beklimming op je buik schrijven.

Joanne ging goed weg en reed een solide race. Ze wilde graag harder en 2 keer omhoog. Maar haar rug gooide roet in het eten. Op zo'n klim haal je namelijk niet alleen kracht uit je benen maar ook veel kracht uit je rug. Een pijnlijke zaak. Maar met een beklimming nog steeds een prestatie waar je erg trots op mag zijn!

Na maanden van afwezigheid was de spil van familie Steman aan zet, Ariane. Van te voren had ze het Stichting B.A.S. al ingelicht dat het een zware strijd ging worden omdat ze niet of nauwlijks getrained had. Maar zoals iedereen weet is Ariane iemand die doorgaat tot ze van de fiets valt. 'dus die komt wel boven'. Het is haar dus ook weer grandioos gelukt! Bijten!

Gelukkig ging het vandaag goed met Ilonka, Maandag zag ze het namelijk even niet meer zitten. Ze is de afgelopen maand geconfronteerd met astma en heeft daarom een zeer hoge hartslag naar boven en het gevoel alsof ze door een rietje ademt. Maandag was ze bij de eerste bocht al helemaal uitgeput. Dat was voor haar zelf een grote domper. Woensdag heeft ze iedereen verstelt doen staan door de Alpe gewoon helemaal op te rijden! Geweldig! Met een gemiddelde hartslag van 190 (!)...Bijten in het kwadraat.
     
     
145 Alpe d'HuZes
08.06.2009
4:15 gaat de wekker... Als ik mijn deur open doe, zit Hakkie al aan de pannenkoeken. Heerlijk wakker worden is dat. Ik laat de pannenkoeken voor wat ze zijn en eet m'n goodold bordje Bambix. Voer voor echte mannen. 4:35 uur pak ik m'n fiets en ontzie ik de spanningen in het huisje. Even een beetje warm rijden in de startstraat. 4:45 uur zoek ik de rest van Stichting B.A.S. om 5:00 uur staan we vooraan in het eerste startvak. 5:09 uur start! Nou, daar gaan we. Ik wordt aan alle kanten in gehaald maar dat maakt me niets uit. Want volgens mijn hartslagmeter ben ik goed op weg. Het is echt leuk om zo naar boven te rijden. Omdat je zoveel mensen tegenkomt die je weer kent van andere jaren. Of mensen die mij weer kennen van het Alpe d'HuZes magazine. Maar toch was het dit jaar niet zo gezellig als de andere jaren. Want er werd niet zo heel veel geouwehoerd. Maar geweldig was het zeker.

De 2e beklimming was een pittige, ik kon merken dat m' n lichaam aan het leeglopen was. Ik wist op dat moment ook niet precies hoelang ik kon blijven gaan met dit lijf. Omdat je de inhoud van jezelf niet precies weet. Daarom is het ook zo belangrijk om je aan een bepaalde hartslag te houden. Een paar bochten voor het eind kreeg ik het slecht. Ik was echt aardig leeg en was gewoon enorm moe. Ik weet niet meer wie er naast me ging rijden maar die man heeft me aardig naar boven gecoached. De laatste 100 meter brak ik een beetje, ik weet niet waarom maar het was een beste explosie van emotie en daaruit kracht waardoor ik vooruit schoot richting een sprint naar de finish. Ik wist niet meer wat ik voelde want er vlogen allemaal gevoelens door me heen. Het was wel een ontlading hoor. Daarna ben ik rustig naar de auto gerold waar pa mij opving. Ik heb daar een jasje aangetrokken en in de stoel geploft. Vanaf dat moment viel ik elke keer weg, ik was zo moe! Ik moest echt even naar bed.
Dus ben ik afgedaald naar de camping en heb ik daar mijn bedje opgezocht. Ik heb wel 2 uur geslapen! Toen ik wakker werd heb ik met iedereen afgesproken om 17:00 nog 1 keer naar boven te gaan met het hele team!

In de tussentijd heb ik een beetje gehangen in de schaduw en veel water gedronken. Want het was inmiddels erg warm in het dal en op de berg. De renners hadden het erg zwaar, want terwijl ik aan het rusten was ging het evenement gewoon door.

Om 17:00 was het zover. Ik ging naar boven met bijna het hele team en zelfs mensen die niet eens bij mij in de ploeg zaten! Geweldig dat mensen dan gewoon met jou, niet eens in hun eigen vertrouwde tempo omhoog willen fietsen! Heel bijzonder. De eerste paar bochten had ik nog wel praatjes en na La Garde (het kerkje) trok ik mijn mond niet meer open tenzij het echt nodig was.

Jip Steman (8 jaar) de zoon van Bas Steman reed ook met mij omhoog, nouja de eerste 100 meter. Daarna heb ik hem niet meer gezien. Wat bezielt de jongen! Hij reed als een gestoorde omhoog. Wat hard zeg, ik kon hem gewoon niet volgen, dat is dan 8 jaar! Als Jip andere mensen inhaalde vroeg hij eerst hoe het met ze ging en zei dan al alvorens ze konden antwoorden dat het met hem ERG goed ging! Prachtig.

Hoe verder ik kwam, hoe beter ik mij ging voelen. Een golf van vreugde ging bijna constant door mij heen. Na anderhalfuur kwam ik in de finish straat met mijn Stichting B.A.S. broeders achter me en ik kon aanzetten om nog even dat eindsprintje te doen. Het was weer kracht uit emotie waar ik de laatste 50meter mee reed. Tranen van blijdschap.
Op de finish vloog m’n moeder mij in de armen! Eindelijk liet mama zich ook een keer gaan. Heerlijk. Ook al mijn Stichting B.A.S. teammaten hadden het niet breed op de top van de Alpe d’Huez. Dit gaf mij een overgegeweldigend gevoel. Pa kwam iets later over de finish maar de emoties waren hier niet minder!

Wat een dag zeg. ’s Avonds was het heerlijk bijkomen met bestelde pizza’s en natuurlijke champagne, iets wat niet mocht ontbreken op een dag als deze!

Woensdagavond wordt bij het programma 'Alles uit de kast' op TV Gelderland verslag gedaan van deze dag!
146 Verslag AD6 2009
12.06.2009
     
     
147 Schoon terug!
17.06.2009
Schoon?! Wel nee! Zat er helemaal onder. De blubber zat achter m'n oren, maar de kanker is wel weg. Holten...Alles is begonnen in Holten. Ik reed mijn allereerste funklasse wedstrijd in Holten, dat was in 2003. In 2007 kwam ik in Holten terug toen ik schoon was van de eerste keer kanker. In 2008 reed ik in Holten een wedstrijd in totale onzekerheid. De vrijdag ervoor had ik een scan gehad waarvan ik de uitslag de dag na de wedstrijd te horen zou krijgen. Dat is niet fijn rijden en die uitslag...Ja, dat is geschiedenis. Daarom sloot ik een deal met mijzelf, volgend jaar sta ik schoon in Holten aan de start! Maakt niet uit hoe slecht ik ben, als ik maar aan de start sta...

Aan regen had ik dus nooit gedacht. Ik had het weer gezien vrijdagavond en het weekend zag er goed uit, nou dat viel zondagochtend aardig tegen, het regende keihard. Ik had niets meegenomen om mij te weren tegen het weer. Ik had ook banden op m'n mountainbike liggen met ernstig weinig profiel, niet iets voor blubber.

Het was een leuk weerzien met alle ploeg genoten in onze Xycleteam HaiBike tent. Altijd gezellig. Ze waren blij verrast mij te zien in Holten. Dat vond ik leuk, want er werd gevraagd; "Ga je fietsen?!" Natuurlijk!

De start ging wel oke ik kon iets naar voren komen, maar niet veel. Na de eerste 2 klimmetjes zat ik al bij de laatste 5 of zo. Maar deze haalde mij ook al snel in! Dus reed ik laatste..Dat zat op zich ook wel in de planning. Maar laatste rijden is nooit leuk. Het kon mij niet zoveel schelen want ik zat hier met een heel ander doel op de fiets. Dus lekker doorrijden en de finish halen. In de laatste 400 meter zag ik daar de op 1 na laatste stilstaan, z'n ketting liep niet lekker, maar ja bij wie wel?! Ik dacht 'oh nee' Want ik wist nu dat ik die nu moest gaan inhalen :). Maar hij dacht er niet zo makkelijk over,hij sprong gelijk op z'n fiets en vervolgde zijn weg! Ik moest er nu vol achteraan want dit was mijn enige kans om geen laatste te worden! Ik kon hem nog net inhalen voor de laatste single track. Daarna kwam het laatste klimmetje, ook deze reed ik met de tanden op elkaar vol naar boven. Boven keek ik in de bocht naar beneden en zag dat hij halverwege nog was...dus was het voor mij met geknepen billen afdalen naar de streep. Ik ging met gebalde vuisten over de finish, niemand snapte waarom.
     
     
148 Surprise!
20.06.2009
"Kom nou, schiet nou is op!" Zei Joanne na de wedstrijd in Holten. Daar begon het mij te dagen, er is iets aan de hand, maar ik wist niet wat. Normaal gesproken doe ik lekker rustig aan na een wedstrijd. In de auto terug naar huis was de tank bijna leeg. Bij pa moet je nooit de auto leeg terugzetten, want dan krijg je gedonder. Dus ik zei tegen Steph; "Kom hier eraf kunnen we even tanken". Maar dat deed hij niet. Daar snapte ik natuurlijk niks van.

Thuis toen we de dam opdraaiden zag ik al m'n vrienden in de kamer zitten. Nou die zijn nog nooit met z'n allen ergens op tijd geweest. Want ik had de dag ervoor een sms gestuurd dat ze rond 15:00 uur mochten komen om wat te drinken. Ik reed de dam op om 15:00...Toen viel het kwartje. Wat er ging gebeuren wist ik niet, snel douchen de blubber achter m'n oren vandaan gehaald en naar beneden.

Ik had de tijd om 1 slok van mijn cola te nemen en toen zeiden ze in koor; goh leuk he, de zon gaat schijnen, kom we gaan naar de stad. Het is wel maf hoe snel je je dan mee laat meeslepen door alles.

De zon was inmiddels lekker gaan schijnen, dus het was niet zo heel erg. Maar de benen waren wel erg leeg. Goed, ik moet ze maar volgen want waar ze naar toe gaan weet ik ook niet. In de stad fietsen we langs de Öude Drukkerij" en zei Steph, zullen we kijken of hier nog een tafeltje vrij is?! Eindelijk wist ik wat er aan de hand was.

Ik mocht als eerste naar binnen en luid applaus klonk en volgens mij werd er ook nog lang zal die leven gezongen, best toepasselijk!!. Er was dus een heuse surprise party voor me georganiseerd! Ik keek m'n ogen uit toen ik binnenkwam. Wat ontzettend veel mensen! Echt niet normaal. Ik heb met een mega smile gelopen vanaf het moment dat ik binnenkwam, totdat we 's avonds laat weer weg gingen, kijk maar naar de foto's! Wat heerlijk was dat zeg. Al deze mensen waren dan ook allemaal helemaal voor mij alleen hier naar toe gekomen. Pffff.

Daarna was het handen schudden en heb ik lekker veel cadeau's gekregen! Het was wel jammer dat ik niet met iedereen heb kunnen ouwehoeren, maar dat was even niet anders natuurlijk. Vond het in ieder geval super gaaf! Geslaagd! Nog even de special thnx to Steph! Want die heeft ernstig veel geregeld heb ik gehoord! Want ik wist het niet...
149 Genieten
05.07.2009
Tjonge wat een heerlijke dagen zijn dit. Ik geniet op en top. Elke dag is weer een feest. Natuurlijk helpt het weer enorm. Want wat is er nu lekkerder dan heerlijke broodjes eten in de tuin met dit weer!

Dan heb je ook nog zo'n sport, fietsen geloof ik. Met dit weer is dat echt geweldig. Helemaal als je lichaam elke week beter wordt. Ik kan merken dat ik na het fietsen elke keer weer een beetje sterker wordt. Dat moet ook wel, want over 2 weken ga ik met Lennart richting de Mont Ventoux. Toch is die berg nog veel mithischer dan de Alpe d'Huez. Ik heb er zin in!

Afgelopen maandag heb ik een heerlijke training in de kroondomeinen gedaan. Een ongelooflijk mooi oerbos met veel hoogteverschillen, je kan je hier helemaal kapot rijden. Maar wel super goede training. Het was echt genieten in de avondzon, rammen over die paden. Iets waar ik echt veel aan de gedacht heb in m'n ziekenhuisbedje. Daar doe je het toch voor!

De trainingen die ik doe om weer beter te worden zijn erg verschillend, want zoals mij altijd verteld is; "Trainen is prikkelen" Oftewel Je traint zo efficiënt mogelijk door je lichaam elke keer maar te blijven prikkelen om beter te worden. Dat doe je dus door veel verschillende trainingen te doen. Daarom is het zo fijn dat ik een mountainbike en een racefiets heb. Op de mountainbike veel fluctuerende hartslagen dus veel meer inspanningen leveren dan een rechte weg wegtrappen op de racefiets. Veel verschillende prikkels. Zo probeer je een mix te vinden die bij je past en niet bang zijn om rust te nemen! Want die training wordt nog wel eens vergeten.

Nu zo een maand na de Alpe d'HuZes staan er een hoop foto's online van "de" dag. Deze hieronder sprong er voor mij echt uit. Een hele, hele mooie foto van Frank Lodder. Deze foto geeft een perfect beeld weer van wat de week bij de Alpe d'Huez in houdt.



Meer foto's van het evenement vind je hier!!
     
     
150 DE Mont Ventoux
31.07.2009
Vakantie 2009. Ergens aan het begin van het jaar had ik zelf besloten naar de Mont Ventoux te gaan. Wie mee zou gaan wist ik toen nog niet, maar gelukkig vond Lennart dit ook een leuk idee. Lennart kwam al snel met het voorstel eerst 3 dagen naar Zwitserland te gaan, want de Tour de France zou hier in Verbier finishen. Aankomst bergop(!). Gaaf natuurlijk.

Ik was mij in de omgeving van de Verbier een beetje aan het orienteren via Google Earth. Ik zag dat er een mooi te fietsen weggetje lag naar Verbier toe. Dus ik had in het dal achter Verbier een camping geboekt, zodat we mooi via dat weggetje naar Verbier konden fietsen.
Nou dat hebben we geweten...dat 'weggetje' was een klim van 20 kilometer!? Lekker inkomen is dat. Wat ging ik kapot met die kl#te tas op mijn rug. Ik was echt kapot en daarom lig ik ook te slapen op de eerste foto's. (klik op foto links) Maar het was de moeite waard het was er prachtig. Net als de Tour. De gedemarreerde Contador kwam rakelings langs ons heen omhoog knallen. Hij stond niet te dansen zoals normaal, hij maar zat in het zadel. Geweldig! Wat hard, ongelooflijk. Echt ongelooflijk.

Maar nu was het tijd voor het echte werk. De Mont Ventoux. Maandag 20 juli gingen we weg uit Saxon in Zwitserland. We waren om 16:00 in Malaucene. Volgens de TomTom moesten we nog 2 minuten rijden. Over die rottige 2 minuten hebben we 1 uur en 30 minuten gedaan! Wat een drama, oorzaak; de Etappe du Tour. Dat is de etape van de Mont Ventoux voor de tourfietsers. Heel Malaucene stond dus vast. Dit hebben we gelukkig overleeft. Laten we het zo zeggen, we waren blij dat de tent stond.
Maar het ergste wat mij was bijgebleven van de reis naar Malaucene was de Ventoux. Je ziet hem al liggen ver voordat je er bent. Hij is er gewoon altijd. Dit gaf mij toch al weer het zenuwen gevoel onder in mijn buik, gelijk als voor de start van een mountainbike wedstrijd. hooeeeeeeeeeh. Ik kon eigenlijk ook niet wachten om aan deze uitdaging te beginnen.

De makers van de prachtige samenvatting over de Alpe d'HuZes zaten ook in een huis in de buurt van de Ventoux. Het was dus weer een super weerzien! Maar nu met Ventoux in de hoofdrol en niet die Alpe d'Huez...
We hadden dinsdag ochtend afgesproken om te gaan fietsen met deze Familie Steman. Het werd natuurlijk iets later dan gepland, maar dat hoort erbij.
Tijdens het fietsen zag je "hem" al elke keer links liggen. Maar van links laten liggen was geen sprake meer van, Lennart en ik gingen hem vandaag beklimmen.
Bas Steman prepareerde de route zo dat we in Bedoin uitkwamen en we meteen naar boven konden. De zware kant...wel te verstaan.

Het verschil met bijvoorbeeld een Alpe d'Huez is dat deze in een gebergte ligt, de Alpen. De Mont Ventoux is een op zichzelf staande bergrug wat al een prestatie op zich is! Als je in de buurt van dat ding komt blijft hij je ook gewoon achtervolgen, overal waar je bent staat hij naar je te loeren. En de cijfers van dat ding! vanuit Bedoin is het 22 kilometer klimmen, de eerste 15 kilometer gaan door het beruchte bos met een stijgingspercentage van 10%. Dat is dus gelijk aan het zware eerste deel van de Alpe d'Huez, je weet wel gelijk bij het bruggetje links omhoog, maar dan 15 kilometer lang. Daarna moet je nog 7 kilometer door het maan landschap, daar waar de weg gemiddeld met 7 procent stijgt. Maar dat is eigenlijk een triomftocht.

Toen ik ziek was dacht ik dat ik nooit meer zou lijden tijdens een klim. Ik dacht dat ik toch wel alles had meegemaakt, nou niks is minder waar. Wat heb ik zitten vloeken en dat bos en maar praten tegen mezelf; "Dus dit is wat je wilde toen je ziek op bed lag?! Ben je wel wijs mafkees?!". Aan opgeven heb ik niet eens gedacht. Lennart was natuurlijk een stuk rapper boven dan ik. Hij stond daarom te wachten met een lekker koud blikje Cola van we 4 euro. Ik denk dat meer mensen dat lekker vinden na zo'n klim. Ik heb "hem" trouwens in ruim 2 uur gedaan. Ik had gehoopt dat ik onder de 2 uur kon blijven. Maarja boeie.....heb hem wel gefietst.




We zijn boven op de Ventoux rechtdoor de andere kant naar beneden afgedaald, naar Malaucene. Ik kon niet harder dan 85. wel jammer, want je kan er volgens mij veel harder naar beneden. Dit kwam vooral omdat ik de afdaling niet kende. De Porsche voor me ging ook niet zo hard, die heb ik dus maar ingehaald!

Voordat we de Ventoux op gingen hadden Lennart en ik het er over de Ventoux van alle 3 de kanten te gaan klimmen. Maar nu we de zwaarste kant hadden gedaan vonden we het wel best.

We hebben die week nog een paar rondjes rond de Ventoux gereden, samen met onze gids Bas Steman. Dat is toch wel heerlijk als iemand de weg echt goed kent.

De dag dat de Tour langs kwam was natuurlijk gewoon gaaf, maar ik hecht toch maar waarde aan mijn eigen beklimming van deze mytische berg, de Mont Ventoux. Ik hecht daarom ook veel waarde aan de bijgevoegde foto.

Het was echt een mooie vakantie! Special thnx nog naar de Familie Steman.
151 Driemaal is scheepsrecht
23.08.2009
Op 21 augustus 2006 wordt bij mij de diagnose non-hodgkin, lymfklierkanker gesteld. Op de dag nauwkeurig 3 jaar daarna op 21 augustus 2009 krijg ik telefoon van mijn Hematoloog dr. Lokhorst. Het staat voor 90% vast dat er weer verkeerde cellen zijn gevonden in mijn hals.

Donderdagavond ging ik voor het eerst sinds tijden weer met de 'snelle groep' mee. Een grote groep heren en een enkele dame die hard fietsen op een racefiets. Als je hier met mee kan dan weet je dat het goed zit met de conditie. Na de trainingen van de Alpe d'Huez, Mont Ventoux en de Posbank wist ik dat het met de conditie goed zat. Toch voelde ik nog even met hand in mijn hals om te kijken hoe hard mijn hartje te keer ging...ik voelde mijn hartslag, maar ook wat anders. Een harde knobbel net onder mijn kaak aan de rechterkant van mijn hals. Gelijk kreeg ik het warm en wist ik niet wat ik er van moest denken. Ik vloekte een paar keer, nog maar is voelen. Okey, was de eerste gedachte. Paar feestjes gehad veel gedronken, beetje verkouden. 5 minuten later nog eens voelen, Rot Op dacht ik nu. Zo groot wordt een klier dan niet. Hard fietsen ging niet meer zo goed en ik moest lossen uit de groep. Ik wilde janken maar het lukte niet. Doorfietsen. Terug naar huis. Nu maar is nadenken hoe ik dit mijn ouders ga vertellen. Want die klier is te groot, echte te groot, zeker 2 bij 2 centimeter.

Pa ziet me en probeert me natuurlijk gelijk gerust te stellen, maar ik zeg Nee, hij is gewoon te groot. Bellen. Ik moet dr. Lokhorst hebben, nu. 30 minuten later hoor ik dat ik mij moet melden om 9:00 bij het Bloedlab. 9:30 Zit ik bij dr. Lokhorst. Dit is te groot zegt dr. Lokhorst. 10:30 zit ik bij de Patholoog-anatoom, zij haalt met een spuit wat vocht uit de dikke lymfklier en legt het daarna onder de microscoop. 15:32 praat ik 3 minuten met mijn Hematoloog door de telefoon. Ik zit op mijn bed, "het is niet goed, Bas". Ik kijk een paar seconden doelloos voor me uit zucht een paar keer en loop naar beneden. Ik zeg dat pa de stofzuiger uit moet zetten en schud gelijk daarna nee het is niet goed. Janken... Ma komt 5 minuten later terug van de boodschappen en snapt er ook helemaal niks van. 2 keer okey maar 3 ?!

Alles wat voor mij waarheid was, was een leugen? Het gevoel dat ik boven op de Alpe d'Huez stond en zei het is voorbij, was gewoon niet waar. Terwijl dat voor mij echt de waarheid was. Ik was er heilig maar dan ook echt heilig van overtuigd. Ik wist niet eens wanneer ik controles had in het UMC daar was ik totaal niet mee bezig. Ik was alleen maar bezig met sparen voor de Transalp die ik in 2010 wilde fietsen met Sander Bouwens. Ik was zelfs al bezig met specifieke trainingen daarvoor.

Wat gaat er door je heen!?
M'n hele maatschappelijke leven is nu helemaal een puinhoop, Ik liep al 2 jaar achter door die k_t kanker. Nu zeker 3,5 jaar. Het huis uit gaat echt te lang duren nu. School, ook dat nog. Dat wordt nu wel uitschrijven denk ik. En hoe moet ik dit gaan vertellen aan mijn vrienden? Ik had iedereen nog wel nadrukkelijk beloofd dat het over zou zijn. Hoe vaak ik wel niet voor en na een borrel zo blij was met dat 'afgesloten gevoel'. Ik moet ze allemaal weer gaan vertellen dat ik weer verloren heb. Dat ik die focking kanker er nog niet onder heb. En wat voor behandeling ga ik krijgen!? Ook dat nog. Het zal wel iets met een stamceltransplantatie van een donor zijn, hopelijk komt Steph m'n broer daarvoor in aanmerking. Stichting B.A.S. ga ik daar mee door? Ah nee niet weer naar de kl*te berg. En waar slaat die 3 jaar later precies op?! 3 het magische getal? 3 maal is scheepsrecht? Wat kan zoiets betekenen? Ik weet dat ik niet dood ga dat is eigenlijk altijd een vaste waarde. Maar waarom leef ik dan? Voor chemo's? Komop man. Ik mag blij zijn dat ik gelijk weer begonnen ben met trainen in februari en dat ik nu fit ben voor een nieuwe serie hardcore chemo. Man, man, man. Wat moet ik hier mee. Heb mijn lesje toch wel gehad? Ik geniet nu al van alles moet volle teugen, neem geen suiker in m'n koffie. Wat moet ik nog meer doen!?!?1?!?

152 KaleBASsen
29.08.2009
De scans zitten er op. De CT-scan en de PET-scan zijn gemaakt. De CT was een drama omdat er 5 keer geprikt moest worden voordat het infuus goed zat. De eerste 4 keer sprongen mijn vaten. Een erfenis van eerdere chemo's. De PET-scan ging geweldig het valium tabletje bracht mij in een heerlijke dronken-mood. Het uurtje slapen met de radioactieve suiker was ook heerlijk dromen, het uur daarna in de PET-scan was net zo gezellig. De weg terug was wel wat draaierig. De uitslagen zal ik deze week nog ontvangen.

Donderdag was het nog even vlammen op de mountainbike in Rheden. 1 van de mooiste mountainbike parcours in Nederland. De ronde gaat door de bossen rondom de Posbank, net boven Arnhem. Naar mijn mening de mooiste plek van de Veluwe. In ieder geval voor het mountainbiken

Het was fijn om hier even flink door te gassen. Want last heb je totaal niet van die kanker. Behalve dan dat het je bij je strot pakt, in je kop. Verder voel ik er nog helemaal niks van.
Ik was in Rhenen aan het biken met de hoofdletter B, met 2 mannen die ik ontmoet heb op de Alpe d'Huez. Dit zijn echte mountainbikers, want deze hebben allebei de transalpe succesvol uitgereden.

Het rondje is 55 kilometer lang en we reden het in 2 uur. Dat is voor mij aardig rap! Ik had wel even een momentje op de 1na laatste klim. Ik begon te denken aan alle shit die er aan de hand was en aan het feit dat het weer lang zou duren voordat ik weer zo omhoog zou kunnen rijden.
Ik zag in de verte nog een biker op het parcours...je snapt het. Die moet er aan. Het was weer een ontploffing van emotie en een luide schreeuw 'verdomme'. Een prima manier om een geruisloze demarrage te plaatsen. Maar dat maakte me niet uit. Ik reed als debiel naar de top zo hard en kon nog net de man voor mij passeren. Met hartslag 197 pleurde me fiets van me af en ja een paar snikken. Gelukkig waren Louis en Dennis na mij al snel boven zodat we met ze alle ff lekker konden schelden.

Op de terugweg zag ik nog toekomstmuziek.

153 Telefoon met planning
31.08.2009
Telefoon van de baas gehad. Dr. Lokhorst. Geen uitzaaiingen! Dat is toch wel het belangrijkste, nou ja geen uitzaaiingen. In hoeverre weet je dat nou? Want het hele lymfe systeem staat met elkaar in verbinding. En het komt nu terug aan de rechterkant en niet zoals alle vorige keren bij de linker kant. Betekend het dan dat de fout in het beenmerg zit? De bevoorrader van de lymfe? Ook weer een vraag voor op het vragenlijstje, niet vergeten.

Ik hoef trouwens niet geopereerd te worden. Want ze hebben bij de punctie een goede typebepaling kunnen doen. Het is nog steeds het zelfde type non-hodgkin als alle andere keren. (grootcellig b-cel).



De soort van miniplanning. Dat het bij elkaar een jaar gaat duren is een schatting, maar langer wil ik er toch niet voor uit trekken. Zoals je ziet gaan we eerst beginnen met bestraling! Dat is nieuw voor me, daardoor weet ik er ook nog niet zoveel van. Moet er nog steeds wat info over opzoeken. Nog geen tijd/zin voor gehad. Tijdens het bestralen gaan ze kijken of mijn broer Steph (20) in aanmerking komt om mijn donor te zijn. De kans dat hij dat kan is 25%. Dat onderzoek duurt 8 weken. Het bestralen duurt korter, dus heb ik om de kanker onder controle te houden een soort van overbruggingschemo nodig. Totdat ze een donor hebben. Dan kunnen ze pas echt de trukendoos opentrekken. Tumorvrij maken doormiddel van chemo. Als dat zo is maken ze mijn beenmerg kapot zodat die stamcellen van Steph er in kunnen.

Deze week moeten Steph en ik allebei bloed geven zodat ze kunnen beginnen kijken met het kijken of ik Steph zijn stamcellen kan ontvangen.

Wanneer de bestraling begint hoor ik nog.
154 Familie uitje
07.09.2009
Normaal gesproken ga je met een familie uitje met de hele familie naar een pretpark of iets dergelijks. Niet dat wij ooit zoiets gedaan hebben bij huize Mulder maar goed. Wij gaan liever met z'n allen bloed prikken in het UMC. Veel leuker! Kijken of je wat kan betekenen voor je broer of voor je zoon! Dus afgelopen woensdag zijn we met hele familie naar het UMC geweest om bloed te prikken. Bij Steph word gekeken of hij mijn donor kan zijn. Hij hoort dit zelf over 10 dagen. ERG spannend voor hem, voor iedereen eigenlijk. Pa en Ma werden voor niks geprikt. Die zijn namelijk alleen nodig als het met Steph niks wordt. Want dan kunnen ze makkelijker een profiel maken om in de donor bank een bloeddonor te vinden.

Bij het ophalen van de papieren voor het bloedlab. Kwam ik dokter Lokhorst tegen. Dat was mooi want ik had hem eigenlijk nog niet gezien na het verwoestende telefoongesprek.
Hij vroeg of we na het bloedprikken bij hem langs wilden komen.

Zo gezegd zo gedaan. Daar zaten we met de hele familie in de kamer van dr. Lokhorst. Hij kon ons meer vertellen over het behandelplan. Eerst bestralen en daarna toewerken naar de alogene stamceltransplantatie. Hij denkt zelfs die transplantatie in december/januari te doen! Dat is wel snel dus.
Maar toen vroeg ik de vraag die ons allemaal stil kreeg. Hij zit u de toekomst vroeg ik. Ik vroeg niet eens om procenten enzo, omdat ik dat eigenlijk niet wilde weten maar hij antwoorde 'als ik eerlijk ben fifty fifty'. Nou toen was het wel even stil, later zei hij dat de kans 30-50% is dat ik genees. Wat kan je er als individu mee, die procenten?! Nou niks. Tenminste als je het mij vraagt. Ik bedoel die procenten worden berekend over een populatie mensen, niet over Bas Mulder. Bas Mulder is altijd goed in conditie, heeft een pro-lijf en snapt 'het'. De statistiek is al verouderd als ik er zit...
155 Straling
13.09.2009
Yes, eindelijk ben ik dan bij de radiotherapeut geweest. Voor een voor mij goed gesprek. Het was afgelopen 2 weken toch wel vervelend dat je geen duidelijkheid had over je eigen agenda. De bestraling zou dagelijks kunnen zijn en dan kan je niet veel inplannen.

Volgens doktor Lokhorst kon ik er eigenlijk wel vanuit gaan dat het dagelijks bestralen was. Dus heb ik mij maar uitgeschreven van mijn opleiding op Windesheim. Ik ervaar dat uitschrijven tot nu toe niet echt als vervelend. Het brengt mij ook een beetje rust. Ik was eerst altijd bezig in m'n kop 'oh ja dit nog dat nog', dus dat is wel lekker, de afleiding die ik op school had was wel weer lekker. Gelukkig brengen m'n vrienden mij op dit moment genoeg afleiding, ik zou niet zonder ze kunnen. Zo kan ik zo meteen zelfs direct aan de slag voor 1. Geweldig is dat, zodat ik niet helemaal niks te doen heb.

Het gesprek met de radiotherapeut was echt heel fijn. Toffe kerel. Hij was erg positief en verwachtte met de bestraling eigenlijk alles in mijn hals wel kapot te kunnen stralen. Tenminste de DNA-code van de cellen, waardoor de cellen kapot gaan. Dan is het ook nog zo dat wanneer een gebied bestraalt is, je er zeker van bent dat het daar nooit meer terug komt. In mijn geval mijn hals dus.
De arts vertelde me ook alle bijwerkingen die bij de bestraling kunnen zitten. Dit komt neer op pijn bij slikken, droge mond en daardoor krijg je weer geen eetlust. Maar goed hij vroeg of ik daarmee akkoord ging."Duh", zei ik. Het programma zit er dan als volgt uit. We beginnen op 16 september en dan elke werkdag tot aan 6 oktober, in bestralingen in totaal dus. Beide kanten van de hals worden meegepakt(!) was ik erg blij mee. De hals wordt dus frontaal bestraald.

Daarna konden we gelijk door naar de 'the mask' afdeling. Hier maken ze een masker -afdruk- van mijn hoofd. Dit masker is van 1 of ander soort plastisch materiaal. Als je het warm maakt in water wordt het zacht. Ze leggen het warme materiaal op je hoofd/gezicht waarna je het kan vormen. Als het daarna afkoelt behoudt het de vorm en is het een exacte copie van je hoofd/gezicht.

Maar waarom krijg je dat ding dan? Nou met bestralen is het natuurlijk gevaarlijk om gebieden te raken met gezonde cellen. Dat is natuurlijk erg zonde. Daarom maken ze dit masker wat ze vast kunnen klikken op de tafel. Je kan jezelf niet bewegen. Er wordt dus bij alle behandelingen exact hetzelfde gebied bestraald, tot op de millimeter nauwkeurig.

Verder voel ik me nog steeds kiplekker, heb helemaal nergens last van! Fietsen gaat ook nog steeds erg goed. Die pauperziekte is echt een sluipmoordenaar. Je ziet hem zo over het hoofd.

     
     
156 Goosebumbs
17.09.2009
Op 13 juni (mijn verjaardag) had ik 2 kaarten gekregen van m'n vriendin voor Coldplay Groffertpark! Ik wilde eerst met een vriend gaan, grapje. Nee hoor, Joanne mocht mee :). Wat een cadeau! Heurlijk. De kaarten hebben wel 2 maanden aan m'n prikbord gehangen voordat ik ze kon verzilveren. Het was geweldig, echt top.

Na een dag studenten-coach spelen kon ik eindelijk uit Zwolle naar Arnhem afreizen. Om daar samen met Joanne de trein te pakken naar Nijmegen. Vanaf daar kozen we ervoor om naar het Groffertpark te lopen ipv. met de pendelbussen. Het was 25 minuten lopen, dus dat viel reuze mee!. We waren om 18:30 al binnen de hekken. Dus na wat koffie, broodjes, cola hebben we een plekje gezocht tussen de mensen en kon het feest los barsten. Eerst was het de beurt aan de Flaming Lips, grappig maar niet zo bijzonder vond ik. 21:15 was het tijd voor de hoofdact; Coldplay! Nou dat was meteen goosebumps all over the place tot aan het eind van de avond. Natuurlijk kende je de nummers allemaal van de albums dus ook de teksten. Maar kreeg het toch wel een paar keer warm bij bepaalde lyrics. Zoals bij

Coldplay - Death And All His Friends
No I don't want to battle from the year to end
I don't want to cycle and recycle revenge
I don't want to follow death and all of his friends...

Hij heeft het dus over blijven vechten en je daar steeds maar weer voor moeten opladen. En in de laatste zin heeft hij het over 'ik wil de dood en zijn vrienden niet volgen' nou een vriend van de dood is volgens mij toch echt kanker. Dus dat was toch wel heerlijk om mee te schreeuwen dat ik dat ook niet wilde. Zo zijn er nog wel meer zinnen de er uit sprongen die avond.

Coldplay - The Scientist
Nobody said it was easy

...Dan krijg je wel even kippenvel.
Het was echt een topavond, dus Joanne bedankt nog voor het cadeau! Voor meer foto's klik je zoals altijd op de foto.
157 Donor
22.09.2009
158 Bloud Brothers
27.09.2009
Wat een nieuws he! Steph is gewoon mijn donor, ik ben er enorm blij mee. Ik vind het voor Steph ook zo releaxed. MNu kan hij er eindelijk ook iets fysieks aan doen. Hij gaat mij gewoon genezen, best speciaal. Denk dat hij dat wel leuk vindt. Ik denk het hoor, want ik heb hem er nog niet echt over gehoord. Hij vindt namelijk alles best.

'Nadat Steph dit had gelezen, deed hij; '

Meer zei hij ook niet... Dat Steph nu mijn donor is heeft erg veel voordelen. Vooral omdat hij het dichtst bij mij ligt van alle mogelijke donoren. Hierdoor heb ik minder kans op afstoten. Het hele traject gaat nu in een sneltrein vaart. Omdat we nu al donor hebben hoef ik die 'overbruggings chemo' niet te ondergaan. Tenminste dat denk ik. De verdere planning hoor ik nog. Ik weet alleen dat ik nog 12 bestralingen moet en verder weet ik het gewoon nog niet. Omdat de donor binnen het gezin ligt blijf ik gelukkig gewoon een bloedverwant van mij ouders. Eens een Mulder, altijd een Mulder.
159 De Guillotine
30.09.2009
Ja, zo voelt het. Het lijkt wel of ze je hoofd proberen te scheiden van je lichaam. Je hals is al zo fragiel en dan knallen ze er ook nog eens veel te veel rontgenstraling doorheen.
'Ga maar liggen, hier komt het masker. Klik, klik, klik, klik... Lig je goed? Nou tot zo!' ,ik mompel iets van 'hmuhhmh' waarmee ik bedoel te zeggen ja ik lig goed. Want je kaken zitten in het masker natuurlijk strak op elkaar dus praten lukt niet echt. Hoesten of niezen is daarom ook geen optie. Niet aan denken... Als het ophouden echt niet meer lukt hand opsteken. Dan stoppen ze meteen de bestraling. Gelukkig nog niet nodig geweest.



Ik heb nu 10 bestralingen gehad van de 20, dus ik ben op de helft. De klachten zijn nu ook erg aanwezig. Een ontzettend zere keel. Niet te vergelijken met erg verkouden. Heel anders. Met praten heb ik bijvoorbeeld niks geen last. Maar met eten en drinken! Poeh alsjeblieft! Ik eet nu veel ijs en drink zoals aangegeven in mijn gastenboek kamillethee! Dat verzacht inderdaad! Verder laten de haren aan de onderkant van m'n kapsel al een beetje los, dat is wel vervelend. Weet nog niet helemaal hoe ik dat ga opvangen. Even met mam overleggen. Lichamelijk merk ik dat ik dat de vermoeidheid wel een beetje toeneemt. Maandag had ik aardig doorgekacheld in het bos met m'n mountainbike. Ik had express geen hartslagmeter omgedaan zodat ik ff lekker kon rammen zonder 'zorgen'. Nou dat heb ik geweten, de hele middag en avond was m'n lichaam van slag. Dus daar moet ik nu wel op gaan letten. Niet te diep gaan. Maar ja dat is wel het leukst en ook waar ik het meest behoefte aan heb op dit moment. Lekker stuk gaan.

Over het vervolg van mijn behandelplan na de bestraling weet ik nog helemaal niets. Baal ik wel een beetje van, maar ik hoop dat daar spoedig verandering in komt, anders kruip ik zelf wel in de telefoon!
160 Uitzaaiingen
14.10.2009
Nou, weer iets nieuws in mijn loopbaan van kanker ben benieuwd hoe ik hier weer mee om ga gaan. Vanochtend in de douche voelde ik, toen ik mijn armen langs mijn lichaam hield, een pijntje in mijn beide oksels. Dit was mij 2 dagen eerder ook al opgevallen. Ik dacht spierpijntje... Vandaag ging ik maar eens voelen. Ja hoor, verdomme dikke klieren. Ik droog mij af loop naar m'n kamer sta voor m'n spiegel om mijn ondergoed te pakken. Zie ik daar aan de boven kant van mijn benen twee bultjes links en rechts. Dit meen je niet dacht ik boven en onder het middenrif!! WAT?? Meteen de dokter SMS'en.

Dokter ook ongerust. Dokter vraagt of ik nu meteen kan komen om 10:00. Sorry, doc maar Sander komt me zo halen om even te biken, 14:00 kan dat ook? Dat is goed. Nou tot dan.

Oh, dat gevoel in je buik wat een klote gevoel blijft dat. Ik kan er maar niet aan wennen. Het gevoel van pure spanning. Ik heb met Sander maar een uur gebiked in het gat van Lunteren. De afdalingen gingen goed maar de klimmen gingen voor geen meter. De kracht was ver te zoeken. Dus hebben we het laatste kwartiertje even over de weg gepeddeld. Naar huis en meteen door naar het UMC.

Bloed prikken en door naar boven waar de dokter op mij wacht. Meteen ga ik op de tafel liggen zodat hij hoop ik uitsluitsel kan geven. 'Ja dit is zorgwekkend', zie ik hem denken. Hij had voordat ik kwam ook al geregeld dat ik meteen door kon naar de Patholoog voor de puncties in lies en oksel. Dat ging allemaal goed.

Weer terug naar de dokter. Hij verteld me wat er gaat komen. Vrijdag starten we 's ochtends met een PET-scan, daarna krijg je de eerste chemo via infuus. De dagen daarna krijg je chemo in tablet vorm. Want ze willen eerst die verdomde klote ziekte onder controle hebben voordat ze met Steph de transplantatie starten.

Pa en ik horen het aan. Wat moet je zeggen? Nou, ik kan al weinig zeggen want mijn stem is nog erg slecht dus dat scheelt. Maar toch komt die vraag, wat is de kans... 'Nou het zal heel moeilijk worden om de ziekte er nu nog onder te krijgen.' Heel moeilijk...daar kan ik mee leven!

PS. Als iedereen even mee focused. 'Bas is altijd al gezond geweest'
161 Bronenergie
25.10.2009
Zo er is weer een hoop gebeurd, dus is het weer tijd voor stukje tekst in plaats van alleen twitter-updates.

Na het bericht van uitzaaiing zijn we snel begonnen met een chemo. Deze heb ik inmiddels achter de rug en goed verteerd. De chemo duurde 5 dagen waarvan de eerste in het hospitaal. De rest kon ik gewoon thuis doen door middel van pillen. Nou dat bevalt me prima. Geen infuus in mijn arm. 6 november krijg ik nog een keer zo'n chemo als deze. Deze chemo moet er voor zorgen dat de ziekte stil komt te liggen. Zodat ik de mastercellen van Steph kan ontvangen.

Verder doe ik eigenlijk alleen leuke dingen. Dat bevalt me wel en is ook wel noodzakelijk. Want het enige wat ik moet doen is positief blijven volgens de wijze mensen. Nou dat is bij tijd en wijlen toch behoorlijke lastig. Maar door te praten met goede vrienden gaat het toch erg goed. Voel ik mij goed en heb ik er gewoon echt vertrouwen in dat het goed gaat komen.

Toch wordt je op elke moment van de dag herinnert aan je ziekte. Zo was ik afgelopen zaterdag bij een atletiek wedstrijd in de polder (een cross) met allemaal kinderen van 6 tot 12 geloof ik. Erg gaaf om te zien, het gaf me veel energie. Ook het weerzien met de atletiek wereld deed mij goed. Heb het zelf namelijk 10 jaar gedaan vanaf m'n 6e en dus ook deze crossen gelopen en zelfs gewonnen! Maar sta je daar dus lekker te kijken. Zegt iemand tegen mij, 'kijk dat meisje is echt supergoed' Dus ik kijk... Valt het me meteen op dat ze startnummer 1137 heeft. Het piepnummer van mijn Arts. Dat soort dingen...

De uitzaaiing laat wel zien dat de kanker een slimme gozer is. Want wanneer je de kanker bij mij lokaal aanpakt met bestraling in de hals. Waar het volgens ons altijd heeft gezeten. Verder heb ik namelijk nooit dikke klieren gevonden elders in mijn lijf. Zie je dus dat die kanker het toch letterlijk te heet wordt onder zijn voeten en hij verkast naar de rest van m'n lichaam. pauperding. Hoe slim is die kanker joh?

Voorafgaand aan de eerste chemo heeft er nog een PET-Scan en een beenmerg punctie plaatsgevonden. Hier kreeg afgelopen week de uitslag van. Op de PET is inderdaad verkeerde activitieit te zien in de klieren achter mijn longen, oksels en liezen. Opzich niets nieuws. Wat wel opmerkelijk is dat bij beenmerg punctie de kanker ook is gevonden in mijn beenmerg. In het heilige der heilige, in mijn persoonlijke bloedtoevoer, in de bron. We denken dat we eindelijk de kraan van de kanker hebben gevonden. Waarom is het niet gevonden in eerdere beenmerg punctie. Geen idee, er valt gewoon heel weinig van te zeggen. Want op die kanker valt echt geen pijl te trekken.
162 Officiële donor
29.10.2009
Vanaf vandaag ben ik de officiële donor van Bas. Ik maak dus vanaf nu onderdeel uit van zijn behandeling en maak straks ook onderdeel uit van zijn lichaam. Dus ik vond dat ik wel het recht had om iets op zijn blog te schrijven :D



Vandaag mocht ik (Steph) eens in de schoenen van Bas staan en had een dagje UMC voor de boeg. Een reeks onderzoeken die moeten uitwijzen dat ik een gezonde donor ben voor Bas.

Op het programma stond:
- Laboratorium voor bloedafname (7 buisjes)
- Röntgen voor een longfoto (X-Thorax)
- Afdeling hartfunctie voor een hartfilm (ECG)
- Lichamelijk onderzoek bij de hematoloog (gelukkig geen beenmergpunctie :D)
- Gesprek met een verpleegkundig voor voorlichting.

Wat gebleken is uit deze onderzoeken dat we weer een stapje dichter bij de transplantatie zijn. Ik ben een gezonde donor. Altijd fijn om goede berichten te horen. Bas was dan ook zeer goed te spreken toen ik hem opbelde in Duitsland.

Maar jullie vragen je natuurlijk al weken af hoe het nou allemaal verder gaat. Nou, het zit zo.
De transplantatie staat gepland op maandag 14 december. Bas zal donderdag 10 december al worden opgenomen ter voorbereiding van de transplantatie. Vanaf dan zal ik ook groeihormonen gaan spuiten. Dit is hetzelfde groeihormoon dat Bas vorig jaar spoot voor de transplantatie van zijn eigen stamcellen. Door dit groeihormoon gaat mijn beenmerg als een gek stamcellen aanmaken. Deze hoeveelheid stamcellen kan het beenmerg niet herbergen en gooit de overtollige stamcellen in de bloedbaan. De stamcellen zullen dan op maandag uit mijn bloed worden gefilterd. Dit zal tussen de 2 en 4 uur duren. Hierna gaat mijn stamcellen, in een zakje, naar het laboratorium om te worden gewassen en bewerkt. Dit duurt ongeveer drie uur en daarna kan de daadwerkelijke transplantatie beginnen en treden ze het lichaam van Bas binnen.

Maar dan begint het pas. Want het afweersysteem van Bas werkt niet naar behoren. Want iedereen draagt kankercellen bij zich, want er vinden altijd verkeerde celdelingen plaats. Je afweersysteem kan deze verkeerde cellen opsporen en opruimen. Maar dit werkt helaas niet goed bij Bas. Mijn afweersysteem werkt wel goed (gelukkig). Het is dan ook de bedoeling dat mijn afweersysteem (de stamcellen) Bas zijn afweersysteem gaat helpen om de kankercellen op te ruimen. Ik ga hem dus helpen vechten tegen de ziekte, From the inside!. Hoe vet!
Dit helpen moet echter wel langzaam en onder strenge controle gebeuren. We willen natuurlijk niet dat mijn cellen heel Bas uit de weg ruimt.

Dit was in een notendop de transplantatie. Meer details zullen in de loop van de tijd vast en zeker door Bas worden verteld.
     
     
163 Harztikke leuk
07.11.2009
In de laatste week van oktober ben ik samen met Pa naar de Harz geweest. Dit gebeurde onder leiding van een Mandan. Wij zouden zeggen een indiaan. Maar hij is een Mandan. (Wiki-Mandan). Ik heb deze beste man ontmoet bij het verjaardag feestje van Jip Steman. Hij werd op 9-9-9 9 jaar oud en vierde zijn verjaardagsfeestje in het bos met deze Mandan door onder andere pijl en boog te schieten. Ik was daar dus ook bij. Het was eigenlijk ontzettend leuk. Ik heb daar toen echt een leuke dag gehad en hele vreemde man ontmoet. Deze Mandan heet Tatanka. Hij is opgegroeid in Canada en is daar in zijn stam medicijnman. Ze leven daar nog steeds gewoon in de natuur... wat dan opeens een reservaat heet. Toen hij een jaar of 35/40 was is hem verteld dat hij naar Europa moest gaan om hier te gaan vertellen over zijn cultuur. Dat begon allemaal in de Harz in Duitsland. Een prachtig stuk natuurgebied midden in Duitsland waar de grens ligt tussen het oude Oosten en Westen. Nadat hij een tijd in de Harz heeft geleefd en daar veel heeft kunnen vertellen over de natuur. Is er vanuit zijn stam het signaal gekomen om naar een ander land te gaan. Dat was dus Nederland. Hij woont nu een paar jaar in Markelo. En verteld mensen over zijn cultuur doormiddel van lezingen op scholen, kinderfeestjes, kunstmarkten etc. Daarbij helpt hij sommige mensen die om hulp vragen.

Terug naar het verjaardagsfeestje van Jip. De hele dag had ik een raar soort gevoel van zenuwen als ik naar Tatanka keek. Heel vreemd, alsof hij dwars door me heen keek. Zelfs bij de lunch begon hij over chemo-kuren. Daar praat je toch niet echt bij een kinderfeestje met kinderen van 9 jaar... Dan sta ja toch wel even raar te kijken. Maar er op in te haken waar al die kids zaten durfde ik eigenlijk niet. Aan het einde van dag toen we allemaal naar huis gingen bleef ik nog even bij hem staan. Ik had al mijn moed verzameld en vroeg hem trillend op m'n benen, of hij het aan mij kon zien. "Ja". "Oke, kunnen we er ook nog iets aan doen?'. "Ja".

Ik kreeg een telefoonnummer en heb dat een paar dagen daarna gebeld. Natuurlijk heb ik thuis eerst alles verteld en overlegd of het verstandig was etc. Maar de ervaring was voor mij zo bijzonder dat ik al zeker was van mijn zaak. Ik ben er nu een paar keer geweest en het is telkens geweldig als ik daar ben. Ik voel me bij hem ontzettend goed. Je leert er zoveel en dan bedoel ik eigenlijk gewoon de dingen die we met ze alle in het westen zijn vergeten.

Vanaf het begin heeft Tatanka gezegd dat hij mij graag mee wilde hebben naar de Harz. De Harz ligt tussen Hannover en Leipzich. Het natuurgebied is echt bijzonder mooi. Helemaal de oostkant is schön. De lucht is er ook bijzonder schoon. Maar je bent er ook gewoon even uit. Het was echt een gave week, ik heb niemand gemist. Het is lastig uit te leggen. Maar het was geweldig. We hebben veel gewandeld. Tenminste dat was de bedoeling maar Tatanka weet zoveel over elke blaadje, kruidje, paddenstoeltje dat je elke 10 meter stilstaat. Naast wandelen hebben we ook gevist op forellen! Heb er zelf 7 gevangen, hehe. Ik had nog nooit gevist omdat ik dacht dat ik er geen geduld voor zou hebben. Maar het is echt leuk... als je wat vangt. Het hoogte punt voor mij tijdens de week was toch wel het moment dat ik de pure energie van een ... boom voelde.



Hoe speciaal was dat! Het was net of ik even bij tankstation was gestopt en even kon bijtanken. Het is de boom hierboven op de foto. We liepen er langs, en hij vertelde over dat de bomen die zo buiten de rest van de bomen staan bijzonder zijn. Dat deze heel krachtige energie hebben om ze ook extra sterk moeten zijn willen ze overleven alleen zonder de bescherming van de ander bomen bij bijvoorbeeld een storm of vorst. Nou dat heb ik gemerkt. Ik dacht oke ik ga het gewoon proberen even niet denken aan andere mensen die mij misschien stom gaan zitten aan kijken. Ik legde mijn handen op mijn boom en voelde al vrij snel een licht gevoel in m'n borst. Toen kreeg ik al kippenvel en was enthousiast dat het werkte. Daarna leek het wel of ik in de branding van de zee stond. Zo kwam de golven energie naar binnen. Onbeschrijflijk om de kracht van de natuur zo te voelen. Toen was het voor mij duidelijk. Ik ben goed bezig.
164 Check
07.11.2009
Controle, na een intensieve week in de Harz. Zoals jullie in mijn twitterberichten hebben kunnen zien was het een succesvolle controle. Het enzym wat vrijkomt bij het aanmaken van lymfocyten in beenmerg is te meten. Dit was 4 weken terug 600 daarna werd de groei aggresiever en stond het op 1000. Maar maandag was dit getal gezakt naar 300. Wanneer dit getal onder de 250 is, is het normaal. Dit komt dus ook de chemokuur die ik gehad had. Het slaat dus aan. Maar gerust was ik niet eigenlijk niet zo heel erg. Want goed nieuws is het wel, maar naar mij idee zijn de klieren niet zo erg geslonken... Tenminste niet zoveel als ik gehoopt had. Nouja er is in ieder geval minder activiteit in het beenmerg. Dat geeft de burger moed. Dr. Lokhorst tevreden en ik tevreden. We liggen zo goed op schema voor de transplantatie van 14 december.
165 Uitbehandeld
07.11.2009
Verdomme het is zover. Ik moet er toch over gaan schrijven want Dokter Lokhorst heeft het mij verteld. 'Bas we kunnen hier niks meer voor jou doen'. BAM de kogel is door de kerk. Het is gezegd. Het is verdomme gezegd. Met stomheid geslagen. Wat moet ik nu dan? He Lokhorst? Wat hebben jullie dan in Gods naam gedaan de afgelopen focking 3 jaar. Waarom heb je mij dan zo verschrikkelijk ziek gemaakt? Waarom heb ik dan al dat geld opgehaald waarvoor?! Maar wat kan je zeggen... Ik weet niks zinnigs te zeggen, niemand weet wat hij moet zeggen. Niemand aan de telefoon die ik het verteld hebt weet wat hij moet zeggen.

Het ging gister, vrijdag 6 november zo. Bloedprikken van te voren om te kijken of ik de kuur uberhaupt mocht hebben. Aangekomen op de dagbehandeling waren mij wittebloedlichamen 1.5. Niet erg hoog... Wat mij verontruste. Maar de verpleging had orders gekregen toch de kuur te geven. Dus ik in protest van ja maar de leuco's zijn echt te laag hoor. Ik wil nog wel een keer bellen zei de verpleger. Doe dat maar zei ik. Lokhorst zal zo even langskomen was de melding na het 2e telefoongesprek.
Lokhorst kwam tijdens de kuur nog even kijken hoe het ging. Ik vroeg hem zit het nou? Volgens hem was nog langer wachten met de kuur niet handig omdat dan de klieren weer zouden kunnen gaan opspelen. Maar we moeten wachten met de rest van de pillen want de pillen werken op het beenmerg en dan zouden mijn leuco's nog onder de 1.5 komen. En het infuus van vrijdag niet...Snap je het nog?

Nadat mijn kuur er voor de helft in zat. Kwam Lokhorst nog eens langs. Ik zei tegen hem dat ik me toch zorgen maakte om die dikke klieren want ik voel ze nu werkelijk overal. ZELFS in het bestraalde gebied!? Gordijn dicht. En Lokhorst weer voelen. Ja, ja klopt.

Nadat de kuur er volledig in zat zei de verpleging dat ik naar Lokhorst kon lopen in kamer 3. Oke dit klopt zei mijn gevoel. Ik zei tegen Pa dat we er slecht voor stonden. Toch maar naar kamer 3. Weer kon ik gaan liggen op de tafel. Weer voelen aan de klieren. Ja, ik heb genoeg gezien zei Lokhorst. Ga maar zitten.
Ja, het is erg agressief, ik denk niet dat we zo door kunnen gaan. Pa zegt, dus geen transplantatie?! Nee, Nee. Het is te agressief. We kunnen hier niks voor je doen. Ik heb nog gebeld met andere specialisten uit andere ziekenhuizen. En zei weten het ook niet meer. Maar man wat moet ik dan? Je laat me nu gewoon zitten. 'Het spijt me' hoor je dan. Maar hoe zit mijn toekomst er dan uit Lokhorst? 'Maanden'...

Dat zullen we nog wel is zien zegt mijn hart in de auto terug naar huis. Kan me niet schelen of dit je kop in het zand steken reactie is. Het interesseert me niet. Nu is pas het moment dat ik furore kan maken. Wanneer iedereen je heeft afgeschreven opstaan en gewoon tegen iedereen in doorgaan. Dat is iets we ik ga doen. Alleen het medische pad stopt hier.
166 Wat wil je nou?
13.11.2009
Dan zit je maandag bij dezelfde dokter als de vrijdag ervoor. Zegt hij dat hij het toch wil proberen. Dat leek ons nogal wiedes. Hoewel ik toch eerlijk moet zijn. Het weekend was geen pretje. Ik wist niet dat je zoveel gedachten tegelijk kon hebben. Want ik zat even diep hoor. Ik werd van de ene kant, naar de andere kant geslingerd in mijn hoofd. Gelukkig brachten jullie uitkomst. Want als je elke dag een stuk of 20 van die berichten uit ja gastenboek onder ogen krijgt... Ja dat zijn toch allemaal berichten die je de goede richting in drukken.

Vervolg Medische pad, Is de Zevalin kuur. Het komt er op neer dat ze je die kuur alleen geven als ze er vertrouwen in hebben. Zelf had ik dat al gelukkig zien de artsen dat nu ook. Het is wel maf hoor krijg je eerst te horen. 'Bas we kunnen hier niks meer voor je doen' 3 dagen daarna kunnen ze dat opeens wel. Moet je nagaan wat er dan in je kop gebeurd. Het is zo wisselend allemaal. Ik had me er namelijk al helemaal bij de behandelingen neergelegd bij infusen en de naalden. Ik had er ook totaal geen zin meer in. Lokhorst moest mij bijna over halen om de kuur te doen. Ik was gewoon helemaal klaar met ziekenhuizen.

Dan die mafkezen van de Alpe d'HuZes. Ze gaan met ze alle aan me denken zondag 15 november van 20:00 tot 20:10. Want alles is energie. Zie de oproep hieronder.

167 Vet Herfst
24.11.2009
Daar zit je dan op je ziekenhuisbed in een achterafkamertje met stoelen en tafels om je heen gestapeld je laatste strohalm-chemo te innen op de afdeling nucleairegeneeskunde.

Het was een rare week. Het begon goed in Limburg. Even lekker weg samen met Joanne. Hadden we wel verdiend. Het was supergezellig en we hebben leuke uitstapjes kunnen doen naar de gebruikelijke zaken, 3-landenpunt, valkenburg en maastricht. Tussen de activiteiten door probeerde ik wat te rusten. Want ik voelde me op dat moment zeker niet top. Had daar erg last van jeuk en lichte misselijkheid, waardoor ik niet lekker veel kon eten. Waarom de jeuk en waarom de misselijkheid, wist ik niet. Dacht eigenlijk dat het door de spanning kwam voor de Zevalin kuur.

Donderdag was het dan zover. De kuur, dit moet hem zijn, deze moet de deur openen richting de stamceltransplantatie. Hoe klein de kans ook is. Het ontbijt op donderdag was niet veel soeps ik kreeg geen hap door mijn keel. Van top tot teen stijf van de spanning. Eenmaal in Amersfoort ging het aansluiten van het infuus gemakkelijk! Wel misselijk, maargoed. De voorbereidende mabthera ging goed. Ondertussen even overgegeven... Hoort er allemaal bij denk ik. Eindelijk was het dan 12:00 ik mocht naar de afdeling nucleairegeneeskunde. Hier kreeg ik de om de halve minuut een shot van de dure Zevalin. Ik voelde me echt zo slecht, ongelooflijk. Ik wist echt van gekkigheid niet hoe ik moest zitten. Leuk was anders. Slecht ontbijten, overgeven en niets er bij kunnen eten doet je natuurlijk geen goed. Maar hij zit er in...Eindelijk. Maar wat een hel.

De dag na het toedienen van de Zevalin ging ik op controle in Utrecht bij dr. Lokhorst. Ik was blij dat ik op controle mocht. Want de jeuk en misselijkheid waren niet weggegaan na de kuur. En als ik die klachten had doordat ik zo gespannen was hadden ze nu weg moeten zijn. Gelukkig kon Henk mij uitsluitsel geven. De klieren in mijn hals, oksels en liezen zijn allemaal kleiner geworden! Goed nieuws dus. Alleen mijn milt was wel wat hard. Dat komt dan weer door de lever. Dat was ook te zien aan mijn bloedwaarden. De lever kan niet goed zijn werk doen omdat er hoogst waarschijnlijk klieren de gal-buisjes dichtdrukken waardoor het gal niet goed wordt afgebroken. Waardoor het in je bloed komt. Dit geeft dus die jeuk...

Ook was te zien dat mijn calcium in mijn bloed erg hoog was. Dit komt weer doordat de kanker in mijn botten zit. En dat verklaard dus de misselijkheid. Diezelfde middag zou ik hiervoor nog 2 uur aan het infuus moeten zodat het calcium weer terug mijn botten in gaat.

De Jeuk en Misselijkheid zijn op dit moment zo goed als verdwenen. In ieder geval goed onder controle. Want ik eet weer als een paard en voel me best goed. De klachten zullen voorgoed weggaan wanneer de Zevalin zijn werk gaat doen. Dit duurt ongeveer 1 a 2 weken voordat we dit gaan zien! Verder weet ik wel dat de Zevalin aan het werk is want ik heb de eerste bijwerkingen al binnen, gewrichtspijn.

Maar man wat een voel ik mij op dit moment stukken beter dan 4 dagen geleden. Ik had nog steeds een helder doel voor ogen, maar mijn lichaam wilde echt niet meewerken.
168 Vet Lente
01.12.2009
Tadaa de transplantatie gaat door! Afgelopen donderdag zaten mij vader en ik in het ziekenhuis voor een afspraak met mijn dokter over de toekomst... Het begon al een beetje te kriebelen omdat mijn dokter op woensdag belde om voorafgaand aan zijn consult een echo te maken van de buik. Gelijk begint je hoofd te ratelen, waarom wil hij nou weer een echo? Wil hij iets belangrijks gaan afspreken? Maar ik voel me goed, de jeuk is veel minder, ik eet goed. Dus ik heb niks te vrezen. Zo simpel is het.

Bij de echo was dus ook niks te zien! Alleen een vergrote milt en lever. Maar dat hoort er op dit moment bij. Er zaten in ieder geval geen klieren die m'n galwegen dicht drukken. Wat de oorzaak van jeuk zou zijn... Geweldig! Het was nog wel even spannend want er zat een 'darmlus' voor het beeld. Waardoor alles wat moeilijker te zien was. Dus moest er tijdens het onderzoek de radioloog nog extra langskomen omdat ze het niet vertrouwde. Want ze dachten eerst dat de darmlus iets anders was. Gelukkig is niks minder waar. De radioloog zag het gelijk, ow je hoeft je nergens zorgen om te maken het is echt een darmlus.

Meteen naar boven naar Lokhorst. Ik kon hem opgelaten het nieuws vertellen dat er geen klieren in de buik zitten. Lokhorst heeft vervolgens mijzelf nog gechecked en kwam te de conclusie dat de klieren niet groter zijn geworden afgelopen week maar zelfs iets kleiner! Dit geeft aan de Zevalin zijn werk doet! En dat is dus al te zien na een 1 week. Goed spul...

'Nou zegt Henk, dan gaan we nu zo snel mogelijk de transplantatie inplannen' WAT! Beter dacht ik. Maar zo opgelaten was ik eigenlijk helemaal niet. Het leek wel alsof ik het allang wist. Alsof het helemaal geen verrassing meer was. Ik ben er nog niet helemaal achter wat voor gevoel ik er nou precies bij had. Wel een goed gevoel overigens, maak je geen zorgen. Mijn vader was met stomheid geslagen en vroeg zich ook hardop af waarom nu opeens wel? Lokhorst vertelde dat het goed ging met de klieren en dat ik zelf nog steeds vrij fit ben en jong en dat ze het daarom toch willen proberen. Me vader vraagt zich weer af, wat een contrast met het bericht van 6 november! Klopt, zegt Henk. Maar hij is gewoon nog zo goed en het staat er nu goed voor dus we moeten het proberen.

Nou dat vind ik ook. Toch wel lekker als een arts er ook weer vertrouwen in heeft. Ben toch wel blij dat ik zelf altijd erg positief in mijn ziekte heb gestaan. Want dat ziet een arts ook. Dus wil hij harder voor je lopen en kan hij misschien wel meer voor je doen. Want wanneer jij zelf er geen vertrouwen in hebt heeft je arts dat al helemaal niet.

Wat wel heerlijk was en waar ik echt van genoten heb is het goede nieuws brengen! Want wat is telefoonneren, smsen, twitteren dan opeens leuk! Dat het mijn omgeving echt verdiend! Vind het ook zo gaaf dat Steph nu weer echt iets voor me kan betekenen. Dat moet hem vast een goed gevoel geven. Niet meer machteloos aan de kant staan!

Ik ben ontzettend blij dat de transplantatie door gaat. Maar zin heb ik er niet in. 8 december tot en met 15 december wordt ik opgenomen in het UMC. Op 14 december zal Steph zijn cellen afstaan en op 15 december zal ik ze op mijn beurt opnemen in mijn bloedbaan. In de dagen voor de transplantatie zal ik behandeld worden met 5 dagen chemotherapie. Verder geen nieuwe stoffen die ik nog niet gehad heb geloof ik... Daar heb ik dus geen zin in. Weer die pauper chemo, weer met je infuuspaal naar de wc. Achja, even doorzetten.
169 TV Gelderland
02.12.2009

170 Tussenstand
10.12.2009
Even een berichtje vanuit het hospitaal. Het gaat aardig goed. Zoals ik al in mijn twitter zei ben ik inmiddels van mijn hoofdpijn af. Ik heb nu 2 dagen chemo in systeem zitten. Opzich heb ik van de chemo nog niet echt last. Alleen de andere medicijnen die je bij de chemo krijgt maken mij ontzettend duf. Daarom lig ik het meeste deel van de dag op bed, omdat ik mijn ogen gewoon niet open kan houden. Zo duf. Ik slaap ook niet als ik dan even op bed lig.

Verder is Steph druk bezig met een Junk te worden. Hij spuit zichzelf 2 keer per dag met het groeihormoon voor z'n stamcellen. z'n beenmerg gaat dan heel veel stamcellen maken waardoor ze niet langer opgeslagen worden in het beenmerg. Maar ze worden dan gewoon in bloedbaan gegooit. En daar is dus weer het voordeel van dat je ze er makkelijk uit kan halen. Hij hoeft dus niet onder het mes, of geopereerd te worden(!)

De chemo's die ik nu krijg zijn trouwens niet om de kanker nog verder terug te dringen. Deze chemo zorgt ervoor dat mijn immuunsysteem zwak word zodat Steph zijn stamcellen uberhaupt naar binnen kunnen.

UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
B2 Oost - Kamer 17
171 Ferese
14.12.2009
Dat hoort niet. Steph in het ziekenhuis bed! Raar gezicht als opeens je broertje in het bed ligt. Maar als je natuurlijk even iets verder kijkt dan je neus lang is het onwijs bizar geweldig! Alles tegelijk zo ongeveer. Want hij ligt daar wel even z'n stamcellen te doneren voor z'n broer!
Ik kon er niet de hele tijd bij zijn omdat ik er op het moment dat ik bij Steph zat er bij mij chemo in liep. De laatste zakken van de kuur. Zoals iedereen weet zijn de laatste loodjes het zwaarst dus ben ik toch even van zijn zij geweken. Maar wilde er wel bij zijn wanneer de laatste stamcellen in de zak liet vloeien. Dus dat heb ik wel gezien. Mooi hoor...het is eigenlijk maar een infuus zak. Maar wel met mijn redding, de eerste kuur die echt gaat werken. Dat leeft gewoon al jaren lang aan mijn zij... Hoe meer je er over nadenkt hoe mooier het word.

Steph die was al daags voor de transplantatie begonnen met de spuiten. De spuiten die zijn beenmerg als een gek stamcellen en t-cellen laten maken. Omdat er teveel cellen zijn om op te slaan in het beenmerg worden ze in de bloedbaan gegooit waardoor de ferese-machine ze er uit kan halen. Je voelt hier verder niks van. Maar je wordt er wel heeel erg moe van. Omdat het te vergelijken, alsof je vanuit je bed een marathon gelopen hebt. 'Je bent wel erg moe' zei Steph 'maar wel met een voldaan gevoel'. Aah die lieverd.



Ik ging me zelfs zorgen maken om Steph, vreemd verhaal zeg! Want die spuitjes gaven Steph wel botpijnen. Heb ze zelf ook wel gehad maar hij kreeg wel hogere dosis spuiten dus dat zal ook harder doorwerken in je beenmerg. Maar ik ging me opeens bedenken goh hoe is het met hem. Terwijl zij dat waarschijnlijk al 3 jaar hebben met mij...kut gevoel is het.
172 Bas, new and improved
15.12.2009
En ik ben er Trots op! Want vanaf nu stromen de stamcellen van Steph mijn broertje door mijn lijf. Ik heb ze toegelaten. Ze mogen zich nestelen en van daaruit een prachtig immuunsysteem opbouwen wat de kanker definitief zal vernietigen.

Het was even wachten op de infuus zak van Steph maar na het zien van de zak weten we waarom. Wat een enorme zak! Echt ongelooflijk, hij was gewoon helemaal rond zo vol zat die. Het leek wel een rollade. Het meisje wat zak vast had zei gelukkig tegen m'n ouders en broertje dat ze even geen hand gaf omdat ze de zak liever met 2 handen vast hield. 'Dat is je geraie ook!' Vloog al snel vanaf mijn bed. Het zou je maar gebeuren.

Nadat er gecontroleerd was of ik wel B.A. Mulder was konden we beginnen. Hoewel? 'Wat zijn uw voor letters?' B.A. en daarna zeg ik zoals je je postcode duidelijk maakt 'Bernard, A... dus ik schiet echt keihard in de lach (zenuwen). 'oh nee shit nee!' Bastiaan Alexander Mulder 13-06-1986. Oke dan kunnen we echt beginnen.
Aankoppelen en gaan. Om de 5 minuten werd m'n temperatuur en bloeddruk gemeten om te kijken of er reactie is. Natuurlijk was dit er niet. Het zijn Steph z'n cellen hoor zei ik nog. Dus was het eigenlijk gewoon kijken hoe de zak langzaam leegliep richting mijn lies.
Ja, ja, het gevoel. Je kan er zo weinig over zeggen dus doe ik het eigenlijk ook niet. Want het is geweldig en het is vreemd. Maar ik had na de transplantatie zo'n warm gevoel op mijn rug. Was eigenlijk heel bijzonder. Een heel goed gevoel.

173 Gewoon
27.12.2009
'Bas, vind je het leuk als we een spinningmarathon voor je gaan organiseren op de dag dat jij transplantatie hebt'. Vroeg mij docent Vormgeving.

Ja DUH! De docenten en studenten van Build Environment & Transport te Windesheim hebben een spinningmarathon georganiseerd voor Stichting B.A.S.! Dat niet alleen, ook hebben ze loempia's en andere snuisterijen verkocht. Het heeft ook nog eens 4.000 euro op gebracht(!). Ze hebben dat ook nog eens gedaan terwijl ik mijn transplantatie had. Als dat geen extra boost positiviteit geeft weet ik het ook niet meer.

Kijk het geld is mooi en is ook ontzettend hard nodig. Maar wat ik nog veel mooier vind is de inzet van al die mensen. 'Gewoon' iets prachtigs doen voor iemand die je misschien helemaal niet kent. 'Gewoon' uit jezelf iets doen. Dan heb je het totale Alpe d'HuZes er goed begrepen. De emotie van niets kunnen doen tegen kanker omzetten in de kracht om wel iets te doen. Rescpect!

Vond het wel jammer dat ik er zelf niet bij kon zijn, ik had iets met een transplantatie van een donor ofzo... Gelukkig hebben we de foto's van Kees Bunk nog.



174 HSK Windesheim
27.12.2009
175 Bas 2.0
01.01.2010
09 into 10...Wat een jaar was het! Met kanker ging ik 2009 in. Werd weer schoon beleefde een geweldige zomer, kreeg weer kanker en ga met het beenmerg van m'n broer 2010 in. Nou dat was mijn jaar. Houden zo, niet meer naar omkijken. Vooruitkijken! Dat moet je doen. Met deze ronkende-bloed-fabriek van Steph in m'n botten gaat dat helemaal goed komen. Oke ik mag niet terugkijken maar toch doe ik het even. Want jullie mensen hebben mij zo onwijs gesteund het afgelopen jaar, helemaal toen ik het voor de 3e keer te horen kreeg. Wat een reacties kreeg ik van jullie, werkelijk hartverwarmend. Dat was echt hartverwarmend. Daarvoor mijn dank! Het blijft onwerkelijk.

Op dit moment gaat het erg goed met me. De ziekte ligt nu mooi stil. De chemo's heeft toch nog een aanval gedaan naar de klieren. Want Henk en ik konden geen klieren vinden. Ook mijn milt is van normale grote wat ook altijd een indicator is. Goed nieuws allemaal dus. Nog beter is dat Steph zijn beenmerg goed werkt. Want mijn weerstand word steeds beter. De laatste bloedwaarde van mijn leuco's was 3.0 en dat 16 dagen na de transplantatie. Is gewoon erg rap. Bas 2.0 is goed bezig.

Gisteravond was het ook een heerlijke avond het was genieten. Het was voor mij ook minder beladen dan normaal...ik was vrij rustig. Het is goed zo! Afgezien van m'n buik. Ik had echt last van buikkrampen, achja het heerst. Gelukkig kreeg ik na twaalven de opluchting in de vorm erg plaatstelijke luchverschuivingen, heurlijk. Minder voor de rest misschien...
176 Vervroegd herstel
14.01.2010
Nou deze dag kan ook weer in de boeken als #spannend. Dinsdagavond voelde ik achter op m'n hoofd, want daar zat een beste puist. Maar tegelijkertijd voel ik er iets rechts van een ander soort bobbeltje, een soort van erwtje. Juist...een kliertje. Weer kreeg ik het warm. Maar ik dacht meteen, ja dat was te verwachten. Maar de buik draaide wel om. Nou, het eerst rondje van op hoogte stellen kon beginnen. Ouders, broertje en vriendin.

's Nachts draaide ik me om tijdens het slapen en voelde ik opeens pijn aan de zijkant van mijn borstkast. Ook daar een knobbeltje. Eerste wat je dan denkt 's nachts 'kudt, 2 gebieden, hoofd en borst'. Gelukkig viel ik bijna meteen weer in slaap, na een vuist in m'n kussen gemept te hebben.

Ik koos ervoor nog even te wachten met het informeren van de dokter. Want ik moest toch op controle donderdag (vandaag). Helaas, was Lokhorst zelf er niet. Die was mooi de klassieker op het Veluwemeer schaatsen! Heerlijk. Dus had ik het genoegen met Dr. Nils. Ook een toffe kerel. Alleen het nieuws wat ik voor hem had was minder. En had ik liever aan m'n eigen arts verteld, maar Nils wond er ook geen doekjes om. Een 30 minuten later lag ik bij de patholoog op de tafel voor 2 puncties. Ging goed.

Inmiddels heb ik ook mijn eigen dokter Lokhorst gesproken. Die stelde me eigenlijk een beetje gerust. Want Lokhorst weet precies hoe het verloop is geweest van de afgelopen jaren.. alweer... We weten dat ik een heel agressief lymfoom heb. We zijn al HEEL blij dat de transplantatie uberhaupt door kon gaan! Want die was natuurlijk eerst van de baan. Dit werd mogelijk gemaakt door 1 chemo kuur, de Zevalin. Let op dit is maar 1 chemo geweest. Dus de verwachting dat daarna de ziekte voor altijd zou blijven stil liggen, hadden we sowieso al niet. Wat we wel wilden is dat hij wat langer stil had blijven liggen.

Het normale traject zou zijn...langzaam afbouwen van de afstotingsremmers cq. imuumsysteemrem. tot 3 maanden na de stamceltransplantatie. Dan nog een extra shot T-Lymfocyten van Steph krijgen en dan zou het klaar zijn. Die T-lymfocyten zijn een onderdeel van je afweer systeem en de echte killerkankercellen zeg maar. Soort van K3 maar dan anders.

Wat we nu gaan doen is het eigenlijk hetzelfde maar dan vervroegt omdat er nu eigenlijk geen tijd te verliezen is. Die T-lymfocyten van Steph maak ik inmiddels zelf ook! We verwachten dat het beenmerg nu voor 100% van de donor is bij mij. In mijn bloed zijn die t-cellen ook al te zien. Maar die worden nu nog geremd door die grote pillen de imuumsysteemrem. Daar gaan we dus vanaf nu mee stoppen. Zodat de T-cellen op kunnen komen en aan de bak kunnen. Waarom zou je er anders nog 2 maanden mee wachten met de stoppen van die onderdrukking hoor ik jullie denken. Nou de kans op afstoting is nu aanzienlijk groter. Dat is natuurlijk niet fijn. Ik hoop dat ik gewoon een milde afstoting te zien krijg in de vorm van een huiduitslag. Want dan weten we EN dat de cellen werken EN ben ik niet zo ziek.

Opzich zit er wel weer een mooi voordeel aan dit alles. Want nu kan ik vervroegd beginnen met trainen voor Alpe d'Huez! Zo win je toch weer 2 maanden ;-D
177 Power
15.01.2010
178 In de wacht
31.01.2010
Als je nu aan mij vraagt hoe is het met je? Dan moet ik 5 minuten goed nadenken tot ik je een goed antwoord kan geven. Want ik weet het zelf eigenlijk ook niet... De tijd waar ik nu in zit is gewoon echt een tijd van afwachten. Dat is echt zo vervelend. Omdat je niet wilt afwachten je wilt er wat aan doen. Een afwachtende houding is nou niet iets wat ik van nature aanneem als je doodziek bent.
De ziekte is inmiddels wel weer terug, maar is door de medicijnen van Henk onder controle, dus stabiel. Dat is dus goed nieuws, maar die klieren verdwijnen er niet van. Dus je word er eigenlijk constant mee geconfronteerd. Maar het is nu eigenlijk wachten op het moment dat er een afstotingsreactie plaatsvindt. Maar zo snel kan dat nog niet omdat ik nog te weinig T-cellen heb (44). Dat aantal is nog te weinig om een afstoting of iets in die aard te veroorzaken. Maar Henk zag al wel in mijn bloedbeeld een soort allergische reactie wat kan duiden op het begin van een soort afstoting. Dus dat is ook goed nieuws!

Afgelopen vrijdag ben ik bij een seminar geweest van Coen van Veenendaal over "Grensverleggend leiderschap". Coen vroeg of ik wilde komen, natuurlijk zei ik! Doe toch niet zoveel op een dag, dus er even uit is wel goed voor mij dacht ik zo. Het was een mooie ochtend met allemaal mensen uit het bedrijfsleven. Die zichzelf hadden ingeschreven voor de seminar, ik was gewoon te gast. Om een lang verhaal kort te maken... Op een gegeven moment heeft Coen een slide over mij met mijn foto en er onder staat hoe maak je furore? Nou ik loop al lichtelijk rood aan bij het zien van de slide. Maar het ging nog verder, Coen vertelde eigenlijk in een notendop wat ik allemaal heb meegemaakt vanaf augustus 2006. Ik zag de zaal aandachtig luisteren en op het laatst zei Coen van nou daar zit die jongen... Het was meteen applaus voor mij! Nou dat gaf me weer een energie joh. Helemaal op dit moment met dat afwachten, is het moeilijk om de emmer met hoop gevuld te houden. Maar die zit nu weer nokkie vol hoor!
Bij de lunch was er even tijd om wat rond te lopen en kwamen de mensen uit de zaal stuk voor stuk langs om te zeggen dat ik een inspiratie voor hen was. Daar werd ik toch wel erg stil van. Maar tegelijkertijd werd mijn emmertje met hoop steeds verder bijgevuld. Want waarom zou ik dit succesverhaal niet gewoon doorzetten?
179 Uitslag
02.02.2010
180 Toosje
22.02.2010
Nee het is niet mijn nieuwe vriendin Toos, maar ik bedoelde natuurlijk een lekker toastje met kruidenboter. Want daar geniet ik met volle teugen van. Die smaaksensatie hmm. Met dat soort dingen houd ik mij nu een beetje bezig. Maar wees niet getreurd want ik ga goed!

De eerste stap is gezet. De afstoting op de huid zoals ik wilde is geweest. De cellen van Steph proberen mijn huid af te stoten. Omdat ze denken van 'hé die huid is raar, die hoort hier niet'. Dat effect heet 'Graft (afstoting) verzus (tegen) host (bas) ziekte'. Je zou denken dat afstoting slecht is, maar in dit geval is het juist zeer positief! Omdat je nu weet dat het afweersysteem van Steph ook werkt in mijn lichaam! Nu is het alleen hopen dat hij bij deze vorm van afstoting op de huid blijft en dat ze niet andere organen gaan afstoten. Want afstoting op huid is te controleren met een zalfje.
Het doel van de transplantatie is het Graf verzus tumor effect. Dus afstoting tegen de tumor. Daar wacht ik nu op. Ik heb geen garantie dat dit gaat gebeuren. Maar omdat ik er afstoting was richting de huid is de kans aanzienlijk gestegen.

De hele transplantatie was eerst al niet mogelijk dus alles wat nu gebeurd is gewoon geweldig. Mede dankzij alles, want ik doe dit volgens mij allang niet meer alleen.

Gelukkig groeit mijn energie voorraad ook gestaag. Dat komt omdat de chemo's alweer een tijdje geleden zijn. Maar ook omdat mijn rodebloedlichaampjes weer in de 8 punten zijn. Eerst bleef ik een beetje hangen rond de 6,5-7 Maar nu stijgt hij door. Dat HB duurt namelijk ook vrij lang om te maken.
Daardoor kan ik wel wat meer het huis uit. Want ik werd toch wel een beetje een huismus. Want dat thuiszitten is niet goed voor je mentale gezondheid.

Arts Henk is ook tevreden en dat doet mij extra goed. Want nog steeds geef ik me altijd helemaal over aan zo iemand. Als je hem dan zit lachen tijdens controle wordt je daar zelf ook erg gelukkig van. Hij had het de vorige keer zelfs over onze afspraak een keer te gaat fietsen op de veluwe. Dat zegt wel wat...
181 Helder Doel
13.03.2010
Ja hoor! Het is me gelukt ik heb mezelf weer voor de 3e keer op fiets kunnen zetten na alle behandelingen. Ik heb er best lang tegen aan zitten hikken. Ik had er eigenlijk ook helemaal niet zo zin in. Maar nu ik er weer een paar keer op gezeten heb, is het toch wel erg lekker.

Er zijn wel een aantal redenen voor dat ik er geen zin in had. Want wie gaat er nou beginnen met het opbouwen van z'n gezondheid terwijl hij nog steeds dikke lymfeklieren heeft in z'n liezen en hals. Deze verschillen af en toe van grote, soms gaat er een weg maar er komt er soms ook weer 1 voor in de plaats. Ik weet niet eens of de transplantatie van Steph uberhaupt gaat werken. Maar waarom is het dan zo lastig voor mij persoonlijk om die stap te maken van bed naar bos.
Het is nu natuurlijk ook wel heel anders als de eerste 2 keer dat ik klaar was met chemo's. Toen wist je zeker dat je schoon was. Dus kon je eigenlijk vol overgave beginnen met de trainingen voor de Alpe d'Huez. Nu is het zo dat ik nog wat dikke klieren heb en ben ik nog verre van schoon ben.
Gelukkig trekt mijn eigen vertrouwen en het vertrouwen van anderen in mij er doorheen. En waarom zou ik niet beginnen met trainen/fit worden. Er veel meer redenen te verzinnen om het wel te doen dan om het niet te doen. Maar dit mentale spelletje is echt pittig. Want ik ben de eerste die zin heeft om kapodt te gaan in een training, maar het moet wel zin hebben.

Mijn rodebloedlichaampjes stijgen rustig door, daardoor krijg ik weer wat meer energie en meer fut om er op uit te gaan. Laatste gemeten waarde zit op 8.4. Niet slecht voor een nieuwe bloedfabriek. Ik kom nog wel boven in de 9, maar dat heeft even wat tijd nodig.

Op dit moment worden die dikke klieren onder controle gehouden met medicijnen en wacht ik op het effect van de transplantatie. Hoelang dat duurt weet niemand. Kan een jaar duren, een half jaar...Weet je gewoon niet. De medicijnen die ik slik om de boel een beetje stabiel te houden zijn Dexamethason en Revlimid. De dexamethason neem ik 1 keer in de week 40mg en dood eigenlijk gewoon verkeerde lymfocyten waardoor de klieren na het nemen van de dexa wat minder worden. De Revlimid pillen zijn kuren van 3 weken met 1 week rust. Dit is een nieuw medicijn waar nog niet zoveel over bekend is. Het kan de t-cellen van Steph stimuleren maar het kan ook rechtstreeks op de kanker cellen werken. Wat het doet bij mij is niet helemaal zeker.
Deze afgelopen week heb ik ook weer veel uitslag gekregen in mijn gezicht/hals/buik/armen/rug. Maar is dit nou afstoting of een allergische reactie op het nieuwe medicijn Revlimid? Daarom is er gister opnieuw een huidbiopt genomen. Maandag hoor ik de uitslag. Ik zie het wel...Ondertussen blijf ik trainen

182 Na Huez tijd voor Transalp
28.03.2010
183 Keeping faith
01.04.2010
Nu 1 dag voordat ik op vakantie ga durf ik het hier pas echt op te schrijven. Dat zegt wel iets over hoe zeker ik er van was. De afgelopen maand was er weer 1 hoor. De klieren zitten in de hals, oksels en liezen. Ik ben er in mijn hoofd behoorlijk mee bezig. Om de klieren een beetje stabiel te houden krijg ik chemo van Henk. Maar die chemo heb ik al zo vaak gehad dat mijn kankercellen zich al een beetje resistent hebben gemaakt tegen de chemo. Dus compleet weg gaat het nooit van deze chemo. Puur om het stabiel te houden. Inmiddels heb ik er 3 gehad en 12 april krijg ik de 4e. Heel erg ziek ben ik er niet van, maar kan al zeker zien dat de conditie die ik een beetje had opgebouwd inmiddels is vermorzeld door de chemo. Beetje jammer, want de Alpe komt wel heel snel dichter bij.

Ik weet dat ik mij niet zo druk moet maken om die dikke klieren. Maar toch elke keer als je wakker wordt voel je vanzelf weer aan je hals...ja, ze zitten er nog. Afdrogen van je lichaam na het douchen is er ook zo een. Je wordt er elke keer mee geconfronteerd. Terwijl die klieren eigenlijk niks doen. Ik ben er bijvoorbeeld niet ziek van. Heb ook helemaal geen ziekteverschijnselen of wat dan ook. Henk zegt dat ik geluk heb dat ze allemaal buiten de vitale gebieden liggen. De klieren liggen bijvoorbeeld ook allemaal aan het oppervlak van het lichaam. Een voordeel. Eigenlijk ben ik nog nooit ziek geweest van kanker. Altijd van de chemo. Daar ga je op zich wel van nadenken. Verder voel ik me echt prima.

Het enige wat je kan doen is vertrouwen houden. Ik doe er op dit moment alles aan en meer kan ik niet doen. Ik let goed op mijn voeding, deze is al erg aangepast sinds ik 'ziek' (van de chemo, ja) werd. Mijn bewustzijn over kanker en het leven in het algemeen is erg vergroot en ik probeer natuurlijk te blijven sporten. Gewoon de gedachten dat ik er voor mezelf alles aan doe geeft me rust. Maar dat moet ik niet vergeten. Want soms vergeet je dat.

Vandaag heb ik de 3e chemo gehad. De klieren zijn stabiel en op sommige plaatsen iets geslonken en voelden week aan. Een goed teken. Verder was de oogarts ook tevreden. Want de graft op mijn hoornvlies is minder door het zalfje wat ik er voor gekregen had. 12 april krijg ik nog een 4e chemo. Daarna krijg ik extra afweercellen/t-cellen van Steph om een graft/afstoting op te roepen richting de tumor. Daarvoor moet hij weer even aan het bloedapparaat. Hij hoeft daarvoor geen groeifactor te spuiten. Puur alleen even bloed afgeven. Hij heeft er dus niet echt last van.

Maar nu eerst naar Tenerife, bedankt voor alle 'fijne vakantie' berichtjes. Dat gaat zeker lukken!

(PS. die dikke kop bij mijn mood komt door de 60mg dagelijkse prednison)
     
     
184 Tenerife
15.04.2010
De vakantie op Tenerife was fantastisch! Het was gewoon lekker om even met zijn tween te zijn. Even de kanker thuis laten. Haha vergeet het maar, want in Tenerife was die er ook gewoon.
Er waren een hoop extra maatregelen nodig om op vakantie te gaan met al die medicijnen. Medisch paspoort/Extra Antibiotica/etc. Maar ik heb eigenlijk geen problemen gehad, zelfs niet bij de Douane. Bij aankomst op Tenerife heb ik gelijk de medicijnen geordend in de medicijnboxen gedaan. Zodat ik dat mooi klaar had. De vakantie kon beginnen!

De eerste 2 dagen hebben we lekker een beetje bij ons appartement gehangen omdat ik 24 uur geleden nog aan de chemo zat. Tijd zat om te lezen. En ik vond het heerlijk. Ik ben helemaal geen lezer. Maar ik heb gewoon 3 boeken uitgelezen…Was in 2 wel is waar halverwege. Maar toch. Niks voor mij. De titels; 'Kanker is geen ziekte, maar een overlevingmechanisme' van Andreas Moritz, 'De man en zijn Fiets' van Wilfried de Jong, 'Op de Helling' van Boudewijn Smid
Dat boek over kanker is geen ziekte maar een overlevingsmechanisme. Tjonge, wat een boek. Een hele andere benadering richting kanker dan dat je normaal hoort en leest. Ik weet niet of alles klopt wat er in staat. Maar het geeft me wel een goed gevoel en klinkt eigenlijk heel erg logisch. Misschien kon ik wel eens heel simpel van mijn noodzaak voor kanker afkomen... Ik zie het wel. Het boek van Wilfried de Jong is gewoon leuk. Korte leuke stukjes met duizenden bijvoeglijke naamwoorden. Op de helling gaat over vijf vrienden die bij de Alpe d'Huez een tocht gaan rijden de Marmotte. Leuke roman, mijn eerste trouwens.

Toch vind ik het leuker om boeken te lezen waar je echt iets van kan leren. Of zo'n boek over kanker/voeding. Je maakt je leven wel steeds lastiger met al die boeken want je gaat echt overal op letten.
Je kan natuurlijk ook zeggen dat er een hoop bangmakerij in die boeken staat. Toch denk ik dat er echt een kern van waarheid in zit. Als je alleen al naar de feiten kijkt van kanker. 1 op 3 mensen krijgt er mee te maken. Vanzelf krijg je het allang niet meer lijkt mij. Het is in ieder geval niet echt logisch dat het geval zou zijn.

Mijn eerste gedachten over de Canarische Eilanden waren eigenlijk zon, zee en strand. Oftewel, zuipen. Maar dat valt tegen zeg. Want een mooi eiland en wat heeft het veel te bieden qua natuur. We hebben 3 dagen in fijne Opel Corsa rondgereden en zo 500km afgelegd. De hele dag prachtige bergweggetjes rijden. Het moet daar een genot zijn op je racefiets. Beetje warm in de zomer dat wel, maar in deze tijd is het prima. Je kan natuurlijk wel vanaf zee-niveau tot 2300m klimmen over prachtige wegen. Oftewel u kunt u borst nat maken.

Het was gewoon lekker om niet de hele dag aan m'n klieren te hoeven denken. Maar aan waar we heen moesten...
     
     
185 Graft vs. Bas
03.05.2010
De zoektocht naar Graft (afstoting) van de huid gaat verder. Vorig weekend werd ik 's ochtends wakker en zag ik dat er in 2 dagen toch wel heel veel vlekken bij waren gekomen op mijn huid. Met name kon ik dit goed zien op mijn benen. Ik word al niet meer warm of koud van. Omdat ik nu een beetje ervaring heb met medicijnen, weet ik wat ik moet doen. Dus stoppen met de Revlimid en de prednison verdubbelen. Toch dan nog even een sms naar de Arts ter info. Natuurlijk was hij het eens met mijn behandelplan. Tot de volgende controle, dan kunnen we het bekijken was de rest van zijn antwoord.

Bij deze controle is er ook een huidbiopt afgenomen, dit was inmiddels alweer de 3e. De eerste 2e kwamen telkens 50% allergische reactie uit en 50% Graft. Het is dan aan de arts om te beoordelen op het oog wat het is. Maar deze kwamen er ook niet echt uit. Bij deze 3e keer lijkt het toch allemaal een beetje anders. De uitslag ziet er namelijk wel anders uit als bij de eerste 2 biopten. De Dermatoloog dacht wel aan Graft en mijn Hematoloog Henk zei, 'als dit geen Graft is weet ik het ook niet meer'. Ik houd nog even een slag om de arm...

Afgelopen 4 weken heb ik om de week een infuuszak mabthera gehad. Een chemo die ik al best vaak heb gehad. Maar vaak was deze onderdeel van een kuur met veel andere chemo's erbij. Nu kreeg ik enkel de mabthera. Het houd de klieren een beetje stabiel. Kleiner worden ze niet meer van dit medicijn, omdat mijn kanker resistent is geworden voor deze vorm van chemo. Heb hem eigenlijk gewoon te vaak gehad. De trukendoos van ziekenhuis raakt op. Nu ben ik begonnen met een medicijn dat Velcade heet. Het valt geloof ik niet onder de chemo. Dus dat is wel lekker, want ik wil toch nog een beetje conditie kunnen opbouwen voor 3 juni... Dit medicijn wordt normaal gesproken gebruikt voor de ziekte van Kahler en niet voor non-hodgkin. Maarja als je alles al geprobeerd hebt, kan dit er ook nog wel bij. Ben benieuwd.
Aankomende week hoor ik de uitslag van het huidbiopt. Wanneer het een allergische reactie ben ik niks wijzer, wanneer het graft is wel. Want dat weten we dat het imuumsysteem van Steph bij mij ook werkt en is het een stap in de goede richting.

Verder voel ik me eigenlijk dikke prima. Heb energie zat om dagjes weg te gaan en ben bijzonder gelukkig. Ik geniet op het moment met volle teugen. Snap er ook niet veel van maar het is gewoon zo.
De klieren zitten me na de trip naar Zwartewoud niet zo meer in de weg als voorheen en dat bedoel ik mentaal. Ik kan het nu beter naast mij neerleggen dan voorheen. Waarom weet ik niet precies. Tatanka zei tegen mij na de paar dagen in Duitsland dat het mij veel gebracht had. Op dat moment dacht ik 'ja, ja, merk er niks van' Maar nu ik terug ben merk ik er alles van.
186 Combinaties maken
06.05.2010
Laat ik de controle van vandaag meteen maar even optekenen. Dan lopen we allemaal weer een beetje gelijk en heb ik het ook gehad.

Vandaag was het weer eens tijd voor mijn wekelijkse controle met mijn Hematoloog Henk.
Op dit moment heb ik een beetje pijn in m'n borst links van mijn hart. Ik denk zelf dat het gewoon door stress komt. Het doet zeer wanneer ik probeer te slapen op m'n linkerkant. Maar dat wil dus niet echt, dus slaap ik op mijn rechterkant. Dat vertelde ik aan Henk maar die wilde voor de zekerheid toch even een rontgenfoto maken. Op de foto was te zien dat er achter mijn borstbeen ook een heel trosje vergrote lymfeklieren zitten. Maar die kunnen niet de pijn bij mijn hart veroorzaken. Dus dat zal dan wel stress zijn. De klieren zullen er hoogst waarschijnlijk al een heel tijd gezeten hebben. Maar omdat deze in het lichaam liggen en niet aan het oppervlakte van de huid had je daar geen weet van. Het is wel weer klote, maar geen reden tot paniek. Ik heb nu vergrote klieren op de volgende plaatsen. Kaaklijn links 1, hals links en rechts diversen, oksels links en rechts, achter het borsteen, liezen links en rechts. Een mooie verzameling.

Dan hebben we nog steeds die huid. De uitslag van het huidbiopt van vorige week is voor de 3e keer een allergische reactie. Dus geen graft, geen afstoting... jammer. Wat we nu wel weten is dat het medicijn Revlimid 25mg (lenalidomide) de huiduitslag veroorzaakt. Daar ben ik nu mee gestopt ga misschien in de toekomst nog verder maar dan met een lagere dosering.

De medicijnen die ik nu krijg op de kanker te bestrijden cq. onder controle te krijgen. Zijn de Velcade in samenwerking met Endoxan (Cyclofosfamide) in tabletvorm. De Endoxan is er vandaag bij gekomen omdat de Velcade niet heel veel doet. Wanneer je bepaalde combinatie van medicijnen probeert wil het elkaar nog wel eens versterken. Daarom wordt er nu Endoxan bij gegeven. Opzich wel jammer want Endoxan is een chemo. Gelukkig houd ik wel mijn haar. Verder slik ik natuurlijk nog veel meer medicijnen zoals bijvoorbeeld de altijd heerlijke Prednison waardoor ik nu een ongelooflijke dikke kop heb en daardoor eet als een bootwerker. Daardoor werd ik denk ik op Koninginnedag door niemand herkend in Harderwijk.

We hopen dat bovenstaande combinatie werkt en de klieren weer wat laat slinken. We zullen dan langzaam toewerken na een lage dosering T-cellen van Steph en zo graft reactie proberen op te wekken. Dat is het doel voor de komende maanden.

Als je dit allemaal zo leest zou je er bijna moedeloos van worden, helemaal na 4 jaar. Maar opzich voel ik me lichamelijk nog wel goed. Iedereen blijft nog steeds z'n best voor mij doen zodat ik zometeen de Transalp kan rijden. Maar wanneer mensen die ik erg vertrouw tegen mij zeggen dat ik gewoon vertrouwen moet houden is dat op momenten als deze heel lastig. Hoewel ik weet dat vertrouwen houden het allerbelangrijkste is hoe moeilijk het ook is. Ik moet er in blijven geloven en visualiseren dat ik straks die Transalp rijd. 'Gewoon' vertrouwen houden.
187 T-Cel Infusie
20.05.2010
De verschillende combinaties medicijnen raken op. De klieren blijven eigenlijk alleen stabiel bij een combinatie van medicijnen waarbij ik die uitslag op mijn huid krijg, opzich niet zo erg die uitslag maar wel wanneer het ook erg jeukt. Dus zo kunnen we ook niet doorgaan. Daarom gaan we het geheime wapen uit de kast halen. Mijn broertje der Steph Mulder. Hij heeft mij al geholpen met het doneren van de stamcellen om zo zijn immuunsysteem te verwezenlijken in mijn lichaam. Dat is inmiddels gelukt. Maar de tumoren zitten er nog steeds en beste ook. We gaan nu proberen een reactie op te wekken richting die tumoren. Dit gaan we doen door vrijdag 28 mei verse afweercellen van Steph uit zijn bloed te halen. Deze cellen krijg ik vervolgens ingespoten. Het duurt dan 4 tot 6 weken voordat je daar wat van merkt.

Je zou denken waarom doe je dat niet meteen knurft. Nou, wanneer je die t-cellen meteen zou geven zonder dat je het immuunsysteem van Steph hebt gaan die cellen gelijk dood. Dus ze kunnen alleen overleven in een lichaam waar hetzelfde immuumsysteem is als waar ze vandaan komen.

De medicijnen die ik op dit moment gebruik om de boel een beetje onder controle houden worden op dit moment snel afgebouwd. Dit is ook gelijk het spannendste. Want in die 4 tot 6 weken na vrijdag 28 mei zit ik zonder medicijnen die de tumoren onder controle houden. Oftewel hopen dat ze zich even rustig houden... Het afbouwen van die medicijnen is nodig omdat die de afweercellen van Steph teveel stimuleren. Dat wil je niet want dan krijg je dus mega afstotingen welke al snel fataal kunnen zijn.

Nou ik hoop dat jullie het nog een beetje snappen, voor mij is het koek en ei omdat ik er elke dag mee bezig ben. Ik doe echt mijn best het zo duidelijk en helder mogelijk op te schrijven. Wanneer je ook de andere blogs gelezen hebt moet het toch te doen zijn denk ik. Het is gewoon een bijzonder compliceerde behandeling aan het worden waarbij elke stap en elk medicijn grote gevolgen hebben. Maar het heeft allemaal 1 doel. Bas is gezond.

In m'n kop zit ik nog steeds goed. Ik ben op dit moment eigenlijk wel blij en sta te popelen om aan deze nieuwe fase te beginnen. Het kan snel afgelopen zijn gaan door al die kansen op afstotingen van goede organen. Maarja alles kan, kan ook morgen onder een auto komen. Het kan ook gewoon wel werken. Er gaat tenminste weer iets gebeuren. Want dat aanmodderen met combinaties van medicijnen heb ik inmiddels ook wel gezien. Dat geouwehoer. Zo kan je ook niet verder leven. Dus dan beter alles of niks met de t-cellen van Steph. Ik houd wel van een risicootje. Leef toch 4 jaar op de edge.

Ik had al wel het gevoel dat die t-cel infusie van Steph er aan zat te komen en daarom dacht ik ook dat ik niet eens naar de Alpe d'Huez zou kunnen. Ik verwachte namelijk dat ik gelijk na de infusie afstotingen etc. kon verwachten. Maar daar zitten gelukkig die 4 tot 6 weken tussen. Dus ik kan mooi mee. Ik hoop wel dat jullie me gaan herkennen daar want ik zie er echt niet uit. Heb me toch een dikke kop! Gister werd ik al voor hamster uitgemaakt door Steph "die dikke wangetjes en dat mondje er tussen". Ik weeg eigenlijk hetzelfde als wanneer ik fit ben alleen is al het spierweefsel vervangen door vet op mijn buik. De dikke nek dit ik nu heb zijn inderdaad de lymfeklieren vol met kankercellen. En geen vocht of iets dergelijks. Dus echt 'kanker tot achter je oren'.



Aankomende zondag ben ik nog op de radio, bij 3FM zelfs (!). In het programma 'Bring it on' tussen 18:00 en 20:00 bij Sander Guis. Ik mag dan wat vertellen over het evenement Alpe d'HuZes en waarom ik hier aan mee doe. Lijkt me echt zo gaaf om een keer in die studio te zitten, want ik luister altijd naar 3FM.
188 3FM Bring it on!
23.05.2010
189 Dubbelasser
28.05.2010
Precies een jaar geleden op 28 mei 2009 zat ik ook achter mijn laptop te bloggen over het afreizen richting de Alpe d'Huez. Een geweldig gevoel want je weet dat je een prachtige week tegemoet gaat. Het was een prachtige week met op D-Day een emotioneel hoogtepunt. Dat hoogtepunt, die Alpe d'Huez. We waren er met zijn allen van overtuigd dat ik daar de kanker voorgoed uit mijn lijf was.

Anderhalve maand later bij de cheque uitreiking van Alpe d'HuZes aan het KWF kon ik m'n collega's gaan vertellen dat de ziekte voor de 3e keer terug was. Bah.

Nu 28 mei 2010, een andere Bas? Ik weet het zeker een andere Bas. Bas die met 2 komt. Niet alleen omdat Steph me nu voor altijd backup geeft. Maar ook omdat er sinds 28 mei 2009 weer zoveel is gebeurd. Mijn rugzakje is inmiddels geen goodiebag meer maar een heuze hutkoffer. Zoveel gezien, geleerd een mooie reis is het. Ik heb zelfs een andere kop gekregen als ik de foto's zo terug kijk. Maar Bas heeft wel nog steeds kanker. Toch voel ik me beter dan ooit. Ja, sorry hoor, echt waar. Kan er ook niks aan doen.

Vanochtend om 9 heeft Steph een x aantal T-cellen gedoneerd. Vervolgens kreeg ik ze om 15:00 's middags in mijn lichaam weer binnen. Geweldig toch? De beste Apotheek leeft al jaren naast me. Voor een receptje hoef ik hem alleen maar lief aan te kijken. De cellen krijgen aankomende week in ieder geval een heel warm onthaal in Frankrijk. Een perfecte omgeving voor de T-cellen om hun weg te gaan vinden in mijn lichaam. Als ik tenminste niet te gek doe. Want het is heel gemakkelijk om die T-cellen tegen te werken met een veel te diepe inspanning op bijvoorbeeld een Alpe d'Huez. Gelukkig ken ik mijn lichaam aardig goed en weet ik waar de grens ligt. Dat weet alleen ik.
Het is gewoon belangrijk dat ik mijzelf die dag goed in de gaten houd. Dat hele fietsen is eigenlijk totaal onbelangrijk. Want over fietsen gaat deze week al lang niet meer.

Op www.live.opgevenisgeenoptie.nl kunnen jullie de dag volgen!
     
     
190 Alpe d'HuZes 2010
16.06.2010
Alpe d'HuZes, 3 juni 2010, 5:10. Ik sta vooraan aan de start van een grootst evenement. Samen met alleen maar goede vrienden en mooie mensen. Achter mij staan nog meer mooie mensen, zo ongeveer 2800. Mijn hartslag is bij de start 140.

Het pistool klinkt en we mogen gaan, RUSTIG! We rijden in "dribbeltempo" langs alle startende 2800 klappende en schreeuwende mensen. Ik rijd rustig naar de voet van de klim van de Alpe d'Huez. Al die mensen schreeuwen mijn naam, komop BAS! Ik denk niks,ik kijk ze aan. Ik geniet alleen maar,ik kan alleen maar lachen.

De bocht om en daar gaan we de Alp op. Hartslag stijgt, maar: opeens voel ik verlichting. Op mijn onderrug voel ik 2 warme handen, lieve handen. Een Hermannetje*. Hoe kan het ook anders. Kanker heb je niet alleen. Dus die berg op klimmen gaan we ook niet alleen doen. Dat doen we met zijn allen. Van beneden tot boven heb ik verschillende handen op mijn rug gevoeld. Maar allemaal waren ze warm, allemaal gaven ze mij energie. Ik denk aan die handen, die beschermende handen! Want kijk is waar ze me aanraken. Onderrug/heup...waar je altijd die vervelende beenmerg puncties krijgt, daar waar ze bij mij ook de kanker vonden, daar waar nu de cellen van Steph wonen. Ze zijn in goede handen.

Bocht na bocht kom ik hoger, 'waar is nou die picknick Bas?!' hoor ik af en toe. Hah, denk ik, die stellen we zo lang mogelijk uit. Mijn hartslagmeter tikt goed, dat betekent dat mijn hart het goed doet.Ik kan mijn hartslag houden waar ik hem wil hebben. Het duwen van de mannen scheelt zeker 10 slagen in mijn hartslag en dat is veel!

De bochten vliegen voorbij en daar is La Garde alweer, het eerste Kerkje. Vroeger keek ik hier op mijn horloge en moest ik hier rond de 20 minuten zitten, nu 25 minuten, hé dit is niet slecht. Ik schakel bij voor het vlakke stukje na La Garde. Het 2e Kerkje, nog steeds gaat het goed. Steeds wisselen de warme handen zich af. Ik hoor zelfs een keer achter mij 'mag ik nou is duwen?!' de reactie van 1 van de mijn duwers is niet hoopgevend, 'even op je beurt wachten'. Ik probeerde nog te bemiddelen maar er was geen spelt tussen te krijgen.
Ik zie koeien! Wat? Zijn we hier al...gelukkig er staat weinig wind. Dit is namelijk een stuk waar je de wind lelijk in je gezicht kan krijgen. En daar is het dorpje, de oude finish plaats komt in zicht. Normaal zouden we hier finishen maar omdat het evenement zo groot is geworden rijden we 1,5km verder door het dorpje omhoog, naar een mooi groot finish terrein voor Palais des Sports.
Ik brul een oerkreet, een harde schreeuw van onderuit mijn genen. Alle spanning, al het gezeik, alles zit in de schreeuw, ultimate attack modus 3 gaat aan. Tandje erbij. Nu gaan we echt rijden. Mijn duwers kunnen gewoon met dezelfde versnelling doorrijden en hoeven alleen hun been tempo te versnellen. Ze zijn ook zo goed. We halen nu mensen in... (zie je het voor je, 2 mensen duwen iemand, en die haalt mensen in?!)

Daar is de finishlijn. We laten ons uitrollen richting de finish. Ik heb er geen woorden voor. Dus ga ik er ook niet meer aan vuil maken. Bedankt allemaal.



(*) Een Hermannetje is in het leven geroepen toen Herman Houweling is overleden. Hij was een fervent Alpe d'HuZesser. Wanneer iemand het moeilijk heeft tijdens het klimmen probeer je deze te helpen. Door hem te motiveren, door tegen hem praten en hem te helpen door hem even te duwen.

Started: 3 jun 2010 05:09:47
Ride Time: 1:36:44
Distance: 13,33 km
Average: 9,8 km/hr
Fastest Speed: 18,64 km/hr
Climb: 1099 meters

191 Steph aan het werk
09.07.2010
Na de Alpe d'Huez heb ik pas 1 keer op de fiets gezeten en dat was de maandag nadat we terug zijn gekomen. Het ging super goed! Fijne singletracks gereden op de mountainbike.
We zijn inmiddels een dikke maand verder. Maar wat is er veel gebeurd zeg. Ik wilde wel meer schrijven maar ik was gewoon te slecht en had er totaal geen zin in. Dit gaat trouwens een lastig te begrijpen stukje worden. Ik hoop dat jullie er een beetje doorkomen en het snappen. Het is een aardig gecompliceerd weekje geweest. Zelfs de artsen snapten er niets meer van. Dat zeiden ze trouwens ook eerlijk...

Het begon dus allemaal een week na AD6 met koorts. 40.0c graden, pijn in mijn buik en pijn in mijn mond. De kaakchirurgen, hematologen en ik dachten dat mijn verstandskiezen aan het doorkomen waren. Maar door mijn verminderde weerstand ging dit een beetje mis en is de boel gaan ontsteken. Ik ben toen van de spoedeisende hulp naar huis gegaan met antibiotica pillen. Diagnose; ontsteking van tandvlees bovenkaak zowel links als rechts door doorkomen verstandskiezen.

Inmiddels waren de klieren in mijn hals, oksels en liezen explosief gegroeid. We wisten dat het een spannende tijd ging worden met de klieren omdat ik geen medicijnen mocht slikken die de klieren zouden doen onderdrukken omdat ik net de T-cellen van Steph heb ontvangen. De medicijnen tegen de klieren kunnen namelijk Steph teveel stimuleren waardoor ik enorm veel afstoting zou kunnen ervaren. Maar; de klieren groeiden te hard. We moesten het risico nemen van afstoting. Het weekend van 13 juni (mijn verjaardag) heb ik 3 dagen Lenalidomide geslikt. Van dit medicijn weten ze niet goed was het doet bij mijn ziekte. Het kan of Steph stimulieren of het werkt rechtstreeks op de tumor. Wat ik natuurlijk wil is dat het Steph stimuleert en dat Steph zelf de tumor gaat afstoten.

Het weekend kwam ik door...met koorts en een hoop geheister, ik voelde mij echt als een vaatdoek. Terwijl ik ook nog aantal vrienden had uitgenodigd voor een fijne BBQ op mijn verjaardag.
Het was wel vervelend om op mijn verjaardag met die verschrikkelijke dikke nek te zitten. Ik kon gewoon iedereen zien denken, 'als dat maar goed gaat'. Nou dat dacht ik zelf ook.
Gelukkig zakte op het moment dat iedereen er was mijn koorts even. Toen iedereen 's avonds weer naar huis ging kwam de koorts keihard terug. Weer 40.0c graden. Dit was geen doen meer.

Maandag morgen weer naar de spoedeisende hulp. Dit keer in een rolstoel. Ik kon gewoon niet meer lopen. Te zwak. Wat voelde ik mij verschrikkelijk zeg. Fiets je verdomme die Alpe d'Huez op denk dat je weer een hele vent bent. Moet je 10 dagen later in rolstoel naar de spoedeisende hulp geduwd worden. De artsen zagen ook in dat dit niet goed ging. De antibiotica via de pillen deed dus niet goed zijn werk. We hebben de ochtend bedacht om de antibiotica over een infuus te gaan geven omdat je zo een veel hogere 'antibiotica' spiegel haalt in je bloed. Werkt gewoon beter en efficiënter. Oftewel...Opname.

's Avonds na een dag met 2 zakjes antibiotica via het infuus was de koorts weg! Geweldig! Maar wat nog veel mooier was. Na 2 dagen was die verschrikkelijk dikke nek dus gewoon slank. Net zoals vroeger. Ik kon mijn ogen niet geloven toen ik in die spiegel keek. Nu ga je natuurlijk gelijk denken. Oke, ontsteking wordt minder door de antibiotica en daarom worden de klieren in mijn nek ook dunner. Want lymfen reageren sterk op ontstekingen in aangrezende gebieden. Maar wat was er aan de hand? Ook de lymfe in mijn oksels en liezen werden minder. Er was maar 1 verklaring. Steph is de tumor aan het afstoten, gestimuleerd door de Lenalidomide. De transplantatie is nu eindelijk na 7 maanden zijn vruchten aan het afwerpen. De T-cellen zijn aan het werk.

Terwijl ik in het ziekenhuis lag is er ook nog een CT-Scan gemaakt van mijn hoofd hals gebied. Om de boel is goed te bekijken. Wat bleek nou? Het zijn nooit de verstandskiezen geweest waar ik last van had. Maar het gewoon de kanker die het bot onder m'n achterste kies aan het wegvreten was. Daardoor zit m'n kies nu helemaal los en moet er op een later tijdstip uit. De eerste keer dat ik wat verlies aan kanker.

Als je dus terug gaat kijken ben ik echt weer voor de zoveelste keer door het oog van de naald gekropen. Want de klieren groeiden zo explosief dat kon gewoon niet langer. Zie maar die kies...als dat lymfoom onder die kies verder was gegroeid was ik nog meer tanden kwijt geraakt. Mijn nek was inmiddels zo dik dat ik hem nog amper kon draaien. Hij was gewoon helemaal stijf. Maar de combinatie van antibiotica op het ontstoken tandvlees en de afstoting/graft richting de tumor kwamen weer precies op het juiste moment. Snap jij het nog?! Focus!

Nou, dat was dus een weekje ziekenhuis en kon ik thuis gelukkig Nederland - Japan kijken.
192 Over afzien
27.07.2010
Sjee, waar was ik. Het is nu alweer bijna eind juli en op m'n weblog moet ik half juni tot nu toe nog optekenen. Om het eerder te doen lukte me gewoon niet. Ik hoop trouwens dat ik nog steeds geloofwaardig overkom. Want als ik dit zelf allemaal zou lezen, of zou zien in een film zou ik denken; 'haha, ja vast'.

Toen ik thuis kwam van de opname (zie vorig stukje) had ik een heel dubbel gevoel. Ik was natuurlijk ontzettend blij dat de klieren bijna allemaal weg waren. Kijk daar heb je het al, bijna allemaal. Waarom nou niet allemaal? Nou, daar begint het malen weer. We besloten samen met de artsen af te wachten op weer een graft reactie richting de klieren.

Graft/Afstoting richting de klieren kwam er helaas niet. De klieren begonnen namelijk gewoon weer te groeien. Wat een domper. De zoveelste...op dat moment wist ik het ook echt niet meer. Is de hele transplantatie dan voor niets geweest? Waarom was er in het ziekenhuis bij de opname wel graft vs. de klieren en nu weer niet? Heeft de kanker zich nu al gemuteerd richting de superieure t-cellen? Ik snap er geen zak meer van en wordt er moedeloos van. Maar, dan komt dat stemmetje weer...je moet vertrouwen hebben en je zal verdomme doorgaan. Ok.

De klieren groeiden dus vrolijk door...daarbij kwam er nu ook de graft, echter niet richting de klieren. Wel op mijn huid en in mijn mond, op mijn lippen, op mijn ogen. Daarbij ook nog een soort verkoudheid en last but not least; koorts! Eten kon weer gepureerd worden met de staafmixer. Voordat ik het dan naar binnen kon werken moest ik eerst mijn lippen insmeren met een verdovende zalf die ze gebruiken voor het inbrengen van katheters. Bij het tanden poetsen trok ik de vellen van mijn verhemelte en haalde ik met gaasjes de vellen van de aften van mijn wang. Dit allemaal onder het genot van 38,0 verhoging.

Dit ging zo 2 weken door...ik was nu echt op. 3kg afgevallen en totaal geen energie. Ik kon weer in de rolstoel naar m'n arts. Hij zag ook dat ik op het randje zat en vertelde me dat we niet langer zo door konden gaan. We moesten nu echt de prednison gaan verhogen zodat de graft snel minder zou worden. Deze mogelijkheid om de prednison te verhogen was mij al vaker geboden maar telkens heb ik het uitgesteld,het remt namelijk de werking van de t-cellen. Het verlicht misschien al mijn klachten van dat moment. Maar dan kan ik ook de graft richting de klieren wel op mijn buik schrijven. Dus ik zie het als opgeven.
De arts snapte mijn reactie. Maar kwam keihard over tafel, 'als je nu de prednison niet neemt verliezen we je aan de graft en niet aan je ziekte'. Oh...

De prednison hebben we verviervoudigd naar 80mg. De klachten werden inderdaad snel minder,de klieren groeiden gewoon door. Vooruit blijven kijken Bas. Toen ging het eindelijk wel een weekje wat beter. De verhoging van temperatuur beperkte zich nu tot alleen 's ochtends tussen 8:00 en 12:00. Ik kreeg zelfs weer wat meer energie.

Maar het mag natuurlijk niet te lang goed gaan. Want wat voelt mijn tong, 1 flinke beult op mijn gehemelte en het tandvlees aan de zijkant van mijn kiezen is weer dik. Met de artsen komen we tot de conclusie dat dit weer een lymfoom is wat lekker aan het groeien is. Ik vrees voor mijn kiezen, maar gelukkig zitten ze op dit moment nog allemaal vast. Die verkoudheid waar ik het eerder over had zit er ook nog steeds. Dat hoesten is echt killing en vraagt ontzettend veel energie. We krijgen het ook maar niet weg. Daarom denken we dat het ook een soort graft is. Want anderhalve maand lang verkouden zijn kan bijna niet. Je wordt er echt helemaal gestoord van. Rontgen foto's van longen mijn heeft niets opgeleverd, ziet er allemaal schoon uit. Kweek van het bloed is ook schoon. Hoe dat verder moet...geen idee.

Op moment van schrijven is het nu half 3 's nachts. Dit zijn de momenten dat ik mij redelijk goed voel, over 5 uur zal de koorts weer beginnen. tot een uur of 3 's middags en met pech tot 1800 uur. Het hoesten is nog steeds niets minder. Maar ik moet zo doorgaan en hoop nog steeds dat de t-cellen weer de kankercellen gaan herkennen en dan gaan aanvallen. Dat is het enige waar ik op kan vertrouwen.

Wanneer je alle chemo's hebt gehad die ze hebben denk je dat je wel diep bent gegaan. Chemo's die je beenmerg vernietigen, allemaal geen probleem. Maar ongecontroleerde t-cellen uit een ander lichaam bij iemand anders inspuiten is toch wel de meeste overtreffende trap. Je weet dus gewoon niet waartegen je graft kan verwachten. Ik heb volgens mij nu nog geluk...want ze kunnen dus ook organen gaan pakken... Het komt er op neer dat graft mij veel en veel zwaarder valt dan welke chemo dan ook. Vooral omdat het zo onvoorspelbaar is. 'What's next'. Je weet het niet. Bij chemo weet je dat het zo weer voorbij is. Dit is echt afzien. Dit is echt diep gaan. Dit is echt vechten. Keihard vechten. En dit lukt je alleen wanneer je een helder doel voor ogen hebt en er vertrouwen in hebt. En daar wil ik het nog wel is met Maarten van der Weijden over hebben. Want gaan liggen en denken ik heb mazzel of ik heb het niet, daar kom je er hier echt niet meer mee. Gelukkig heb ik er vertrouwen in.
193 Bas bij Familie Berichten
15.08.2010
194 De zomer voorbij
31.08.2010
De zomer is alweer bijna voorbij. Nog steeds loop ik met mijn slang zuurstof door het huis. Ik kan best begrijpen dat mensen het niet meer met mij zien zitten. Ik zie het terug in de reacties en gezichten om mij heen... daar baal ik van. Ik merk ook dat je die gevoelens snel overneemt en dat is bijzonder gevaarlijk. Je wordt zo snel gevormd door je omgeving. Je bent zo ziek als dat je omgeving je behandelt.

Gelukkig heb ik nog steeds mijn heldere doel voor ogen. Hoe moeilijk het ook is, want op het moment houdt het echt niet over. Dit zijn echt de laatste zwaarste loodjes. Echt waar, ik wil niet overkomen van kijk is hoe zwaar dit is, maar het is echt niet normaal. De chemo's en alle behandelingen die ik in het verleden heb gehad stellen echt geen ruk voor met wat ik heb meegemaakt na de fantastische week op de Alpe d'Huez. Vanaf toen is het gewoon verticaal naar beneden gegaan.

Wat heb ik nu precies dan? Het meeste last heb ik denk ik van mijn conditie. Die is nu zo verschrikkelijk slecht geworden door het gezeik met mijn longen en er is heel wat gebeurd met die longen. Het begon met een zo leek het een onschuldige hoest medio half juni. Nu weten we dat het allemaal niet zo onschuldig was. Maar wat het nu precies is weten ze na 2 rontgen foto's, 3 CT scans en 2 kweken nog steeds niet. Maar dit is er in ieder geval aangetroffen/mogelijk.

Aangetroffen
- Longontsteking
- Schimmel in de longen
- Bestraling van de longen(bijwerking; kortademig)
- Chemo (bijwerking; kortademig)

Mogelijk
- Graft/Afstoting in de longen
- Overname bronchitis van wat Steph had op jonge leeftijd

Wanneer je al kortademig bent door de longontsteking en er ook nog chemo bij krijgt wat je beenmerg weer half verwoest dan blijft er weinig van Bassie over. Mijn bloedbeeld was door de chemo erg slecht geworden, daardoor mocht ik ook niet de derde chemo ontvangen. Dat lage bloedbeeld zorgt weer voor een kapotte mond en bloedingen in mijn neus en dat was toch wel het grootste probleem. Wanneer je bloedplaatjes (zorgt voor het stollen van het bloed) 2 zijn waar ze normaal rond de 150 zijn, dan stolt je bloed gewoon niet. Dat betekende dus dat wanneer ik mijn neus wilde snuiten dit een bloedneus tot gevolg had, duur; 45 minuten. Met als resultaat ontzettend grote stolsels in mijn neus, waardoor ik niet meer door mijn neus kon ademen. Maarja...door mijn mond kon ik ook niet ademen omdat dat gelijk een ontzettende hoest prikkel geeft door die longontsteking/schimmel.

Je zal wel denken leeft die gozer nog? Nou en of... Op dit moment lijkt het beenmerg weer te herstellen. Mijn bloedbeeld word langzaam weer beter. Ik heb weer rond de 40 bloedplaatjes dus er kan weer gestold worden. De KNO arts durfde zelfs bij deze waarde al wat korsten uit m'n neus te halen met zijn mooie tang. De witte bloedlichamen (afweercellen) stijgen zelfs door het dak. Dit kan een aantal redenen hebben. Maar alleen ik weet wat er echt aan de hand is. Het einde van deze vreemde ziekte is in zicht. Normaal gesproken zijn de leukocyten tussen de 4 en de 10. Op dit moment zijn ze bij mij 49. Er gebeurd dus echt wat in mijn lijf. Er wordt nu echt puin geruimd. Ik weet niet precies hoe de artsen dit aanvoelen. Maar mij geeft het een mega, mega goed gevoel.

Het gaat nu wel beter...ik moet echt per week bekijken. Mijn algehele conditie is gewoon zo bijzonder slecht. Het is ook zo'n slijtage slag dit, stapje voor stapje, echt stapje voor stapje. M'n ogen gaan steeds beter staan, hoor ik dan weer :). Ik kan in ieder geval nu door mijn mond ademen zonder dat ik meteen begin te hoesten. Ik slaap 's nachts nog wel half rechtop, maar wel 4 uur achter elkaar zonder te hoesten en zonder slaappil!

Het is zo fijn om dit allemaal thuis door te maken en niet in het ziekenhuis. Het vergt van mij een hoop, maar wat denken jullie van de fam. Mulder? 24 uur per dag zijn ze bij mij. Wordt m'n tandenborstel aangegeven in de douche, word ik afgedroogd en staan ze klaar met mijn zuurstof slangetje. Daarna word ik lopend ondersteund naar mijn bed waar ik uit kan hijgen van het douchen. Waar natuurlijk de thermoskan met thee klaar staat voor de nacht. Ik kan het allemaal wel gaan uitschrijven wat ze doen, maar het is echt niet normaal. Ik moet vaak aan de reclame denken van Anita Witzier (geloof ik) over mensen dat mensen in de zorg speciaal zijn. Nou mijn ouders, doen dit naast hun werk... afgewisseld, 24 uur per dag. Bij hun zoon van 24. Verdomme wat ben ik blij als ik hun kan verlossen. Dus Pa, Ma, Steph en Joanne ga nog even zo door en dan doe ik het allemaal weer zelf.

Trouwens ontzettend bedankt namens iedereen hier voor de reacties op de uitzending van Familie Berichten. Het staat er allemaal goed op! De boodschap is aardig overgekomen denk ik. Toen ze mij voor het eerst belden of ik interesse had om mee te doen was ik aardig sceptisch. Het item Familie Berichten klinkt toch niet echt opbeurend. Gelukkig ging het echt om een portret en konden we het zelf invullen. Dus wat jullie gezien hebben is echt 100% fam. Mulder. Hoewel de 10 minuten film wel wat kort was. Jammer is dat het stuk wat ik verteld heb over wat ik naast de medische wereld doe niet is meegenomen. Je kan niet alles hebben. Vond het in ieder geval leuk dat nu eens het hele gezin aan bod kwam en niet alleen ik. Want voor de zoveelste keer; je hebt en ondergaat dit echt met zijn allen.
195 Opgeven was voor Bas geen optie.
09.09.2010
Na vier jaar de wedstrijd van z'n leven gevochten te hebben is onze Bas vanmiddag om 14.42 uur overleden in Harderwijk.

Opgeven kwam in Bas zijn leven niet voor. Opgeven zag hij als falen en verliezen. Iedere keer herpakte hij zich wanneer er weer een tegenvaller op zijn pad kwam. Falen deed hij in heel veel ogen nooit, verliezen kon hij niet, vanaf het begin was hij een winnaar. Een winnaar zonder grenzen, grensverleggend is hij voor ons allemaal en een voorbeeld zal hij voor iedereen blijven.

Wij zijn trots op Bas en zullen hem voor altijd missen, het missen van Bas is moeilijk te accepteren voor iedereen die deze jonge man gekend heeft. Bas het is goed zo, het is voorbij, wij hebben er vrede mee.

DE MOOISTE BLOEMEN WORDEN HET EERST GEPLUKT.

Harrie Marjan Joanne Steph


196 Rouwkaart van Bas
10.09.2010
Een dag na het overlijden van Bas is zijn rouwkaart klaar. De rouwkaart is vooral van en voor Bas. Hij heeft hem zelf ondertekend. Het lettertype is door hem zelf gekozen.

De boom die hem zoveel kracht gaf staat centraal op zijn rouwkaart. De "Boom" genoot inmiddels grote bekendheid en was vanwege de energie die Bas eruit ontving een vast onderwerp in zijn blogs. Ook werd er door vele blog volgers naar verwezen. De kaart is een verwijzing naar de natuur waar hij met beide benen in stond.

Bezoek aan huis.

Bas is thuis in z'n eigen kamer op z'n eigen vertrouwde plekje opgebaard. Hij glimlacht en heeft er zelf ook vrede mee.
Afscheid nemen is mogelijk tussen 14.00 en 20.00 uur. Vooraf even bellen, 0341 - 433370.



Algemene uitnodiging; klick op de foto.

We nodigen namens Bas iedereen uit om de afscheidsdienst bij te wonen. Bas was bij veel mensen geliefd en werd door velen bewonderd en als icoon gezien. Het is voor ons als familie ondoenlijk iedereen persoonlijk aan te schrijven, vandaar de uitnodiging langs deze digitale weg.

Info;

Ivm parkeren verzoeken wij u zoveel mogelijk samen te rijden naar de locatie en begraafplaats.

De afstand tussen de locatie en van de Valk moet met de auto overbrugd worden.
197 Onsterfelijk, een mooie week
16.09.2010
D-day, The day after. Teksten die Bas beslist gebruikt zou hebben als hij nog de mogelijkheid gehad zou hebben om z'n eigen afscheid te beschrijven.

Donderdagavond 16 september 2010, een week na het overlijden van Bas, wat is er veel gebeurd. We hebben de week heel bewust meegemaakt en alles geprobeerd te doen in de lijn zoals Bas dacht en deed. Thuis opgebaard, veel bezoek, heeel veel bezoek, wat fijn. Vrienden bekenden zittend rond Bas op de grond. Samen huilen, samen lachen, verhalen vertellend Bas luisterend, met een glimlach rond zijn mond, liggend op z'n eigen bed in z'n fietskleding. Dagen van bezinning en verwerking.

Woensdag, de begrafenis van Bas. Wat een overweldigende dag. De zon scheen letterlijk en figuurlijk.

Dat de bevlogenheid van Bas zoveel los maakte wat een impact. De beelden en verhalen gaven de emotie die de Alpe ieder jaar weer bij Bas losmaakte mooi weer.

Gisteravond, hevige regenval, wat een buien, de hemel huilde.

Samen, letterlijk iedereen, hebben we deze dag tot een waardig en onvergetelijk afscheid van onze Bas gemaakt, waarvoor door ons bedankt.

Speciaal voor Joanne, klein van stuk, groot in daden. We bewonderen je.

     
     
198 Bas-je weblog wat nu ?
03.10.2010
Gewoon bijzonder
Luisterend naar Bas z'n muziek probeer ik m'n gedachten te ordenen. De tijd vliegt voorbij, veel momenten waarbij Bas ter sprake komt. De woorden bijzonder en gewoon blijven langskomen. Hij was "gewoon", bijzonder.

Toekomst weblog
Het weblog, ooit gestart en bijgehouden door Bas willen we zo veel mogelijk vullen met onderwerpen die direct betrekking hebben op Bas. We willen verrommeling van het blog voorkomen. Mocht het noodzakelijk of interessant zijn dan verwijzen we naar een de desbetreffende site. bv Stichting B.A.S.

Gastenboek
We merken dat wij, maar ook de gasten in het gastenboek het nog steeds fijn vinden om te reageren. Wij waarderen dit erg en vinden het fijn. De reacties stimuleren ons en geven warmte.

We realiseren ons dat de inhoud van de reacties op het blog zal veranderen. We gaan samen zien welke vorm het gaat aannemen, blijven jullie maar gewoon reageren.

Afgelopen week
Zaterdag 25 september was de start van het seizoen mbt het veldrijden. De organisatie had middels dhr Schouten aan ons gevraagd of wij het zouden waarderen of voor de start van de elite een minuut stilte gehouden mocht worden. Bas had hier zelf ook gefietst en was al jaren vrijwilliger bij het evenement. Voor de start was het muisstil, geen woord, niets, allemaal voor Basje.

Alpe d'Huzes 2011
Bas is nog niet van os af. Familie vrienden en vriendinnen gaan in 2011 opnieuw de Alpe op. We hebben ons met drie teams aangemeld, voorlopig met 24 fietsers. We gaan jullie op de hoogte houden via de site van; Stichting B.A.S. Alles zal hier uitgebreid op te vinden zijn.

Het verzoek om donaties te doen op Bas zijn Stichting heeft een mooi bedrag van 1500 euro opgebracht, waarvoor bedankt.
199 Bas Mulder Award 2011
09.10.2010
Tijdens de cheque uitreiking aan het KWF, door de Alpe d'HuZes, in het Luxor te Rotterdam werd het publiek verrast met de Bas Mulder Award 2011. Ton Hanselaar, directeur van het KWF, maakte bekend dat deze prijs toegekend zal worden aan jonge wetenschappers. Het idee is ontstaan om jong wetenschappelijk talent in Nederland een impuls te geven om daarmee een krachtige bijdrage te leveren aan het onderzoek naar therapieen die de kwaliteit van leven en patienten direct verbeteren.

Waarom de Bas Mulder Award?
Bas was een toonbeeld van Goed, Gelukkig en Gezond leven met kanker. Bas wist gedurende de 4 jaar van zijn ziekte niet alleen zijn leeftijdgenoten, maar mensen van alle leeftijden te inspireren en in te laten zien dat je altijd iets van je leven kunt maken. Hoe moeilijk en hoe kort soms. Aan wat je overkomt kun je niets doen, aan hoe je er mee omgaat des te meer.

Een bedrag van 2 miljoen euro zal voor 1 of meerdere briljante projecten door de Alpe d'HuZes beschikbaar gesteld worden.

Basje Basje, je blijft ons verbazen.


Maarten Peters - Vanaf vandaag
200 Bas Mulder Bank
24.10.2010
Het is inderdaad stiller rondom het weblog van Bas. Rondom Bas gonst het nog steeds van allerlei activiteiten. Activiteiten mbt zijn Stichting B.A.S. en de Bas Bank.

Inmiddels is het al vaak vermeld. Bas was gek met en op de natuur. Tijdens onze MTB tochten waren er een aantal mooie locaties die altijd weer op onze route terugkwamen en die voor ons iets speciaals hadden. We zaten daar dan graag samen te genieten van de natuur en de stilte. Ik had Bas beloofd dat ik op twee van onze rustplekken een echte natuurlijke bank zou neerzetten. Het hout is inmiddels gezaagd, de stammen zijn door mij geschild en binnenkort zullen ze op Bas zijn oude MBO school door leerlingen en een MTB vriend van het eerste uur in elkaar gezet gaan worden.

De gemeente Nunspeet heeft toestemming gegeven voor plaatsing. De plek gaan jullie nog horen wanneer hij er staat. De tweede bank kan nog even duren, de plek is uniek en moet lukken.



201 Was getekend; Bas.
05.11.2010
De foto van Bas die getoond werd op z'n begrafenis waar hij weer eens een typische Bas-schreeuw gaf werd gemaakt bovenop de Alpe. Bas straalde van energie. Een geweldig moment werd daar vastgelegd. Bas had respect voor iedereen maar vooral voor hen die iets bijzonders deden. Een van die mensen was voor hem Maurice Wiegman. Maurice moet zich per rolstoel voortbewegen, dit door een ziekte die zich pas op latere leeftijd openbaarde. Maurice doet de Alpe ook per fiets, let wel een rolstoelfiets, dus op armkracht omhoog. Niet zeuren maar gaan en denk nu niet dat hij het slechts 1 keer doet...respect. Bas en Maurice zochten elkaar altijd even op en wisselden hun ervaringen uit. Nu zocht Maurice ons in Harderwijk op. Hij wilde even iets afgeven. Na het verwijderen van het pakpapier wisten we even niet wat we moesten zeggen. Maurice bedankt, mooi getekend, geweldig. Dit is Bas, we blijven er naar kijken.

202 3e kerstdag, docu Bas op TV - Gelderland.
20.12.2010
Door Ariane Greep en Bas Steman uit Zutphen is een nieuwe documentaire (30 min.) gemaakt over Bas. Naast niet eerder vertoonde beelden over Bas zijn er ook opnamen gemaakt rond de familie en hoe het leven doorgaat zonder de fysieke aanwezigheid van Bas. De uitzending zal om 18.20 uur aanvangen en wordt elk uur herhaald.

203 Portret Bas Mulder
27.12.2010

204 2010, a never ending story, top 2000.
31.12.2010
De laatste dag van het jaar 2010, een moment om bij stil te staan? Ja en nee, niet het jaar wel de gebeurtenissen. Afsluiten zullen wij als gezin en daarbij hoort ook Joanne het jaar nooit. We hebben op een indrukwekkende wijze afscheid genomen van een mooie geweldige zoon en vriend. Bas die gevochten heeft voor zijn leven. Veel heeft hij ons en anderen gebracht en nagelaten. We zullen de toekomst omarmen en het leven weer oppakken zoals Bas het graag zou zien en vooral zelf zou doen.

Na het overlijden van Bas waren er veel zaken die opgepakt werden of ons overkwamen. Zoals; de Bas Mulder award, zijn grafsteen uitzoeken, de Bas Mulder banken, de blauwe bal, documentaires en natuurlijk de voortzetting van Stichting B.A.S.

Bas Mulder award
De award wordt steeds bekender in de medische wereld. De award moet jonge enthousiaste onderzoekers stimuleren in het doen van onderzoek naar kanker. De inschrijving sluit in februari, de toekenning vindt plaats op 9 juni op de Alpe.

Grafsteen.
Door Tatanka werd een mooie steen uit het Zwarte Woud meegenomen. Hij wordt nu bij de steenhouwer bewerkt. De afdekplaat komt uit de Vogezen en wordt in het voorjaar geplaatst.

De Bas Mulder bank(en)
De banken zijn na intensief beulwerk bijna klaar. Ze zullen in het nieuwe jaar geplaatst worden. De locaties zullen we hier dan vermelden.

Blauwe bal, &samhoud
Heel bijzonder was dat Bas na zijn overlijden de blauwe bal ontving van de &samhoud Foundation. Deze bal wordt toegezonden aan personen die kracht uitstralen en betekenisvol zijn geweest voor de samenleving. Er zijn in totaal 50.000 ballen wereldwijd uitgegeven. Ongekend dat hij van deze kring deel uitmaakt.



Docu's
Bas werd meerdere malen gefilmd. Carolien Tensen sprak met Joanne en Bas in familieberichten. Onze huisvrienden Bas Steman en Ariane Greep legden alles vast tbv ons en tv Gelderland. Veel reacties volgden. Waardevolle momenten voor ons. Het is heerlijk om hem te zien met z'n maffe loopje, z'n uitspraken en daarbij z'n stem te horen.

Stichting B.A.S.
Toen Bas de Stichting oprichtte hadden we geen van allen enig idee hoe lang hij zou bestaan en wat de impact zou zijn. De Stichting is Bas. Wij zullen zijn levenswerk met hulp van zijn vrienden in 2011 voortzetten. Bas heeft zijn vrienden en vriendinnen in 2011 een doel gegeven, een emotioneel doel. Presteren, genieten, samen zijn, samen lachen, samen huilen, maar vooral; leven, niet opgeven. Bijzaak is het genereren van geld. Wij zijn er trots op dat Bas iedereen, zelfs mensen die nog nooit gefietst hebben, op de fiets heeft gekregen.

Er valt nu een traan op de krant waar ik op aan het schrijven ben, ik luister de top 2000, Marco Borsato, nr 133 (1x3x3 = 9)! toeval nee hoor, het moet zo zijn. Ik kijk uit naar vanmiddag. Veel vrienden en vriendinnen van Bas komen op bezoek om het jaar af te sluiten, te praten en te praten en vooral... te lachen.

Bedankt lieve lieve Bas.
Bas, je werd genoemd in de top 2000, een stukje uit je leven werd voorgelezen, verwezen werd naar jouw muziek van Cold-Play. Om 23.50 uur, kort voor de jaarwisseling gaf je ons nog even een extra push.
     
     
205 Bas, jouw bank, ons rustpunt.
06.03.2011
In oktober heb ik al een stukje geschreven over de Bank die ik zou maken voor Bas. De afgelopen tijd is mij meerdere malen gevraagd hoe ik erbij kwam om een bank te maken voor Bas en die ergens in het bos neer te zetten. Dit is vooral gekomen door onze bezoeken aan Duitsland. De afgelopen jaren zijn Bas en ik regelmatig met z'n tweeen weggeweest. In Duitsland staat op elke mooie plek een forse bank van het model zoals ik gemaakt heb. Ook Tatanka had in de week dat we er waren zo'n bank gekocht. Terugkijkend heb ik samen met Bas heel wat gesprekken op "banken" gehad. Nu ik dit opschrijf zijn het voor mij waardevolle momenten, momenten met Bas en Tatanka. Ook in Nederland werd er tijdens onze MTB tochten natuurlijk wat gegeten en gedronken. De voorkeur kregen die plekken die iets bijzonders hadden, een mooie boom, vergezichten, stilte, de natuur. Kort na het overlijden van Bas heb ik hem op z'n kamer beloofd dat ik twee banken zou plaatsen op plekken waar ik de waarde van kende. Zoals Bas ook zei; je moet doen wat je zegt. Daarom was ik zo gedreven om dit te realiseren. De afgelopen tijd ben ik er erg druk mee geweest, het moest natuurlijk wel ergens op lijken. Afgelopen zaterdag, 5 maart 2011, was het dan eindelijk zover. De bank zou geplaatst worden. De locatie, "de Liesberg", gelegen aan de Stakenbergerweg in Elspeet, was bekend. Het was een mooie ochtend, helder weer en een beetje vrieskou, perfect. Samen met oa Marco Knoppert, hij bestuurde de trekker, zonder hem was het zeker niet gelukt. De bank weegt een 500 kilo en die moet ook bij het maken regelmatig verplaatst worden. De oude bank werd verwijderd waarna met behulp van Jip de gaten voor de poten gegraven werden. Het plaatsen ging vlot. De bank hoort daar gewoon, hij knalt eruit, hij staat echt op z'n plek. Het was voor mij een emotioneel moment, onze bank met alle herinneringen daar te zien staan.
Dat deze bank en plek voor elke bezoeker een rustpunt mag zijn.

Klik links op de foto voor de foto's en hieronder voor een grotere kaart op Google Maps.

     
     
206 Bocht Nul
02.06.2011
De weg stijgt. Voor me is het donker, naast me de diepte. Ik luister naar mijn adem, het rollen van de bandjes over de weg, de zachte loop van mijn ketting. Voor me, iets bij me vandaan, mompelen tweede rode lichtjes over wat ze gegeten hebben. Ik voel me goed, ik heb over, de benen malen zonder echt op de pedalen te duwen. Moet ook.
Ik volg het zwakke lichtje dat vanaf mijn stuur schijnt door de haarspeldbocht naar rechts. Waar ben ik? Al bij bocht tien? Misschien al hoger? Ik stuur naar de rand van de weg, kijk omlaag, zie het dorpje onderaan. Een lichtvlek breidt zich uit, vormt een lang ononderbroken lint dat door de bochten slingert, de berg op, naar boven, tot aan mijn achterwiel, en verder voor me uit. We zijn met duizenden dit jaar, duizenden mensen, duizenden verhalen, verdrieten, wanhopen, strijdlusten en vreugdes. Samen vormen we een niet te stuiten kracht tegen kanker. Ik slik, mijn ogen lopen over.

Mijn gedachten gaan naar de mensen op 'mijn bagagedrager' naar Nathalie, de vriendin van mijn zus, die al zovaak geopereerd, bestraald en be-chemoot is, aan mijn opa, die al oud is, ziek is, maar van elke dag geniet, en aan hem, aan Bas, waardoor ik hier verzeild ben geraakt en die precies 9 maanden geleden op 24-jarige leeftijd overleed aan non-hodgkin. Ergens in deze stroom lichtjes, schijnen de lampjes van zijn ouders, van zijn broer Steph, van Bassie' vriendin Joanne, de vrienden, vriendinnen. Om hem.
Twee dagen eerder werden we als Team Stichting B.A.S. (Beklim Alpe d'Huez Samen) verzocht om ons te verzamelen voorin het dorp Alpe d'Huez, bij de parkeerplaats bij het houten bruggetje. Er stond ons een verrassing te wachten. Vanaf daar liepen we een paar honderd meter verder omhoog. In een bocht stond een groepje mensen. Ik herkende sommige gezichten. Een van hen was de burgemeester van Bourg d'Oisans. Hij nam het woord en sprak over de betekenis van Alpe d'HuZes voor deze berg.
'De onbaatzuchtige inzet van de duizenden Nederlanders voor de strijd tegen kanker, heeft deze berg ook een ander gezicht gegeven, een menselijk gezicht', sprak hij.
Ik keek naar de ouders van Bas, naar Harrie en Marjan, Harrie had aan weerszijden van het glas druppels op zijn bril, Marjan beet verwachtingsvol op haar lip.
Achter de burgemeester stond een paal met daarover een witte plastic zak. Ik begon iets te vermoeden. Harrie werd gevraagd de plastic zak te verwijderen. Ik rilde.
Er verscheen een wit bordje, zoals je deze in alle eenentwintig bochten ziet. Zoetemelk, Kuiper, Winnen, Rooks en Theunisse hebben hier hun namen verbonden aan de berg. Maar nu ook, hij, Bassie, als beeld van de strijd tegen kanker, als Alpe d'HuZes-icoon, die ondanks zijn ziekte meerdere jaren hier de Alpe beklom. Daar staat hij,... bocht nul, de Bas Mulder-bocht.
'Misschien', zei de burgemeester: 'dat de Tour er een doek overheen gooit, of het bord tijdelijk wil weghalen, omdat Bas geen tourheld is.'
'Dacht het niet' klonk het in me: 'deze plek gaat een altaar worden!'



Bocht vijf. Ik blijf licht rijden, neem een slok. In het eerste daglicht zie ik mijn tellertje. Elf kilometer per uur.
Bocht een, ik ga even staan. Ik luister naar mijn adem, voel de kou. Ik sluit mijn windjack en trek mijn armstukken weer omhoog. Daar is het houten bruggetje. Ik slik, draai naar links, schakel een tandje zwaarder. Zwijg.
Bassie, denk ik,..bocht nul. Beelden schieten door mijn hoofd, jouw lach, die keren dat we hier samen reden, voor de vierde, vijfde keer omhoog. Onze gesprekken over dat alles met alles verbonden is, de gang van de ziel niet stopt bij de laatste adem. Ik voel, dat je de hele tijd met ons bent, tijdens onze reizen berg op, berg af. Ik mis je. Verdomme! Zout op mijn lippen.
Hier mag het, hier is het goed. Ik kijk om me heen, naar de man vlakbij, maar ver weg in zijn eigen gedachten verzonken. Misschien fietst hij voor zijn vrouw, zijn kind, een broer.
Ik strek mijn arm, groet bocht nul. 'Bassie!!' roep ik! Net als in sommige bochten staan ook onder het bord van Bas honderden kaarsen met namen.
De weg vlakt af, het is licht geworden. Mijn keel ontspant, ik schakel groter en stuur naar de finish. Een grote boog waar harde feestmuziek klinkt, iemand noemt mijn naam. De eerste klim zit erop. Ik kijk om me heen, maar kan de auto met thermokleding niet vinden. Rillend daal ik af, maar warm snel op bij het zien van de duizenden gezichten, ik zoek bekenden, een glimp van Harrie, Marjan, Joanne, Steph.

Twaalf uur en vele beklimmingen later verzamelen we bij 'bocht nul'. Gezamenlijk rijden we voor het laatst over de eindstreep. De meesten gaan in de bussen naar beneden. Tijdens de afdaling genieten we van het uitzicht, de groene alpenweiden, de door wind en water uitgehouwen rotsen. Mijn gedachten zwermen uit, naar de autorit op de heenweg, waar we de bus van Mulders troffen op dezelfde parkeerplaats bij Dijon als twee jaar terug. Toen nog met Bassie. Ik denk aan de uitreiking van de Bas Mulder-Award, waar drie talentvolle onderzoekers behalve een geldbedrag ook een miniatuur kregen van de Bas Mulder-bank, zoals die staat op de heide bij Nunspeet. Naast me zit mijn tienjarige zoon Jip, die drie keer de Alpe beklom op de Bas Mulder-fiets. Samen beklommen we de berg, hij danste als een rennertje in no-time omhoog. De hele weg was bij wielrennertje aan het spelen. In de bochten waar mensen zijn naam noemden zette hij extra hard aan. Pas bij 'bocht nul' zweeg hij, ik zag hem zijn tranen wegslikken. Samen zeiden we niets, we wisten, we voelden.'
Het is een intense, enerverende week geweest, met alle teamleden, waarin we lachten, voelden, fietsten en verwerkten.
We rijden de berg af, maar iets van ons is er voor altijd achtergebleven.

Bas Steman
     
     
207 Herdenkingssteen van Bas geplaatst.
07.09.2011
Dinsdagochtend, 6 september 2011. Het is nog voor negenen. Wel een beetje vroeg om een begraafplaats te bezoeken. Het afgelopen jaar hebben we samen, alleen of met vrienden het graf van Bas bezocht. Nog altijd was het graf niet voorzien van een steen. Dit zou nu eindelijk gaan gebeuren.
Het brok natuursteen komt uit het Unter Ibach, gelegen in het Zwarte Woud. Bas heeft hier enige tijd met Tatanka doorgebracht. Tatanka heeft de steen uitgegraven en in april overgebracht naar Nederland. Door vulkaanwerking is de steen naar de oppervlakte geduwd. De sterke afkoeling heeft ervoor gezorgd dat er zich kristallen in bevinden die in de zon mooi schitteren. De granieten plaat komt uit de Vogezen en is van dezelfde kleur. De broer van Marjan, Martien heeft op zaterdag 3 juni de steen opgehaald en in Nederland naar de steenhouwer gebracht. Bij de steenhouwer werd het brok steen op maat gemaakt. De wens was om alles zo eenvoudig en puur mogelijk te houden. We werden hierbij geweldig geholpen en geadviseerd door Lieke Koot. Lieke was een docente vormgeving van Bas. Beiden hadden een "klik". Besloten werd om de letters op de steen in brons uit te voeren. De handtekening van Bas, die ook op de kaart en de bank staan, moest erop komen. Dit samen met geboorte- en sterfdatum. Er waren meerdere suggesties wat te doen met de steen. Gekozen werd voor een soort van levenslijn. Komend vanaf de grond zoekt hij zijn weg via de "berg" omhoog, waarna hij zich bovenaan in een punt uitloopt en de top loslaat.
We hebben geprobeerd Bas zijn eenvoud en zijn rotsvaste vertrouwen erin naar voren te laten komen.
Het lange wachten op de definitieve uitvoering was de moeite waard.

208 In Memoriam
08.09.2011
209 Boekje Bouwkunde, opgedragen aan Bas.
05.10.2011
Op vrijdagmiddag 23 september 2011 werd ons op Windesheim te Zwolle het boekje Stedenbouwkundige vormgeving 2010-2011 uitgereikt.
Waarom dit boekje ?.
In dit boekje zijn voor het eerst de afstudeerwerken van bouwkunde studenten richting stedenbouwkundige vormgeving gebundeld. Het betreft hier de werken van de medestudenten/klasgenoten van Bas. Zij studeerden dit jaar af in die richting waarin ook Bas zijn hart lag. Vormgeving en kleuren was waarin hij goed was. Het boekje is opgedragen aan Bas. Tijdens de uitreiking werd Bas uiteraard genoemd en besproken. Het was een bijzonder en mooi moment. Bas was door het boekje toch even bij de diploma uitreiking van zijn mede studenten. Medestudenten en Lieke bedankt dat jullie aan Bas gedacht hebben.

210 De Laatste Bocht
31.05.2012
HILVERSUM, 30 mei 2012 - Alpe d'Huez staat in wielerkringen bekend als de 'Nederlandse' berg. Joop Zoetemelk, Hennie Kuiper, Peter Winnen, Steven Rooks en Gertjan Theunissen kwamen een of meerdere keren als eerste boven op de Franse Alpenreus. Alle 21 haarspeldbochten krijgen traditioneel de naam van de winnaars van de etappes die hier finishen. Acht bochten hebben een Nederlandse naam. Sinds juni 2011 is bocht 0 vernoemd naar Bas Mulder uit Harderwijk. Bas overleed in september 2010 aan lymfeklierkanker. De 24-jarige was een van de iconen van de inzamelingsactie Alpe d'HuZes. Filmmakers Ariane Greep en Bas Steman volgden hem in de laatste vier jaren van zijn leven en maakte de documentaire Alpe d'HuZes: De Laatste Bocht. De film is zondag 3 juni (18.10 uur), aan de vooravond van de zevende editie van Alpe d'HuZes', te zien bij de NOS op Nederland 1.



Bas Mulder inspireerde met zijn levenslust en doorzettingsvermogen velen. Hoe beroerd hij zich ook voelde, hij was van de partij bij het jaarlijks terugkerende evenement in de Franse Alpen. Vier keer deed hij mee aan Alpe d'HuZes. In de periode dat Greep en Steman hem filmden, ziet de kijker hem veranderen van een onbevangen jongen tot een wijze man. Ook Bas' ouders, broer en vriendin komen aan het woord. Alpe d'HuZes: De Laatste Bocht is een aangrijpend verhaal over hoop op genezing, levenskracht en verdriet op de Alpe d'Huez.

Onder het motto 'opgeven is geen optie' willen de fietsers op 6 en 7 juni 30 miljoen euro bij elkaar fietsen voor onderzoek naar kanker. Niet alleen op televisie, maar ook op radio en internet wordt uitgebreid verslag gedaan van dit evenement.
211 Docu, day after, een berg van reacties
04.06.2012
De documentaire "De laatste Bocht", uitgezonden op zondagavond 3 juni, om 18.10 uur werd bekeken in ons appartement aan de voet van de Alpe d'Huez. Samen met vrienden en Ariane Greep en Bas Steman, de makers van de docu. Een mooiere locatie was niet denkbaar. We waren er stil van, lachen en huilen ofwel vreugde en verdriet lagen dicht bij elkaar. Steeds meer komt het besef dat Bas dus echt een bijzondere knul was en vooral is.
Direct na afloop van de docu ondergingen we allemaal een warme douche aan reacties. Telefoon, twitter, sms, weblog, Facebook, etc. Een berg aan reacties. Allemaal bijzondere reacties. Een daarvan sprong eruit, Nick van twaalf jaar oud: "Bas: Ben Altijd Sterk." Hartverwarmend!

De jongens van Radio 538 hadden de docu ook gezien. Mooi was het om te horen dat wanneer je dit ziet, je moet afvragen: "waar maken we ons eigenlijk nog druk om?".

Al met al een hele mooie avond en maandagochtend. Bas en Ariane bedankt voor deze waardevolle en integere weergave van onze Bas.
212 Nog een bank te goed..
04.09.2012
Op de Ermelose Heide hebben wij eind augustus de tweede Bas Mulder Bank geplaatst.

Ik had de intentie om een bank te maken en te plaatsen op de Liesberg. Dat is vorig jaar gebeurd. Nu was er voldoende hout om drie banken te maken, voor op de Liesberg, de Kroondomeinen en de laatste zou bij Nico Knoppert op het erf blijven. Om de bank te plaatsen in de kroondomeinen is er contact gezocht met de Commissaris van de Koningin van Gelderland en de burgemeester van Apeldoorn. Van hen was er toestemming voor de bank, maar door de beheerder van het bos werd er uiteindelijk geen toestemming verleend voor het plaatsen van de bank.

Hierna werd er contact gezocht met de boswachter van gemeente Ermelo. Hij was enthousiast en de bank mocht snel geplaatst worden. Afgelopen weekend is de bank geplaatst en staat nu op de heide aan een MTB- en wandelpad. Een locatie waar we al vele jaren veel fietsen. De plek is prachtig en zowel lopend als op de MTB te bereiken.


Klik op de foto om naar Google Maps te gaan voor de locatie van beide banken.









31.08.2010



Links
weblog
foto
video
radio
krant
uitslagen
bikes
gastenboek
contact
archief


Uitslagen
01 Holten
64e van 65
14 Holten
DNF - Lek
13 Oss
23e van 60
12 Oosterbeek
20e van 183
11 Zoetermeer
22e van 100

Laatste posts
212 - Nog een bank te goed..
211 - Docu, day after, een berg van reacties
210 - De Laatste Bocht
209 - Boekje Bouwkunde, opgedragen aan Bas.
208 - In Memoriam
207 - Herdenkingssteen van Bas geplaatst.
206 - Bocht Nul
205 - Bas, jouw bank, ons rustpunt.
204 - 2010, a never ending story, top 2000.
203 - Portret Bas Mulder